THYROGENE STORY ...

[verger]

Bonsoir, merci Micchel pour ta sympathie.On en a tous très besoin. Belle réaction positive toi aussi par rapport à tes résultats et bel enthousiasme.

Le thyrogen est stocké à la pharmacie de l'hôpital. Mon endocryno m'a dit vous allez l'acheter à l'hôpital et vous vous faites faire l'injection par une IDE. Puis finalement en téléphonant au service l'option qui a été retenue est de tout gérer à l'hopital.
Personnellement celà me convient parfaitement.

Bonne nuit Micchel

[dan68]

micchel ,beate et tous les autres.
tout en premier ,un grand merci a tous qui nous aider a avancer dans nos labyrinthe de thyroide ,cancer ,levo et tout le reste.
ma question aujourd'hui concerne le thyrogene .:mieux ou moins bien que défreination pour cure d'iode? qu'est le thyrogene ? est ce nocif?
toute ces questions sans réponse avant le rendez vous avec mon médecin de médecine nucléaire vendredi.je vous dirais la suite après !!!!!!!!!!.
j'attends vos réponse avec impatience.

[Beate]

Bonjour,

le mieux serait de poser toutes ces questions au médecin nucléaire, c'est lui le spécialiste ! Nous, tout ce qu'on peut te rapporter, c'est notre propre expérience.

Et côté confort du patient, il n'y a "pas photo" : le Thyrogen est beaucoup, beaucoup plus agréable que la défreination ! Personnellement, j'ai eu trois périodes de défreination (juillet 2000, 2001 et 2002), pour une cure d'iode et 2 scintigraphies corps entier. Ensuite, en 2004 et 2006, j'ai eu deux contrôles sous Thyrogen, et cela n'avait vraiment rien à voir : pas d'hypothyroïdie, j'ai pu travailler (je me suis juste arrêté 3 jours après l'injection de l'iode radioactif parce qu'une de mes collègues était enceinte à ce moment-là) ... et je n'ai eu aucun effet secondaire (à part une petite fatigue dans les semaines qui ont suivi, mais rien à voir avec une hypo), ni mal de tête, ni nausée ...

Donc, je ne peux que le recommander !

Côté fiabilité, après toutes les études qui ont été faites, apparemment les résultats sous Thyrogen sont tout aussi bons (même s'il faut savoir que la TG, sous Thyrogen, monte moins haut qu'en défreination, il faut donc en tenir compte pour comparer les résultats). Dans certains cas (métastases connues, par exemple), il peut parfois être mieux de faire une défreination, c'est à voir avec le médecin. Mais pour le suivi "standard", le Thyrogen représente vraiment une amélioration importante pour la qualité de vie du patient (et les patients, ne redoûtant plus l'hypo de la défreination, réchigneront moins à faire leur suivi, même des années après le diagnostic initial, ce qui donne plus de sécurité puisqu'on pourra diagnostiquer les éventuelles (rares) récidives suffisamment tôt pour pouvoir les traiter facilement, etc).

Côté nocivité, apparemment il n'y a pas le moindre risque (même s'il est vrai qu'on n'a que quelques années de recul) - les contrôles sont très très stricts, la procédure de fabrication est très longue et compliquée à cause de tous les nettoyages que le produit doit subir (cette "TSH recombinante" est produite par génie génétique, on cultive des cellules, dans un "bioréacteur", qui produisent cette hormone).

Donc, discutes-en avec ton médecin nucléaire, et tiens-nous au courant !

Beate

[micchel]

Coucou à tout le monde,
Déjà deux mois depuis ma première injection de thyrogène.
Les nouvelles avaient été bonnes ensuite aux examens suivants.
Je n'ai même pas été revoir mon généraliste qui a du recevoir le compte rendu de mon médecin nucléaire, mais il va bien falloir y aller, je suis à cours de lévothyrox 150 et 25 (pour me faire un 162.5 journalier)... Y en a qui ont des stocks !!! (je plaisante)...
Effets secondaires à distance :
Je n'en vois pas encore à ce jour, la normalité. VIve le thyrogène...

Par contre, j'ai de temps à autre des coups de fatigue que j'identifie maintenant bien : ils se produisent lorsque je me couche tard, autour de minuit, le lendemain, vers 15 h à 16 h, j'ai un coup de fatigue, cela se voit sur mes yeux me disent les collègues de boulot, ils sont lourds. Et en fin de journée, comme ce soir, je crois que je ne vais pas tarder à aller m'allonger...
Mais c'est peut-être l'âge, la résistance n'est plus la même...
Et cette non-résistance aux soirées prolongées n'est pas liées au thyrogène injecté, je l'avais déjà avant.

Salutations cordiales à tous et toutesMicchel

[micchel]

Coucou à tout le monde,
Déjà deux mois depuis ma première injection de thyrogène.
Mon dernier message peut prêter à confusion : je dis bien que je ne résiste plus si bien aux soirées prolongées et ce avant le thyrogène, mais le changement a été vraiment important seulement depuis ma thyroïdectomie.

[sabsen]

Bonjour Michel

Merci pour ton témoignage, ça a éclairé ma lanterne, car je dois faire ma scinti dans quelques mois suite a carcinome opéré en déc 2004.
Donc si j'ai bien compris, pas question d'aller travailler apparemment...c cool de préveniir,un plus pour l'organisation...
J'espère que je n'aurai aucun effet secondaire, tout comme toi.
Merci encore..
bises Sabrina

[micchel]

Bonsoir "sabsen"
Alors ce rendez vous chez le médecin nucl ? Cela s'est bien passé ? Rassurée ?
Pour ce qui me concerne comme je l'ai écrit, le thyrogène m'a paru être bien appréciable à comparer avec l'arrêt du lévothyrox que j'avais du faire avant ma première cure d'iode radioactif.
Pas de gêne particulière, pas d'arrêt de travail, vie normale. Pour ma part, je fais une pub positive pour ce produit.
Bon courage pour toi, sabsen.
Cordialement.
micchel

[verger]

Coucou, j'voulais vous dire, mais mon ordi. était récalcitrant. Le voilà de meilleure humeur alors j'en profite avant qu'il se remette en hypo...

Oui Micchel, pour moi tout se passe au CHU de Grenoble
Lundi matin (Le roi sa femme et le p'tit prince...) Non! Moi toute seule comme une grande, j'ai R.V. à l'hosto, au service nucléaire pour la 1ère injection de Thyrogène.
Mais, depuis samedi, j'avais commencé un traitement au "PRETERAX" pour faire diminuer ma tension haute (qui oscille entre 9,5 et 22,8 en 24h de contrôle toutes les 1/2 heures: Holter).

Lundi matin, disais-je, au lever, je me regarde dans la glace et surprise: "Qui t'es toi?" dis-je d'une voix pâteuse. Face à moi, des lèvres bouffies remuaient en même temps que les miennes et un hamster trop goulu avait les joues et le bas du visage tellement gonflé, qu'il aurait pu se prendre pour une montgolfière et s'envoler!
Pas d'affolement puisque j'ai justement rendez-vous à l'hosto!
Je prends mon Lévo 150, le un alpha 1,5mg... sauf le Prétérax (bien m'en a pris) et me voilà au service Nucléaire de l'hosto.

A l'heure dite, une médecin nucléaire me reçoit. Sympa, accent des pays de l'est, joli sourire à mes essais de plaisanteries difformes et constate les dégâts: « allergie au Prétérax, Oedème de Quincke» D'où conciliabules avec d'autres médecins pour vérifier si tout est compatible, injection à la pompe d'un produit dégonflant et nous voilà repartis sur le principe des vases communiquants: prélèvement sanguin puis injection musculaire de Thyrogène. On me garde dans le service. L'infirmière passe régulièrement pour voir si je ne me suis pas coincée au plafond en m'envolant ou si mon ballon de tête se dégonfle. On me lâche vers 14h (je ne décolle pas)
Tout va bien et je rentre chez moi.

Décompression, mélange médicamenteux: Je suis fatiguée. Je m'allonge et je m'endors jusqu'au lendemain matin soit de 16h à 8h du matin. (Pour moi, c'est un exploit de taille! Je dors en moyenne 4h/24h!)

Mardi matin, je me lève donc, l'oeil hagard, fraîche comme un gardon empaillé, pour retourner pesamment à l'hosto.
Zut on fait la queue à l'entrée!
Je me secoue les écailles et les neurones et le gardon frétille (enfin presque).
Zut, c'est justement ce jour là que le CHU de Grenoble est cobaye (hamster et cobaye: une bonne paire de bajoues!)
pour « l' EXERCICE DE PANDEMIE GRIPPALE » qui sera mis en application dans tous les hôpitaux de France... 200 étudiants jouent les grippés, les autres déclinent les services dans lesquels ils se rendent.
Me voilà à l'intérieur avec un masque autour du cou (ça tombe bien pour mes bajoues)
En attendant l'ascenseur, j'en profite pour saluer le Maire de Grenoble déguisé avec une blouse verte et le masque: « Vous avez la grippe? » me dit-il en souriant.

Le médecin qui m'avait reçu constate mon dégonflage partiel et j'ai la 2ème injection de Thyrogène.
Dans l'après-midi, je suis enfin réveillée et la nuit suivante: un sommeil de plomb de 9h, j'écrabouille le réveil matin et dors 1h de plus.
Incroyable! D'habitude je suis réveillée bien avant lui.

Mercredi matin:
Retard d'une heure à l'hosto, l'infirmière me dit en riant « Vous avez meilleure mine aujourd'hui » Il ne reste qu'une gonflette de la bajoue droite. Prélèvement sanguin et présentation d'un verre d'eau et de la gélule d'iode traçante que je déguste délicatement.
L'infirmière suggère "Faites-vous plaisir avec un petit gâteau pour qu'elle ne soit pas seule dans votre estomac. Aurevoir à vendredi"

Délicat attention pour la gélule et mon estomac! Pour moi, c'est un sablé aux pommes, succulent dans le superbe parc du musée Hébert en jouant à faire tourner les « sculptures mobiles » en pierre de François Weil.

Bises à vous, A la suite...

[MIMI51]

Bonjour Micchel et Miss Verger,

Merci à vous deux pour les infos que j'ai pu retirer à propos du thyrogène et de la suite. Merci Micchel pour le "feuilleton" en direct qui apporte une aide considérable et permet de savoir un peu ce qui va se passer.
Je fais ma scintigraphie du corps entier le 23 novembre, après une opération le 1er juin et cure d'iode le 23 juin. Ma première injection de thyrogène est prévue le 19 novembre et la deuxième le 20. Injection d'iode le 21 et scinti le 23. C'est là qu'on saura si les "athéniens s'atteignirent" . Je veux rester confiante.
Gros bisous à tous les deux
Mimi51