Préparation magistrale : pétition (propostion)

[Invité]

sittelle a écrit:

Très bonne initiative chris même si tout n'est pas parfait dans ton texte et encore ça reste à prouver. Je constate une fois de plus, qu'Enid manie aisement la critique, mais il faut l'excuser c'est une deformation professionnelle chez elle

Il est tout à fait exact que corriger les fautes d'orthographe, c'est mon boulot.
Je préciserai seulement que Chris a demandé de l'aide pour la pétition où elle mentionne le forum, mais pas pour la lettre qu'elle écrit au Ministre et c'est pour cela que je n'en ai absolument pas parlé.

[Invité]

Beate a écrit:

Comme quoi, il y a encore pas mal de reflexions à faire ... mais j'aimerais vraiment qu'on lance une action "en grand", car j'estime que c'est important de garder un minimum de CHOIX pour un médicament que l'on prend A VIE, et dont dépendent notre santé et notre bien-être ! Je ne dis pas qu'on devra tous passer à l'Armour ou à autre chose, loin de là ! Mais je trouve que chacun devrait avoir la possibilité de choisir, et ça, en France, nous ne l'avons pas !

oui, tout à fait, tu avais dit à peu près le même chose au moment de la suppression de l'Euthyral et il est bien vrai que c'est la liberté de choix et l'importance d'hormones autres que la T4 qu'il faut privilégier.

(P.S. D'autre part, il y a un autre problème : il y a plus de risques d'erreurs avec les préparations magistrales en général qu'avec les médicaments fabriqués dans les laboratoires phramaceutiques.)

[Beate]

Coucou Enid,

oui, tu as raison, d'ailleurs j'en ai parlé quelque part dans la discussion (ou était-ce dans une autre ?), en parlant de "l'accident" parisien qui a tout déclenché : plutôt que de s'en remettre à la dextérité du préparateur (en espérant qu'il n'ait pas la main qui tremble en ajustant les microgrammes ...), c'est moins risqué d'avoir un médicament fabriqué de façon industrielle, avec toute une série de contrôles en cours de production, qu'il soit synthétique (Lévothyrox) ou naturel (Armour thyroïd).

Mais apparemment, les fabricants de l'Armour Thyroid n'ont JAMAIS fait la démarche pour obtenir l'AMM en France ?? Je pense que le mieux serait de les contacter pour voir si ça les intéresse (pas sûr, ça coûte certainement très cher, et il n'y aura pas forcément beaucoup de clients potentiels, du moins rien ne peut le leur garantir ...) - car si on réclame "l'Armour pour la France", mais que le fabricant n'a pas envie de le mettre sur le marché français, on risque d'avoir l'air ridicules ?

Pfff, que de complications ... alors que je commençais tout juste à souffler un peu, après la bagarre pour l'Euthyral, maintenant qu'on peut de nouveau se le procurer (et je pense que sans nos lettres et emails, on n'aurait PAS eu le Novothyral allemand, pour dépanner - il aurait fallu attendre fin juin/début juillet pour que le "nouvel Euthyral" revienne ...)

Bonne soirée !

Beate

[Invité]

Beate a écrit:

Pfff, que de complications ... alors que je commençais tout juste à souffler un peu Beate

Ah oui alors, tu n'as pas de chance .
Oui, c'est plus que compliqué, c'est bien pour ça qu'il vaut mieux viser carrément plus haut et insister , commme tu le dis, sur le choix , la liberté et le fait de ne pas être limité à la T4.

Pour répondre au message de Christian, je n'ai pas fait d'études de sociologie et je ne connais pas exactement la différence d'impact entre les pétitions, les manifs et le "harcèlement " par courriers archi-nombreux , mais je sais que les pétitions ne marchent que dans certains cas bien précis.

Bonne nuit !

[chris59]

Christian07 a écrit:

Et doucement les copines, Je ne pensais pas que mon message sur l'éventuelle interdiction par l'AFFSAPS des médocs à base d'extraits thyroidiens allait provoquer indirectement un tel échange et une telle action ! Je pensais comme intervention non pas une pétition mais des courriers et/ou courriels en masse à l'AFSSAPS (ou autre) pour maintenir une pression tout simplement (du genre harcélement venant de malades). Christiane la pétition c'est aussi une bonne idée mais il n'est pas facile de la rédiger sur le forum, et puis cela rajoute beaucoup de messages qui n'intéresse pas forcément tout le monde, il vaudrait peut-être mieux utiliser les courriels ou les PM du forum pour "pondre" un truc simple compréhensible par tous. Et puis, rien ne presse, je vais me renseigner de mon côté pour savoir si les labos qui fournissent des gélules aux malades sont interdits de fabrication, donc je pense qu'il vaut mieux préparer quelque chose discrètement dans un premier temps pour avoir un effet de surprise plus efficace. Je ferai passer à Christiane les infos que j'arriverai à trouver, c'est elle qui me parait la plus à même de centraliser et d'organiser cette démarche (si elle le veut bien ?). Gros bisous à toutes. Christian

kikoo Christian,

Je suis tout à fait d'accord avec toi.

Le mieux comme tu le dis c'est de travailler la pétition, en ayant déjà d'autres renseignements. Une pétition il faut être crédible du début jusque la fin, être sûr des informations données, ne pas en mettre des kilos non plus, juste ce qu'ilfaut pour que les perosnnes comprennent bien ce qu'elles signent. Les suppositions ou les approximation n'apparteront rien.
Quand on fait signer une pétition il faut aussi savoir répondre aux quesitons qui pourraient être posées et à ce moment là on peut donner d'autres informations. Il faut discuter avec les gens et pas seulement leur demander une signature "bêtement". J'ai passer des heures et des heures à une époque avec cela. Suis rodée !!!! (mais un peu rouillée hihihhihi )

Donc nous allons travailler cela et dès que le texte sera vraiment finaliser je le remettrai en ligne pour que chacun et chacune puisse l'imprimer et le diffuser.

Comme tu le dis c'est vrai qu'on a un peu de temps devant nous. Il ne faut pas confondre vitesse et précipitation ce qui est un de mes défauts même en hypo ca marche toujours ce truc là

Bisous bonne journée.
Merci de ton aide.
_________________
Cordialement

[Invité]

Message


Le 9 février, Agnès ( bordeaux) dit des choses très justes sur les pétitions, dans la discussion : "Euthyral : et si on lançait une action ?"

[Agnès (Bordeaux)]

Coucou tout le monde !
Voici mon petit grain de sel dans la discussion actuelle.
J’ai cherché dans mes vieux bouquins, ce qui se disait et se faisait autrefois, pour soigner l’hypo. Pour essayer de comprendre, avec objectivité et réalisme. Voici ce que j’ai trouvé et les réflexions que cela m’inspire :

- Traité d’endocrinologie de 1937 :
« L’opothérapie thyroïdienne peut être réalisée au moyen de produits d’origine thyroïdienne qui comprennent :
· des préparations glandulaires, de nature chimique non définie :
1. la glande thyroïde fraîche
2. les perfusats, lysats et exolysés
3. la glande desséchée totale
4. la glande desséchée délipidée
5. l’iodothyrine de Baumann
· des préparations de nature chimique définie :
1. la thyroglobuline d’Oswald
2. la thyroxine
De ces préparations, il faut rapprocher les préparations iodées : iode sous forme de teinture d’iode, de solution de Lugol, d’iodure de potassium, les peptones iodées, les protéines iodées (caséines iodées), les huiles iodées.
Les préparations glandulaires sont titrées soit en glande fraîche, soit le plus souvent en glande sèche.
Le titrage en iode total est parfois indiqué. Il est utile car la teneur en iode total de la glande thyroïde dans diverses espèces animales est assez variable, non seulement d’une espèce à l’autre, mais aussi pour une même espèce, d’un pays à l’autre. Suivent des valeurs comparées.
[…] On a souvent attribué aux lipides du corps thyroïde une action toxique, en particulier sur le cœur. La délipidation ne modifie pas la teneur en thyroxine.
La thyroxine extractive comme celle de synthèse possèdent les mêmes propriétés.
Toutes ces préparations peuvent être administrées par voie buccale sous forme sèche (comprimés, granulés, glandules) ou sous forme liquide. La voie veineuse est inutile et peut être dangereuse ; la voie sous-cutanée peut rendre des services lorsque la voie buccale est impossible. […]
Le traitement thyroïdien doit être surveillé… Les accidents dus à l’intolérance ont été autrefois confondus avec ceux qui sont dus à l’emploi de préparations altérées, contenant des ptomaïnes.
La posologie varie suivant les sujets : la tolérance est extrêmement variable ».

L’ouvrage relate aussi des greffes de thyroïde. Pratiquées sans succès.

- Plus récemment :
Dr Jean Thuillier. Dictionnaire des médicaments. R.Laffont. 1985

Outre Basdène, Cynomel, Euthyral, Lévothyrox, Néo-Mercazole, Téatrois, Thyroxine Roche (cp, ampoule injectable, flacon), Triacana, on y trouve :

Dellova (1972)
Composition : poudre d’ovaire, poudre de thyroïde, digitalis purpurea poudre, phénolphtaléine
Indications : Médication de l’obésité, syndrome adiposo-génital, aménorrhée
Contre-indications : grossesse, allaitement, pédiatrie
En cas de traitement des troubles cardio-vasculaires, surveillance médicale stricte
24 cp : 7,70 F ; 72 cp ; 20,40 F; 48 cp : 17,45 F. Non remboursé


Iodorganine T Mercier (1925). (Laboratoire Angot, je crois).
Comp : poudre de thyroïde, d’hypophyse, de testicule, de surrénale, d’ovaire
Indic : Hypothyroïdies
C-indic : hyperthyroïdies, cardiopathies décompensées, insuffisance coronaire, troubles du rythme
Effets indésirables : aggravation de toute cardiopathie, tachycardie, insomnie, excitabilité, céphalées, diarrhées, sueurs, élévation de température
Prudence en cas d’hypertension artérielle, d’insuffisance cortico-surrénalienne, d’état anorexique avec dénutrition, de tuberculose, de diabète
88 cp : 24,60 F ; 264 cp : 63,05 F. Non remboursé

Tétrapongyl (1963)
Comp :Thyroïdes desséchées, ovarine, thymus, lobe antérieur d’hypophyse
Indic : Obésités spongieuses, obésités métaboliques, cellulite, hypercholestérolémie avec tendance à l’embonpoint
C-indic : cardiopathies, grande hypertension, tuberculose, femmes enceintes ou susceptibles
Effets indésirables : palpitations, insomnies
100 dragées : 29,50 F. Non remboursé

Thyroboline (1949)
Comp :extrait purifié de thyroïde sur-iodé
Indic : hypothyroïdie
C-indic : cardiopathies décompensées, angor rebelle aux bêta-bloquants, troubles du rythme cardiaque
Effets indésirables : tachycardie, insomnie, excitabilité, céphalées, diarrhées, crises d’angor
Prudence en cas d’insuffisance surrénale, d’hypertension artérielle, d’anorexie
30 cp : 5,80 F. Remb 70%

Thyroïde lyophilisée Laphal (1960)
Comp : poudre de thyroïde lyophilisée
Indic : hypothyroïdie
C-indic : cardiopathies décompensées, angor rebelle aux bêta-bloquants, troubles du rythme cardiaque
Effets indésirables :tachycardie, insomnie, excitabilité, céphalées, diarrhées, crises d’angor
Prudence en cas d’insuffisance surrénale, d’hypertension artérielle, d’anorexie
60 dragées : 13,50 F. Remb 70%

Thyroïdien Choay (1919)
Comp : poudre de glande thyroïde lyophilisée
Indic : hypothyroïdie
C-indic : cardiopathies décompensées, angor rebelle aux bêta-bloquants, trouble du rythme cardiaque
Effets indésirables : tachycardie, insomnie, excitabilité, céphalées, diarrhées, crises d’angor
Prudence en cas d’insuffisance surrénale, d’hypertension artérielle, d’anorexie
60 cp 1cg : 5,20 F. 50 cp 5 cg : 6,60 F 40 cp 10 cg : 6,90 F. Remb 70%

Thyroïdine Berthier (1960)
Comp : extrait soluble lyophylisé de glande thyroïde, phénobarbital
Indic : hypothyroïdie
C-indic : cardiopathies décompensées, angor rebelle, trouble du rythme cardiaque
Effets indésirables : tachycardie, insomnie, excitabilité, céphalées, diarrhées, crises d’angor
Prudence en cas d’insuffisance rénale, d’hypertension, d’anorexie
50 cp : 13,90 F. Remb 70 %

En fait, on constate que les traitements aux hormones naturelles n’étaient pas faciles à mener. Ce n’était pas l’âge d’or et il y avait des accidents. Je connais des personnes, âgées maintenant, qui ont été patraques toute leur vie, avec des hormones naturelles. En ce sens, les hormones de synthèse ont été un progrès car elles ont introduit davantage de stabilité.

Cela dit, je conçois volontiers que les hormones naturelles puissent réussir mieux chez certaines personnes, car la réaction aux hormones thyroïdiennes est vraiment très personnelle et si on regarde bien les produits d’autrefois, on voit qu’il y avait souvent adjonction d’autres substances, notamment d’origine ovarienne, hypophysaire + thymus…
Or, dans les vieux traités d’endocrinologie, il y a souvent des liens qui sont faits entre les différentes pathologies. Par exemple entre thyroïde et rhumatismes, entre thyroïde et maux de tête, entre thyroïde et ovaires etc. etc. On s’attachait aussi davantage aux symptômes. Forcément : il n’y avait pas toutes les batteries d’analyses et examens divers dont on dispose maintenant !
A l’heure actuelle, les médecins refusent d’admettre ces liens entre la thyroïde et d’autres organes. Dans la médecine contemporaine, on cloisonne beaucoup et du coup, on
règle les plaintes avec des anti-dépresseurs. Rien que pour avoir un peu de T3, c’est toute une histoire.
Pour autant, il faut reconnaître qu’il y a beaucoup de malades très satisfaits du Lévothyrox et qui mènent une vie normale. Ce n’est pas juste de dire qu’on est condamné à être perpétuellement malade si on ne prend que des hormones de synthèse.
Personnellement, je prends maintenant de l’euthyral. Il m’a fallu longtemps pour refaire surface (à peu près 4 ans), mais ça va.

Cela dit, en ce qui concerne les hormones naturelles, le problème actuel est un problème de sécurité. L’agriculture est devenue une industrie, le médicament est une industrie, Les pollutions et risques sanitaires se démultiplient. Il n’y a plus grand chose de propre. Dans ces conditions, le principe de précaution prévaut.

Iodorganine a été supprimé en 1992, parce que contenant des extraits bovins, pour cause de vache folle :
http://www.humanite.fr/journal/1992-06-27/1992-06-27-656332
Les porcs ont aussi des problèmes :
http://www.actualites-news-environn.....0211-sdps-porc-quebec.php
http://agmed.sante.gouv.fr/htm/alertes/filalert/md020705.htm
Et cela ne concerne pas que les extraits thyroïdiens.

Un autre médicament fabriqué à partir du porc a également disparu de manière subtile. Le Staporos, qui était de la calcitonine naturelle de porc. Or, le Staporos existe toujours, mais c’est désormais de la calcitonine de saumon.

En mai 2005, la FDA, aux USA, a rappelé des lots d’hormones thyroïdiennes fabriqués par Forest Pharmaceuticals, pour des problèmes de stabilité et l’impossibilité de garantir l’efficacité du produit pendant toute sa période de validité.

Quant au détournement de finalité des médicaments (hormones thyroïdiennes pour maigrir), ce n’est pas nouveau (et les consommateurs ont aussi une grande part de responsabilité) :
Il existait autrefois aussi l’Iodhyrine. J’en ai trouvé, par hasard, une publicité dans un vieux numéro de l’Illustration de 1916. Sans commentaire ! :
« Pour maigrir sans crainte de conséquences fâcheuses et sans régime, on peut en toute confiance employer l’Iodhyrine du Dr Deschamp approuvée et conseillée par le corps médical
français et étranger. La boîte pour 6 semaines de traitement : 10F. Laboratoires Dubois, 7 rue Jadin. Paris ».

La Thyroidine Berthier : on en trouve trace chez les bouquinistes dans une pub de 1900, pour maigrir :
http://www.livre-rare-book.com/cgi-bin/libbcgi (taper thyroidine berthier)

Le Dellova existe toujours. Du moins le nom (cf Vidal), car la composition est devenue très différente : Fucus. Iode 50 à 75 µg/ cp + Orthosiphon

Exit aussi le Triacana. Le Téatrois est cher et n’est pas remboursé.

A force de procéder par élimination, restent donc Lévothyrox et Euthyral + Cynomel.
Comme les deux premiers proviennent du même labo, celui-ci est dans une situation de monopole de fait et les malades deviennent des consommateurs captifs. On a vu qu’il s’en est fallu de peu qu’il ne reste que le Lévothyrox.
Il y a là quelque chose à élucider : l’absence d’autres laboratoires sur le marché français de l’hormone thyroïdienne.

Il y a une autre spécificité française, qui explique aussi en partie les retraits de produits : l’affaire du sang contaminé + le mensonge désormais avéré à propos de Tchernobyl. Aucun décideur ne prendra plus le moindre risque. Depuis la première affaire, leurs comportements ont changé. C’est un fait.
Les produits d’origine animale constituent un risque. C’est aussi un fait.
Il n’est d’ailleurs pas sûr que les malades eux-mêmes souhaitent prendre ces risques.
Ce n’est pas si facile d’avoir le pouvoir de décision !
Personnellement, je suis fort circonspecte. Je ne pense pas qu’une pétition à ce sujet ait la moindre chance d’aboutir.

Néanmoins, pour qui souhaite pouvoir utiliser les hormones naturelles, il y a peut-être une piste dans la législation actuelle :
Article L 5121-12 du Code de la santé publique :
Les dispositions de l’article L 5121-8 du CSP (article qui exige une AMM pour commercialiser un médicament) ne font pas obstacle à l’utilisation, à titre exceptionnel, de certains médicaments destinés à traiter des maladies graves ou rares lorsqu’il n’existe pas de traitement approprié
et que […] b) ces médicaments sont prescrits à des malades nommément désignés, le cas échéant importés dans ce but, sous la responsabilité de leur médecin traitant, dès lors que leur efficacité et leur sécurité sont présumées en l’état des connaissances scientifiques et qu’il sont susceptibles de présenter un bénéfice réel.
L’utilisation de ces médicaments est autorisée, pour une durée limitée par l’AFSSAPS […] à la demande du médecin traitant dans le cas prévu au b) du présent article.

Dans les articles suivants, il est dit que l’autorisation est donnée pour un an. Elle est renouvelable.
Dans ce cas, c’est donc une stratégie à définir, au cas par cas, avec le médecin traitant.

Bon, j’ai été longue. J’arrête là.
Amitiés à tous

[Invité]

BRAVO Agnès pour ces recherches vraiment très intéressantes et MERCI mille fois.
Tes conclusions me paraissent tout à fait justes.

[Caro59]

Tu as été longue mais ô combien intéressante !

Merci beaucoup !
A+
Caroline

PS : Tu viens à la réunion à Bordeaux ?

[florence-ide]

Merci beaucoup agnés pour toutes ces informations!
gros bisous
florence

[verger]

bonsoir Chris
Ou en sommes -nous de cette pétition? Je ne trouve pas la formulation finale.
A bientôt

[Susanne]

[Susanne]

Je voudrais ajouter autre chose .
Il est probable que dans les tout debuts , vers 1900 , les dosages n'etaient pas toujours très stables . Mais depuis l'industrialistion de la production des medicaments ceci n'est absolument plus le cas . Tous les medicaments sont surveillés et controlés rigoureusement , tous ! Qu'ils soient d'origine naturelle ou syntetique . L'histoire précité prouve d'ailleurs exactement ca ! On n'avait ni versé un kilo d'Arsenic dedans , et on ne s'etait pas non plus trompé de dosage . Tout etait correct , mais comme la stabilité dans le temps ne pouvait pas etre garantie , on a procedé à un retrait , par precaution . Ca prouve à quel point c'est surveillé strictment . Et c'est bien . Vous croyez vraiment que les authorites americaines ne surveillent pas tel ou tel de leurs medicaments parce qu'il est d'origine naturelle ?????? !

Les effets negativs qui sont mentionnés avec les medicaments sont les effets d'un surdosage . C'est la meme chose pour n'importe quel hormone thyroidienne .
Il y a quelques années , sur mon forum , on lisait dans biam , et c'etait marqué "effets negatifs certains" ..... et puis ca enumerait toutes sortes d'horreurs ! C'etait tous les effets d'un surdosage . Une patiente , ou meme plusieurs , se sont mis à flipper et ont dit que jamais de la vie ils ne prendraient un medicament ou c'etait certain qu'on aurait toutes ces choses horribles !!! Ca devait etre quelque chose de terriblement dangereux !!!!

Pour eviter tout malentendu je precise que le "certain" veut dire que ca arrive de facon certaine en cas de surdosage . En effet , si vous donnez un surdosage d'hormones thyroidiennes , quelle qu'elle soit , à un patient , il est effectivement "certain" qu'il va avoir des palpitations , diarhée , .... et toutes sortes d'autres choses amusantes ..... !

[Christian07]

Bonjour Susanne et aux autres aussi,

Merci pour ces précisions, c'est vrai qu'elles sont complémentaires au message d'Agnès. C'est fou comme le clivage médicament naturel et de synthèse est fort en France peut-être encore plus fort avec ces médocs de thyroidien. Je ne pense pas que cela vienne des scandales passés comme le dit Agnès mais plutôt d'un "syndrôme" culturel, indirectement lié à Pasteur, de la trouille du risque, nous sommes marqués en France par un "scientisme" médical très dogmatique qui a vite fait de balayer les anciennes molécules, fusses-t-elles naturelles, avec l'arrivée de celles de synthèse qui sont sensées éliminées les problèmes constatées antériorement. Pourquoi dans les autres pays limitrophes il en est autrement, comment peuvent co-exister des médecines différentes sans qu'il y ait trop de remous ?

Il suffit de voir en France les difficultés actuelles pour la reconnaissance de l'ostéopathie pour comprendre la non communication entre les secteurs de santé, d'ailleurs c'est le reflet général du monde soignant.

Un médecin nucléaire m'a dit recemment "...le secteur de la santé n'est pas un long fleuve tranquille mais un monde où le lobbying fait sa loi, le patient qui m'échappe profitera à une autre spécialité qui rentre alors en concurrence avec la mienne...".

Sur ces paroles lucides, je vous souhaites une bonne journée.

Amitiés de Christian

PS : pour Verger, nous allons travailler la pétition hors forum, cela sera plus facile pour obtenir un résultat valable.

[Invité]

Susanne a écrit:

Pour eviter tout malentendu je precise que le "certain" veut dire que ca arrive de facon certaine en cas de surdosage . En effet , si vous donnez un surdosage d'hormones thyroidiennes , quelle qu'elle soit , à un patient , il est effectivement "certain" qu'il va avoir des palpitations , diarhée , .... et toutes sortes d'autres choses amusantes ..... !

Bine sûr Suzanne, mais ce qui n'est pas toujours assez bien contrôlé, c'est ce qu'on injecte aux porcs : là aussi, il y a une question de profit. Et on ne connaît pas forcément les désagréments que ça peut entraîner sur nous. "Autrefois", ce risque n'existait pas ...ou si peu.
On fait tout pour que l'Armour soit le mieux équilibré possible et que les lots aient tous la même composition, mais au fil du temps , ce qui est injecté aux porcs, change et n'est pas toujours connu.

P.S. En dehors du cas des hormones thyroîdiennes, il ne faut pas oublier qu'il y a beaucoup de gens qui s'imaginent que du moment que c'est naturel c'est plus sain et inoffensif , comme si les plantes (ciguë et autres ..., par exemple, ne présentaient pas de dangers...)