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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50641Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p5677)
Posté le: 13. Juil 2004, 06:13
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Bonjour Marinet !
C'est vrai qu'une fois passé le soulagement du "bon" diagnostic, on est aussi un peu déçu : déçu d'avoir enlevé la thyroïde "pour rien" !
Mais dis-toi que ce n'était quand-même pas "pour rien" - car même si le nodule était encore benin, il aurait pu dégénérer (dans 1 an, dans 5, 10, 20 ans ?) - le fait que tu avais un nodule montre justement que ta thyroïde ne fonctionnait pas SI bien que ça (même si, en ramant à fond, elle arrivait encore à fournir suffisamment d'hormones). Donc, tu aurais vraisemblablement dû prendre du Lévothyrox (à petite dose) MEME en gardant ta thyroïde, pour éviter que le nodule grossisse, et il aurait fallu le surveiller tout le temps - là au moins, tu es débarrassée de cette "épée de Damoclès" au-dessus de ta tête !
C'est vrai qu'il ne faut pas systématiquement opérer TOUS les nodules, bien sûr (d'ailleurs, il n'y aurait pas suffisamment de chirurgiens : j'ai lu quelque part qu'environ 10% de la population a des nodules, la plupart sans le savoir !) - mais quand il y a certains indices qui font penser qu'ils POURRAIENT un jour devenir dangéreux, mieux vaut y passer !
Ce n'est pas pour citer sans arrêt mon cas personnel, mais il peut quand-même servir d'exemple : à moi aussi, du moment que mes analyses étaient toujours bonnes, on a dit pendant 15 ans "ce n'est pas grave d'avoir un petit goître, du moment que vous êtes euthyroïdienne !" (à l'époque, on ne faisait pas d'échographie, je ne sais donc pas à quel moment les nodules sont apparus, certainement très tôt) - je ne m'en suis donc pas inquiétée pendant 15 ans, mais le jour où j'ai enfin passé une échographie, j'avais 4 beaux nodules, et le jour de l'opération, 3 d'entre eux étaient déjà devenus cancéreux (et c'étaient bien TROIS carcinomes indépendants, deux papillaires et un vésiculaire, et non pas un premier qui aurait donné les deux autres !) - puisqu'on leur avait laissé toutes ces années pour le devenir !
Donc, mieux vaut quand-même éviter ça et opérer AVANT que ça ne devienne cancéreux, puisque les suites seront plus simples (pas de cure d'iode, pas de surveillance angoissante ...)
Bien sûr, maintenant il reste à trouver LE bon dosage pour toi - j'espère que tu y arriveras très vite !
Bon retablissement et gros bisou !
Beate |
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LNA Inscrit le: 08.07.04 Messages: 15Thyroïdectomie totale 91, Vaugrigneuse |
Message: (p5686)
Posté le: 13. Juil 2004, 10:46
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Bonjour Marinet,
ça me rassure d'entendre que le lendemain de l'opération tu te sentais déjà bien.
C'est vrai que c'est dommage de se dire que la glande thyroïde n'était pas vraiment "malade" et que maintenant tu seras dépendante du lévothyrox à vie, c'est ce que je me dis aussi pour mon basedow: j'ai une glande thyroïde qui est parfaite mais que je dois enlever car il n'existe aucun traitement qui permette d'éliminer les anticorps qui l'activent et ensuite je serai définitivement dépendante du levo...
Enfin dis-toi que les choses auraient été bien pires si ton nodule avait été cancéreux et que probablement tu n'en n'aurais pas encore fini avec les problèmes...Et en plus, comme l'a dit Beate c'était déjà peut-être un signe avant coureur d'une future complication. En tout cas, bon rétablissement
LNA |
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Marinet
Inscrit le: 10.05.04 Messages: 30Roussillon38 60+ |
Message: (p5692)
Posté le: 13. Juil 2004, 15:52
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Merci pour vos réponses, elles m'apportent des infos que je n'avais pas, n'ayant pas encore pu discuter avec un spécialiste (la dernière fois que j'ai vu l'endocrinologue c'était lors des résultats de la cyto et qu'elle m'a dit qu'il fallait que je me fasse enlever la thyroide rapidement).
C'est vraiment rassurant de pouvoir discuter avec des personnes qui connaissent ce problème, et je te trouve Béate extremement encourageante et réconfortante...
Et encore je ne parle pas de ton exploit au toumalet |
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wawaa |
Message: (p5699)
Posté le: 13. Juil 2004, 20:19
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Coucou !!!!!
Je suis entrée à l'hopital mercredi 7 Juillet à Montpellier, où l'on m'a fait prendre une douche à la bétadine et demandé d'être a jeun à partir de minuit. Le lendemain à 6h nouvelle douche à la bétadine, puis longue attente jusqu'à 8h pour enfin aller au bloc ,où tout le monde était d'une grande douceur et plein de gentillesse...
On m'a calmé, puis progressivement endormi ce qui fut très agréable étant donné qu'on m'avait réveillé a 5h30 !!!!!!
Mon réveil a été un peu agitée, j'appelais ma maman....j'ai même confondu un monsieur qui portait des lunettes comme elle avec elle ....bref ...j'ai été en salle de reveil je ne sais pas combien de temps car j'ai rejoins ma chambre vers 14h30 ...
Un assistant de mon chirurgien est passé pour m'expliquer que l'opération c'était bien passé mais que l'ablation de mon goitre multinodulaire avait duré le double du temps habituel car apparement il avait grossit depuis mon scanner de Février et qu'il partait dans tous les sens et qu'il plongeait assez loin sous le sternum....bref !
Quelques minutes plus tard mes parents et mon ptit chéri sont arrivés , et peu après j'ai ressentit des piques dans les talons, les orteils et les doigts .... je pensais alors que c'était à cause de l'anesthésie voire du calment ( pour lequel on m'avait demandé de mettre une note entre 0 et 10 pour la douleur....j'ai dis 7 sans réfléchir parce que j''avais mal , mais j'ai réalisé apres que dire 4 ou 5 aurait bien suffit ...mais c'est tres difficile et tres abstrait de faire ce genre d'évaluation au réveil....)
J'ai informé les infirmières des fourmillements que je ressentais , on m'a fait une prise de sang ( en 2 temps...un raté et une réussie ...) et j'ai passé la nuit sans savoir d'ou cela venait, mon corps tremblait tout seul et mes joues frétillaient ( c'est assez impressionnant, mais il suffit de bien se détendre) , le lendemain on m'a dit que ma calcémie était assez basse et que c'est pour cela que j'avais tous ces fourmillements et qu'il fallait que je previenne le personnel dès que cela revenait.....que c'était mes glandes para thyroides qui avait un ptit temps de retard ....
C'est revenu jusque dans le visage
On m'a donné des sachets d'ostram et du 1 alpha, et la nuit suivante rebellote, alors on m'a carrément perfusé au Calcium !!!! autant régler l'affaire par les grands moyens hihi
Enfin le samedi matin ( mon opération était le jeudi) j'avais la bouche et les joues a moitié paralysées .....c'etait rigolo , je pouvais plus parler , et quand je souriais vers le miroir ....je ressemblais a un vrai babouin ....
j'ai continué le traitement....
Les docteurs hésitaient sur la date de ma sortie ...dimanche Non ! Lundi ...NON plutot mardi .....
j'ai employé mon temps a manger yahourt, fromage blanc, laitage, du moins des choses riches en calcium....et puis Dimanche matin ....ma calcémie était normale alors j'ai pu rentrer chez moi l'apres midi ....
AVEC UN TRAITEMENT AU CALCIUM pour 1 mois ....j'ai encore quelque fourmillements de temps en temps ...des crampes ( voire des crampettes hihi ) .
Je suis fatiguée mais c'est pas la mort, et je me rétablie vite je trouve....enfin j'ai tendance à m' endormir souvent, et surtout au milieu du film du soir ....
Il ne me reste plus qu'a enlever les fils ....pour information à toutes celles qui vont se faire opérer , tout va bien et ne craignez pas le moment ou l'on vous enlevera les drins, ça ne fait pas mal , c'est juste bizarre, et tellement bizarre que c'est intrigant !!!
Voila merci à toutes celles qui m'ont écrit et qui ont répondu a mon chéri
A bientot !!!! je vous raconterai ce que ca fait les fils ! ca fait un point de vue différent, et comme chuis douillette, et que je soutiens les autres douillettes, jpense que c'est utile de témoigner de ces petits détails sans importance mais qui au moment venu devienne pour les doulliettes dans mon genre, une angoisse terrible !!!!!!
Sylvie |
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wawaa |
Message: (p5700)
Posté le: 13. Juil 2004, 20:26
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au niveau de la voix j'ai oublié de préciser, elle est vraiment en meilleur état que ce que je pensais .....et je recommence meme a chantonner !!!! jpense qu'avec temps et patience jpourrais vociférer autant qu'avant !!!!!
biz |
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Marinet
Inscrit le: 10.05.04 Messages: 30Roussillon38 60+ |
Message: (p5715)
Posté le: 14. Juil 2004, 09:12
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Et bien tu as l'air en pleine forme !
C'est vrai que les fourmillement, c'est un signe que les médecins guettent systématiquement après l'ablation de la thyroide (il est tellement facile d'enlever les parathyroides en même temps !!!), mais que je n'ai pas ressenti pour moi, bien qu'ils aient retrouvé 1 parathyroide dans ce qu'ils ont analysé (mais bon, y'en a plusieurs ... )
J'ai eu la chance d'avoir des points qui se résorbent tous seuls.. (je ne suis pas douillette, mais je crains énormément ça !) et c'est vrai aussi que ça ne fait pas mal de se faire enlever le redon...
Continue donc à garder la forme, y a pas de raison.
Bises |
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jennyfer Inscrit le: 24.07.04 Messages: 12Thyroide multinodulaire mimizan landes 50+ |
Message: (p5909)
Posté le: 27. Juil 2004, 10:49
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bonjour , je m'apelle jennyfer et j'ai 32 ans . Le 28 juillet je rentre a l'hopital pour subir une exerese totale de ma thyroide . Comme toi j'ai une thyroide assez grosse avec 2 nodules de chaque cote .
avant que l'on me decouvre cela je n'ai jamais eu aucuns prbs avec ma thyroide, toutes mes analyses de sangs sont bonnes et a vrai dire je ne comprend pas trop pourquoi je dois me faire operer alors que je n'ai aucun pbrs si ce n'est ces nodules sur ma thyroide!
amicalement jennyfer et a bientot sur le forum ; c'est a dire au retour de mon operation...... |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50641Carcinome papillaire... 60+ |
Message:
Posté le: 27. Juil 2004, 11:58
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Bonjour Jennyfer,
et bienvenue !
(en fait, pratiquement personne n'indique son nom de famille dans le pseudo, tu pourras juste mettre "Jennyfer", ce sera tout à fait suffisant - ces choses peuvent se modifier en cliquant sur "Profil-Home")
C'est vrai qu'on se demande "pourquoi enlever une thyroïde qui fonctionne BIEN" (puisque les analyses sont "bonnes") - mais si elle a fabriqué des nodules, c'est qu'elle ne fonctionne pas SI bien que ça !
En fait, elle a du mal à fabriquer suffisamment d'hormones - pour y parvenir, elle a été obligée de grossir et de tourner "à fond" en permanence, et à force, elle s'est épuisée et certaines parties ont dégénéré en "nodules", zones de tissu thyroïdien concentré, mais qui ne produisent plus rien (nodules froids). Et le problème avec ces nodules, c'est qu'il existe un petit risque qu'ils finissent par dégénérer davantage et par se transformer en carcinomes - et donc, souvent, on préfère opérer, par précaution, car même si le cancer de la thyroïde se traite BIEN, c'est encore mieux d'opérer AVANT d'avoir un cancer !
Personnellement, j'ai été dans le même cas que toi : petit goître connu depuis une quinzaine d'années, mais thyroïde qui "fonctionnait bien", analyses toujours bonnes, et donc personne ne s'est jamais inquiété. Le jour où j'ai demandé à passer une echographie, j'avais 4 beaux nodules. On a essayé de soulager ma thyroïde avec un peu de lévothyrox pendant quelques mois (parfois, ça marche et les nodules regressent, ils sont alors forcément benins), mais ils ont continué à grossir. Et quand on a opéré, 3 de ces 4 nodules étaient déjà cancéreux - mais ils avaient eu toutes ces années pour le devenir !
Après une cure d'iode et deux scintigraphies, il ne m'en reste rien, je passe actuellement un contrôle (deux ans après la dernière scinti) pour vérifier, mais je suis convaincue d'être guérie, et je vais parfaitement bien. Mais quand on peut opérer AVANT que les nodules se transforment, et donc sans avoir besoin de traitement d'iode et d'un suivi "à vie", c'est bien sûr encore beaucoup mieux !
L'opération va bien se passer (as-tu lu tous les récits d'opération, dans la FAQ, plutôt rassurants ?), et on recupère en général très vite. Ensuite, il ne restera qu'à trouver "le" bon dosage des hormones de substitution, ce qui prend parfois un peu de temps (mais rassure-toi, même si dans le forum, il semble que "la majorité des gens" ont des problèmes de dosage - c'est parce que tous ceux qui ont des problèmes cherchent des solutions ici, mais ceux - la grande majorité - qui n'en ont PAS ne fréquentent pas le forum, car ils n'en ont pas besoin !) - et puis, la vie continue, sans cette "épée de Damoclès", la crainte que les nodules pourraient dégénérer, au-dessus de la tête !
Bon courage et à très bientôt !
Beate |
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crichine
Inscrit le: 01.07.04  Messages: 4070 |
Message: (p5916)
Posté le: 27. Juil 2004, 17:37
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coucou Jennyfer
Je pense en effet comme Beate que la plupart des gens trouvent leur dosage et sont stabilisés sans problèmes. C'est en tout cas ce que m'avaient dit des connaissances (hors forum, dans mon entourage de tous les jours), et que nous ici on a un peu plus de mal.
L'opération en elle-même s'est passée comme une lettre à la poste. Je lis partout qu'il y a eu des drains à enlever : pas pour moi. J'ai eu des agrafes 2 jours, ensuite des strips. Et c'est tout. Le réveil s'est bien passé, je n'ai pas eu mal. Je me souviens parfaitement de la salle de réveil, des personnes qui sont venues me voir dans la chambre après, même si je "poussais un petit roupillon" entre chaque. Mais j'émergeais sans difficulté dès que quelq'un était là.
Contrairement à d'autres, je n'ai pas eu mal à la nuque, juste un peu de mal à avaler et à parler. Franchement, moins qu'avec une angine.
Voilà, en gros c'est tout positif.
Alors bon courage et gros bisous |
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