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Karin
Inscrit le: 17.01.05  Messages: 34Lobo-isthectomie cau... Tresses |
Message: (p99370)
Posté le: 04. Nov 2006, 15:45
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Glycine a écrit: | Quels arguments précis puis-je lui opposer afin qu'il me donne du cynomel. Y a-t-il de vraies contre indications médicales? Est-ce le seul traitement rapide?
Sachant qu'au bout du compte si je n'ai pas retrouvé ma voix, j'aurai fait tout ça pour rien. |
Bonjour Glycine,
Déjà pour ta première question, voici les CONTRE-INDICATIONS mentionnées dans le Vidal =>>
Absolues : Hyperthyroïdies, en l'absence de traitement par antithyroïdiens de synthèse, ainsi que hypersensibilité à l'un des constituants (excipients : lfate de calcium dihydraté, gélatine, saccharose (30 mg/cp), amidon de blé, acide stéarique, talc.)
Relatives : Cardiopathies décompensées, troubles du rythme et coronaropathies.
Ensuite, si tu es allé chercher des infos sur la substitution, tu as certainement déjà trouvé toi-même qu'il n'y a pas vraiment d'intérêt à prendre du T3 seul, sauf en cas de problèmes de conversion de T4 en T3 une hormonothérapie par Lévothyrox suffit pour la majorité des patients.
Néanmoins, pour t'aider à préparer un retour au travail plus rapide, une combinaison d'apport de T4 + T3 (donc Lévothyrox PLUS Cynomel) permettrait de faire chuter le taux de TSH plus rapidement et te sortir plus vite de l'état d'hypothyroïdie, puisqu'il ne sera pas nécessaire d'attendre plusieurs semaines (à cause de cette fameuse demie-vie très longue) pour que la dose de Lévothyrox seul fasse pleinement effet.
Donc si tu n'es pas concernée par les contre-indications et que tu as les forces de te "bagarrer" un petit peu, cela vaut le coup d'exposer à ton endocrinologue l'enjeu professionnel et de demander un traitement particulier "genre voiture de course" Je ne vois pas pourquoi il n'accepterait pas de préscrire au moins pour le premier mois un supplément de Cynomel pour te "booster" un peu.
Et même si par malchance ta voix - tellement importante pour une orthophoniste, ce n'est pas difficile à comprendre - te fera toujours défaut d'ici la fin du mois, mais soyons optimiste n'est pas ? tu n'aura pas fait la demarche pour rien, car même si tu ne reéxerce pas de suite, tu aura forcément besoin de régler pas mal de choses, alors autant retrouver au plus vite ta forme habituelle et être présente pleinement pour ta fille au lieu de continuer trop longtemps à te sentir diminuée.
Je te souhaite de passer un bon week-end avant ta "captivité".
Bises
Karin |
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Glycine
Inscrit le: 26.08.06 Messages: 68Carcinomes papillaires 93 |
Message: (p99402)
Posté le: 04. Nov 2006, 21:21
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Merci Karin pour toutes ces précisions.
Je crains pourtant devoir dire adieu au cynomel, associé ou pas: en effet je prends un B bloquant depuis maintenant 8 ans à cause d'extra systoles ventriculaires.
Mais bon, l'important est que la cure fonctionne.
J'aimerais bien avoir maintenant quelques renseignements sur le côté pratique des choses: je voudrais savoir ce qu'il en est de la radioactivité des objets personnels (livres, instrument de musique, radio, chaussures, brosse à cheveux...) qu'on apporte avec soi. On nous dit que les vêtements doivent être mis dans un sac et lavés à part. |
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EmmaSpoter Inscrit le: 20.07.06 Messages: 21Carcinome Papillaire Bordeaux 50+ |
Message: (p99407)
Posté le: 04. Nov 2006, 22:05
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Citation: | J'aimerais bien avoir maintenant quelques renseignements sur le côté pratique des choses: je voudrais savoir ce qu'il en est de la radioactivité des objets personnels (livres, instrument de musique, radio, chaussures, brosse à cheveux...) qu'on apporte avec soi |
Bonsoir Glycine,
Je ne sais pas ce qu'il en est dans le service où tu dois faire ta cure -- car il parait que comme les durées, protocoles et procédures diffèrent selon l'endroit et les convictions des Responsables -- moi qui y suis en plein, je vais te répèter les consignes que j'ai reçues à l'entrée puis qu'on m'a répétées ici :
prévoir une brosse à dent (et à cheveux) à jeter à la fin de la cure
pour les vêtements, il faut les nettoyer séparement en effet, mais une seule fois suffit, à la sortie, tu mets tout dans un sac plastic tout simplement.
en ce qui concerne les livre, radio, ordinateur ou autre : pas de problème, tu peux ressortir avec, il faut juste prendre la précaution de bien les nettoyer ensuite.
ex : mon PC, je vais devoir le nettoyer avec une lingette tout simplement
pense à porter des bouteilles d'eau (gazeuse ou plate) car on élimine par l'urine et il faut boire un maximum (environ 3 litres/ jours)
une bouteille de pulco ou des citrons --mais le service doit t'en fournir si tu n'en as pas
des chaussons .. pyjamas (plusieurs), éventuellement survetement dans lequel tu es à l'aise pour passer les 4 jours et pouvoir te déplacer tranquilement quand tu vas dans différents services faire les examens E/S.
des gateaux si tu aimes grignoter
et surtout surtout : Ne pas stresser
Le personnel habitué à ce genre de service et à notre état particulièrement délicat à l'arrivée est extrèmement prévenant.
Demain aprés midi, je vais pouvoir sortir pour la première fois dans le parc depuis 4 jours. Mais je te promets, l'isolement n'est pas si terrible à supporter ... Et faut se dire qu'aprés la bête est vaincue.
Bises à toi.
Emma, curiste "On-Line" |
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Glycine
Inscrit le: 26.08.06 Messages: 68Carcinomes papillaires 93 |
Message: (p99426)
Posté le: 05. Nov 2006, 10:56
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Bonjour Emma,
J'ai vu que la météo sera clémente pour ta première sortie dans le parc. Ca fait très convalescence 19è siècle ou années 30. Ca me donne une impression de dilatation du temps et ce mot "parc", je lui trouve un effet calmant, même si l'air y est vivifiant par chez toi.
Pour moi , il n'y aura pas de parc mais un grand chantier à l'extérieur et en certains endroits à l'intérieur. Il fera 1°C et la brume va colorer d'un gris soutenu toute la région. Donc j'espère que les chambres du 8è étage ne rendent pas neurasthéniques. |
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EmmaSpoter Inscrit le: 20.07.06 Messages: 21Carcinome Papillaire Bordeaux 50+ |
Message: (p99430)
Posté le: 05. Nov 2006, 11:28
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Citation: | Ca fait très convalescence 19è siècle ou années 30. Ca me donne une impression de dilatation du temps et ce mot "parc", je lui trouve un effet calmant, même si l'air y est vivifiant par chez toi.
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oui Glycine, tu as trouvé les mots justes.
C'est exactement ce que je voulais exprimer .. et ce que je ressens ici.
Tu sais, le CHU de haut l'évêque est étendu sur plusieurs Hectares à Pessac (environ 20 Km de Bordeaux).
Les unités n'y sont pas en hauteur .. mais étalées et effectivement, il y a plusieurs "parcs" relativement agréables.
De mon 3ième étage, j'ai vue sur la cimes de beau Pins Quinquagénaires. la pelouse est rase. Pas de fleurs.
Grand soleil et beau ciel bleu.
Somme toutes une Excellente journée d'automne, de celles où il fait bon flanner en douce compagnie. ...
Que ce soit sur les bords de Seine .... dans une Forêt, sur la Plage ou ..... dans le parc d'un Hôpital, Unité Médecine Nucléaire
Allez, courage à toi pour demain.
Je t'embrasse fort/ |
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Karin
Inscrit le: 17.01.05  Messages: 34Lobo-isthectomie cau... Tresses |
Message: (p99471)
Posté le: 05. Nov 2006, 19:17
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Glycine a écrit: | Merci Karin pour toutes ces précisions.
Je crains pourtant devoir dire adieu au cynomel, associé ou pas: en effet je prends un B bloquant depuis maintenant 8 ans à cause d'extra systoles ventriculaires. |
Salut Glycine,
La valise doit être prête maintenant.
Au cas que tu viens lire ici encore avant ton départ : les cardiopathies constituant une contre-indication rélative et non pas absolue, il est possible (mais évidemment pas garanti) que ton cardiologue peut éventuellement donner son approbation et il n'est donc pas si évident qu'il faut absolument faire une croix sur le Cynomel.
Surtout, que certains beta-bloquants tel que le Propranolol agissent sur les signes adrénergiques de l’hyperthyroïdie et diminuent la conversion de T4 en T3, ce qui pourrait être plutôt un argument en faveur d'un petit apport (dans des proportions raisonnables) de T3.
source : http://www.google.com/search?q=cach.....tm/avis/data/ct031912.pdf
Et au moins tenter de poser la question peut aider à faire évoluer les mentalités des médecins.
Demain dernière ligne droite et dernier mauvais moment à passer, ensuite tu pourras remonter la pente..
Vive la vie ! |
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Glycine
Inscrit le: 26.08.06 Messages: 68Carcinomes papillaires 93 |
Message: (p99500)
Posté le: 06. Nov 2006, 01:10
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Bonjour Karin,
Je viens juste de finir mon sac à 1h du matin.
Je me suis renseignée et je crois qu'à l'IGR ils donnent de la thyroxine à l'issue de la cure.
En principe je rentre le 9/11, donc à bientôt. |
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EmmaSpoter Inscrit le: 20.07.06 Messages: 21Carcinome Papillaire Bordeaux 50+ |
Message: (p99503)
Posté le: 06. Nov 2006, 07:20
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Citation: | En principe je rentre le 9/11, donc à bientôt. |
Bonjour Glycine,
Donc, tu n'y restes que 3 jours et deux nuits ... alors qu'ici, même en gagnant un jour avec le Mercredi férié, je serai restée 5 jours !
tu vois l'inégalité est partout en ce monde ... qui se nourrit de nos différences
Courage à toi et grosses bises
Emma |
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EmmaSpoter Inscrit le: 20.07.06 Messages: 21Carcinome Papillaire Bordeaux 50+ |
Message: (p100381)
Posté le: 12. Nov 2006, 09:45
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Bonjour Glycine et toutes,
Alors
Tu as du rentrer chez toi à présent.
Comment s'est passée cette fameuse cure d'iode ?
Certainement as tu recommencé le Lévothyrox ... commences tu enfin à te sentir mieux ?
Personnellement, j'ai recommencé à travailler et me sens bien.
Les effets de l'Hypo se sont dissipés, et mon endocrino a décidé de me passer au Lévo.
Je suis donc en période transitoire entre Cynomel et Lévothyrox selon un protocole établi sur 3 semaines. Petit à petit, je diminue les T3 et augmente les T4.... il a fixé la dose de croisière à 125 de lévo. Je verrai quand j'y serai.
TSH dans 2 mois 1/2.
D'aprés ce qu'il m'a dit à la sortie ... le résultat de la scintigraphie corps entier semblait être satisfaisant.
Il m'a parlé d'injections de thyrogène dans 1 an
J'espère que la chose est enfin vaincue
Qu'en est il de ton côté Glycine ?
Grosses bises.
Emma |
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danie |
Message: (p101484)
Posté le: 19. Nov 2006, 14:39
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bonjour, je viens de relire les posts, d'après la cure, et effectivement c'est une période difficile à vivre, je te souhaite un bpn rétablissement |
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putti Inscrit le: 03.08.05 Messages: 91 |
Message: (p101542)
Posté le: 19. Nov 2006, 22:33
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Glycine a écrit: | Je ne savais pas ce que c'était que la fatigue : je suis une vraie larve!
Depuis 2 jours je vis comme un zombie. Avant j'arrivais encore à sortir un peu pour faire les petites courses ou aller voir une copine. Après être remontée j'ai découpé le poulet rôti, fait chauffer le riz cantonnais maison (en fait ce sont les restes de la veille) et hop au lit! Ma fille a mangé seule.
D'ailleurs elle a du mal à me supporter et réciproquement.
Avec tout ça le moral est un peu en berne alors que je n'ai pas une nature dépressive. |
Chère Glycine,
Je n'ai pas vécu tous les symptômes que tu décris mais j'ai vu ma fille dans ce cas. Comme toi, elle avait des moments d'épuisement tels qu'elle voulait s'assoir par terre dans la rue. Elle avait des crampes et des fourmis dans les pieds et les pieds insensibles. Elle ne me supportait plus parfois.
Fais-tu un régime sans sel ?
En tout cas dis-toi que ce n'est pas ta vraie personnalité et que c'est une comme une convalescence. Protège-toi et dis-toi que tu vas rebondir . Béate à raison de dire qu'il faut essayer d'être dans le mode frivole (magazines people, nouvelles palettes de maquillage ) par exemple. Tu as eu raison d'aller chercher des crèmes , celà regonfle le moral . Prendre un bain chaud, écouter de la musique et regarder la télévision et .. dormir plus que d'habitude !
Je t'embrasse et je vais venir sur le forum prendre de tes nouvelles demain.
Putti |
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Glycine
Inscrit le: 26.08.06 Messages: 68Carcinomes papillaires 93 |
Message: (p101671)
Posté le: 21. Nov 2006, 01:36
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Bonsoir Dannie,
Bonsoir Putti,
Merci de prendre de mes nouvelles.
Je suis maintenant sous lévothyrox depuis 9 jours et je remonte doucement la pente. Aujourd'hui je suis allée à mon cours de flûte traversière: j'ai été obligée de rester assise tellement j'avais mal au dos mais bon, je ne m'en suis pas trop mal sortie malgré les tremblements de mon auriculaire droit (sans doute à cause du poids de l'instrument).
De toute façon ça ne peut aller que de mieux en mieux.
La cure a été un peu difficile: mon cou et le bas de mon visage sont toujours bien enflés mais les nausées ont disparu ainsi que les douleurs cervicales.
J'ai raconté tout ça mais j'ai l'impression que j'ai eu un problème d'ordi car je ne le retrouve nulle part sur le site. Je vais donc m'y recoller. |
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putti Inscrit le: 03.08.05 Messages: 91 |
Message: (p101692)
Posté le: 21. Nov 2006, 11:33
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"Merci de prendre de mes nouvelles.
Je suis maintenant sous lévothyrox depuis 9 jours et je remonte doucement la pente. Aujourd'hui je suis allée à mon cours de flûte traversière: j'ai été obligée de rester assise tellement j'avais mal au dos mais bon, je ne m'en suis pas trop mal sortie malgré les tremblements de mon auriculaire droit (sans doute à cause du poids de l'instrument).
De toute façon ça ne peut aller que de mieux en mieux.
La cure a été un peu difficile: mon cou et le bas de mon visage sont toujours bien enflés mais les nausées ont disparu ainsi que les douleurs cervicales".
Chère Glycine, On a bien lu ton message pourtant. Tous ces symptômes auront bientôt disparus. Je me demande si tu fais un régime sans sel qui est recommandé pendant cette période afin d'éviter au maximum cette rétention d'eau.
Je suis ravie que le plus difficile soit déjà derrière toi comme on dit. Continue à prendre soin de toi et bientôt tu iras mieux. Le lévothyrox va prendre effet petit à petit, soit donc prudente et écoute ton corps
Bisous
Putti |
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Glycine
Inscrit le: 26.08.06 Messages: 68Carcinomes papillaires 93 |
Message: (p101714)
Posté le: 21. Nov 2006, 13:13
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Citation: | Chère Glycine, On a bien lu ton message pourtant. Tous ces symptômes auront bientôt disparus. Je me demande si tu fais un régime sans sel qui est recommandé pendant cette période afin d'éviter au maximum cette rétention d'eau.
Je suis ravie que le plus difficile soit déjà derrière toi comme on dit. Continue à prendre soin de toi et bientôt tu iras mieux. Le lévothyrox va prendre effet petit à petit, soit donc prudente et écoute ton corps
Bisous
Putti |
Bonjour Putti,
C'est vrai qu'en dehors de mon visage et de mon cou qui ont enflé à cause de l'irathérapie, j'ai pris 7 kgs en très peu de temps suite à l'hypothyroïdie. L'endocrino de Villejuif ne m'a donné aucun régime à faire. Je devais seulement proscrire les produits iodés ( poissons, algues, bétadine...). Il ne m'a pas interdit le sel mais je n'en n'ai jamais fait une grande consommation, même "avant". De toute façon, je me suis pesée, il y a 30 secondes, et je viens de m'apercevoir que j'ai déjà perdu 1 kg sans rien faire de particulier sauf que je suis sous lévothyrox maintenant.
J'ai revu mon endocrino d'Avicenne à Bobigny il y a 3 jours. Elle m'a dit qu'on m'avait donné une forte dose en première intention (c'est du 175), sans doute pour me booster rapidement et qu'on serait certainement amené à revoir cette dose à la baisse.
Maintenant je peux commencer à me tourner vers l'extérieur en vue de la reprise de mon travail le 01/12.
Mais surtout il faut que je m'occupe de ma fille qui ne va pas bien du tout: je crois qu'elle devient anorexique et qu'elle se fait vomir. Elle a perdu beaucoup de poids en quelques semaines. Je ne sais pas quoi faire. |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50638Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p101731)
Posté le: 21. Nov 2006, 15:36
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Bonjour Glycine,
c'est un peu étonnant, qu'on te donne d'abord un dosage "fort" de lévothyrox, en te disant déjà qu'on le baissera peut-être ensuite ... en général, on fait l'inverse, on commence assez faible, avec un dosage "minimum" calculé en fonction du poids (environ 1,7 à 2,2 µg par kilo, donc p.ex. du 125 si on pèse entre 55 et 65 kg), on analyse 6 à 8 semaines plus tard et on augmente si ce n'est pas encore suffisant ...
Car les effets d'une hyper sont généralement plus gênants, et surtout plus dangéreux, que ceux d'une hypo, notamment pour le coeur ... et puis, même en te donnant d'emblée un dosage "fort", ca ne va pas vraiment te booster, du moins pas au début, puisque ca mettra plusieurs semaines à faire de l'effet ... et sortir de l'hypo pour basculer en hyper et devoir revenir en arrière, c'est un peu dommage !
Si on avait vraiment voulu te "booster" pour sortir plus vite de l'hypo, on aurait pu te donner un peu de Cynomel les premiers jours (tant que le Lévo ne faisait pas encore effet), mais comme tu as déjà eu des problèmes quand tu as voulu en avoir AVANT ...
Combien pèses-tu ? C'est vrai qu`après un cancer, il faut garder une TSH très basse les premiers temps, en-dessous de 0,1, et donc qu'on doit parfois prendre un dosage bien supérieur à celui calculé en fonction du poids pour y arriver, mais risquer le surdosage d'emblée, ca me semble un peu étonnant ... Moi, avec 64 kg, on m'a fait commencer avec du 125 après la cure, au 1er contrôle ma TSH n'était pas assez basse, -> 150, prochain contrôle toujours trop haut -> 175 ... avec ca, j'avais enfin une TSH "parfaite", autour de 0,06, avec une T4 et T3 hautes, mais encore normales, et sans vraiment être en hyper. Mais chacun réagit différemment, certains ont besoin de plus, d'autres de moins.
Concernant tes problèmes avec ta fille, son mal-être actuel est peut-être une réaction à ta maladie, à la peur qu'elle a eu de te perdre etc ... les ados ont souvent du mal à "extérioriser" leurs sentiments, et les angoisses se retournent alors contre eux-mêmes, avec des troubles comme l'anorexie, les comportements à risque ... Si vous avez du mal à communiquer, tu pourras essayer de demander l'avis de spécialistes ... pour vous deux, mais déjà pour toi, histoire de pouvoir en parler, de tout ca, car ca doit être difficile à vivre, dans une période où tu vas encore mal et es particulièrement fragile toi-même ...
Récemment, pour d'autres personnes qui avaient des problèmes familiaux, j'avais réuni toute une liste d'adresses utiles, tu les trouveras dans la rubrique "Causerie". Il y en a pour les situations de détresse (puisque dans le forum, nous avons eu des gens au bord du suicide), mais aussi pour les problèmes familiaux etc, notamment un lien qui permet de trouver des centres médico-psychologiques partout en France : Adresses pour cas de détresse et (dans les réponses) Adresses pour trouver de l'aide et une écoute
Bon courage !
Beate |
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