analyse thyroglobuline en sevrage ou sous levothyrox?

[infos]

Bonjour tout le monde,
aprés thyroidectomie total, j'ai appris que j'avais un cacncer papillaire. j'ai donc effectué un traitement à l'iode radioactif (fin novembre 2003). En avril j'ai fait une analyse de TSH pour vérifier le dosage de levotyrox. Maintenant je suis à une dose de 175. En juillet 2004 (ces derniers jours), j'ai effectué une analyse de TSH et de la Tg pour contrôle.
les résultats sont les suivants: TSH:0.003 et Tg : 60
le labo d'analyse a marqué que la valeur normal de la Tg est <80.
J'ai vu aujourd'hui même mon endocrino qui m'a dit que tout était bon.
Mais j'avais lu que la Tg devait être indetectable (<1) et que toute augmentation signifiait une récidive du cancer. L'endocrino m'a dit que je suis sous levothyrox et de ce fait c'est tout à fait normal d'avoir une Tg normale (<80).
la question que je pose donc est la suivante:
doit on être en sevrage (4semaines aprés arrêt de levothyrox) pour parler de Tg indetectable?

[Beate]

Bonjour !

Je n'aime pas contredire les médecins (toi aussi, cela a dû te faire drôle d'avoir à mettre sa parole en doûte ?) ... mais ce qu'on t'a dit est totalement faux ! Le taux "normal" de <80 ne s'applique QUE pour les gens qui ont encore leur thyroïde - puisqu'il s'agit d'une protéine particulière fabriquée uniquement par les cellules thyroïdiennes !

C'est vrai qu'on dit que sous Lévothyrox, la TG est moins "parlante" qu'en défreination ou sous Thyrogen, ce qui est d'ailleurs logique : quand on prend une dose "freinatrice" d'hormones, on a une TSH très basse, "indétectable", et donc les cellules éventuellement encore présentes ne sont pas du tout stimulées, elles "hibernent" et n'ont aucune activité (c'est le but de la dose freinatrice, pour éviter les récidives).

Donc, logiquement, sous Lévothyrox, la TG doît être encore plus BASSE qu'en défreination ! Si je me rappèle bien les explications de mes médecins à l'époque de ma cure d'iode, sous Lévothyrox, on commence à parler de TG trop élevée quand elle passe au-dessus de 2 - en en défreination, on autorise jusqu'à 5 (avant de proposer une nouvelle cure d'iode).

Mais pas de panique - peut-être s'agit-il tout bêtement d'une erreur de manipulation du laboratoire ? Aussi incroyable que cela paraisse, cela arrive, car la mesure de la TG est apparemment très délicate (c'est d'ailleurs pour cela qu'on recommande de toujours la faire effectuer au MEME labo - moi, je fais toujours mes contrôles au CHU (tous les 6 mois au début, maintenant tous les ans).

Je pense que le mieux serait de refaire une analyse, pour plus de certitude - mais si la valeur de 60 se confirme (j'espère que non !), cela voudrait dire qu'il te reste des cellules thyroïdiennes. Mais comme c'est le premier contrôle de la TG après ta cure d'iode, cela ne veut pas forcément dire qu'il s'agit d'une récidive !! Peut-être que tout bêtement, ta cure n'a pas réussi à détruire la totalité des cellules thyroïdiennes (ce qui arrive parfois quand le chirurgien a laissé une certaine quantité de tissu en place, quand, lors d'une intervention pour nodule, on ne pouvait pas encore discerner le cancer et ne l'a vu qu'à l'anapath).

Je pense que le mieux serait, si cette valeur se confirme, de contacter rapidement le service de médecine nucléaire où tu as fait ta cure, pour demander comment s'était présentée ta scintigraphie de sortie de cure (voyait-on beaucoup de tissu restant ?) et à combien était ta TG à ce moment-là (si elle était élevée aussi, il n'y a pas trop de souci, mais si elle était plus basse qu'elle ne l'est maintenant, il pourrait s'agir d'une récidive).

Je pense qu'ensuite, il serait certainement bien de faire une echographie cervicale, pour voir si on voit du tissu thyroïdien et/ou des ganglions qui ont augmenté de volume - et puis, on voudra vraisemblablement te faire faire une scintigraphie (en défreination ou sous Thyrogen) pour voir s'il te reste des cellules iodofixantes et où elles se situent. En fait, c'est d'ailleurs la procédure habituelle, après un cancer : d'abord une cure d'iode, puis une scintigraphie corps entier (de nouveau en défreination) entre 6 mois et 1 an plus tard, pour voir si la cure d'iode a bien réussi. Ensuite, si cette scinti est "blanche", on pourra se contenter de surveiller la thyroglobuline (sous Lévothyrox, et de temps en temps, p.ex. tous les 2 ans, après une injection de Thyrogen, qui remplace la défreination classique). Cela n'était-il pas prévu pour toi ?

En fait, connais-tu les résultats de ton "anapath" (rapport du laboratoire sur les tissus analysés après l'opération), pour en savoir un peu plus sur la taille et la nature du/des carcinomes etc ? Cela permettrait de savoir avec un peu plus de précision s'il faut vraiment craindre une récidive (très peu vraisemblable s'il s'agissait d'un petit carcinome papillaire, de préférence encapsulé, et que ni le tissu thyroïdien environnant ni aucun ganglion n'était atteint ... ) - d'autant plus que les récidives, d'une part sont rares, et d'autre part n'arrivent pratiquement jamais aussi rapidement, puisque le cancer thyroïdien est habituellement très lent et très peu aggressif !

Donc, personnellement, je pense soit à une erreur de labo (même si c'est scandaleux que ce genre d'erreurs puisse arriver !), soit à du tissu thyroïdien tout à fait benin qui aurait résisté à la cure d'iode - mais pour en être sûr, il vaudrait mieux faire ces quelques examens de plus ! Je pense qui cela se confirme, on te proposera, à la place de la scinti de contrôle, de faire d'office une nouvelle cure d'iode (ce qui ne change pratiquement "rien", vu que la défreination est la même - il y a juste les quelques jours d'isolation en plus, puisque la dose de traitement est environ 20 fois plus importante que celle pour la scinti).

Et en ce qui concerne ton endocrino ... je n'aime pas "dénigrer" les médecins (je ne suis tout de même qu'une simple patiente !), mais je suis vraiment étonnée qu'il puisse dire qu'un taux de TG de 60, après une thyroïdectomie totale pour cancer et une cure d'iode, et en plus sous dose freinatrice, est "normal" ! Il ferait mieux de revoir sa copie ! (parles-en avec les médecins nucléaires, pour voir ce qu'ils en pensent ?)

A bientôt, tiens-nous au courant !

Beate

[infos]

Bonsoir Beate,
merci pour toutes ces informations.
moi aussi je pensais que la Tg devait rester indetectable.mais quand je l'ai dit à mon endocrino, elle m'a dit que ma Tg était bonne.
je doit peut être revenir chez elle pour rediscuter le problème. et je vais en plus refaire l'analyse de la Tg.
merci encore une fois.

[Beate]

Bonjour,

oui, je pense qu'il faudra absolument recontrôler ta TG (où fais-tu cette analyse ? Ici, on m'a dit de toujours la faire à l'hôpital, pour que ce soit toujours le même labo, celui du CHU, qui fasse cette analyse, assez délicate ...)

Et ensuite, il faudra rediscuter avec ton endocrino - et s'il persiste à trouver un taux de 60 "normal", je pense qu'il faudra consulter quelqu'un d'autre ! Le mieux sera certainement de t'adresser aux médecins nucléaires chez qui tu as fait ta cure, ils sont beaucoup plus habitués à ces sujets-là, thyroglobuline etc, qu'un endocrino qui n'est peut-être pas vraiment spécialisé dans la thyroïde, et n'a apparemment pas beaucoup de patients cancéreux ...

J'ai essayé de trouver quelques textes, pour que tu puisses les amener à ton endocrino, histoire de prouver tes dires - malheureusement, si tous parlent de la "surveillance de la thyroglobuline", peu de textes indiquent des valeurs concrètes (parfois pour la défreination, mais rarement sous lévothyrox) !

Voici ce que j'ai trouvé, entre autres :

[Nancy]

Bonjour,

Il est possible que ton endo ait raison. Mais oui, car les labos ne s'entendent pas toujours pour placer les points au même endroit. Donc, pour moi ici à Montréal, ta valeur serait de 0.8 mais dans une autre province, elle serait à 80.

Je trouve ridicule qu'on nous fasse paniquer quand toutes les informations ne sont pas complètes. Alors, tu peux demander à ton endo quelles sont les valeurs repères du labo.

Un autre point, une TG qui augmente ne veut pas toujours dire que c'est une récidive du cancer. Il y a des gens donc la TG est haute et les cellules ne sont pas cancéreuses et .e contraire est vrai aussi. Des gens ont une TG super basses mais des cellules cancéreuses encore t`rès présente.

Même si c'Est plus facile à dire qu'à faire. Moi je te conseuille de ne pas paniquer et de chercher les informations qui te sont manquantes.

À bientôt,

Nancy
de Montréal

[Beate]

Bonjour !

Nancy, tu as raison, c'est toujours mieux d'avoir les unités de mesure à côté des résultats, pour savoir vraiment de quoi il s'agit.

Mais je pense que dans le cas présent, il s'agit bien de 60 (ng/ml), car elle dit aussi que la valeur normale, indiquée à côté, est de <80 - et c'est bien la valeur normale, MAIS seulement pour ceux qui possèdent encore leur thyroïde !

Extrait d'un vieil article de la FAQ sur les valeurs de reférence ( Message ) :

[infos]

bonjour,
j'ai contacté mon médecin nucléaire, qui m'a dit qu'il pourrait s'agir d'une erreur de labo(je l'éspère bien).
pour information, l'anapth dit en conclusion qu'il s'agit d'un carcinome papillaire à differenciation vésiculaire exclusive, multifocal, au stade intracapsulaire (capsule thyroidienne).
aprés la thyroidectomie totale, et aprés un sevrage de 3 semaine j'avais effectué une analyse de tg et de tsh chez mon médecin nucléaire. les résultats étaient les suivants: tsh: 62 µUI/ml et tg: <1.3ng/ml (normal <25).
10 jours aprés j'ai eu mon irathérapie (demi dose seulement: 45 au lieu de 100).
Suivant mon médecin nucléaire, la tg ne pouvait pas augmenter comme ça dans 7mois. il m'a dit de refaire l'analyse.
j'ai revu mon endocrino et j'ai discuté avec lui concernant la valeur 60 de tg, mais elle m'a redit la même chose. pour elle même si la valeur 60 se reconfirmait aprés une deuxième analyse ce n'est pas un problème. l'essentiel est qu'elle n'augmente pas beaucoup.
en tous cas, moi j'ai refais l'analyse dans un autre labo . les résultats seront prêts ce mercredi.
merci beate, et merci nancy.
pour info, moi je suis du maroc.

[infos]

Bonjour,
le nouveau labo d'analyse m'a donné les résultats hier soir. la thyroglobuline est indétectable.
en plus, le médecin (du labo) m'a demandé de refaire l'analyse pour une dernière confirmation. cette fois ci, c'est par la technique radioimmunologie.

[Beate]

OUF !

Je suis vraiment très, très contente pour toi ! Tes médecins nucléaires disaient bien que c'était peu vraisemblable que ta thyroglobuline monte d'autant en quelques mois ! C'était donc une "simple" erreur de laboratoire !

MAIS je trouve quand-même scandaleux qu'une erreur aussi importante puisse se produire dans un labo (car une TG de 60, si elle était indétectable avant, aurait fortement fait soupçonner la présence de métastases ! D'où beaucoup d'angoisse inutile !) - et tout aussi grave la position de ton endocrino qui continue à dire que sans thyroïde, on peut considérer une TG de 60 comme "normale", ce qui est totalement faux (mon endocrino vient de me le confirmer, elle doit bien être "indosable", c.à.d. inférieure à 1 !)

Gros bisou, j'imagine que tu dois être bien soulagée !

A bientôt !

Beate

[Agnès (Bordeaux)]

Dis-donc, tu dois être sacrément soulagée que la Tg ne soit pas à 60! Cela confirme que l'erreur du labo n'est pas une hypothèse d'école. C'est étonnant d'ailleurs que le labo ne se soit pas posé de question.

Lors de ma dernière analyse de Tg (je le fais toujours à l'hôpital), j'ai constaté que mon dosage, qui était positif, avait été refait automatiquement le lendemain par l'hôpital.
Sur ma feuille de résultats, il y a deux valeurs : le dosage fait le jour de la prise de sang et une seconde valeur datée du lendemain avec la mention "reprise du sérum antérieur".
Le prélèvement est donc conservé pour une éventuelle vérification. Mon deuxième résultat est légèrement plus faible mais positif, ce qui confirme ainsi la première analyse.

Pour ce qui est des propos de l'endocrinologue, c'est lamentable et cela peut être lourd de conséquence!
Il faut absolument le fuir, mais en lui disant pourquoi.

Amicalement

[Beate]

Bonjour !

Je viens de recevoir un mail de l'endocrino qui fréquente parfois le forum, JC, à qui j'avais transmis la question (il viendra lui-même faire un tour dans le forum demain, il est très occupé en ce moment) - il confirme ce qu'on disait depuis le début !

[infos]

Bonjour,

Merci Beate, merci Agnès.
tout d'abord pour la question où j'habite? j'habite à casablanca.
je veux bien entrer en cantact avec les Marocains du forum pour des conseils mutuels, mais comment?
Maintenant pour l'endocrino, je vais revenir la voir, et je vais rediscuter encore une fois le problème avec elle, mais aprés avoir eu la confirmation de l'analyse. En effet le médecin du nouveau labo m'a demandé de faire un prélévement de sang pour l'envoyer cette fois ci en France pour refaire l'analyse et confirmer son résultat. j'aurais le résultat ce mardi probablement.
Je ne sais pas si c'est fréquent d'avoir des erreurs pareilles dans l'analyse de la thyroglobuline.
par la même occasion, j'aimerais bien avoir plus d'infos sur les méthodes utilisées pour cette analyse (radioimmunologie, chemiluminescence).

A bientôt

[Beate]

Bonjour,

pour contacter directement des personnes inscrites dans le forum, il suffit de chercher leur nom dans la liste des membres (en cliquant sur "Membres"), ou alors d'ouvrir un des messages qu'ils ont écrit, puis de cliquer sur le petit bouton "PM" pour leur envoyer un message privé (qu'ils auront à leur prochaine visite du forum), ou alors "mail" pour leur envoyer un mail.

Concernant le Maroc, il y a florence-ide (qui habite Rabat) et fatima du maroc - qui, elle, habite Casablanca elle aussi ! Elle se fera certainement un grand plaisir de correspondre avec toi, vous pourrez peut-être même vous rencontrer !

Pour Flo, je sais qu'elle est actuellement en vacances en France et ne reviendra certainement avant mi ou fin août - pour Fatima, je ne sais pas si elle est actuellement en vacances, le mieux sera de lui envoyer tout de suite un mail !

Concernant les méthodes d'analyse de la thyroglobuline, je ne connais malheureusement rien du tout, il faudrait demander à un spécialiste - à moins qu'on puisse trouver des renseignements sur Internet en lançant une recherche sur radioimmunologie, chemiluminescence etc. ?

A bientôt !

Beate

[Agnès (Bordeaux)]

A infos et à tous ceux que le sujet intéresse.

Il existe un document très intéressant, mais souvent technique, qui évoque les techniques et les difficultés rencontrées pour doser la Tg et qui est publié par la Fédération nationale des centres de lutte contre le cancer (FNLCC).

Il s'intitule "standards, options et recommandations (SOR) marqueurs tumoraux sériques des cancers de la thyroïde". Il a été validé en 2001.
Il faut regarder la version complète et non pas la notice abrégée. Le cas de la Tg est évoqué à partir de la page 11.

J'ai la version papier mais je pense qu'il est possible de le trouver sur :
www.fnclcc.fr/sor.htm

Amitiés

PS: il existe des SOR sur presque tous les cancers et sur bien d'autres sujets.

[Beate]

Bonjour Agnès,

merci pour ce lien très intéressant !

En arrivant sur la page, il faut entrer "thyroglobuline" dans la fenêtre "Recherche", et on obtient alors plusieurs résultats, dont le rapport dont tu parles :

Marqueurs tumoraux sériques des cancers de la thyroïde http://www.fnclcc.com/fr/sor/pdf/ra.....yroide_integrale_0201.pdf

Le rapport abrégé se trouve à :

Marqueurs tumoraux sériques et cancer de la thyroïde - Standards, Options et Recommandations (SOR) en Cancérologie [ 2001 ]
http://www.fnclcc.com/fr/sor/pdf/ra.....thyroide_abregee_0201.pdf

C'est bien scientifique, tout ça, mais vraiment intéressant !

Gros bisou et bon weekend !

Beate

PS : Lorsque je consulterai mon médecin nucléaire, je lui amenerai une liste de tous les liens que tu as trouvé (thèses etc) - je pense que cela l'intéressera, car occupé comme il l'est, il n'a certainement pas beaucoup de temps pour fouiner lui-même sur Internet !