thyrogene ou pas?

[CROUESTY32]

Toujours à la recherche du petit renseignement pour éclairer ma lenterne et le faire partager à tous car en mutualisant nos connaissances nous serons plus forts
question: quel est la différence entre un contrôle sous thyrogene et en defreination tout simplement le gain pour le patient en terme d efficacite et non pas seulement de confort

question à debattre

[Beate]

Bonsoir,

question difficile !

Je pense que le premier avantage du Thyrogen, c'est le confort. Et ce n'est pas seulement du "confort", dans le sens de "s'asseoir dans un canapé moelleux au lieu d'une chaise en bois" - c'est éviter plusieurs semaines de grosse hypothyroidie, où la plupart des patients sont vraiment mal, avec le coeur au ralenti, la tension qui baisse, le cholestérol qui monte, la tête qui "ne fonctionne plus", ils sont carrément "malades" (personnellement, j'ai l'impression que lors de chacune de mes trois défrenations, j'ai perdu un certain nombre de cellules grises et de facultés de concentration que je n'ai jamais retrouvées "à 100%" ensuite, et c'était pire à chaque fois ...)

Le fait qu'un contrôle sous Thyrogen soit mieux vécu qu'une défrenation fait que les patients s'y soumettent plus facilement (il y a des patients qui ont été tellement mal en hypo qu'ils se sont juré "plus jamais ça" et préfèrent ne PLUS faire de contrôle plutôt que de revivre ça ... d'où le risque de découvrir d'éventuelles récidives tardivement, quand il sera difficile de s'en débarrasser ...

Le coût : on dit souvent que le Thyrogen coûte cher : c'est vrai que les deux piqûres reviennent à environ 800 € (cela a baissé récemment, avant c'était plus de 1000 Euros), mais il faut tenir compte du fait que cela permet d'éviter plusieurs semaines d'arrêt de travail, qui coûtent également cher en indemnités journalières (moi, on m'arrêtait à chaque fois une semaine avant (ce qui est un minimum, je n'étais vraiment plus du tout performante et me trompais sans arrêt dans mes traductions), et 3 ou 4 semaines après ... avec le Thyrogen, j'ai pu continuer à travailler sans interruption ...

Voilà, ça c'étaient les avantages ... (NON, je ne suis pas payée par le labo ! )

Certains points sont sujets à discussion :

- le fait que lors d'une défrenation classique, la TSH augmente progressivement, pendant plusieurs semaines, et redescend ensuite lentement, peut être à la fois un avantage ET un inconvénient. Je m'explique : cela peut permettre une stimulation plus forte, car plus longue (d'ailleurs, on a noté qu'une TG en défrenation, pour à peu près le même nombre de cellules restantes, montait plus haut que sous Thyrogen, je ne me rappèle pas le facteur exact de conversion, mais à titre exemple, une TG de 10 sous Thyrogen correspond "à peu près" à 20 en défreination, il faut donc en tenir compte lorsqu'on compare deux résultats obtenus dans des conditions différentes). MAIS si on sait déjà qu'il y a des métastases, le fait qu'elles soient ainsi stimulées pendant plus longtemps peut les inciter à grossir davantage ... donc, dans certains cas, il peut être plus prudent de préférer une stimulation "courte", par le Thyrogen.

- la fiabilité des résultats : il y a eu plein d'études comparatives, et apparemment, elles disent toutes que les résultats sont comparables, notamment pour ce qui concerne "l'ablation", la destruction des cellules restantes après la thyroïdectomie. Pour les contrôles, il semble que quand on est "quasi totalement sûr qu'il n'y a rien à trouver", le Thyrogen est une très bonne solution - mais quand on a un gros doûte, qu'on suspecte fortement la présence de métastases, la plupart des médecins préfèrent encore la bonne vieille défrenation classique, mais je ne saurais pas te dire si c'est vraiment par souci d'efficacité ou surtout par habitude, puisque le Thyrogen est encore si récent ...

Le problème est aussi qu'il est difficile de faire des études à grande échelle, car comment comparer des patients, personne n'est totalement identique et n'a "exactement" le même cancer ... or, pour vraiment comparer, il faudrait ça, deux personnes "identiques" avec un cancer "identique", puis contrôler l'un en défrenation, l'autre sous Thyrogen et comparer les résultats (si on fait les deux contrôles chez la MEME personne, l'un après l'autre, les conditions ne seront déjà plus identiques, puisqu'il y aura eu deux stimulations, l'une après l'autre) ...

Mais d'après les études que j'ai pu voir, présentées lors des différents congrès auxquels j'ai pu assister, le Thyrogen semble avoir donné de très bons résultats, quasiment équivalents à la défrenation (autant pour les contrôles que pour la cure d'iode, même si c'est encore peu appliqué) - et si, EN PLUS, il rend tout cela plus supportable pour le patient, je pense qu'il n'y a pas trop d'hésitations à avoir ...

Personnellement, j'ai eu trois défreinations, et je ne voudrais pas avoir à les revivre ... bien sûr, en cas d'absolue nécessité, je m'y resignerais, mais j'espère que ce ne sera plus jamais nécessaire ...

Bien sûr, je reste à l'écoute, je continue à suivre les actualités, à discuter avec des médecins etc, et si jamais j'attends des reticences, des résultats négatifs, des échecs etc, je ne manquerais pas d'en parler ici !

Voilà, ça ne va pas t'aider beaucoup à prendre ta décision, je pense ... mais au moins donner matière à reflexion ...

Gros bisou !

Beate

[maeva99]

Merci pour toutes les informatios sur le thyrogène...
Mon centre de martinique propose de faire la cure d'iode (100mc) sous thyrogene. Quelqu'un a-t-il dejà eu ce protocole pour une cure, car cela semble rare.Opérée à Toulouse, on ne m'en a pas parlée.

Merci d'avance

[Maryk]

L'autorisation de mise sur le marché du Thyrogen pour l'utiliser pour la cure d'iode date, je crois de mars 2006, c'est pourquoi tu vas avoir peut-être peu d'information.

Mais, je suis d'accord avec Beate, c'est certainement une grande chance pour toi. J'ai fait ma cure d'iode en février 2006, pas de chance !

La défreination peut être extrèmement pénible à supporter et la remontée en puissance des hormones après la cure peut être vraiment très douleureuse. Pour moi, elle a été vraiment extrèmement pénible. Personnellement, j'ai été arrêtée une semaine avant la cure d'iode, mais je n'ai pu reprendre mon travail que deux mois après et encore en mi-temps thérapeutique pendant 3 mois ! Et la reprise à temps plein (après trois semaines de vacances) a été extrèmement difficile.

Bon, d'après mon médecin, je suis particulièrement sensible au traitement, donc, normalement cela devrait se passer mieux pour toi.

Mais la solution sous Thyrogene n'est pas un luxe !

Je te souhaite bonne chance !

Amicalement