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bernard juliette
Inscrit le: 10.11.05 Messages: 289Cancer : Carcinome P... Ales 70+ |
Message: (p111394)
Posté le: 06. Fév 2007, 14:53
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Bonjour tout le monde !
Je viens d'arriver de mon R.D.V de l'hopital "Val d'Aurelle" . J'ai donc vu le professeur de la médecine nucléaire qui a décidé de me faire ma 1ere injection de THYROGEN . Il etait assez surpris de voir que je ne m'étais pas manifestée avant car j'aurais du faire cette injection entre 6mois et 8 mois aprés ma cure d'iode . Il avait fait un courrier à mon généraliste . Ayant changé de médecin entre temps , je ne l'ai donc pas vu , et lui ne m'a jamais contacté pour m'en informer . Je ne me suis pas trompée sur ce médecin , je ne regrette pas d'en avoir changé , mais tout de mème il aurrait pu quand mème me contacter .
Le professeur a jugé bon de me faire donc ce controle avec prise de gélule et scintigraphie à la sortie . Et suivant le résultat pourquoi pas une 2eme cure d'iode , mais là rien est sur ! Il a trouvé que je devrais prendre une dose plus forte de lévothyrox (150mg) je prends seulement actuellement 1jour 100 et 1 jour 125 avec une T.S.H à 0,75 et pour lui c'est encore trop haut et ne veux prendre le risque d'une ricidive dans quelques années , car j'ai eu 2 foyers cancereux , 1 de 1.50cm et l'autre de 2.30cm et 1 de chaque coté . Il veut me mettre à 150mg de LEVOTHYROX avec AVLOCARDYL et éventuellement ,( mais ça il verra plus tard ) me donner de TEATROI . On verra bien .
Voilà , ben je vous dirais comment c'est passé mes injections , je ne manquerais pas de vous en parler .
Bonne journée . |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50581Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p111422)
Posté le: 06. Fév 2007, 18:10
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Coucou Juliette,
si je me rappèle bien, ton professeur, c'est un des "fanatiques des cures d'iode", qui en fait plus que tous les autres, non ?
C'est vrai qu'on n'est "jamais trop prudent", mais bon, il y a des limites - et même si tu as eu deux carcinomes et non pas un seul, ton cancer n'est pas un cancer "à haut risque", notamment parce que tu n'avais aucun ganglion atteint, et que ta TG, lors du dernier contrôle sous Lévothyrox, était déjà indétectable !
Dans une ancienne réponse, lorsque tu nous parlais de ton contrôle de la TG, je t'avais d'ailleurs mis le schéma pour le suivi : Message
Ce n'est pas grave du tout de ne pas encore avoir fait ce contrôle sous Thyrogen - d'après le schéma, c'est "6 à 12 mois plus tard", or ta cure d'iode était en janvier 2006, donc tu seras à peine 1 mois au-dessus ... (ici à Toulouse, c'est systématiquement 1 an plus tard, mais c'est vrai que dans d'autres hôpitaux, c'est parfois 6 mois).
Par contre, c'est inacceptable que ton "ancien" médecin traitant ne t'ait pas fait suivre ce courrier, c'est quand-même important !
Pour la TSH et le dosage du Lévothyrox, je pense qu'il faudra attendre la sortie du contrôle sous Thyrogen ! Si là, tout va bien, TG indétectable même après stimulation (et j'espère très fort que ce sera le cas !), tu pourras te considérer comme "en rémission complète", et d'après le consensus européen, on peut alors tout à fait laisser la TSH revenir à la normale (et la tienne y est déjà, à la normale ...)
Dans une discussion avec néna , un peu plus bas, j'avais mis quelques extraits du Consensus européen .
Citation: | On classe les patients en trois catégories de risque au moment du traitement initial :
• Très faible risque : T1 unifocale (< 1 cm) N0M0 et sans extension au delà de la capsule de la thyroïde ;
• Faible risque : T1 (supérieur à 1cm) N0M0 ou T2N0M0 ou T1N0M0 multifocale ;
• Haut risque : tout T3 et T4 ou tout T, N1 ou tout M1. |
Citation: | Traitement suppressif de la thyréostimuline
Rationnel et recommandation :
• Le rôle du traitement suppressif de la TSH après le traitement initial est double : le premier but est de corriger l’hypothyroïdie en utilisant une dose appropriée pour obtenir des taux d’hormones normaux dans le sang. Le deuxième but est d’inhiber la croissance tumorale des cellules cancéreuses résiduelles qui dépend de la TSH en diminuant le taux de TSH sérique à 0,1mU/l . Lorsqu’un patient est considéré en rémission complète à un moment quelconque du suivi, il n’y a plus de nécessité de supprimer la sécrétion de TSH endogène et le traitement peut être alors modifié de suppressif à substitutif.
• Initialement, la dose de LT4 doit être suffisante pour diminuer le taux sérique de TSH à 0.1mU/l. Il n’y a pas d’évidence que pousser la suppression de la TSH en dessous de ce taux (0,05 ou moins) permette d’obtenir un meilleur résultat.
• Le traitement suppressif de la TSH (TSH sérique < 0,1mU/l) est obligatoire chez les patients ayant une maladie persistante prouvée (y compris en cas de Tg sérique détectable sans autre évidence de maladie).
Chez les patients à haut risque qui sont en rémission apparente après traitement, il est conseillé de poursuivre le traitement suppressif pendant 3-5 ans.
Chez les patients à faible risque, lorsque la guérison a été vérifiée, le risque de rechute ultérieure est faible (< 1%) et la dose de LT4 peut être diminuée immédiatement, avec comme but l’obtention d’un taux sérique de TSH dans la partie inférieure de la normale (entre 0,5 et 1,0 mU/l). |
Ton cancer fait partie de ceux classés "low risk" (T2, sans atteinte ganglionnaire), et dans ce cas, le risque de récidive est faible (bien plus faible que celui de souffrir de problèmes à cause du surdosage), et donc, une TSH de 0,75, soit pile entre les taux indiqués dans le consensus (0,5 et 1) est tout à fait acceptable ! A condition, bien sûr, de vérifier au moins une fois par an ta TG et de faire de temps en temps une échographie cervicale.
Pour le Thyrogen, tout est décrit dans la FAQ :
C'est quoi, le Thyrogen ? et
Attention à l'utilisation correcte du Thyrogen
Bon courage !
Beate |
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bernard juliette
Inscrit le: 10.11.05 Messages: 289Cancer : Carcinome P... Ales 70+ |
Message: (p111430)
Posté le: 06. Fév 2007, 18:57
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Merci Beate pour ta réponse . Oui , oui , je pense aussi qu'à Val D'Aurelle ils aiment les cures d'iode . J'ai pensé la mème chose que toi ! mème quand ils parlent ils ont tendance à faire peur aux patients , ça n'a pas été le cas pour moi car venant sur le forum régulièrement je suis complètement rassurée . Je ne peux pas me permettre de contredire le professeur en lui expliquant ce que j'ai apris sur le forum , je ne m'en donne pas le droit surtout que dans le service ils sont tous trés aimables et trés à l'écoute et ont toujours le sourire .
Mais enfin , je n'aimerais pas avoir une deuxième cure d'iode 131 , car ça ça me fait peur . J'ai déjà été soignée dans les années 1970 pour hyperthyroidie , et j'ai quelques souvenirs d'avoir pris déjà de l'iode . 1 fois à l'hopital de Nimes et une autre fois à Montpellier dans le service du Pr Mirouze endocrinologue de l'époque . Mais je ne sais pas si c'est de l'iode 131 ou pas ni le dosage? ce que je me souviens ce n'était pas des gélules , on me le donnait à boire , ça avait une couleur d'eau sale et ça n'avait pas de gout particulier .
J'ai essayé d'avoir ce dossier , car à l'époque , je ne m'en suis pas souciée du tout , j'avais 19 ans et ma fois ce que je voulais c'était vite partir de l'hopital et c'est tout . Malheureusement , le dossier de Nimes , on m'a répondu que c'était impossible , car ça a disparu complètement sous les eaux pendant les inondations que nous avons eu en 1989 . Je n'ai pas essayé d'avoir celui de Montpellier car je n'ai aucun souvenir dans quel hopital j'étais et ma mère ne s'en souvient pas non plus . Je ne me souviens que d'avoir dormis dans le couloir sur un lit de camp ( je n'étais pas la seule ) tellement qu'il y avait déjà beaucoup de malades de la thyroide . Et aussi j'ai été hospitalisée dans une clinique privée toujours à Montpellier car je ne voulais pas retourner dans cet hopital de peur de redormir sur un lit de camp dans le couloir, mais je ne sais pas comment elle s'appelle cette clinique . Donc , voilà la raison de ma peur car si c'était de l'iode 131 et si ils me font refaire une cure d'iode à Val d'Aurelle car ils n'ont pas l'air d'etre avare sur la marchandise ça ferra 4 ou 5 fois que j'avale de l'iode 131 , ça fait beaucoup quand mème ! et j'ai peur d'avoir un autre cancer cette fois ci encore plus grave .
Bonne soirée |
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bernard juliette
Inscrit le: 10.11.05 Messages: 289Cancer : Carcinome P... Ales 70+ |
Message: (p114634)
Posté le: 02. Mar 2007, 17:15
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Bonjour tout le monde
ça y est ! j'ai passé mon controle . injection de thyrogen lundi et mardi , aucun effet indésirable , si ce n'est une petite fatigue en fin de journée .
Mercredi , prise de la gélule d'iode à l'hopital Val d'Aurelle pour la scinthygraphie et aujourd'hui , scinthygraphie du corp entier avec prise de sang pour la thyroglobuline .
Alors , ben pour la scinthy , il n'y à rien , mais on ne m'a pas donné vraiment de diagnostic car il faut attendre le résultat de la thyroglobuline m'a t'on dit .
Quand j'ai vu le cancérologue le 6/02 , il m'avait parlé de me donner du téatroi , mais aujourd'hui comme j'ai eu à faire à un autre docteur , elle n'a pas voulu me le prescrire car elle m'a dit que ça coutait trés cher ( environ dans les 30 € par mois ) et que donc elle m'a diminué mes comprimés ( je passe de 137 1/2 à 112 1/2 )car j'ai une T.S.H à 1 .
Je suis assez embétée car j'ai déjà eu cette dose et je sais que je vais avoir des insomnies et des palpitations . Elle préfère que je vois ça dans 1 ou 2 mois avec une nouvelle prise de sang avec mon endocrinologue .
J'ai été trés étonnée car , elle ne m'a pas dit grand chose car , elle n'avait pas mon dossier sous la main ( mon dossier été partit dans la nature et a été retrouvé juste au moment de partir d'aprés le secrétaria )
Bon ben voilà , c'est super sous THYROGEN ! on ne ressent rien de l'hypothyroidie .
En tout cas dans les salles d'attente on en entend des vertes et des pas mures au sujet de THYROGEN .
Il semblerait que tous les docteurs ne sont pas du mème avis . Pour certains sous THYROGEN les examens sont moins fiables que de mettre en défrénation et etre en hypo naturellement ( c'est ce qu'ils leurs disent aux patients ) c'est incroyable !
Bonne fin de journée et bon w.end . |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50581Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p114665)
Posté le: 02. Mar 2007, 21:36
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Bonjour Juliette,
ouf, c'est presque fini ! Et je suis sure que les résultats de ta TG seront tout à fait bons !
Ces dernières années, j'ai assisté à pas mal d'exposés sur le Thyrogen, la présentation d'études comparatives etc ... et apparemment, les résultats sont tout à fait bons sous Thyrogen ! La TG monte un peu moins haut qu'elle ne le ferait en défrenation (SI elle monte) ... mais elle monte, s'il reste des cellules ! Mais fort heureusement, la plupart du temps, elle n'augmente PAS (puisqu'il ne reste RIEN) ... et dans ce cas, d'autant plus que ta scinti, elle aussi, est bonne, il n'y a vraiment pas à t'inquiéter !
Citation: | elle m'a diminué mes comprimés ( je passe de 137 1/2 à 112 1/2 )car j'ai une T.S.H à 1. Je suis assez embétée car j'ai déjà eu cette dose et je sais que je vais avoir des insomnies et des palpitations . |
Là, je ne comprends pas très bien : encore récemment, on parlait d'augmenter ou de changer ton traitement à cause d'une TSH trop haute, et maintenant on le baisse ? Et pourquoi on le baisse, puisque ta TSH est à 1 ?? Elle pourra tout à fait rester à 1, maintenant que tu es "en rémission complète", elle pourra aussi être un peu plus basse ... mais il n'y a aucunement besoin de l'avoir plus HAUTE ?
Or, si on te fait passer de 137 à 112 µg (donc, une baisse de 25 µg), elle va forcément augmenter ?
Es-tu sure que tu n'as pas confondu quelque chose, là ? Car si actuellement, tu alternes entre 100 et 125, c'est maintenant que tu es à 112 µg, et si on passe à 137, on va donc t'augmenter la dose (pour diminuer la TSH) ?
Or, d'après les articles que je t'ai recopiés dans mon autre message, si ta TG confirme que tu es en rémission complète, ce n'est PAS NECESSAIRE !
A la limite, augmenter "un tout petit peu", p.ex. passer de 112 à 125, soit 12,5 µg de plus, mais certainement pas augmenter d'un coup de 25 µg ! En passant à 125 (ou même en restant entre les deux, p.ex. prendre 1 jour 100 et 2 jours 125), je suis sure que ta TSH sera tout à fait bonne, entre 0,5 et 1, comme préconisé dans les recommandations européennes pour les gens qui avaient un cancer "à faible risque" ... tu n'as qu'à leur imprimer ce rapport, s'ils insistent pour te mettre en hyper et à te rendre malade !
S'il s'agit UNIQUEMENT de la TSH, et qu'il veulent absolument la freiner, je pense que tu pourras tout à fait prendre du Téatrois, ça te mettra moins en hyper que d'augmenter le Lévo, et ça ne coûtera pas aussi chèr qu'elle l'a dit : car le prix de 32 Euros, c'est la boite entière (de 100 comprimés), et il ne te faudra qu'un demi-comprimé par jour, ou au maximum un comprimé, donc la boite te fera plus de 3 mois (ou même 6 mois) ...
Dans ce cas, tu pourras garder ton dosage actuel du Lévothyrox, ou même le baisser encore un peu (à 100), et y ajouter 1/2 ou 1 comprimé de Téatrois, qui baisse généralement très bien la TSH ... et tout le monde sera content ...
C'est vrai que c'est agaçant, tous ces médecins qui ne sont pas du même avis ... donc, il faut aussi savoir se faire confiance, à soi-même et à son ressenti, savoir lire les textes officiels pour voir ce qu'on peut faire ou ne pas faire ... et le forum a pour objectif d'aider justement les patients à mieux comprendre et à mieux se prendre en charge ... (et parfois à mieux se défendre, si c'est nécessaire ...)
Gros bisou !
Beate |
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