REOPERATION et CURAGE - mais QUEL curage ?

[Beate]

Bonjour,

bon, si tu es fermement décidé à te faire reopérer, pourquoi pas, au moins tu ne resteras pas à te poser des questions !

Personnellement, je trouve un peu dommage de se faire "charcuter" alors qu'éventuellement, c'est pour RIEN (ce que le médecin dit lui-même, "il est fort possible que ce curage soit normal" ... d'après lui, ce résultat permettra alors de "conclure à la guérison", or personnellement, je pense que même SANS opération, rien qu'avec une TG indétectable et une scinti blanche, on pourra conclure à cette guérison, mais bon ...)

Je me dis que si ton cancer n'était tellement pas "visible" (et donc apparemment peu aggressif), il est un peu dommage de reopérer uniquement pour "raisons statistiques", puisque ce n'est jamais totalement anodin, un curage complet (moi, je n'ai eu qu'un petit "quart de curage", à peine 8 ganglions d'un seul côté, or même après une petite opération comme ça, j'en ai encore quelques séquelles, pas vraiment graves, mais gênantes, petites douleurs, picotements, troubles de sensibilité ...

Bon, à toi de voir - si tu veux que je te fasse parvenir un "deuxième avis", tu m'envoies un petit résumé (notamment anapath), et je le transmets au Dr Dralle qui t'enverra un "avis circonstancié", ça ne pourra pas faire de mal !

Je te comprends tout à fait ! Moi aussi, en 2002, quand on m'a trouvé des "ganglions un peu gros", je n'ai pas voulu discuter, je me suis aveuglement fiée aux médecins et à leurs consignes de prudence, à la décision de l'unité pluridisciplinaire d'oncologie etc ... et je me suis fait reopérer, 2 ans après la thyroïdectomie, "par précaution", et, finalement, "pour rien", mais on m'avait tellement fait peur que je n'aurais jamais osé aller à l'encontre de l'avis général (de nos jours, je pense que fâce à des ganglions gros, mais sans caractère suspect, à une cytoponction négative, une TG basse et une TG dans le ganglion basse elle aussi, je déciderais autrement, mais bon ... on ne revient jamais en arrière ...) Pas facile d'écouter les médecins, avec toutes leurs belles raisons bien exposées, puis de dire "non, je veux faire le contraire", on est dans une position tellement délicate, et puis, tout ce qu'on veut, c'est GUERIR ...

Ce n'est pas si terrible que ça, un curage ganglionnaire ! Ne t'inquiète pas ! C'est juste que ça m'énerverait qu'on te le fasse "pour rien", car si c'est inutile, on est quand-même mieux "sans" ... mais difficile d'avoir une sécurité à 100% !

Personnellement, je continue à penser qu'il serait mieux, plutôt que d'attendre "passivement" septembre, de te faire arrêter les hormones, faire une cure d'iode, une analyse de la TG et une scintigraphie post-cure le plus rapidement possible, et de décider ensuite, "en connaissance de cause", plutôt que de te faire poireauter jusqu'en septembre ... ou alors, s'il faut opérer, de le faire MAINTENANT ! Au moins, une fois que c'est fait, tu pourras passer à autre chose !

Voilà, c'est mon avis strictement personnel ... s'il FAUT faire quelque chose, qu'on le fasse, mais VITE, histoire de t'en débarrasser, de cette "formalité"' ... ou alors, qu'on profite de ces mois d'attente pour faire la partie "radioactivité", qui montrera, peut-être, que le reste n'est même pas utile ... (j'ai horreur des choses "inutiles", c'est dans ma nature ...)

Gros bisou, et à bientôt !

Beate

[Invité]

Phil, je t'ai envoyé un MP le 19 que tu n'as pas vu.

[phil77]

Bonjour,
bien sur l'avis du Dr Dralle m'interesse ! merci pour ta proposition...et bon courage pour traduire (il est allemand je crois, et il est des pots dejà difficiles à comprendre en français).
En substance, il s'agit "à droite, d'un adenocarcinome papillaire bien differencié, remanié par hematocele, kystique, de 5.5 cm de grand axe, encapsulé, panlobaire droit. La paille résiduelle comporte des cellules ovalaires avec des chevauchements nucleaires, des inclusions nucleaires, un aspect en verre depoli ou rainuré, de nombreuses calcospherites. Presence d'un second foyer carcinomateux papillaire de 5mm encapsulé isthmique à gauche. Deux ganglions isthmiques sains. 3 nodules macrov5 mm lobaires thyroidiens gauches. Thyroidite lymphocitaire d'accompagnement". ouf !!!
si tu arrives à traduire cela, chapeau !
En fait, j'ai une echo programmée en juin, l'operation à priori programmée en septembre (après les vacances !) pour me laisser le temps de bien me determiner.
Ce que me dit mon medecin traitant à la lecture du compte rendu du cancero (que j'ai mis en ligne), c'est, compte tenu de 2 facteurs de risque supplementaires (age et sexe):
*risque de recidive superieur à la moyenne
*recidive plus difficile à detecter
*recidive qui peut être plus agressive et delicate à maitriser, meme si le pronostic n'est pas fatal.
Le charcutage ne me tente pas, tout comme les choses inutiles, le 13 juin j'ai RV à l'IGR je reposerai bien tout à plat et en ferai part sur le forum.
peut être que d'ici là le Dr Dralle aura repondu, mais comme tu le dis si bien, les medecins n'ont pas la meme perception que nous de la problematique (il se trouve que les recidives sont moins frequentes chez les patients traités à l'IGR -les STATISTIQUES sont meilleures-, mais -le medecin qui me suit le reconnait lui meme qu'on on ne peut pas faire de lien avec la systematisation des curages auquels ils procedent...
Dur dur !!!
gros bisoux
Philippe

[Beate]

Coucou Phil,

juste un petit mot pour te signaler que j'ai traduit ton rapport "comme j'ai pu", du mieux que j'ai pu (une expression que je ne connaissais absolument pas, et sur laquelle je n'ai rien trouvé sur Google, du moins pas dans le contexte anatomo-pathologique, c'est la "paille résiduelle" ??? et puis les "3 nodules macrov5 mm lobaires thyroidiens gauches" (nodules macrovascularisés ?) - mais bon, ils ne devaient pas être malignes, donc ça n'a pas tellement d'importance ...)

Pour le reste, j'ai bien expliqué, je pense qu'il devrait tout comprendre (d'ailleurs, la plupart des mots restent les mêmes, dans le jargon médical, entre le français et le latin ... genre "papilläres Adenokarzinom", "ovale Zellen", "kystisch" ...)

Je lui ai expliqué ce qu'on te propose, puis demandé de nous dire ce que lui, il ferait dans un cas comme ça.

On verra bien !

Gros bisou et à bientôt !

Beate

[Beate]

Bonjour Phil,

ça y est, j'ai reçu une réponse du Dr Dralle ! Te voilà paré, pour tes prochains entretiens avec tes médecins !

Le prof. Dr. Henning Dralle est directeur du CHU de Halle, RFA, président de l'association des chirurgiens de l'Allemagne centrale, et avait été invité à la dernière "journée du cancer de la thyroïde" de l'IGR pour faire un exposé sur "le rôle des ganglions dans le cancer papillaire de la thyroïde - pourra-t-on parvenir à un consensus européen ?", voir programme

Voici la traduction de l'email qu'il m'a fait envoyer par son assistant :

[phil77]

Bonjour
merci Beate, bravo pour tes talents de traductrice !
je vais suivre ton conseil.
En tous cas, on est loin du consensus et je suis vraiment confronté à des "protocoles" face auxquels je me sens un peu demuni, mais aussi des avis, toujours honnetes et motivés, mais parfois contradictoires !
quelle aventure !!! dont je ne manquerai pas de t'informer
merci pour la rapidité de ta reponse
Bon week !
Philippe

[Beate]

Coucou Phil,

c'est vrai que pour toi, en tant que patient, il n'est pas facile de discuter de tout cela avec les médecins ... ils savent être très convaincants quand ils te disent que "c'est vous qui décidez, c'est VOTRE santé qui est en jeu", avec la mine très inquiète ...

Mais leur montrer qu'une des plus grandes sommités allemandes (d'ailleurs, invité à parler justement de ce sujet-là, des curages ganglionnaires, lors du dernier congrès de l'IGR ! ), lui, ne fait PLUS de curages ganglionnaires prophylactiques, ça devrait quand-même avoir un certain poids ?

Tiens, tu peux aussi lire ma récente discussion avec lealeny - elle, apparemment, a également été opérée d'un carcinome de 4,5 cm, et pourtant, on ne lui fait qu'un suivi "minimum", et personne n'a apparemment jamais parlé de curage (du moins, elle ne le mentionne pas) : ftopic15145.html

Pfff, pas facile de s'y retrouver, quand chaque hôpital suit son propre protocole ...

Gros bisou !

Beate

[lilette]

Coucou Philippe,

Voilà, j'ai retrouvé ton post.
Ce serait super de résumer ici ce qui s'est passé suite à toutes ces discussions : la cure d'iode (avec tellement de fixations que c'était illisible - et une Tg à combien ?), la réintervention pour curage (avec 4 ganglions, si je me rappelle bien, dont 3 au centre et un qui déjà était bien nécrosé ??), les suites post-opératoires (nerf spinal)...
Si j'ai bien compris ce que tu avais si gentiment partagé à l'époque avec moi, avant que je ne prenne moi aussi la décision de me faire réopérer dans les mêmes conditions que toi, c'est que la réopération était plus que nécessaire.

Dans le post de Laurette ( Sujet ), tu indiques que deux nodules sont réapparus depuis ?? Où ça, dans la loge de thyroidectomie ? Ils ont été vus à l'échographie ou lors d'un autre examen ? As-tu eu une analyse sanguine (Tg / anti-Tg) ? Te propose-t-on une cytoponction pour en vérifier la nature ?

Egalement, je me souviens que j'avais été très étonnée quand en février dernier tu m'avais dit que ta TSH était à 8 ou 10, mais que comme tu te sentais bien l'endo t'avait laissé comme ça : en post-cancer, et surtout si des nodules sont réapparus, il faudrait vraiment tout faire pour que ta TSH soit < 0.1 !!

Donne des nouvelles ! Je t'embrasse.

Bises,

lilette

[phil77]

Bonjour !
pour les dosages ça a un peu patiné toute l'année je me retrouve maintenant à 2.8 en TSH, un taux plus faible risquant d'avoir des effets négatifs notamment au niveau cardiaque. Je m'y sens bien...
En Tg sous Thyrogen lors de mon dernier examen elle était toujours detectable mais à un taux faible (0.4 nano je crois) ce qui parait-il est courant 1 an après une intervention
Pour les nodules ils ont été detecté du coté droit grace à une echo dans la zone sous claviculaire là où on m'a trouvé des ganglions metastatiques ; manifestement il n'y avait rien il y a un an, donc on me revoit en avril.
Pas de quoi s'inquieter meme si on me reparle un peu de cure d'iode et de reoperation...certes ce n'est pas en central mais je prefererai eviter.
Goldwasser s'etait montré confiant eu egard au fait qu'il y avait peu de ganglions metastatiques, et je repense à ses propos : "vous aurez des douleurs dans le cou, mais au moins après curage vous ne vous poserez pas sans cesse des questions sur une eventuelle rechute...". J'espère que le curage aura servi à cela !
Voila les nouvelles, j'espère qu'en ce qui te concerne après toutes lesepreuves ça va bien et que toute la petite famille sera réuni pour d'heureuses fêtes de fin d'année
Amitiés, je garde moi aussi un très bon souvenir de notre rencontre, comme quoi il y a un bon coté à tout !
Philippe

[gilles77]

bonjour a toi j ai excatement la meme chose que toi je doit passer au bloc le 23 , mais je flip grave !!!!! a tu une combine ?