Besoin d'aide...

[caranell]

marisette a écrit:

ces endocrinos là préférent la nutrition,

Il ne faut pas généraliser la mienne est endo/nutri et diabéto et PAS DU TOUT de ce type...

Elle ne préfère rien de ses 3 spé... Elle préfère traiter les gens ke les chiffres et est anti-régimes (pour une nutri c amusant... mais compréhensible)... Elle est pour une alimentation équilibrée et refuse de modifier ça pour une histoire de kilos ki n'est k'une affaire de mode dans po mal de cas...


_________________
Pour vivre en paix avec son corps il faut le comprendre...
La vie est courte mais belle alors CARPE DIEM
Mon témoignage
Lévothyrox 125 + Cynomel 12.5

[Provençale]

Merci à vous d'être passé ici...Moi aussi jamais supporté aucun traitement hormonal , aucune pilule ...aussi l'hystérectomie après un gros fibrome m'a bien aidé de ce côté...

CARANELL, tu as une toubib extra, garde la bien...Oui, je me sens bien mieux depuis que j'ai baissé le lévo, paradoxal mais un réel BIEN, je me sens à nouveau "normale" alors que j'etais dans les choux avec une TSH trop basse...Il paraitrait que je convertis mal les T4 en T3 mais comme personne n'en tient compte, je traine...

MARISETTE, cette endo s'occupe des chiffres, pas des gens, et mes kilos en trop ne jouent pas en ma faveur hélas mais bon, depuis le temps que je traine, les kilos s'accumulent et pourtant, c'est pas faute d'avoir fait des régimes...Et si même avec un anneau je n'ai rien perdu, que faire ?

Ce qui me frappe dans les salles d'attente des endocrinos, c'est la documentation pour les diabétiques ( même des conseils pour les pieds comme changer de chaussettes tous les jours, bien se les laver...comme si ce n'est pas primordial pour tout un chacun) mais rien sur la thyroïde...
Et j'ai constaté que si je maigrissais, alors là je serais considéré, prise au sérieux mais grossir, non, on se fout de nous car kilos = bouffe, ce qui n'est pas le cas pour moi...Du mal à me dépenser, oui, vu mes autres pathologies, un hypométabolisme dù à trop de régimes par le passé (tous sous avis médical)....
En attendant, je galère...
à+ , vos conseils me sont précieux

[marisette]

comme toi j'ai fait la même remarque , que des posters et des fiches sur le diabéte et la nutrition jamais rien vu sur la thyroide , j'attends des affiches du forum car ça intéresse mon endocrino .

je comprends ton désarroi , ma soeur à un prob de poids et ne mange pas beaucoup .

j'ai réussi à perdre 4 kgs ( ceux que j'avais pris aprés l'ablation ) et c'est hyper dur , maintenant le pire c'est de ne pas reprendre , il faut toujours faire attention et quand je vais mal un carré de chocolat me fait du bien ( jamais la tablette )

bon week-end avec du soleil marisette

je ne dis pas que tous les endocrinos préférent la nutrition loin de là et heureusement, mais une que j'ai vue c'était ça et avec un bon dépassement d'honoraire

[Provençale]

Merci de vos réponses MARYSETTE et CARANELL...
Je me pose toujours la question de larret complet du LEVO comme le dit l'endocrino...çà me fait un peu peur...Quelqu'un peut me dire ce qu'il en pense ? ce que je risque surtout...J'aurais penché pour être sous LEVO 75 + 1/4 cynomel en augmentant progressivement le cynomel mais bon, c'est du ressenti ( essayé fin 2007 mais interrompu à cause de l'endo d'alors qui était contre ( j'avais tanné mon généraliste pour qu'il me le prescrive)
Si BEATE pouvait me donner son avis...
Bon, allez, je reviens, bon week-end à vous, à+

[Beate]

Bonjour,

difficile de te conseiller ... car ton cas semble complexe !

Il n'y a apparemment pas QUE la thyroïde, mais aussi une fibromyalgie, donc pas toujours facile de savoir d'où viennent les douleurs et la fatigue ...

Côté thyroïde, tu dis que tu as des nodules (mais qu'ils sont "stables") ? Combien, quelle taille font-ils, ont-ils des particularités à l'échographie ?

Ce qui est étonnant, c'est que tu dis que tu te sens MIEUX en diminuant le lévothyrox ? Actuellement, avec une TSH au-dessus de 3,5, tu te sens "revivre", avec la tête plus claire qu'avant, avec une TSH plus basse ?

C'est étonnant, mais peut-être étais-tu "surdosée" avant, par rapport à ton "set-point", taux idéal personnel ? Chaque patient possède son propre "taux idéal", qui peut être très bas pour certains, beaucoup plus haut pour d'autres ... il n'est pas toujours facile de le trouver !

Concernant le possible arrêt total du lévothyrox, je reste dubitative (surtout si tu as des nodules ... si ta thyroîde, sans complément, se met à "ramer" et à s'épuiser, ils risquent de grossir, il faudra donc, dans tous les cas, une bonne surveillance !)

Tu dis que tu as essayé une combinaison Lévothyrox plus Cynomel, en 2007, mais as dû arrêter à cause de l'endocrino qui était contre ? Comment te sentais-tu à ce moment-là, mieux que sous lévothyrox seul (avec pourtant une TSH bien plus basse) ? Peut-être souffres-tu d'un manque de T3, en fait ?

Concernant l'idée d'un "bypass gastrique", ATTENTION ! Comme l'anneau gastrique, c'est une méthode totalement mécanique (et bien plus aggressive, côté chirurgical, que l'anneau) - qui ne peut marcher QUE si le surpoids est dû au comportement alimentaire, au fait qu'on mange TROP ! Si on mange normalement, mais qu'on prend du poids à cause d'un dérèglement du métabolisme, cela ne resoud rien, au contraire - et on risque, en plus, de souffrir de carences alimentaires ...

A lire certains témoignages du forum, j'ai l'impression que certains médecins proposent bien trop hâtivement ce genre de solution "radicale", comme s'il s'agissait d'une solution miracle, sans tenir compte de la réalité de leurs patients ...

Je ne sais malheureusement pas trop quoi te conseiller ... sauf à essayer de trouver un médecin plus compréhensif ...

Je t'embrasse, bon courage !

Beate

[Provençale]

Bonsoir BEATE, j'avais perdu l'accés au forum, me revoilà et je découvre tes explications qui vont dans mon sens au sujet de l'estomac..
Oui, avec le cynomel j'allais bien mieux m^me avec la TSH effrondée mais l'endo est contre et j'espère décider la nouvelle bien que ce ne soit pas gagné...En tout cas, oui, je suis sans lévo depuis 1mois, mais j'etais descendue progressivement du 125 à la moitié , là je sens que je n'ai plus rien et depuis lundi, miracle, je me sens comme jamais depuis des années, la tête claire, pas dans le brouillard ( mais j'ai lu que chez les fibromyalgiques ils appellaient çà le "frog") je me lève tôt sans fatigue à vouloir me recoucher comme avant...je fais plus de choses, je bouge mieux, bien que ce soit dur car j'ai dù avoir une fonte musculaire et mes kilos en trop n'arrangent rien...J'ai lu les témoignages de fibromyalgiques, qui n'ont pas de problèmes depoids et ont les mêmes symptômes que moi, marche, escalier, conduite difficile, etc...symptômes qui s'apparente à l'hypo. Mes douleurs sont là, supportables la journée, un peu moins la nuit..Je n'ai plus aucun médoc pour çà, à part le TENS que je branche quand mes lombaires me font trop souffrir, j'ai l'ordonnance pour l'acheter cette fois..
Par contre, pour en revenir à la thyro, oui, il faudra surveiller les nodules, je ne crois pas trop que la ménopause demande qu'on supprime le lévothyrox...Quelqu'un est au courant ? En tout cas, sans lévo, je gonfle aussi, rétention d'eau pas possible, que je n'avais pas avec le cynomel, oui, je manque de T3 c'est flagrant aux analyses...Les noddules, faut que je recherche l'echo pour donner leurs dimensions, demain je commence à être fatiguée..

iL EXISTE DES AFFICHES SUR LA THYROÎDE ? je voudrais en proposer à l'endo et au géné...
Bon, je file au lit, merci à vous, je reviens dés que possible, amitiés de PROVENCE

[Provençale]

Bonsoir à vous...
Pas pu passer, désolé...J'espère que vous allez bien...
Voilà le résultat de mes dernières analyses, après 1 mois1/2 d'arret de lévo suite à la consult chez la nouvelle endo qui m'a soutenu que je n'ai jamais été en HYPO et que le lévo n'etait pas necessaire...
Donc voilà
TSH 1.00 vr 0.40 à 3.10 et au 18/03/09 etait de 3.56 sous lévo

T3 1.72 vr 2.47 à 4.10 au 18/03 de 2.24
T4 1.05 vr 0.81 à 1.32 au 18/03 de 1.18 Sachant que je me suis payé ces 2 analyses vu que l'endo n'a pas voulu les prescrire...
Et puis VITAMINE 250H D3 :
22 nmoI/L vr 75 à 200
9 µG/l VR 30 080 donc gros déficit de vit D...
Pour moi je suis bien en HYPO, j'ai bien un manque de T3 mais de là à ce que la toubib le reconnaisse...Qu'en pensez vous ? Tjs ce problème de conversion T3 T4...
J'ai terriblement mal partout, j'ai lu qu'un manque de T3 y etait pour beaucoup...si seulement...En attendant ma vie est pourri. Je ne souhaite à personne de vivre çà, sauf à l'endo pour qu'elle comprenne et encore, juste une journée je suis sympa...
à+ de vous lire...Merci à vous et bon week-end...

[Provençale]

J'ai fait une erreur, ma TSH est de 4.00 et pas de 1.00

Pour les nodules, BEATE, pour écho de 2004 :
"on retrouve une structure hétéro multi nodulaire de la glande prédominant essentiellement à droite. Il existe de ce côté plusieurs nodules dont les plus remarquables mesurent de haut en bas 13 mm, 11 mm, 6 mm et 12 mm.
à gauche, petit nodule de 5 mm. Le reste du parenchyme est homogène et bien differncié. Pas de caractères morphologiques suspect décelable.
Le lobe droit mesure 18 mm x 20 mm x 60 mm, le gauche 19 mm x 16 mm x 46 mm. Il n'existe pas d'anomalie latéro-cervicale et notamment d'adénomégalie décelable. CONCLUSION : Goitre essentiellement droit multi-nodulaire stable par rapport au précedent bilan à confronter au bilan hormonal...
Et en 2006 "le nodule le plus superieur mesure 24 mm x 13 mm et presente un petit contingent interne liquidien. Le nodule le plus inférieur presente une calcification centrale peu dense et mesure 10 mm. Un troisième nodule de 5 mm est retrouvé dans la partie moyenne du lobe droit , lobe qui mesure 61 x 23 x20 mm. Coté gauche, pas d'image nodulaire décelable0 Isthme normel, pas d'adénopathie jugulo-carotidienne ou cervicale visible. CONCLUSION : essentiellement 2 images nodulaires du lobe droit hypéchoènes dont l'une est nettement augmentée de volume comparativement au bilan précédent "
2007 je n'ai pas le rapport, qui a dù se perdre et 2008 pas passé d'écho...Mais quel changement entre 2004 et 2006 !
Voilà si çà peut faire avancer...Merci encore.

[Beate]

Bonjour,

le nodule a effectivement beaucoup grossi entre 2004 et 2006, il a pratiquement doublé de volume ! Etais-tu déjà sous Lévothyrox à ce moment-là ?

Les nodules qui grossissent MALGRE un traitement frénateur sont toujours suspects ... et le fait qu'il "bouge", qu'il se kystise, qu'il y ait une calcification, c'est un peu suspect aussi.

As-tu refait une écho, depuis ? Sinon, il faudra absolument la faire !

Et avec une TSH à 4, bien sûr que tu es en hypo !!!

Cette analyse date de quand ?

Tu disais, début mai, que depuis l'arrêt du lévothyrox tu te sentais MIEUX ? Mais là, maintenant, 3 semaines plus tard, tu dis que "ta vie est pourrie" ?

Vu tes nodules, je ne pense pas que c'était une bonne idée de te faire arrêter le lévo ...

A mon avis, il faudra de toute urgence refaire une écho, si ça fait 3 ans que tu n'en as pas faite ... et aussi reprendre le lévo !

Gros bisou !

Beate

[Provençale]

Merci BEATE, je n'attendais pas une réponse aussi rapide en ce week-end...
Pour la vie pourrie, c'est ce que je vis depuis que je suis sous lévo, à savoir fin 2002, avec tous les yoyos que je fais et çà va de mal en pis...Bizarrement j'ai eu quelques jours de bien à l'arret du lévo, mais çà n'a pas durer hélas...

Je vois mon géneraliste mercredi, je lui demanderais de refaire une écho...

Oui, j'etais bien sous lévo entre 2004 et 2006, je ne sais plus à quel dosage ( entre 100 et 125) on m'a mise sous lévo en décembre 2002 après la 1ère écho...

Cette dernière analyse date de ce lundi mais je n'ai eu mes résultats que cet aprèm ( pas pu aller les chercher, c'est une voisine qui est passé au labo pour moi. )
En tout cas, je me sens en hypo, grande fatigue, etc mais vu que je suis aussi fibromyalgique, comment savoir qui est la cause ? là les analyses le prouvent que c'est bien une hypo...et combiné à la fibromyalgie, je ne vous dis pas dans l'etat où je suis, une loque et je ne supporte pas cet état qui m'a fait prendre 10 ans d'un coup, c'est pas une vie...

Ya pire , c'est pas mortel, c'est ce qu'on me dit, mais j'ai l'air en bonne santé alors que je ne vais pas bien du tout et çà , personne ne le comprends...
Bon, je file au lit, merci de l'aide apportée moralement, çà fait du bien...à+ et bonne nuit...

[Provençale]

Bonjour à vous...
Hier j'ai vu mon généraliste, donc, et bien, surprise ! je lui montre les résultats d'analyse, lui dit que je me suis payé celles de T3/T4 et il me dit : " si je les prescrit alors que la sécu dit que ce n'est pas nécessaire, je suis contraint de rembourser à la sécu les frais occasionnés" !!!! où va-t'on ? comment se faire suivre ? comment se soigner ? je désespère..
.Il m'a fait une lettre pour l'endocrino afin de voir ce qu'on fait, si une scintigraphie est necessaire ( à ma demande) bref, çà repousse encore la mise en place d'un traitement, je suis mal ( alors qu'au début de l'arret du lévo j'ai eu qq jours de BIEN, incomprehensible)
Parait il que les medecins pataugent devant des cas un peu compliqués comme le mien, qu'ils ne cherchent pas à savoir et n'iront pas dire leur incapacité, vaut mieux dire que c'est une dépression qui me fait aller mal...
J'en AI MARRE de chez MARRE , surtout que mon poids me dessert...

Parait il que la vitamine D jouerai sur l'obésité aussi ( recherches aux USA/CANADA à l'occasion je vous mets le lien) suis pas trop forte pour fermer et ouvrir des pages sur l'ordi sans perdre ce que j'ecris...

Bref, ce qui m'agace aussi c'est que j'ai l'impression de passer pour une hyponcondriaque, que je m'écoute trop, de passer pour une imbécile aussi alors que je cherche juste à aller mieux, à vivre mieux...On aide un diabétique, un alcoolique , on les plaint, ils sont pris au sérieux, et moi avec ma thyroïde qui va mal ( je suis polie sinon j'aurais mis un autre mot) je ne suis pas prise au sérieux, je passe pour une imbécile etc... Il y a des jours où je souhaiterais avoir un cancer, c'est horrible à dire !
Bon sang, que faire ? je n'en peux plus, suis au fond du trou, seule, sans personne pour me soutenir, rien que le net pour me relier à d'autres qui vont mal comme moi...
Merci de me lire, merci de votre soutien, à+

[Provençale]

http://www.informationhospitaliere......ssance-jeunes-femmes.html

Lien sur la vitamine D

[Provençale]

Demain, RDV chez l'endocrino vue en avril dernier, avec le résultat de mes analyses.
Va t'elle admettre que mon "set-point" ne correspond pas aux normes labo ? vais-je enfin avoir un bon vrai traitement ?
La suite au prochain numéro
Merci de me lire, merci de votre soutien.

[Provençale]

Bonsoir à vous, longtemps que je ne suis pas venue ici...Du mal à rester sur l'ordi, sciatique et cruralgies à répétitions, fibromyalgie, polyarthrite...bref, çà va pas fort...
J'etais resté à un dosage de lévo 100, depuis mon dernier post...et personne ne m'écoutait, j'allais très mal, mes jambes se "paralysaient"...finalement fin janvier j'ai décidé d'augmenter seule mon dosage, suis passé à 125 et miracle, transformation radicale, au grand étonnement de mon entourage...fini la paralysie, fini les douleurs...Mais hélas, çà revient...Mon généraliste m'envoit chez mon cardiologue afin de voir si tout va bien pour eventuellement me donner du cynomel, qui fait peur...Voilà , je vous tiens au courant de la suite...j'en ai marre de cet état, de voir que les années passent et fuyent trop vite, que je perds ces années, le peu qui me reste, à souffrir...je sais, y a pire que moi....
à+ et merci...

[Beate]

Bonjour,

tant mieux si cette augmentation a produit une amélioration, ça prouve que tu en avais besoin ! Je ne me rappèle plus quels taux tu avais, AVANT d'augmenter ? As-tu refait une analyse depuis ?

Il faudrait voir où tu en es, côté TSH, T4 et T3, avant de voir s'il faut encore un peu augmenter le lévothyrox, ou alors y ajouter du Cynomel (si ta T4 est haute, mais ta T3 très basse) ...

Et, si on décide d'en ajouter, y aller TRES doucement, pour éviter des "surréactions" : commencer par 1/4 (que tu pourras "grignoter", une partie le matin, l'autre à midi), ensuite 1/4 matin et midi ... généralement, c'est amplement suffisant !

Où en es-tu avec ton nodule ? Il n'avait pas l'air très sympathique, à la dernière écho, il serait certainement bien d'en refaire une, dans peu de temps ?

A bientôt !

Beate