Le récit d'Azuré : iode radioactif ------ Premier jour

[Azuré]

La veille des rendez-vous : iode radioactif, prise de sang et rendez-vous pour prise de sang

J’écris mon histoire, d’abord pour moi-même, ensuite pour vous tous et pour nous. J’écris pour me rappeler et souligner mon cheminement qui demande du courage que je n’aie plus, mais qui me vient de la bataille des Basedowiens.

J’ai choisi entre le moindre. Il me fallait choisir entre deux maux : l’iode radioactif et l’opération, puisque les traitements médicamenteux me causaient des allergies. Depuis cette maladie, le choix reste difficile et je n’ai pas le choix de faire un choix. Quelle contradiction ! J’ai choisi la méthode doucereuse, celle que l’on ne voit pas, celle qui passera en moi, sans laisser de traces à mon cou que j’affectionne. Le cou d’une femme, celui qui reçoit les baisers et les colliers, celui de ma voix, celui de ma féminité, je ne voulais pas que l’on n’y touche. Ni de près, ni de loin, jamais….. Et je tiens à mon regard. L’avez-vous vus ! Moi, depuis je l’observe à tous les jours, à tous les moments, j’observe s’il y a des changements. J’attends ! Et depuis, je n’ai rien observé que mes paupières légèrement surélevées, mais ça, je le savais déjà.

Dans près d’une semaine, je vais avaler ce comprimé d’iode radioactif, et ensuite, ce sera la bagarre dans mon corps. Elle va mourir cette thyroïde et je vais vaincre ! J’ai confiance en l’avenir, j’ai confiance d’être mieux. Je ne veux plus payer le prix de ma santé, je veux être en forme et je vais y contribuer. Je vais arrêter de fumer. Je vais commencer un conditionnement physique. Je vais dormir, ce qui est difficile pour une Basedowienne, mais je vais le faire. Je vais m’occuper. Je serai active durant ma remise sur pieds. J’espère que ma personnalité saura l’emporter sur mon corps. J’ai envie d’ajouter que je suis du genre à me dire : Ça fait mal mais, continue parce que tu vas y arriver…. Alors, j’vais m’accrocher de tout mon être à ma personnalité, ma force et mon positivisme !

Demain mercredi 22 septembre 04, j’vais prendre mon rendez-vous en médecine nucléaire. La semaine qui suivra sera prévue pour le traitement à l’iode radioactif.

Le traitement réside dans la dose à me donner et non dans le nombre de répétition. Donc, un seul traitement et je devrais revenir à la normale, ou plutôt, en hypo. Mon médecin m’a prescrit une dose importante, à cause du faites que je suis très, très hyperthyroïdienne.

Demain, j’aurai à prendre un rendez-vous, une prise de sang et un grand respire! J’aurai à revenir quatre fois, pour y faire des prises de sang. Mon endocrinologue veillera à mes résultats sanguins pendant que je me soigne à la maison.

Je suis parallèlement sous cortisone, puisqu’il se peut que ce médicament a un effet bénéfique pour les yeux pendant l’attaque à l’iode. J’ai toutes sortes d’effets secondaires du genre : maux de ventre, gaz, nausée, etc. Mais, je préfère de beaucoup tous les effets secondaires aux yeux exorbités. Encore à faire un choix entre deux maux !

Jusqu’ici rien de bien époustouflant, tout me semble assez calme et c’est bon présage.

Suite ……

[Azuré]

Bonjour,

Je vous écris pour vous dire que mon rendez-vous est prévu pour mardi le 28 septembre 2004 à 8h30.

Mon état d'âme depuis est vascillant. Mais, depuis six jours chaque journée, est la belle. Chaque jour j'apprécie me sentir bien, car je me sens stable présentement. J'me poupoune ! Pis j'craque en faisant des grosses folies. J'me permet de flancher, de capoter. J'ai dépenser 500$ sur ma carte de crédit, et ce, juste pour me faire des plaisirs. Ça fait du bien! Pis, je me câline et je prends soin de moi : bain, marche, bonne bouffe, musique, film, berceuse, animaux, enfant, discussion téléphonique, amie, famille, etc.

J'approche de mardi et je dois dire que ça me fait peur ... un peu plus à chaque jour qui passe. Mais, je garde le morale! J'aurai bien voulu faire du sport et me remettre en forme, mais le doc ne veut pas maintenant. Alors, je fais de l'ordre dans ma maison, je cuisine des tartes, des mets bons au goût et j'apprécie la vie .............. En attendant d'avaler ma pilule.

J'vous reviens bientôt!
Azuré

[Azuré]

Bonjour à tous,

Il est 6h30 du matin et ça fait déjà 2 heures que je suis réveillée. Normale, pour la situation : Aujourd'hui j'vais avaler cette pilule d'iode radioactif à 8h30 environ.

Mon chum, ne peut venir avec moi. Depuis le début de ma maladie il a pris beaucoup de jours de congés pour m'accompagner et c'est impossible qu'il m'accompagne puisqu'il a des réunions qu'il ne peut remettre aujourd'hui. Ça me fait un peu de peine, mais bon ....... un ami à moi va m'accompagner. Et j'aime beaucoup cet ami, il est gentil, dynamique et humain. Toutes les qualités nécessaires pour que tout se passe bien.

Présentement, j'suis nerveuse, mais j'ai pas peur. J'me dis que c'est le commencement de la fin de cette maladie.

J'vous raconte tout, parce que c'est important de se sentir accompagné. J'ai besoin de vous et je vous emporterai partout avec moi ce matin. Pour vous rassurer, pour vous raconter, pour vous dire, par sollidarité, par compassion, pour nous.

J'vais aller me doucher, me faire une beauté et je vous raconte jour pour jour.

Comme l'azuré, je m'envolle .......
Bye Bye et gros bisoux...
Azuré

[Azuré]

Re bonjour à tous,

Voilà, j'ai avalé cette pilule d'iode radioactif. J'vous raconte comment ça c'est passé....

D'abord, ils m'ont fait une prise de sang, question d'éliminer le fait d'être enceinte.

Ensuite, ça été l'attente ............ longue, mais agréable, puisque nous sommes allés prendre un café, mon ami et moi. Il a été très présent pour moi. Il a été souriant, dynamique, positif ......... et ça ......... c'était important.

Après l'café, le médecin m'a appelé. Il m'a dit : Désolé, si je vous ai fait attendre, j'voulais vous passer en dernier, puisque vous allez recevoir un traitement d'iode.

Il m'a remis une feuille d'indications, de précautions à prendre pour mon conjoint, pour les enfants autout et pour les femmes enceintes.
Voici les indications données :
Pour votre entourage, voici les mesures à suivre pour diminuer la radiation que celui-i pourrait recevoir :
Évitez que quelqu'un ne boive dans le même verre que vous,parce qu'une petite quantité de redioactivité se retrouve dans la salive.
Bien tirer la chasse d'eau chaque fois que vous allez uriner.
Votre conjoint ne devrait pas dormir avec vous pour environ 7 jours.
Évitez d'entrer en contact avec les femmes enceintes et les enfants durant 2 semaines
Vous pouvez préparer la nourriture pour votre famill, la nourriture ne deviendra pas radioactive.
Lavez-vous les mains souvent et après chaque fois où vous allez à la toilette.

Vous devez être suivi par votre médecin habituel, parce que le [list]tratement peut provoquer une diminution de la fonction de votre thyroide n'importe quand durant les prochains mois. Si cela devait arriver, environ 1 patient sur 5 durant la première année, votre médecin vous prescrira le traitement approprié ou des tests de sang pour vérifier vos hormones.
Si vous prenez des médicaments tels ques Indéral, vous pourvez les continuer.
Si vous prenez Propythiouraci PTU, Tapazole ou tout autre médicatment pour la thyroide : Vous devez avoir cessé ces médicament depuis au moins 4 jours et ne pas les reprendre avant 4 jours.
Ne prendre aucun médicament ou produit contenant de l'Iode.
Si vous avez des enfants d'âge préscolaire, nous recommand, si c'est possible, de les faire garder à l'extérieur du foyer durant 4 jours.
S'il est impossible de les faire garder :
Vous pouvez les garder à la maison en tenant une distance d'environ 10 pieds entre eux et vous, sauf évidemment s'ils ont besoin de vous. Il ne doivent pas dormir avec vous durant la nuit.

J'ai pris le temps de poser mes questions. Le docteur était réceptif et il répondait lentement avec détail à tous mes questions. Bien entendu, j'ai demandé le danger pour les yeux. Il m'a regardé, m'a dit que j'avais presque rien et que le risque que ça s'empire ne s'élevait pas plus qu'au-dessus de sept pour cent. Que si j'avais une exopathie plus importante, mais que là ..... Mais, il ne m'a rien promis. Alors, j'ai parler du traitement à la cortisone, au pregnisone. Et il m'a dit que ce traitement n'était donné que dans le cas où l'exopathie des yeux s'accélère ou s'empire. Que le fait d'en prendre maintenant et depuis déjà un petit bout, m'aiderai assurémment. Oufff ........ C'était rassurant......Mais, il m'a dit aussi une chose que j'ai trouvée terrible. Il m'a dit que le mélange d'hyper et de cortizone donne un résultat plutôt capoté = psychose. OUf, ça fait peur. Que s'il m'arrivait de perdre la carte, de me reconduire à l'urgence et non pas dans une maison de célinité, parce que ce ne sera que médicamenteux et que ceules les endocrinologues connaissent le traitement. Mais, perdre la carte, ça ne me tente pas. En tous les cas, j'ai pu l'choix, car je l'aie avalé cette fichue pilule. Je verrai l'avenir me le dira.......

Il m'a aussi dit des mots qui, je crois, demeureront gravés dans ma mémoire pour toujours. Ses mots ont été comme un baume sur mon coeur. Merci Docteur.

Il m'a dit : Madame, vous savez que votre état est critique. Vous êtes un cas sévère. Madame, c'est pas que vous allez en mourir, mais vous êtes vraiment très malade. Mais, je vous lève mon chapeau d'être ici comme vous l'êtes devant moi maintenant. Ça prend beaucoup de courage et je sais parce que je suis médecin spécialiste dans le domaine, que personne ne peut dire combien c'est dur d'être dans votre état. Je vous le redis, j'vous lève mon chapeau d'être en une aussi grande maîtrise de vous-même dans de telles circonstances.

C'est pas beau ça ........ Ça fait pas du bien ça ........ Bien, ça m'a encouragé davantage et j'ai compris à quel point je pouvais être forte, malgré l'épreuve.

Depuis, que j'ai avalé ce comprimé, j'ai de petits picottements au cou, mais rien de bien sérieux. J'ai aussi la langue rugueuse, ce qui la rend un peu irritée. Je suis bien, rien de vraiment différent dans mon état de santé, à part les picottements et la langue.

Demain, j'additionne les cortisones et les pregnésone. J'aurai dû aujourd'hui, mais je pense attendre à demain. J'ai suffisamment eu d'émotions pour aujourd'hui et demain je ne crois pas que ce soit si grâve.


J'poursuit mon récit ..................... à venir
Azuré

Ah oui, faut pas que j'oublie............ Demain, j'arrête la cigarette

[Azuré]

Bonjour à tous,

Un petit résumé de ma journée.

Aujourd'hui j'ai introduit les pregnisones dans ma prise de médicament. Je devrai les prendres chaque matin, puisque l'effet est meilleur en matinée. Mes yeux n'ont pas changés, ils sont comme avant que je prenne cette pilule, donc au jour le jour et on se rassure.

Ma journée s'est bien déroulée. J'suis allée promenée un de mes 2 chiens avec une amie. Il faisait beau, c'était agréable. Parfois, j'avais des vertiges un peu plus forts que d'habitude, mais rien de sérieux. J'ai des picottements à l'intérieur du cou et je me sent la gorge irritée, comme hier. Ma langue est tâchée, elle brûle un peu. Mais, rien de bien inquiètant. 8)

Aussi, dans l'optique d'arrêter de fumer j'ai réussit à en fumer seulement 6 cigarettes. Ça fait du bien à mon corps. Et je continue à prendre soin de moi, pour la vie.

Voilà, je me sens correct ..... et tout devrait aller pour le mieux
Azuré

Suite .... À venir.......

[florence-ide]

Bonjour azuré, je lis à chaque fois tes différents messages .J'ai une question: qu'est-ce les pregnisones? Est-ce pour les yeux?
En tout cas bon courage et comme tu dis" au jour le jour" et tout ira bien.
Tiens bon pour la cigarette, je sais que ce n'est pas facile, je suis fumeuse aussi.
Bisous et à bientôt
florence

[Azuré]

Bonjour Florence,
Les pregnisones c'est une pilule qui donne une protection supplémentaire, pour que mes yeux n'exorbitent pas lorque ma glande sécrétera les anticorps stocké dans mon cou. Ce médicament aidera à freiner l'enflure de mes yeux. J'avais déjà commencé le traitement de cortisone avant, mais maintenant j'ajoute d'autre cortisone appellée : pregnisone. Voilà, c'est ça. Donc, je gobe des cortisones à la tonne

Pour ce qui est de la cigarette ................ un gros merci pour tes encouragements, j'vais les prendre. Car, j'en aie besoin. Mais, j'dois dire que j'arrive à me contrôler quand même et j'essaie de fumer seulement après les repas, mais la nuit quand je fais de l'insomnie ..... Ouf, c'est là que ça devient difficile. J'apprends à devenir complètement zen


Ce soir je vais écrire ma journée et je donnerai de l'information sur les précautions que je n'ai pas décrite.... Là comme tous les jours sont à moi, parce que j'apprend à le faire j'quitte. J'm'en vais prendre un café avec une amie ................... À plus ..... J'reviendrai te voir et vous voir .....



Gros bisou
Azuré

[Azuré]

Bonjour vous autres,

Il est très tard présentement, il est près de 2heures du matin. Et je commence à me sentir fatiguée. C'est pas pire ça pour une Basdowienne que d'être fatiguée . ............ j'vais aller en profiter bientôt

Aujourd'hui ça fait 3 jours que j'a pris l'Iode et il y a de petits changements, mais rien de grâve ou trop sérieux.

Premièrement, j'dois dire que j'essaie de vivre chaque journée comme la plus belle et j'essaie de remplir chaque journée comme la plus agréable. Mais, aujourd'hui j'ai réussi à faire une sieste en après-midi. Ça m'a surprise d'être autant assommée. J'ai même eu de la difficulté à sortir du lit.

Mes yeux, sont correct ils semble demeurer stables. Mais, mon visage est complètement gonfflé. Je suis loin d'être grosse et/ou ronde, mais mon visage ressemble plus à celui d'une femme obèse que d'autre chose. J'ai un gros visage de lune, c'est correct. C'est la cortizone et la pregnisone qui me gonffle ainsi.

Il y a mes jambes, qui ne semble pas tenir le rythme, j'ai de difficulté à me plier et à me redresser, comme si j'avais moins de force dans mes muscles des jambes. La langue me pique encore et mon cou est toujours rouge. Ce sont les symptômes que je vis dans mon corps, ils sont présent mais sans être trop difficile à vivre. J'arrive à vivre très bien avec ça et mon morale est très bon............ Je sais aussi que je m'en vais vers une guérison ........... Avez-vous bien lu : une guérison. Ça c'est youppie


Bonne nuit, mes ami -e-s
Azuré

[florence-ide]

Bonjour azuré, merci pour tes précisions sur ce médicament. Tant mieux si ton moral est bon!!

Bonne journée!
bisous
florence

[Azuré]

Bon matin il est samedi 4h30. J'suis encore-là debout, nerveuse et très, très, très réveillée. Quelle affaire !

Mais, j'vais être raisonnable bientôt les médicaments pour m'aider à dormir devraient faire effet ............. Je l'espère! J'me demande si pourrais faire ma journée, sans dormir ................... Mais, j'prendrai pas la chance ............. ce serait un peu pousser ma chance au maximum!

Bon, bon des nouvelles de mes yeux. Ils sont toujours aussi correct, rien n'a bouger, ils ne sortent pas plus, mais j'ai un gros bouton sous l'oeil droit, causé par ma crème contour des yeux qui doit être trop grasse. C'est rigolot! Mes yeux demeure stable, mais j'arrive à avoir un bouton causé par une petite crème sans défense.

J'approche de la phase critique, celle où l'Iode fera effet davantage. À partir de lundi 4 octobre, je vais m'observer plus encore et je vais faire de mon mieux pour prendre soin de moi. C'est ma ligne de conduite pour guérir et ce sera ainsi pour la vie !

J'pense à vous autres et j'suis très contente de vous dire que : Ça va bien!

Azuré

[Beate]

Bonjour Azuré !

Ton histoire du "visage de lune" me rappèle la mienne, il y a plus de 20 ans ! Je devais prendre de la cortisone pendant plusieurs mois, à cause d'une maladie auto-immune, et j'avais moi aussi le visage tout bouffi.

MAIS en faisant un régime sans sel très strict, j'arrivais à contrôler cela et à retrouver un visage tout à fait normal (car la cortisone favorise la rétention d'eau (et le sel aussi), donc si on ne mange pas de sel, on en fait beaucoup moins). Par contre, dès que je "craquais" pour un bout de fromage ou une rondelle de saucisson, je le voyais le lendemain matin dans le miroir, à mes bonnes joues "de hamster" !

Donc, pour limiter ce gonflement (pas très bon pour le moral !), essaie de limiter au maximum le sel pendant le temps que tu devras prendre la cortisone ! En pharmacie et parapharmacie, on trouve du sel "de régime" qui ne contient pas de sodium, ça aide un peu (même si ça n'a pas très bon goût) - moi, je me faisais même mes conserves et mon paté moi-même, ainsi que mon pain, car à l'époque, j'étais jeune étudiante et ces grosses joues me déprimaient vraiment, donc je faisais tout ce qui pouvait les atténuer !

Quand on arrête la cortisone, il faut le faire TRES progressivement - mais cela, tes médecins te l'ont certainement dit ! Et puis, il faut se consoler en se disant que même si elle a quelques effets secondaires désagréables, la cortisone, utilisée comme il faut, permet quand-même énormement de choses, p.ex. de freiner l'exophtalmie - donc, c'est le prix à payer, et puis, ce n'est que passager !

Bon courage pour la suite !

Beate

[Camille41]

Bonsoir, Azuré
je viens de lire ce soir ton "journal", émouvant et volontaire. Je veux t'exprimer mon admiration et mes encouragements pour ce que tu vis, et pour la manière dont tu le vis. Bravo pour cette approche au jour le jour, qui te permet d'apprécier chaque jour et de ne pas t'angoisser inutilement pour le lendemain. Carpe diem ! Et puis, faire ton journal et nous le publier sur le forum est sans doute un excellent soutien psychologique que tu t'es trouvé,
Courage, ma belle, tu fais ton chemin droit devant, et c'est fort !!!

[Azuré]

Je viens de lire vos messages, à toi Beate et à toi Camille41,

Je vous répond du canada, du Québec, de Montréal, de chez-moi. Et je tiens à vous dire : Merci! J'ai pleuré ......... parce que je me sens appuyée par vous, parce que je ne suis pas seule, parce que vous êtes-là. Parce qu'ici, nous sommes à la même cause et nous sommes ensemble. Tous!

C'est certain, que d'écrire ici ce qui se passe dans ma vie avec Basedow, m'aide à réaliser chaque journée et à passer au travers. Mais, ce ne serait rien, s'il n'y avait aucun échange. Alors, c'est vous qui me permettez d'être aussi sereine devant cette maladie, c'est avec vous que je partage se qui me fait le plus peur dernièrement. Les conseils que vous me partagez, les mots que vous me disez, les gentils mots m'aident et je vous remercie de tout mon coeur.

Ça va bien !................. Je vous envoie une pluie de roses, mes ami es

À plus...
Azuré

[papillon m]

Tes mots tes maux me touchent et moi aussi je tiens à te dire bravo, continue comme çà, à prendre les choses du meilleur côté, car finalement, c'est ce qu'on a de mieux à faire, pour nous-mêmes! En trouvant le soutien là où on peut le trouver (ICI!) et en faisant de chaque jour nouveau une "petite vie"!
je t'admire, car on a tous besoin de cette force intérieure...
gros bécos! et bien l'bonjour au Québec!
Papillon (qui se fait enlever cette maudite thyroïde jeudi matin prochain!)
à bientôt!

[Azuré]

Bon courage pour jeudi, Papillon.

D'ici là considère-toi comme la plus précieuse des choses de ta vie : Toi. Accumule les plaisirs, les joies, les moments de plénitude, pour t'aider à être en harmonie avec jeudi et après ce jeudi.

Je vais penser à toi, et tu nous écriras ton histoire ..........

Azuré