Urgent TG

[Nancy]

Salut,

Des ganglions, on en a tous. Ils sont nos sentinelles sontre les infections et sans ceux-ci ... on ne vivrait pas.

La température est bien. Tu sais, stresser ne donne rien bien au contraire ... à la longue, c'Est toi que risque d'être malade. Relaxe, tout va pour le mieux. Amitié.

N

[niko69]

bonjour à tous,

Je viens raconter la journée d'aujourd'hui. pas de symptomes particuliers. Le médecin est passé, il a rien dit de spécial. Pas de résultats de la PDS. Il a juste dit qu'on verrait tt ça lundi. et que ce serait la synthigraphie qui dirait tout. Il n'exclue rien tant qu'on a pas tous les résultats. c'est pas rassurant. Il a pas voulu commenter la radio des poumons, les résultats on les aura lundi, pr le moment, il n'y a rien a faire. Je suis pas bien rassuré.

Merci pour votre aide et compréhension. ca fait plaisir de voir qu'on est pas tt seul à gamberger

[Beate]

Bonjour Niko,

certains médecins sont très "bourrus", ils devraient pourtant comprendre dans quelle détresse on se trouve, et qu'il serait si simple de dire quelques paroles rassurantes !

Ne t'inquiète pas trop, ce n'est pas parce qu'il "ne peut rien dire" que ça veut dire qu'il y aurait quoi que ce soit d'anormal !

J'espère que lundi, on verra à peine une petite fixation résiduelle dans la loge thyroïdienne (tout à fait normale !), et RIEN ailleurs ... et que ta maman pourra repartir de là, tout à fait rassurée !

En plus, ça lui permettra ensuite, une fois déclarée officiellement "en rémission complète", de baisser un peu le lévo et donc de ne plus souffrir de l'hyper "obligatoire" ...

A bientôt, et bon WE malgré tout, même s'il doit te sembler bien long !

Beate

[niko69]

bonjour!

voici les résultats de sortie de cure :

TG 4.2

fixation dans la loge thyroidienne uniquement.

Le médecin a dit que c'était pas trop mal mais qu'il fallait attendre un nouveau controle de la TG dans 3 mois environ afin de savoir si elle sera ou non indédectable.

Comment interpréter ce bond de TG, passant de 1.3 sous levo à 4.2 en defreination?

[Beate]

Bonjour !

C'est NORMAL, la TG qui "bondit" en défrénation, du moment qu'elle était DEJA détectable sous Lévothyrox ! Sa présence sous Lévothyrox montrait qu'il restait quelques cellules - et actuellement, après avoir été stimulées plusieurs semaines par la TSH en augmentation, elles sont un peu plus actives que lorsqu'elles étaient "en hibernage" avec une TSH maintenue très basse.

C'est d'ailleurs ce qu'on cherche, une "stimulation" des cellules résiduelles, car ainsi elles absorbent bien l'iode radioactif qui provoquera leur inflammation et déstruction !

Le fait que l'augmentation n'ait été "que" de 3 points (à peine) est très rassurant - si cela avaient été des cellules cancéreuses, plus agressives, la TG aurait certainement augmenté beaucoup plus ! Un chiffre de moins de 5, en défrénation, est tout à fait rassurant !

Que voyait-on à la scinti, juste un peu de fixation "résiduelle" dans la loge thyroidienne ?

Tout va bien alors ... ne reste plus qu'à sortir de l'hypo, puis à revérifier la TG dans quelques mois, sous Lévothyrox.

Et si tout va bien, les cellules auront été détruites, la TG sera indétectable ... et ta mère pourra alors baisser un peu le Lévo, pour obtenir une TSH quelque part entre 0,4 et 1, et se sentira certainement beaucoup mieux qu'avec son hyperthyroidie "obligatoire" !

A bientôt, et gros bisou à ta maman !

Beate

[niko69]

re bonjour,

alors pour plus de détails à propos de la synthi, on voit des taches noires un peu partout (pas rassurant...) mais le médecin a dit que c'était pas grave, qu'il fallait pas en parler, c'est physiologique selon lui... (aucune autre précision)

La loge thyroidienne est bien remplie a priori. Plusieurs médecins vont se réunir pour connaître la marche à suivre. Les tissus restants sont donc bien existants. Dans plusieurs jours, après, cette réunion on en saura plus.

Je suis moyennement rassuré du coup

[Beate]

Bonjour Nico,

"des tâches noires un peu partout", c'est ta mère qui l'a dit, non ? Toi, tu ne l'as pas vu, cette scintigraphie ?

C'est NORMAL de voir des fixations un peu partout, car les "fixations physiologiques", on les voit partout par où passe l'iode avant d'être éliminé ! Ce sont l'estomac, tous les intestins, les reins, la vessie, les glandes salivaires ... pour un peu qu'on n'a pas fait faire de "purge" à ta mère la veille de la scinti, c'est vrai que ça fait beaucoup de "noir", mais ce n'est pas grave, ça n'a RIEN à voir avec des résidus thyroïdens et encore moins avec d'éventuelles métastases !

D'ailleurs, les seules métastases qu'elle POURRAIT avoir, après un cancer papillaire, surtout avec une TG aussi basse, ce serait dans 1 ou 2 ganglions proches de la thyroïde (car le cancer papillaire passe par les ganglions, qui font barrière, alors que le vésiculaire, lui, peut aller plus loin plus facilement, puisqu'il passe par le sang).

Or, ça, on l'aurait VU - on aurait vu des ganglions doûteux lors des échographies, on les aurait vu fixer l'iode lors de la scinti, et la TG aurait été bien plus haute, aussi ...

Apparemment, tout ce qu'on a vu, ce sont quelques fixations "résiduelles" dans la loge thyroïdienne. Ca veut dire qu'il reste un peu de tissu thyroïdien bénin ... mais ça, on le savait, à cause de la TG qui restait détectable ! Vu que ces tissus ont fixé l'iode, ils sont actuellement bien inflammés et en train d'être détruits ... d'ici quelques mois, il n'en restera rien !

Donc, TOUT VA BIEN, je te le repète !!!

Si ta mère avait fait sa cure d'iode dès le début, lors de son opération il y a quelques années, vous n'aurez peut-être jamais eu toutes ces angoisses, tous les deux ... mais bon, à l'époque on s'était dit qu'avec un simple petit microcarcinome, on voulait lui épargner la défrénation et l'isolation (et chez la plupart des patients, ça va très bien comme ça) ... si on a fini par les faire maintenant, c'est vraiment "par sécurité", et j'espère qu'elle sera maintenant royalement tranquille, et surtout MIEUX, sans obligation de rester en hyper pour freiner sa TSH ...

A bientôt !

Beate

Une image de scinti (un peu petite, mais ça montre bien qu'il y a pas mal de "noir" :


http://www.smn.hcuge.ch/examens/image33.jpg

[niko69]

ah, merci beate! Je commençais à psychoter et à imaginer des metastases partout. Il faut dire que le medecin nucleaire n'est pas très avenant. Pour lui avoir une TG à 4.2 en defrenation 5 semaines apres un 1.3, c pas anodin. Il faut approfondir les examens et réunir un comité de médecins et cancérologues pr savoir ce quelle sera la marche a suivre. Il a refusé de dire que c'est pas cancéreux, il y a de multiples possibilités. Et pour courronner le tout, tant que ce comité ne s'est pas prononcé, le lévo reste comme avant. pas de diminution. Et normalement, il devrait y avoir des examens plus poussés dans six, neuf ou douze mois, la date sera fixée par ce comité.

C'est pénible de ne pas être plus éclairés par les médecins. Je ne téléphonerai pas car je me suis fait envoyer sur les roses l'autre fois....

Merci en tous cas pour ces explications. c'est une drôle d'histoire tout ça.

[Beate]

Bonjour,

pfff, il n'a en effet pas l'air très avenant, ce médecin nucléaire !

Je poserai la question au mien, de médecin nucléaire, quand je le verrai jeudi pour passer un TEP-Scan - mais personnellement, vu que la TG était déjà détectable AVANT la défreination (tout en restant basse), le fait qu'elle ait augmenté à 4 après 4 semaines de stimulation me semble tout à fait normal, et pas plus inquiétant que ça ! Surtout si, en plus, on a vu une bonne fixation dans la loge thyroïdienne - donc, il restait pas mal de tissu thyroidien, parfaitement bénin !

Or, quand on a une thyroïde ENTIERE, la TG se situe quelque part entre 2 et 70 ou 80 ... donc, avoir une TG à 4 ou 4,5, quand il reste quelques bouts de thyroide, ne semble pas du tout exceptionnel, surtout si ces quelques petits bouts ont été bien stimulés !

Ca aurait été 20 ou 30, je ne dis pas ... mais vraiment, 4 et quelque, c'est "rien", dans une situation comme celle de ta mère, ça reste "sous le seuil institutionnel" ... ça montre juste que le chirurgien, à l'origine, n'a pas suffisamment bien opéré, il n'aurait pas dû en laisser autant ! Mais bon, il ne savait pas qu'il y avait un microcarcinome caché dans la thyroïde ...

Ca va maintenant être discuté en "unité de concertation pluridisciplinaire", par des endocrinos, médecins nucléaires, chirurgiens etc ensemble ... et on peut espérer que les autres spécialistes seront un peu moins négatifs que ce médecin nucléaire, et fixeront juste quelques modalités pour la surveillance ultérieure. A mon avis, on va vérifier la TG sous Lévothyrox dans quelques mois, ensuite peut-être encore une fois après stimulation (mais sans arrêter les hormones, sous Thyrogen) ... et comme on peut être pratiquement sûr que d'ici là, tout aura été détruit, la TG sera et restera basse, tout le monde sera content, et ta mère pourra ensuite enfin réduire son lévothyrox.

A bientôt !

Beate