Pourquoi parle-t-on d'un 'bon' cancer ??

[Anje]

Merci beaucoup Marienne pour ta réponse rapide et très claire.
Pourrais-tu stp m'indiquer en message privé quel kiné tu as vu pour le massage cicatriciel puisque tu es sur Montpellier car je n'arrive pas à en trouver un qui soit équipé et un minimum spécialiste. En fait je ne sais pas trop si je suis déjà en ALD ... L'ORL l'a indiqué sur la feuille d'arrêt de travail mais je ne sais pas si ça suffit et comme il y a eu pas mal de choses fantaisistes sur cette feuille (par ex que j'étais en état de grossesse !), je ne sais trop si je dois m'y fier. Et j'avoue avoir oublié de lui demander.
J'espère que l'irathérapie sera programmée assez rapidement après mon RDV à l'ICM mais je comprends mieux les délais et si c'est pour avoir une chambre toute neuve, tant mieux
Au plaisir de te rencontrer peut-être lors d'un café thyroïde à Montpellier (dommage je n'avais pas encore assez visité le site pour être au courant du précédent)

[Beate]

Bonjour,

Je me permets de m’immiscer dans la discussion, concernant l’ALD !

Après un cancer, c’est accordé automatiquement ... encore faut-il que le médecin traitant le demande ! C’est fait en quelques clics. Et c’est accordé très vite.

Tu peux vérifier en allant mettre à jour ta carte vitale dans une borne (pharmacie, sécurité sociale).

La case “arrêt en rapport avec une ALD” ne sert pas à demander l’ALD (normalement c’est au médecin traitant), juste pour dire que l’arrêt de travail y est lié... car ainsi, les indemnites journalières reçues pendant cette période ne seront pas imposables.

Bon courage !

Beate

[Marienne]

Bonjour,

Tu m'as bien fait rire quand j'ai lu ton message sur un état de grossesse, c'est pas toujours la faute du chirurgien mais plutôt ses internes car ce sont eux qui font les comptes rendus et ordonnances.
Tout comme te l'a dit plus haut Béate tu dois parler de l'ALD à ton médecin traitant et il te fera le dossier soit sur internet soit dossier papier et elle te sera accordée automatiquement et rapidement (moi ça a pris 3 semaines mais c'était les grandes vacances), tu seras en ALD 30 (pour tumeur maligne) pour une durée minimale de 5 ans. Si tu n'es pas bien prise en charge par ta mutuelle tu peux demander au médecin de mettre comme date de début d'ALD celle de la découverte du carcinome (lors de l'échographie) car les remboursements à 100% par la sécu peuvent être rétroactifs, sinon c'est pas la peine car c'est pas mal de paperasse.
Pour le kiné j'avais fait toutes mes séances dans une autre ville car je voulais aller chez le kiné qui m'a toujours suivi jusqu'à présent, mais j'ai entendu du bien de l'espace Saint Charles ils ont un kiné spécialisé en cicatrice et ils ont le LPG cellu M6, et c'est bien desservi par le tram 1 (arrêt Albert 1er). As tu reçu le livret du CHU sur les mouvements de mobilisation tête cou à faire après la TT? Tu peux déjà commencer par ça en attendant et masser aussi toi même la cicatrice.
Bon courage pour la suite, n'hésite pas si tu as d'autres questions et au plaisir de te rencontrer aussi si l'occasion se présente.

[Anje]

Encore un très grand merci à toutes les deux !!
Je viens de demander l'ALD à mon médecin traitant parce qu'en effet personne ne m'avait dit qu'il fallait le faire ... et d'après ce qu'il m'a dit ça peut prendre 1 mois.
Non je n'ai pas reçu le livret du CHU sur la mobilisation tête et cou. Je masse moi-même la cicatrice sans trop savoir ce qu'il faut faire. Ma kiné vient aussi de me conseiller l’espace St Charles. Je vais essayer même si ce n'est pas très facile d'y aller à partir de chez moi.
Heureusement que VST existe Je vais d'ailleurs adhérer !

[Virginia]

Bonjour Marienne, bonjour Anje et bonjour Beate,

Merci tout d'abord de raconter ainsi vos expériences et d'aider les nouveaux.elles venu.e.s à comprendre ce qui les attend, c'est extrêmement précieux.
Je vais être opérée à Montpellier au CHU Gui de Chauliac le 21 janvier prochain par le pr Garrel, ablation (à ma demande) d'un lobe sauf si nodule cancéreux. Je suis Hashimoto (anti TPO positifs) et DID type1, je voudrais éviter un traitement supplémentaire (actuellement insuline et traitement préventif du glaucome) mais je ne sais pas si je prends la bonne décision.

Y a-t-il ici des personnes qui vivent avec une demi thyroïde et sans traitement hormonal?

Aux dernières analyses, mes taux de T4, T3, TSH sont normaux, le fonctionnement de la thyroïde n'est pas affecté (pas encore disent-ils mais ce serait inéluctable)
Ce nodule a été repéré en juillet 2018 en examen de routine, j'ai fait une echo en avril 2019 seulement car j'ai commencé à ressentir des douleurs importantes. C'est seulement fin octobre, à la 3e cytoponction, que l'opération a été préconisée.
Entretemps j'ai eu les avis d'un endocrino, d'un orl, d'une échographe et de ma généraliste, parfois contradictoires et rien pour expliquer ces douleurs.
J'ai arrêté de fumer en juillet puis j'ai adopté un régime sans gluten depuis septembre, douleurs moins fréquentes mais souci de brûlures et infection avec un oeil qui va crescendo...
Si vous avez des infos utiles, un parcours similaire, des conseils pour gérer les douleurs .... merci d'avance et courage à toute la communauté active de VST.
Virginia