Degoutee de la vie...

[Isabelita]

Bonsoir Schéraze,
je viens de lire ton périple bordelais et je dois reconnaître que je ne suis pas experte en interprétation des dosages (c'est du chinois). Mais bon, je voulais juste que tu saches que je pense bien à toi qui n'habite pas si loin de chez moi. N'hésite pas à prolonger ton arrêt de travail. Autour de moi on n'arrête pas de me répéter que la santé, c'est ce qu'il y a de plus important !! Je commence à en prendre conscience. Dans nos cas, il faut être E-GOIS-TE !! Et le travail attendra.
C'est ta santé d'abord, c'est ta personne qui est la plus importante. Les personnes qui n'ont pas été malades ne peuvent pas comprendre. Nous oui !
Si je peux faire quelque chose pour toi, n'hésite pas. Tu te serais faite opérer à Pau, je serai passée te voir.
Allez, courage.
Biz
Isabelita

[SCHERAZE]

je te remercie Isabelita pour ton message de soutien qui me reconforte..
Depuis ma maladie je comprends qu'il faut penser a soi dans la vie c'est sur...
Je vais attendre la fin de la semaine pour voir si je vais mieux mais c'est vrai qu'a ma premiere cure je n'ai pas ete aussi fatiguee et cela m'inquiete car je n'arrive pas a sortir de cette fatigue.Je dors toute la journee et quand j'ai les yeux ouverts je comprends rien,j'arrive pas a reflechir,j'ai l'impression d'etre dans le brouillard..Je crois que le dosage de mon levo est trop dosee et j'ai l'impression que c'est ca qui m'assomme.
J'ai pense a toi pendant ma cure car j'ai fait connaissance avec une dame qui occupait la chambre 134 et elle a entendue le bruit continuellement et cela la fait beaucoup toussee.Quand a moi ma clim fonctionnait normalement mais quand elle se mettait en marche j'avais froid alors j'y ai touche et les deux derniers jours j'ai crue pete les plombs,cela fesait du bruit en permanence et resultat des courses j'avais froid..Merci beaucoup Isabelita et a bientot j'espere...

[lilette]

Bonsoir Scheraze,
J'ai oublié de te demander : tu as été opérée où la 1ère fois ?
Bises,
lilette

[SCHERAZE]

La premiere fois je me suis faite operer a Pau a l'hopital Francois Mitterand et là je vais me faire réopérer là ou j'ai fait mes deux cures d'iode a Bergonié a Bordeaux.

[SCHERAZE]

Coucou,j'ai repris le travail apres la semaine fatigante que j'ai passee mais je suis bien remise un peu fatiguee mais bientot en vacances alors je prends sur moi
je voulais savoir a propos de ma deuxieme operation ma medecin m'a dit que si elle estimait que l'operation n'avait pas assez bien reussit elle me ferait faire une troisieme cure d'iode.
Au jour d'aujourd'hui je m'attends a tout et ne serait pas surprise si a la fin de l'intervention chirurgicale je dois refaire un sejour en cure.
Ce que j'aimerai savoir c'est le pourcentage de chance que j'ai de repartir en cure aussi minime soit il,est ce que c'est possible?
A combien au maximum devra etre ma TG pour qu'elle estime que j'ai besoin d'une autre cure sachant que mon dernier resultat TG est 36.
Est-il possible que l'ablation de mes deux nodules ne fassent pas baisser la TG?Non je pense pas quand meme et si c'est le cas cela veut dire que j'ai d'autres "trucs" quelquepart?
Pourquoi a ma scinthigraphies mes nodules etaient gris et pas noirs comme mes poumons?
Cela veut il dire qu'ils fixaient pas bien l'iode?
En tout cas pas assez puisque j'ai droit a une operation?
Pourquoi deux cures cela ne leur a pas suffit alors que mes metastases aux poumons elles sont parties au bout d'une?
Que de questions.............
Je me pose trop de questions mais une autre m'embete,le cynomel me maintenait en hyper entre les deux cures,je crois qu'elle m'a surdosee le levo aussi est ce que ca me maintient en hyper aussi pour pas que ca revienne aux poumons,ca me fait peur..

[lilette]

Bonsoir Scheraze,

En fait, pour savoir si on te proposera une autre cure d'iode, il faut attendre les résultats de ta réopération cet été.
Les résultats anapath seront importants, et le contrôle à 6 mois aussi (écho, Tg et scinti sous Thyrogen). En tous cas, l'ablation de 2 gros ganglions métastatiques fera forcément chuter ta Tg, mais de combien, mystère. Et on ne peut les "éradiquer" que par la chirurgie, car comme tu l'as vu sur la scinti, ils fixent un peu l'iode 131, mais pas suffisamment pour que cela les détruise : il faut donc les enlever. C'est le plus souvent comme ça pour les ganglions, car ils restent toujours un peu "étanches" à l'iode, qui passe plus difficilement par le réseau lymphatique (ganglions) que par le sang (elle est donc beaucoup plus efficace sur les poumons que sur les ganglions).

Certaines équipes proposent la cure d'iode d'office après une réintervention d'autres non, et attendent les résultats des cobtrôles à distance. Je trouve la 2ème attitude plus "juste", mais c'est très personnel..

Je suis étonnée par les éléments que tu as sur ta 1ère opération : es-tu sure qu'il n'y avait que deux ganglions atteints ? Que disait précisément la rapport anapath complet, sur le carcinome thyroidien et sur les ganglions ?? Combien de ganglions ont été enlevés (par zone) ?

Egalement, as-tu eu le résultat de ta Tg au moment de la 2ème cure ?

Pour ton maintien en hyper, c'est important en effet, surtout en attendant la prochaine opération. Combien prends-tu de lévo et Cynomel ? As-tu une prise de sang à faire pour vérifier ton dosage ?
Allez, courage, tout cela n'est pas une partie de plaisir, mais tu vas en venir à bout ! Tu as eu de très beaux résultats après ta 1ère cure, et j'espère vraiment que cette réopération va terminer le nettoyage.

Bises,

lilette

[SCHERAZE]

je viens donner de mes nouvelles,c'est vrai que le resultat anapath de ma premiere operation je le connais pas trop mais je demanderai a mon chirurgien combien ils m'ont enleves de nodules.
Pour ce qui est des resultats de ma deuxieme cure d'iode je viens d'avoir les resultats je suis a 19 de tg.Je suis tres contente car ma derniere tg etait a 36... Voila c'est une tres bonne evolution.
Pour ce qui est de mon medicament je suis sous levothyrox en attendant mon operation 166.5.Apparement ma tsh est bonne d'apres les dires de mon medecin car je n'ai pas encore recu les resultats mais apres j'appelerai ma medecin nucleaire pour savoir ce qu'elle en pense car elle veut me maintenir un peu en hyper..
Je suis tres contente meme si ce n'est pas fini et je tenais en vous en faire part...

[Beate]

Bonjour Scheraze,

une baisse de la TG, c'est en effet une très bonne nouvelle !

La TG est directement correlée avec le volume de cellules qui en fabriquent ... un taux de 19 lors de la cure d'iode (donc, après stimulation par une TSH très haute), ce n'est pas énorme du tout, ce sont de tout petits résidus, ça prouve que la première cure, où ta TG était pratiquement le double, a bien marché, et la deuxième va ENCORE détruire des cellules, et donc encore faire baisser la TG ...

C'est vrai que tant qu'on n'est pas en rémission complète, mieux vaut garder la TSH très basse, pour éviter toute stimulation inutile des cellules restantes.

Tu sembles sur la bonne voie, c'est super, j'espère que ça va continuer ainsi !

Gros bisou !

Beate

[SCHERAZE]

demain je vois mon chirurgien qui m'operera,je me rends compte que je ne savais pas grand chose en fait de mon cancer qui n'etait pas si petit que ca,j'avais un tg a 571 et des ganglions atteints mais je sais pas combien et je fesais comme si tout allait bien alors que c'etait pas top en fait.Je suis decue de moi de ne pas avoir ose toutes ces questions qui m'aurait permise de situer ma maladie,j'ai le blues.J'attends demain comme on attends un reve qui se realise,je me suis note toutes mes questions en esperant savoir ce qui c'est passe et surtout ce qui se passera.Je me suis servie des questions que vous m'avez posees et auxquelles je n'ai pas su repondre.Mon copain me dit "et a quoi cela t'aurait servi de savoir" je lui ai repondu que justement cela aurait change enormement de choses,trop de choses et puis d'un cote je me dis que c'est peut etre grace a mon mental par rapport a cette maladie que je me suis sauvee,enfin pas toute seule quand meme,le personnel medical y est pour beaucoup.J'ai peur et j'attends ce moment depuis ma sortie de cure,que va t'il me dire?Ma derniere echographie revele des nodules de forme ovale de 4 mm du cote ou normalement il devrait pas toucher mais du coup ca peut peut etre tout changer.Je sais pas je verrai,de toute facon,operer pour operer..Je redoute un peu cette operation sachant que j'ai eu un reveil pas facile,meme dur..Besoin d'evacuer avant de foncer dans cette prochaine etape qui compte un peu pour moi et vous donnerait les reponses demain...Bonne soiree

[Beate]

Bonjour,

juste un petit mot pour te souhaiter BON COURAGE pour demain !!!

J'espère qu'on te donnera de bonnes nouvelles, et que tu viendras vite partager ta joie avec nous !

Je t'embrasse très très fort, tiens bon !

Beate

[Sabine Sourire]

bon courage
et pour ta liste de question, c'est important pour toi, donc vas-y fonce
et surtout ne les lache pas tant que tu n'as pas de réponses

[SCHERAZE]

voila le stress retombe.J'ai eu rendez vous avec mon chirurgien et la bonne nouvelle est que le resultat de ma derniere tg datant de fin juillet c'est a dire un mois apres ma cure d'iode est de 1.8..
Alors est ce un probleme de virgule,non je crois pas vu que mon chirurgien n'a pas contredit,c'est quand meme une descente fulgurante je suis etonnee.
Parcours TG: 571,36,19.7 (exactement),puis 1.8:trop bien!!!
Ce qui ne m'evitera pas l'operation,dommage!!!
il va donc m'enlever les deux nodules se trouvant a gauche et hesite a farfouiller a droite,il veut l'avis de ma medecin et savoir ce que j'en pense.
Ce que j'en pense?Je veux tout faire pour ne pas y retourner alors si il faut farfouillez,farfouillons!!!
il m'a dit qu'il essayerait de juste continuer la continuite de la cicatrice mais que si il y a complication il repasserait sur ma cicatrice.
En fait vu mes antecedents il prefere operer pour garder la cure d'iode comme solution si l'operation venait a ne pas tout guerir.
De plus il pense que vu mon age,et l'effet pas tres efficace sur ces nodules,d'autres cures d'iode seraient un peu nefastes.
Je n'ai pas penser a demander pourquoi il hesitait,quels sont les risques?
Decidement je suis toujours aussi gourde
je le verrai a l'entree de mon hospitalisation je pourrai lui demander.
Pour ce qui est de ma premiere operation ils m'ont enleves 7 nodules dont 3 atteints,oufff,je sais
je lui ai parler de mes nodules de 4 mm du cote droit,il m'a dit qu'il n'y avait rien d'alarmant.Les medecins s'inquietent quand ils font 1 cm et plus.
Je lui ai repondu "et les deux nodules alors que s'est il passe?"
il m'a dit qu'il ne devait ressembler a rien d'alarmant et qu'ils devaient etre tous petits.
Ouais........ Comme mes nodules de 4mm par exemple
de toutes facons j'ai des nodules m'a dit il dit,rassurant non
bref tout ceci reste assez positif quand meme.
Je me repose pleins de questions apres avoir engranger toutes ces nouvelles infos mais j'attendrais
ensuite j'ai vue l'anesthesiste tres gentille mais c'est pas elle qui sera la lors de mon operation comme la premiere fois
sinon il va me faire le systeme des agraphes ce que j'avais eu la premiere fois alors au moins sur ce point je reste en terrain conquis ce qui est dans la maladie pas une mince affaire