naitre sans tyroide... suis-je seul?

[Melany]

Bonjours, Je m'apelle Melany et j'ai 18 ans, jai beau faire, je ne trouve personne qui est ,comme moi, née sans tyroide... et je n'ai meme jamais trouver quelqu'un comme moi, sof p-e la fille des amie de mes parent... elle a p-e bientot 40 ans aujourdhui.. cette femme est née sans tyroide et les pilule pour la remplacé n'était pas encors inventé a ce moment, résultat elle n'est pas du tout toute la, c'est la que je constate ma chance d'etre née a une bonne époque ou des mon premier jour on n'a pu me diagnostiké et me prescrire de la syntroide a vie. Mais je surfe sur ce forum et je ne trouve preske rien ky me concerne et ca me peine un peu... j'aimerais qu'on me le fasse savoir si kelkun de vous etes comme moi, car j,aimerais en parlé et savoir si certain chose que je vie depuis toujours ce raporte au fait ke je n'ai pas de glande tyroide parce que c'est ce que je pensse...

Merci a tous xXx
Melany

[rosette]

Bonsoir Melany,

Je ne peux malheureusement pas t'aider, vu que moi je suis née avec cette chère thyroïde...
Je voulais juste que tu saches que si tu n'as pas de réponse pour l'instant, c'est qu'effectivement ton cas doit être assez rare.
Ceci dit, il y a dans ce forum pas mal de monde à qui on a retiré la thyroïde.
Je ne sais pas, mais peut être que vous devez avoir les mêmes symptomes ??
Peut être pourrais tu nous parler de tes doutes et symptomes, je suis sûre que l'une ou l'autre se reconnaitra dedans...

Voilà, je te souhaite une bonne soirée et de trouver les réponses à tes questions !

Rosette.

[Beate]

Bonjour Mélany !

C'est vrai que les enfants qui naissent sans thyroïde sont rares - mais pas SI rares que ça ! L'hypothyroïdie congénitale (qui peut être due soit à une glande qui fonctionne mal, soit à une absence totale de glande) concerne environ un nouveau-né sur 4500 par an, en France (d'après la page assez intéressante http://look4.free.fr/pediatrie/htcongenit.htm ), et on ne sait pas très bien à quoi elle est due. Le plus souvent, ce sont des filles.

Fort heureusement, le dépistage à la naissance existe maintenant dans beaucoup de pays, et cela a littéralement sauvé tous ces enfants - car non dépistée, et donc non traitée dans les premiers mois de la vie, le manque d'hormones thyroïdiennes affecte gravement le développement du cerveau, et peut donner ce qu'on appèle le "crétinisme" (voir l'article très intéressant sur l'histoire du dépistage : http://www.chrcrm.org/fh_fall84_hypothyroidie_dussaultF.htm )

Dans l'ancien forum (transformé en mai 2004), il y avait plusieurs jeunes femmes nées sans thyroïde, et dans celui-ci, une question posée par les parents d'un bébé né sans thyroïde, je te recopie le lien : Message (en réponse à ce message, tu trouveras des témoignages et des liens). Tu pourras peut-être directement écrire à la Lisa, qui a publié son témoignage (très encourageant) en janvier 2004: lisa.feron@wanadoo.fr

D'autres témoignages, de plusieurs jeunes femmes : http://f24.parsimony.net/forum57920/messages/18239.htm et http://f24.parsimony.net/forum57920/messages/20100.htm (elles y indiquent également leur adresse de mail).

A bientôt !

Beate

[Françoise]

j'ai des amis qui a donné naissance voilà quelques moi à une petite fille sans thyroïde, c'est très rare mais ca existe..elle est sous traitement à vie...mais ne savent pas trop de chose à son sujet...
bon courage

[Beate]

Bonjour Françoise !

C'est vrai que c'est assez rare, mais que cela existe - et on peut vraiment être heureux de vivre dans un pays qui pratique le dépistage néonatal, car cela sauve littéralement la vie de ses enfants ! Ils reçoivent ainsi un traitement dès les premiers jours de la vie, qui remplace les hormones qu'ils ne produisent pas, et peuvent ainsi se développer normalement (surtout leur cerveau) - sans hormones, ils seraient condamnés au "crétinisme", le mot dit déjà tout (et malheureusement, cela existe encore dans certains pays du monde) !

Je n'en sais pas plus sur le problème spécifique des enfants souffrant d'hypothyroidie congénitale (je sais juste qu'il y a dans le forum plusieurs jeunes femmes nées sans thyroide et qui vont parfaitement bien) - mais il existe une brochure explicative assez bien faite ("comment élever un enfant hypothyroidien?") qu'on trouve ici :
http://files.afdphe.asso.fr/docspdf/enfanthypothyroidie.pdf

Les parents pourront également se renseigner auprès de l'association francaise des malades de la thyroide, ils ont une personne qui s'occupe particulièrement des enfants hypo- ou hyperthyroidiens : www.thyro-asso.org (cliquer sur Association/Nos contacts/AFMT), l'adresse de cette personne est catherine.berhonde@wanadoo.fr.

A bientôt !

Beate

[Melany]

Rebonjours, dsl pour le retard de ma réponse et merci pour vos reponse a vous, et bien mes symptome que j'ai remarké son : j'ai du mal a maigrir quoi que ca ne me rend pas obese ca prend toujours pluse de temp que les autre, je manque toujours d'énergie mais a lheure du couché cest imposible de dormir avant tres tard la nuit, aussi c'est temp ci je perd des cheveux : /

[petitpinpin]

bonjour,

nous sommes parents d'une petite fille qui est née il y a 9 mois maintenant, sans thyroide. enfin nous avons trouvé qqu'un dans le même cas qu'elle !! Cette maladie est rare et bien traitée mais voudriez-vous correspondre avec nous ? Nous sommes parfois si désemparés devant notre fille car nous ne savons rien de ce qui l'attend et comment nous allons devoir lui expliquer sa maladie. Vous avez 18 ans et certainement pas mal de vécu à ce sujet ! Comme il existe une substitution, les médecins ne nous confortent pas souvent dans l'idée qu'elle est comme tout le monde.

Merci d'avance de votre réponse.
Emilie, Fred et Jeanne.

[Melany]

Bonjours Oui ca me ferais tres plaisir de correspondre avec vous si cela peut vous aidé, vous n'avez qu'a me laissé votre é-mail

Melany

[Beate]

Coucou Melany,

on peut correspondre avec les membres du forum même si on ne connait PAS leur adresse email : il suffit de cliquer sur le petit bouton "email" en bas d'un de leurs messages, et cela arrive automatiquement dans leur boite de réception !

Gros bisou !

Beate

[Melany]

Oui mais Beate... eux ca ne dit pas É-MAIL dessous leur méssage.. il y a jsute PM.. je sais pas cest koi

[Caro59]

Bonjour Melany
Si je peux me permettre... :
Si tu mets ton adresse email dans ton profil, ils pourront t'écrire en allant sur ton bouton "email" (tu n'en as pas non plus). Il faut savoir que l'adresse e-mail n'apparait pas quand tu vas sur un bonton "email". Ca reste confidentiel !

Sinon, PM signifie Private Message. C'est un système de boite aux lettres pour s'envoyer, comme son nom l'indique, des messages privés. C'est utile, entre autre, quand la discussion n'est pas sensée intéresser les autres ou, par exemple, se donner son adresse email, etc... J'ai par exemple envoyé un PM à Chris59 qui à son frère à Phuket dont elle n'a pas de nouvelles...
Quand tu auras un message dans ta boite aux lettre, tout en haut à gauche, il ne sera plus inscrit "aucun PM" mais "1 PM" ou 2 ou 3...

Tiens, je t'envoie ce message également en PM, ça te fera un essai ! Mais faut me répondre hein ?? pour faire l'essai complet...

Bonne journée
A+
Caroline

[Beate]

Bonjour Caro,

merci pour les explications !

C'est vrai, le bouton "email" n'apparait pas sous TOUS les messages, seulement sous ceux des personnes qui ont choisi "afficher mon adresse email" dans leurs préférences (dans "Profil-Home").

Par ailleurs, la désignation de cette option peut induire en erreur : on n'affiche PAS son adresse email en clair, juste le bouton qui permet de nous envoyer un mail, mais SANS dévoiler notre adresse !

Il n'y a donc aucun risque à cocher cette option !

Notre adresse ne sera connue (par la personne qui nous a écrit) QUE si nous lui répondons ensuite, par mail (mais nous pouvons bien sûr, nous aussi, choisir l'option "email" du forum si nous voulons rester anonymes).

Par ailleurs, moi en tant qu'administratrice, je vois ce bouton "email" sous TOUS les messages, parce que je peux écrire à TOUS les membres - je n'avais pas pensé que ce n'était pas pareil pour vous !

Bonne soirée !

Beate

[Emeline]

Bonjour Mélany

Je m'appelle Emeline, j'ai 17 ans, j'habite dans le nord de la france. Moi aussi je suis née sans glandes thyroïdes.
Cette maladie à été diagnostiquée à l'âge de 21 jours.
Je suis soignée à l'hopital pédiatrique Jeanne de Flandres à Lille (mais plus pour longtemps). Je prends du Levothyrox de 150 µg et je vis très bien. Mais des fois, il m'arrive d'etre tres fatigué, tres frileuse. Je me pose juste une question, savoir si je pourrais avoir des enfants, car qq m'a dit que les pbs thyroidiens peuvent empecher une eventuelle grossesse.

Je t'embrasse

Emeline

[Christian07]

Bonjour Emeline et bienvenue sur le forum,

Bien sûr que tu pourras avoir des enfants... si tu es bien dosée en Lévothyrox rien ne s'oppose à une éventuelle grossesse, ce qu'il faudra c'est te faire suivre d'un plus près du coté dosage (TSH, T4 et T3) pour ajuster en temps réel le dosage du Lévo compte tenu des besoins en hormones thyroidiennes qui augmentent avec la croissance du bébé dans l'utérus d'où une augmentation du Lévo au cours de la grossesse. C'est uniquement les hypos ou hyperthyroidies qui perturbent les cycles et empêchent la fécondation de l'ovule. Si tu es bien dosée en lévo c'est comme si tu avais une thyroide sauf que la dose d'hormones est constante et que l'organisme doit faire avec, mais comme c'est comme ça depuis ta naissance, il commence à être habitué à fonctionner ainsi !

Pour ta fatigue et ta frilosité, cela vient sans doute des périodes où tes besoins sont supérieurs à la dose de Lévo que tu prends quotidiennement ce qui provoque une hypothyroidie passagère, il n'y a malheureusement pas grand chose à faire pour l'éviter.

Amitiés de Christian

[Melany]

Salut Emeline

Christian a tres raison! seulent je ne connais pas le médicament que tu prend, moi je suis née en ontario a lhopital de Windsor et jai été diagnostiké dèe mon premier jour sur cette terre, on m'a prescrit de la SYNTROIDE, ensuite mes parent son revenue au quebec et cétait encors la meme sorte de médicament je ne sais pas si cest la meme chose mais moi jai toujours pris ca et oui je suis fatigué mais jarrive pas pluse a dormir tot le soir et je suis aussi tres frileuse.. mais frileuse ca cest depuis seulement quelque anné et je perd mes cheveux depuis kelke mois sauf le médecin ce plait a me dire que cest la cigarette qui fait ca meme si je le croit pas... peut importe! Cest vrai que lorsque j'aurais un enfant on augmenteras ma dose et n'ai pas peur de ne pas pouvoir concevoir un bébé car je te rassure, moi jai fait lérreur darreté la contraception avec mon ex petit ami sous prétexte que l'on fesait seulement "attention" et si on calcul le nombre de semaine de temp que j'ai été enceinte avant mon avortement... ( j'avais seulement 15 ans, encors une enfant...) et bien je pouvais dire que ca correspondait a la meme semaine ou tres pret de quand jai arreté la contraception (que je prone maintenant) Alors je sais ke je suis TRES féconde lol seulement jétait dans une situation ou jétait allé vivre avec mon pere qui lui n'était pas habituer de me faire toujorus toujours penssé a prendre ma syntroide (primordial) et bien je l'ai oublier pendant 4-5 jour et j'était enceinte de 10 semaine.. laisse moi te dire que j'était tres tres mal en point!!! Alors faut pas blaguer avec cela. J'espert que j'ai pu t'aidé avec mon petit "témoignage"

amicalement
Melany