plus envie d'y croire

[marre200]

Bonjour,

Je m'appelle audrey j'ai 26 ans, on m'a découvert une maladie de basedow quand j'étais enceinte de 6 mois, soit il y a 18 mois, j'ai eu tous les symptomes : exophtalmie, goitre, grosse jambe, coeur qi bat à 130, ma fille l'a eu et elle est restee 3 semaines à l'hopital necker, apres avoir fait un accident cardiaque à l'hopital ou j'ai accouché (l'endo qui me suivait à l'epoque a ete ultra negligeant), enfin aujourd'hui elle a 16 mois et elle est en bonne santé , aucune rechute à l'horizon, ouf.
pour ma part c'est toute autre chose, enceinte je prenais du basdene, ensuite après l'accouchement je n'ai pas été suivi pendant 1 mois et demi, et puis mon nouvel endo m'a donné du neomercazole auquel j'ai fait une allergie medicamenteuse, donc retour au basdene jusqu'a la stabilisation, malheureusement elle n'arrive pas donc elle decide de me faire operer lorsque je suis en hypo, je me fais donc operer, il m'enleve toute la glande et touche meme au para, donc apres l'operation on m'apprend que je devrais surement de la vitamine d a vie, en plus du levothyrox, apres l'operation on m'a mis sous levothyrox 100 puis 75 puis 50 , aujourd'hui mon endo n'y comprend rien et me dit qu'il reste peut etre encore un bout de thyroide et qu'il va falloir que je me fasse traiter à l'iode, j'ai peur parce que j'ai entendu dire que ça accentuait l'exophtalmie et déja que je me deteste avec ses gros yeux globuleux, je ne me sens pas la force de m'enlaidir plus, pourriez vous me dire si c vrai ou pas...
je suis vraiment fatiguee de cette maladie mais j essaie de tenir le coup pour mes enfants et mon ami pour qui ce n'est pas facile du tout, d'ailleurs g tout le temps peur qu'il me quitte , qu'il se rende compte que je suis foutue c vraiment pas facile à vivre de se transformee physiquement et mentalement, de plus il ne s'agit pas d'une maladie connue et les gens ne nous comprennent pas, je me sens si seule, j'attends avec impatience une réponse
merci

[Christian07]

Bonsoir Audrey,

Oui, je te comprends (je suis un ancien Basedow), quelle galère tu dois vivre... mais pour être aussi passé par des moments difficiles, je m'en suis toujours sorti... Tout d'abord, il faut que tu saches que pendant la dose d'iode pour protéger tes yeux une solution existe, tu peux prendre des cortisones. Pour en savoir plus tu peux lire le témoignage d'Azuré : Message
qui nous a expliqué la procédure presque en temps réel, y compris avec ses angoisses sur les conditions de l'utilisation de la cortisone, je te conseille de lire ces échanges si tu ne l'as pas fait.

Moi aussi pour la dose d'iode, j'ai eu des cortisones sans doute parce je faisais de l'exophalmie mais les médecins ou infirmières ne m'ont rien expliqué du tout à l'époque, bon c'était un peu différent que toi, la dose d'iode c'était pour totaliser le cancer et j'avais de l'exophalmie parce que j'avais aussi une Basedow. Mon exophtalmie s'est atténuée un peu après les opérations (j'en ai eu deux) et la dose d'iode, mais je connais très bien les conséquences de la Basedow et les difficultés avec l'entourage le plus proche, j'avais 40 ans mais ça ne change pas grand chose, ce doit être pareil à 26 ans...

C'est vrai qu'on imagine que tout est foutu et va se casser la gueule, mais avec un recul de 14 ans pour moi je peux te dire que non, bien sûr que la vie maintenant est certainement un peu différente que si rien ne s'était passé par on n'en sait rien, peut-être aussi que c'était un sacré moteur pour vivre les petits tracas de tous les jours et même la vie de couple... et de parents, moi je me trouve zen maintenant alors que je ne l'était pas du tout il y a 14 ans (tu me diras sans doute "normal avec la Basedow")...

Si ça pouvait te donner le courage nécessaire pour envisager l'avenir ça serait bien, les mots sont souvent utiles pour soigner les maux et les mots des autres aussi sont utiles, moi à l'époque je n'avais pas de solution pour échanger avec des malades qui auraient pu comprendre ma souffrance et c'est sans doute pour ça que maintenant j'essaie d'aider quand c'est possible mes "soeurs" et "frères" dans la maladie...

Courage et je te souhaite un Noël plein d'amour et de joie avec les tiens.

Amitiés de Christian cancer papillaire sur maladie de Basedow en 1991

[marre200]

merci pour ta réponse, je vais lire ce que tu m'as conseillé et pour moi le principal c de continuer a avoir de l'espoir, l'espoir de pouuvoir vivre comme les autres, et de retrouver mes yeux, et tu m'en as donné.
juste une question, tes yeux sont redevenus comme avant?

a bientot et encore merci pour ta positivité

[marre200]

joyeux noel a toi et toute ta famille

[Christian07]

Salut Audrey,

Merci, tu peux aussi aller dans la FAQ voir le témoignage de Sylvie sur la décompression orbitaire : Message
où tu pourras constater qu'il est possible d'intervenir sur une exophtalmie.
Chez moi, elle est encore présente mais je me cache derrière mes lunettes !LOL

Amitiés de Christian

[angel]

Bonjour,

ton message m'a touchée car je te trouve très courageuse de mener de front et ta maladie et ta vie de famille.
Tu dis qu'à caude des para, tu seras obligée de prendre de la vitamine?
Comment se fait-il qu'il puisse "rester" un bout de thyroïde?
Parfois j'ai peur que les médecins y vont un peu "à la légère" avec leur patient.
As-tu vu d'autres médecins?

[lauret danielle]

Je ne connais pas le probléme des yeux , mais j'en connais bien d'autres !!! J'ai été opérée en jenvier 92 d'un cancer papillaire de la thyroide avec ablation de ganglions lymphatiques du cou décapsulés mais non métastasés .En 96 , j'ai été opérée d'un cancer de l'utérus et ensuite traitée , je " galére " depuis avec toutes sortes de pathologies et de substituts médicamenteux .n'ayant plus du tout de thyroide j'ai tous les symptomes de l'hashimoto .mais , je suis toujours là depuis 13 ans !! la vie familiale et professinnelle n'a pas été des plus faciles , mais gardez le moral , dites vous qu'il faut nous accepter avec notre maladie et nous habituer à vivre avec , ne culpabilisez pas , ce n'est pas toujours facile , on en a parfois assez , mais on se " reléve " toujours au dernier moment !
courage et plein d'amitiés d'une rescapée qui n'a pas toujours un parcours de vie des plus agréables ..DANIELLE

[marre200]

merci pour vos temoignages, ça donne du courage , pour répondre a ta question angel, g pris rdv avec 1 autre endocrino le 15 fevrier prochain et un ophtalmo spécialisé dans l'exophtalmie le 6 janvier, a dire vrai g hate de les voir, car je commence a fatiguer mais je garde espoir, je ne sais pas s'il me reste un bout de thyroide en tout les cas je ne suis pas guérie malgré l'opération, en effet je pense que certains medecins prennent à la légère ces problèmes de thyroide, meme ceux qui en ont eu, mais bon, j'éspère de tout coeur que le prochain me menera sur le chemin de la guerison, et toi de quoi souffres tu?