[Suivi de Dan] CMT

[Invité]

Dan2032 a écrit:

Enid a écrit: Le directeur du labo directement ???? Ben oui, chère Enid, tu penses bien, mais il ne veulent rien savoir ... c'est le médecin qui doit faire la démarche. Bon, jusqu'ici, il me semblait logique que ce soit mon oncologue qui me suit depuis bientôt 4 ans, mais je me rends compte aujourd'hui que je me dois de trouver un autre médecin ... médecin traitant peut-être ... mais n'oublions pas que les généralistes n'y connaissent pas grand chose du CMT et encore moins de ces essais cliniques. Demander à mon médecin de campagne d'écrire aux USA ou à Londres me paraît difficile ... pour lui. je vous aime Dan

Nous aussi on t'aime Dan.
Quand je disais labo directement, j'avais pensé à toi écrivant directement , sans passer par un médecin.
Gros bisous SuperDan

[Invité]

benquoi a écrit:

Pour les courriers en Belgique où il y a deux langues ! Oui c'est pénible ça. Mais il y a sur le site ici une fille qui connait le flamant. Cherche en remontant sur ta file : elle a écrit une phrase en néerlandais lorque Pat est revenu. Il y a un mois. Je ne sais plus son nom.. Tu vas trouver. Elle peut t'aider je suis sûre.

coucou Michelle, je crois que tu parles de moi qui avais mis qq mots en hollandais à Pat mais je ne sais pas parler cette langue.

Tua s raison , il existe des traductions automatiques sur google , mais pour des lettres aussi compliquées et délicates, ils ne sont pas géniaux.
Bisous

[Invité]

benquoi a écrit:

Pour la chimio c'est 'non' ! Bon c'est ton droit. C'est vrai que c'est un gros problème une chimio. Ton histoire de cheveux ce n'est rien surtout pour un homme. Le reste est pire. Cependant que ça ne fasse pas soins, je ne dirais pas cela. Mais c'est toi qui voit. En effet si on me repropose cela je crois que je vais ruer ... Mais bon !

Dan a raison en ce qui concerne son cancer, le CMT : avant que les nouvelles molécules apparaissent ces dernières années, j'ai toujours entendu à l'IGR que seule la chirurgie marchait vraiment sur ce cancer.
bisous Michelle
Comme le dit Dan :

Citation:

Tant le Prof. S. de l'IGR que mon (demi) Prof. sont d'accord pour ire que la chimio conventionnelle ne rapporte rien ... oui, juste quelques mois supplémentaires à vivre avec leur saloperie dans mon corps ....

[Ktrin']

Cher Dan,

Permets-moi d'étendre mon bras pas très long autour de tes 2 épaules pour un soutien a(ffectueux)mical dans ce combat.
Tu peux écrire directement au directeur du labo si tu peux avoir son adresse, tu ne risques rien ! Même s'il se réfugie derrière les textes, au moins il saura que des personnes comme toi sont prêtes à tout.

Je t'embrasse très fort
Catherine

[Invité]

Mon cher Dan
Entre toutes les idées géniales, les super-adresses de Beate, l'adoption, le buzz etc... tu vas trouver une solution... MAIS ATTENTION , je te préviens qu'il va y avoir une grosse bagarre entre tes fans à cause de toi , et que ce sera à toi de soigner les blessés qu'il y aura parmi ceux qui seront désespérés de ne pas avoir été choisis.

Qui aura l'honneur d'être adopté par toi , heinnnnggg ???
Quelle pétition choisiras-tu , heinnnngg ????
Quel projet de buzz jugeras-tu le meilleur , heinnng?
etc... etc.. etc...

[benquoi]

Tout ce combat a été fait par Mr secretan.
Lire son blog instruit.

http://fsecretan.typepad.com/cancerlutte/2010/02/index.html

Pour le médoc de Dan : c'est encore un essai (si j'ai bien compris ?). Donc ce n'est pas encore un médicament.

[bobette]

...certes Benquoi, c'est un essai, mais pour autant il est susceptible de sauver des vies, puisqu'on l'a déjà mis en essai sur l'humain, après des tests labo et animaux, mais je ne suis pas sûre qu'il n'y a pas pour autant une ficelle juridique à tirer...un avocat bien tordu qui intéresse un juge qui s'ennuie, ça s'appelle de la jurisprudence

nan je suis mauvaise là...mais un dossier peut intéresser juridiquement et humainement un avocat, puis des juges...il y a des raisonnements juridiques qu'il suffit de trouver...un dossier présenté devant un tribunal, c'est un raisonnement intellectuel à partir d'éléments (les faits, la situation) et d'instruments existants (lois, principes etc) qu'il faut combiner, parfois déjà en le commençant en amont du tribunal (par ex en adressant une demande bien formulée à un organisme qui va refuser sans penser à toutes les conséquences de la forme et du contenu de son refus)....on gagne parfois sur un point qui au fond ne nous intéresse pas (par exemple la personne qui a signé n'avait pas compétence pour le faire) mais l'important c'est de gagner ! en tout cas dans l'histoire qui nous intéresse.

enfin bon je ne sais pas si je m'explique bien.

il faudrait que Dan aille voir un avocat (par ex un avocat qui a l'habitude des juridictions européennes) avec copie de nos derniers mails, il y a peut-être du grain à moudre...ou une association de patients ou de handicapés qui a de la bouteille en Belgique (les grosses ont souvent leurs avocats) ou s'il a une assurance assistance juridique (elle se trouve souvent au décours d'un autre contrat d'assurance), ça peut être un premier bout de la ficelle...

[Invité]

benquoi a écrit:

Tout ce combat a été fait par Mr secretan. Lire son blog instruit. http://fsecretan.typepad.com/cancerlutte/2010/02/index.html

Oui, merci Michelle , c'est très intéressant, en remontant dans les derniers articles, il y a les coordonnées d'un médecin qui est à Boulogne. qui semble une excellente piste aussi.
Bisous à tous.

Dernière édition par Invité le 19. Mar 2010, 09:49; édité 1 fois

[Invité]

[Dan2032]

Bonjour,

Merci à tout le monde.

Pour les textes à rédiger en néerlandais, il n'y a pas de problème puisque Danette est néerlandophone et ma fille cadette, dont la langue maternelle est le néerlandais, est traductrice de formation.

J'ai donc tout sous la main ... mais cela complique les choses et demande beaucoup d'énergie supplémentaire.

Oui, Bobette, j'ai déjà songé à la solution d'un bon avocat ... je suis quasiment certain que j'obtiendrais gain de cause tellement cette situation est irréaliste et burlesque ... et d'autant plus que, grâce à Beate, j'ai quelques arguments de poids à faire valoir ...

Mais on peut s'imaginer le temps que va prendre une telle procédure juridique, l'énergie que cela va coûter à toute la famille, le coût énorme que cela va engendrer en honoraires d'avocat ... sans compter la fatigue morale et physique que je vais devoir assumer ... alors que tout le contraire est indispensable pour apaiser mon CMT.

De l'intérieur, tout ça n'est pas très facile ... croyez-moi.

En tout cas, MERCI
Dan

[Laurette98]

Merci Dan pour ton petit mot mais je ne vous quitte pas, j'emmène "mini-ordi" avec moi pour vous envoyer les photos!
Bisous et bonne journée
Laure

[benquoi]

Bobette,
Laisse tomber les avocats, le tribunal, et tout cela !
C'est un monde impossible. On perd son temps et ses forces, sans parler du porte monnaie qu'il vaut mieux garder pour se soigner.
On n'a pas le temps pour attendre après eux ! Ca dure des années.
Et la législation internationale : encore pis !
Tu es greffe je crois ?
Bises
Michelle

PS tu as lu la lettre afssap (cliquer sur 'photo) dans le blog de Mr Secrétan. La législation c'est ca. Pas la peine de prendre un avocat.

[Beate]

Bonjour,

c'est vrai que ce n'est pas facile, ce combat ! Et tout seul, une action en justice est quasiment impossible, et consommerait bien trop d'énergie, je pense !

Mais je crois qu'il est tout à fait intéressant de s'approcher d'organismes de défense des patients, tels que l'alliance de la santé publique européenne, à Bruxelles :

European Public Health Alliance - Rue de Trèves 49-51 Box 6, B-1040 Brussels, Belgium . phone: +32 2 230 3056 - fax: +32 2 233 3880 - epha@epha.org

Et le centre de droit et d'éthique biomédicale, "Centrum voor Biomedische Ethiek en Recht", de Louvain, avec qui tu es déjà en contact (je mets l'adresse ici pour qu'on ait tout au même endroit, qui sait, cela servira peut-être également à d'autres) : http://www.kuleuven.be/cbmer/

Un lien intéressant que je viens de trouver sur leur site, "les droits du patient en Europe" : http://europatientrights.eu/

Et puis, le Collectif « Europe et Médicament », qui me semble très intéressant dans ce contexte, puisqu'ils luttent justement pour un meilleur accès des patients aux informations et aux médicaments, tout particulièrement pour les patients "en impasse thérapeutique" : http://www.prescrire.org/aLaUne/dossierEuropeCollectif.php

Antoine Vial : Tél : 33 (0)6 73 00 15 40 - E-mail : europedumedicament@free.fr

Veux-tu les contacter, préfères-tu que je les contacte ? Cela m'a l'air de bien correspondre à ta situation actuelle !

Ce genre d'organisations pourront te conseiller sur les démarches à entreprendre, pour faire valoir tes droits ...

Sinon, il y a bien sûr la cour européenne des droits de l'homme, www.echr.coe.int , mais bon, en ce moment, tu n'as pas de temps à perdre ...

Concernant le blog de Mr Secretan, Michelle, nous y avons déjà pensé, j'ai contacté ce monsieur qui m'a très gentiment répondu et donné pas mal d'informations, mais il ne connait la situation légale que pour un patient résidant en France, pas pour un étranger qui voudrait se faire soigner en France ...

Et s'il est vrai qu'il est parfaitement possible, pour un patient européen, de se faire opérer ou traiter dans n'importe quel autre pays européen, ce n'est malheureusement pas la même chose quand il s'agit d'essais cliniques ... là, chaque pays fait encore sa propre "cuisine", même s'il commence à y avoir des tentatives d'harmonisation !

Texte intéressant ("table ronde de Giens", 2006) : "Conduite des essais cliniques de médicaments au niveau européen, notamment depuis la directive européenne essais cliniques : états des lieux, CPP, gestion de la Pharmacovigilance, conditions financières. Quelles difficultés, quelles propositions ?"

http://www.ateliersdegiens.org/wp-c.....iens%20TR1%20synthese.pdf

A bientôt, et bon courage à tous !

Beate

[crichine]

coucou,

En lisant tout ça, je n'ai pas pu m'empêcher de penser à une émission que j'ai vue il y a peu. Evidemment le problème n'était pas le même ; il s'agissait de femmes qui allaient se faire inséminer en Espagne. Mais, à une question posée à la ministre sur le remboursement de ces actes, elle a répondu que la sécu remboursait les frais de traitement à l'étranger pour des traitements qu'on ne peut pas avoir en France.
N'y aurait-il pas l'équivalent en Belgique ?

Même sans faire un procès, aller consulter un avocat spécialisé en droit de la santé pourrait peut-être donner des pistes.

En France, il existe des procédures de "référé" qui peuvent aller vite. J'ai vu un dossier dans lequel le jugement de référé a été donné dans la journée. Il y a peut-être la même chose en Belgique.

Gros bisous

[benquoi]

Chrichine,
Le problème est que en France on ne traiterait que des gens inscripts à la sécu française pour les essais th.
Si j'ai bien compris !
Car cela me semble dément quand on y pense quand même !