[Suivi de Dan] CMT

[Dan2032]

Rebonjour,

Merci pour vos interventions, mais ne pensez surtout pas que je sois découragé.

Au contraire, je suis presque heureux d'avoir eu les soucis à l'intestin. Cela a permis de prendre une décision rapide et ferme sur un nouvel arrêt temporaire du traitement.

Je me connais, sans ce dernier souci à l'intestin (qui vous rend complètement out), j'aurais poursuivi le traitement et enduré encore et encore les effets secondaires qui devenaient finalement insupportables.

Sans traitement durant 15 jours, les effets secondaires devraient totalement disparaître et je devrais retrouver ma forme habituelle.

Je suppose qu'on arrivera bien à trouver une dose qui n'apportera pas trop d'effets indésirables. Je ne demande pas à guérir de mon CMT, je demande juste à le stabiliser. Donc, une dose moins forte qui n'engendre peut-être pas des résultats spectaculaires (comme lors du traitement à 175 mg), mais qui parvient à stabiliser la situation actuelle, me convient parfaitement.

Très franchement (et sans vouloir jouer au don Quichotte pour plaire à ses dames ... ou à son fan club ), j'admets assez facilement les quelques inconvénients que je vis actuellement. Il s'agit d'une "étude", il est donc normal que nous testions des doses qui peuvent s'avérer trop élevées.

Je trouve déjà que cela ressort du miracle que nous puissions bénéficier d'un tel genre d'étude. D'autres avant nous n'ont pas eu cette chance et d'autres après nous n'aurons probablement pas non plus cette même chance.

Je peux donc accepter les différentes péripéties que je vis depuis deux mois déjà avec ce traitement (par ailleurs, j'étais prévenu, j'ai signé un protocole très clair à ce sujet).

En 2006, lorsqu'on m'a annoncé la fin du monde, j'aurais tout donné pour participer, en 2009, à une telle étude. Aujourd'hui, j'y participe ... donc quelle incroyable bonheur.

Je vous embrasse bien fort
Dan ... qui n'aura pas fait grand chose au bureau

[onizuka]

Sacré Dan , tu m'épateras toujours et encore et je t'adore !!!!!

Anita

[Abyss]

t'es vraiment un bon malade Dan !! c'est rare ! tu es vraiment courageux !

je t'embrasse fort !
Abyss

[Karuna]

Je passais par là à tout hasard avant d'aller me reposer, et je voulais te dire qu'en effet tu avais le droit d'être en colère et déprimé, et que de vouloir être courageux en permanence n'est finalement pas humain.

Quelle bonne surprise de lire tes nouvelles lignes ! Tu es en effet en tests et en cobaye et ça fait partie de la règle du jeu.

Tu es intelligent et incroyablement courageux quand même, et à chaque fois tu te relève, tu ramasses ton sac et tu repars sur le chemin.

Nous on est sur les bas côtés et on te donne de l'eau, des serviettes et des encouragements. Parfois on court un peu à tes côtés en imaginant ta souffrance et aussi cette joie profonde qui t'habite, cet appétit de la vie et de l'amour partagé.

Dan tu entres debout dans le stade, c'est pas fini encore, mais tu vas y arriver.
Tu entends la clameur et les gens qui se lèvent pour toi ...

Ecoute la petite voix en toi qui te dit que les jeux sont loin d'être faits, et que chaque jour passé est une victoire à part entière.

Il faut que tu retrouves un peu de ta qualité de vie, car les souffrances ne font pas forcément les plus grands héros.

Demain matin, à l'aube, je pars retrouver Troll à Paris : une journée chez Roselyne. On vous racontera.

Je t'embrasse mon doux Dan ... fais de beaux rêves, çà va aller mieux, c'est Karuna qui te le dit.

[Troll]

Un pour tous, tous pour un !
Bonsoir Dan.

M'en vais faire un petit dodo avant de retrouver notre Douce Karuna demain.

Que la nuit te soit douce et réparatrice.
BiZoux
Troll

[wynnie]

un petit passage pour te faire coucou Dan!
j'espère que cette pause dans le traitement va vite permettre à ces bobos désagréables de disparaitre!
j'admire ton courage!
gros bisous à toi et Danette.

[caranell]

Hello Dan,

Tu n'imagine po comment je suis émue à chaque fois ke je te lis... et admirative... On m'a souvent offert la palme du positivisme (chu cap de trouver du positif dans la pire des merdes... genre crevaison au beau milieu de la cabrousse du Cantal alors k'on est à la bourre grave) ... mais je pense ke tu me bats haut et fort...

[Laurette98]

Quelle force de caractère!
Juste un bisou en passant.
Laure

[crichine]

Bisous Dan et Danette

[Dan2032]

Chère famille du Forum,

Puis-je encore puiser quelques instants de votre temps avec mon parcours.

Vous me parlez avec bienveillance de « courage », de « force de caractère » de « positivisme », de « volonté » ou de « bien supporter la maladie ».

Souvenez-vous de cet oncologue et de ce thérapeute qui m’annonçaient, en octobre 2006, une fin de vie dans les 4 ou 5 mois qui suivent.

Actuellement, nous sommes en juin 2009, je suis toujours là, en bonne forme, à l’exception de quelques effets secondaires résultants d’un traitement, qui n’existait pas à l’époque de l’annonce de mon cancer, mais qui est aujourd’hui mis en œuvre dans l’espoir, au minimum, de stabiliser ce cancer.

Si vous pouvez, durant une fraction de secondes, vous positionnez dans cette situation, vous devriez comprendre que mes états d’âme sur le forum n’ont rien à voir avec les qualités que vous voulez bien aimablement m’attribuer, mais qu’ils sont une conséquence de l’extraordinaire chance, de l’immense bonheur, du précieux miracle ou de je ne sais quel autre exceptionnel phénomène, de toujours VIVRE cette précieuse vie avec ceux que j’aime.

Si ce cancer a profondément changé ma vie, il m’a également appris une chose essentielle : vivre intensément chaque seconde de sa vie avec amour. Ce n’est donc pas quelques cloques aux pieds qui pourront perturber la seule et unique chose que m’a apportée ce CMT.

Les deux derniers mois, dans le cadre de l’étude, je fréquente régulièrement l’unité de cancérologie. Je croise donc beaucoup de patients atteints de cancers les plus variés. Si vous saviez le nombre de fois où je me dis que j’ai énormément de chance de n’avoir qu’un CMT. D’autres cancers sont beaucoup plus agressifs, exigent des traitements beaucoup plus lourds et affaiblissent grandement les patients, souvent beaucoup plus jeunes que moi.

La vie est trop belle que pour ne pas faire l’effort de s’adapter aux conséquences des épreuves que cette même vie nous fait endurer (chai pas si vo avez compris et si c'est compréhensible, mais je vos jure que j’ai pondu cha tout seul sans trop réfléchir ).
Dan

[Beate]

Coucou "mon" Dan (mais non, je ne fais pas concurrence à Danette ! ),

c'est très beau, ce que tu viens d'écrire, et je suis entièrement, foncièrement d'accord avec toi !!! Je vois les choses exactement de la même façon !

Je t'embrasse très très fort, continue comme ça, avec philosophie et humilité, et surtout, avec tout plein d'amour, l'amour des tiens, et ton amour pour les autres et pour la vie !

A bientôt !

Beate

[Invité]

Et en plus tu es modeste !!!!!

AUCUN défaut !!!!!

[carogut]

salut Dan,

Un peu de repos et hop tu vas repartir a l'attaque. Apres les premiers resultats de tes marqueurs tu peux croire au traitement et comme tu l'as dit meme si le traitement te stabilise ton cmt ce sera une grande victoire. Alors repose toi .
bises caro

[Abyss]

Dan,

ce que tu as écrit là est très beau, très vrai, et me touche beaucoup ! Comme tu as raison ! Profitons de chaque moment que nous offre la vie à 200% !!!

pleins de bisous
Abyss

[lilette]

Boudiou, Dan, tu me fais piquer les yeux !
Enfin, t'as beau dire, ta réaction face à cette maladie est quand même vraiment belle... Car nous ne réagissons pas tous de la même manière, et il n'est pas si facile de rester du côté "hédoniste"... Je vois dans mon entourage des malades qui se laissent emporter par l'aphasie et le défaitisme... Alors que toi, tu danses et tu aimes, de toutes tes forces !
Franchement, tu es une très belle personne, et puis c'est tout !!

Bises,

lilette