[Suivi de Dan] CMT

[Louna*ka]

Excusez-moi ... vous vous serez bien amusés avec MES pieds.
Je vous embrasse quand même très fort
Oui Dan il est bon de le souligner .... mais il faisait si bon sur ton post, et l'humeur joyeuse et chaleureuse, a fait, je crois, que nous nous sommes laissé emporter par notre côté créatif, et délirant, histoire d'alléger tes ti pieds...
Dès que tu as un autre sujet de ce style, fait nous en profiter, pour que chacun s'exécute dans son style



Très bon week-end ensoleillé
Dan
Très bon week end à toi Dan, à ta tendre et toutes les tites d'ici....
Big bizoux...

[Dan2032]

Bonjour Louna,

[isabelle - 267-]

Bonjour a toi dan

je ne suis pas venu depuis quelques jours et je decouvre que tu as arreter encore ton traitement.

Que je te comprend ! Je vois que tu as retrouvé une super forme
j'ai hate d'en être la.

Je suis toujours a 175 mais les effets voix enrouée - langue - pustules qui ne partent pas trop - j'ai eu quelques soucis gastrique diarrhée
dejà que je peux pas manger tout ce que je veux je ne mange que du riz depuis quinze jours ça me met en vrac.
Je vais a l'hopital lundi on verra mais effectivement les effets indésirables
c'est pas grave mais la succession des petits bobos porte sur les nerfs.

je pens bien a toi qui lutte comme moi
a tres bientot de te lire
isa

[Dan2032]

Bonjour Isabelle,

Je t'ai répondu sur ton post, mais j'ai oublié de dire que si tous mes bobos ont disparu, je reste avec une voie très enrouée.
Bon courage et vivement d'avoir de tes nouvelles lundi
Dan

[Troll]

Coucou Dan et Isabelle 267,

Une pensée pour vous en ce beau dimanche plein de soleil et de ciel bleu.
Les fées joyeuses viendront ajouter quelques rayons pour alimenter vos coeurs.
BiZoux

Troll

[Henri]

Bon courage à Dan et Isabelle.

[Dan2032]

Bonjour,

Rendez-vous aujourd'hui dans le cadre de l'étude.

Prise de sang, échantillon d'urine, scanner de l'abdomen et visite chez le médecin.

Il a pu constater que tous les bobos ont disparu. Il m'explique qu'en réalité j'ai le choix soit je prolonge cettte interruption de traitement (au maximum 6 semaines, soit je reprends le traitement à une dose identique (125 mg) ou à une dose inférieure. C'est comme je le sens.

Vu qu'un scanner du cou est prévu pour demain, il a été décidé d'attendre les résultats des deux scanners.

Si ceux-ci confirment la chute du CEA et de la calcitonine, je poursuis le traitement avec une dose plus légère. Dans le cas contraire, je continue à prendre la dose à 125 mg (vu que cette fois j'ai pris le temps de récupérer complètement, il est possible que les effets secondaires ne soient plus aussi importants).

J'ai une préférence pour la première option. J'aurai la réponse demain après-midi après le scanner prévu à 14H00.

Pour le reste, j'ai beaucoup de chance, l'ensemble de l'équipe est d'une gentillesse irréprochable.

J'ai appris aujourd'hui que s'il est possible de diminuer la dose, il est également possible, à un moment donné, de l'augmenter. Je pourrais donc très bien envisager de baisser la dose durant la période des vacances (pour éviter les éventuels effets secondaires) et reprendre plus tard, si nécessaire, à une plus forte dose.

Voilà, prochain épisode demain.
Mes amitiés à tout le monde
Dan
PS il fait splendide, je vais en profiter pour tondre la pelouse

[Jujub]

Juste bonjour, Dan.

Habituellement les gens disent:
-Je vais tondre la pelouse

Toi, tu dis:
-Je vais tondre la pelouse

Bonne fin de journée!

[Troll]

Bonjour Dan,

Je suis super contente de ces nouvelles et du choix dont tu peux bénéficier !
Ouf, l'horizon s'éclaircit.

Fais comme tu le sens... les astres et les bonnes fées sont avec toi.

J'attends de bonnes nouvelles depuis le QG de ton fan club !

Je t'embrasse sans oublier Danette bien sûr.

Troll

[isabelle - 267-]

coucou dan

C'est vraiment chouette d'avoir le choix dejà que les petits bobos sont un peu casse pieds hi hi c'est le cas pour toi.

Tu es bien conseillée a ce que je vois moi ça m'aide aussi de me transmettre toute ces infos.

Tiens nous au courant demain si tu le peux.

C'est vrai il fait beau mais je suis au bureau enfermé vivement les vacances.

A bientot

[kim]

re-bonjour DAN, et bonjour à tous!!!
je vois que les nouvelles sont bonnes, tant mieux. je pensais que ton scaner était pour aujourd'hui...d'où mon petit mot de ce matin (sur ton mail).
pour ma part, et comme tu le sais, c'était aussi mon jour d'infos. et voilà ce que j'ai appris:
- taux de calcitonine à 123(tu le savais déjà): j'ai du faire une prise de sang aujourd'hui pour avoir la mesure à Erasme et pas à MONS. apparemment il y a des grandes différences???????
- dans ce qui a été enlever par le curage il y avait 4/20 gonglion infectés.
- pour le future j'ai des examens à faire et rdv mi-septembre pour faire le point.
(j'ai une prise de sang en Aout, un PET-scan, une scintigraphie osseuse une echo cervical et echo abdominal) tout cela pour avoir un point de départ pour le future.

En discussion je lui ai parlé de XL184, il ne m'a pas parru très au courant, mais bon il est au courant d'une étude à la KUL (c'est là où tu es suivi? c'est l'ucl??).
pour lui toutes ces études ont comme critère de base qu'il faut avoir une masse de métastases détectable et mesurable(déjà d'une certaine taille!).
et que dans mon cas avec 123 de calcitonine , il y en aura probablement pas.
avec aussi peu de calcitonine , il suppose donc qu'il n'y a probablement pas des métastases mesurable et même peu être détectable(il s'agira peut être de micro gonglions...).
Je lui ai donc dis que je connais quelqu'un qui a 8 de calcitonine et qui a été pris dans l'étude du xl184 ,je pense à Henri bien sûr, et là il m'a dis qu'il allait se renseigner chez le prof schlumberger pour les conditions...

DAN, Henri, isabelle pourriez-vous me dire ce qu'il faut pour entré dans cette étude et si vous étiez confronter à ce genre de choses?? merci


A+

[isabelle - 267-]

bonsoir

Je suis suivi a IGR déjà avec le professeur schlumberger bien avant le traitement XL 184 je le connais depuis 6ans. Au début effectivement avec un petit taux de calcitonine ils ont cherché effectivement où était localisé les métastases mon taux n'a cessé augmenter puis ils ont trouvé l'endroit c'est a dire quelques tache au poumons et sur le sternum. XL 184 est apparue je l'ai attendu presque 1 an.
Kim je ne sais absolument pas quelles sont les conditions pour pouvoir bénéficier de ce protocole le professeur est très accessible il te répondra si le doc n'as pas de reponse.
Chaque cas est différent mais c'est vrai demande on ne sais jamais
bon courage et tiens nous au courant. Sachant que l'évolution se fait très lentement.
isa

[Dan2032]

Bonjour tout le monde et Merci pour vos réactions

Bonjour Kim,

Merci pour tes encouragements sur mon mail privé. Tu avais bien raison, j'avais un scanner aujourd'hui de l'abdomen. Demain, ce sera un scanner du cou.

L'étude XL184 a lieu à Saint Luc et effectivement à la KUL (Katholieke Universiteit Leuven).

Tu trouveras pas mal d'informations intéressantes sur le XL184 ici Message

Je ne connais pas toutes les conditions pour être inclu dans l'étude et certainement pas avec précision, mais les trois dont on m'avait parlé sont l'absence d'inflammation, une tension (coeur) correcte et une progression significative du CMT durant les 14 derniers mois.

Un indice significatif est également l'intitulé du protocole qui s'énonce de la manière suivante : Etude internationale de phase 3, randomisée, en double aveugle, comparant l'efficacité de XL184 par rapport à un placebo chez des sujets atteints d'un cancer médullaire de la thyroïde inopérable, localement avancé, ou métastatique.

Il semblerait que ce ne soit pas le cas chez toi et TANT MIEUX.

Oui, effectivement, tu m'avais informé de cette bonne nouvelle au sujet de ton de calcitonine assez bas ... et c'est génial. Es-tu bien certain que Henri n'a que 8 de calcitonine ?

Si ton médecin souhaite obtenir de plus amples informations au sujet du XL184, il peut s'adresser au Professeur Daumerie à Saint Luc, responsable de l'étude pour la partie francophone du pays.

Si je comprends bien, tu es tranquille jusqu'au mois d'août, c'est une bonne chose pour toi.
Bien à toi
Dan

[cricri076]

bonjour

depuis que je suis sur le forum je n'ai croise aucune personne qui suivait le zactima comme moi j'ai arrete la tolexine g100 depuis 15 jours et je perds du poids je suis arrivée a 58,5 pour 1m72 je me demande si c'est normal ou pas et de plus je pars bientot et je me demande si ca va bien se passer et surtout je n'aurai pas ma balance et pourtant je mange meme la nuit alors je me dis que c'est peut etre normal enfin j'espere que toi ca va tes aphte dans la bouche et que tu te portes bien mon moral est bon je te le transmets demain conseil de classe pour ma floriane et avec 15 de moyenne je ne m'inquiete pas pour son passage en seconde elle veut faire un bac s avec option eps et tes enfants ca va bon je t'embrasse et te dis a bientot j'espere avoir de tes nouvelles avant que je parte le 26 juin
gros bisous
christine

[onizuka]

Un petit passage par chez toi mon petit Dan, je t'embrasse bien fort !

Anita