Nouveau venu : cancer medullaire ! :-(

[Ktrin']

Et Re :

Ktrin'

[kim]

merci les filles, vous êtes des fées dans ce monde de bruts.

A+ et portez-vous bien.

[kim]

bonjour à tous;
je reviens au nouvelles et j'espère que vous allez bien.
j'ai eu mon RDV et tout va bien, plus de calcitonine détéctable, CEA à 2 , la tension qui redevient normale... c'est excellent sur toute la ligne.
j'ai la peau qui commence à se colorée, un peu gris et des plaques de boutton (aux avant bras et sur les jambes) qui grattent, résultats pas mal de petits bouttons.
le scaner n'était pas prêt cause de vacances... mais on suppose qu'il ne va rien montré, à voir!!!!

voilà bon courage à tous et donnez de vos nouvelles.

[kim]

ah j'ai oublié : si vous avez un nom de pommade efficace contre ces bouttons, je suis preneur!!
merci.

[Beate]

Bonjour Kim,

super, ces bonnes nouvelles, c'est vraiment formidable !

Pour les problèmes de peau, je sais que les personnes concernées, sous traitement par Vandetanib ou XL184, en ont discuté, p.ex. dans le suivi de Dan, mais la discussion est tellement longue que j'aurai du mal à retrouver le message en question ... !

Lorsque tu as commencé le traitement, on ne t'a pas parlé des éventuels problèmes de peau et donné quelques conseils préventifs ? Je sais qu'à l'IGR, il y a une consultation avec une dermatologue spécialisée dans ces problèmes-là, les irritations de peau lors d'un traitement par inhibiteurs de la tyrosinekinase.

J'espère que certains forumeurs, p.ex. Henri ou Isabelle, viendront directement dans ton suivi pour te donner des conseils.

A bientôt !

Beate

[kim]

bonjour Beat et merci encore!
pour la pommade, j'ai pris RDV chez une dérmato pour voir ce qu'on peut faire pour diminuer les effets. c'est pas encore génant au point de s'inquiéter outre mesure.
j'avais déjà demander ce qu'il y a lieu de faire mais pas vraiment de réponse, donc je met de la pommade contre le grattage et de la pommade hydratante et c'est pas dramatique encore.
merci et à bientôt.

[kim]

Bonjour à tous!
me revoilà pour les nouvelles: j'ai donc eu ma visite de 6 mois et les résultat sont encore une fois au top. Calcitonine indétectable, on ne voit rien au scanner, CEA stable au environ de 2 et les autres paramètres sont correct. Bréf excellentes nouvelles.
personnellement, je vais bien, de temps à autres des petits désagréments( beaucoup de gaz dans les intestins), tout le monde me demande où je suis allé en vacance : je suis de plus en plus bronzé(gris!).
de temps à autres des petits soucis musculaire dans les bras et les jambes.
à bientôt et portez-vous bien.

[piment]

Bonjour Kim,

Vraiment super ces résultats!!! Est-ce que tu poursuis toujours à 300mg? Tu as réussi à contenir les séances de grattage et boutons. Est-ce que le dermatologue t'avais prescrit quelque chose en particulier?

Je suis très heureuse pour toi. On continue les bonnes nouvelles.

Bisous

Piment xx

[Ktrin']

Bonjour Kim,

Bravo pour ces bonnes nouvelles !
Très contente pour Toi !
Henri, Thierry et Toi êtes la preuve que la Recherche et la découverte de médicaments valent le coup, malgré des effets secondaires difficiles.

Cela permet de continuer à ... Vivre !

Je croise les doigts, continue ainsi et reviens écrire de telles nouvelles.

Bisous, Ktrin'

[costalau]

Bonnes nouvelles Kim!

[Henri]

Salut à tous. J'espère que vous allez à peu près bien.

Pour la sécheresse des pieds la dermato de l'IGR m'a donné la crème "XÉRIAL30". Pour les mains elle m'a donné la crème "BARIÉDERM".

BARIÉDERM c'est très bien.
[/b]

[kim]

Bonjour à tous,
voilà j'ai eu mes résultats aujourd'hui et tout va bien et même très bien: tous les paramètres continue à être bon: Calcitonine <5, CEA =2, le reste dans les normes sauf pour la créatinine qui ne veux pas descendre(il faut que je prenne au moins 2l d'eau par jour!).
je continu à vivre presque normallement avec comme d'hab des petits désagréments, les nouveautés sont:

- des symptomes de la maladie de "Fabry": c'est dans les yeux, mais aucun effet visible (je vois bien, je n'ai pas de troubles), pourvu que ça dure.(Merci Béate de ta contribution pour me rassurer).
- des symptomes de la maladie de "Réno", dès qu'il fait moins de 11 degré j'ai les doigts qui s'engourdissent et qui deviènnent jaune, pale et il faut que je les réchauffe pour reprendre l'état normal.

- les avant bras commence à devenir lourds(comme pour les jambes!): des sensations qui arrivent sporadiquement et qui disparaissent après quelques minutes. parfois ça me reveil la nuit.

voilà je pense que c'est déjà pas mal, mais n'allez pas prendre peur, tout ça est parfairtement supportable. il faut juste garder le morale!!!

Bien à vous.

[Beate]

Bonjour Kim,

Ravie de ces bonnes nouvelles !

Dis, pour les problèmes aux yeux, je crois que nous avons discuté par messages privés ? As-tu encore mes messages, avec les informations et liens, et pourrais les recopier ici ? Cela pourrait intéresser d'autres personnes, si jamais ils se retrouvent avec ce type de souci !

Je n'ai plus ni tes messages, ni les miens, dans ma boîte à PM - car cette boîte a une capacité limitée (normal, le forum a 12.000 utilisateurs, on ne peut pas fournir un espace de stockage illimité à autant de personnes !), et je reçois énormément (trop !) de messages privés ... or, la boîte se vide automatiquement, les plus anciens messages s'effacent (si on ne les a pas archivés à part) !

Pour les symptômes de la maladie de Raynaud, tu trouveras quelques témoignages et liens sur le forum, si tu fais une recherche sur ce mot.

Gros bisou et bonne continuation !

Béate

[kim]

bonjour Béate,
merci encore, voilà les liens (j'ai envoyé l'article à mon médecin aussi pour le mettre au courant!).

http://www.consultation-poster.sfo......ail.aspx?intIdPoster=1834

http://www.apmf-fabry.org/

une autre bonne nouvelle: d'après le médecin caprelsa va bientôt être enregistrée et rembourssée. je n'ai pas eu de détails mais il parait que ça bouge dans le bon sens et que c'est imminent.

A+

[Beate]

Rebonjour Kim,

merci d'avoir remis les liens !

Tu m'avais dit que ton ophtalmologue avait constaté une "Cornée verticillée", et t'avait dit que cela se voyait dans la maladie de Fabry, ce qui t'avait bien sûr fait peur - et en faisant quelques recherches, j'avais trouvé des articles qui parlaient de ce phénomène, qui peut en effet se voir dans la maladie de Fabry (qui est génétique), mais qui peut AUSSI - et c'est certainement le cas chez toi - être induit par un traitement médicamenteux, p.ex. le Vandetanib (il y en a d'autres : amiodarone, quinidiniques). Or, le Vandetanib, comme l'amiodarone, présente des propriétés physicochimiques cationiques amphiphiliques.

Les conclusions de cette étude sont rassurantes :