Nouveau venu : cancer medullaire ! :-(

[isabelle - 267-]

bonjour kim

effectivement après une albation total de la thyroïde un curage ganglionnaire et autre ablation d'un autre ganglion suspect mon taux est elevé et ne cesse d'augmenter
que faire que penser pas facile nous ne soummes pas medecin
pet scan scinti toute la baterie exam ils ont trouvé quelques trace au poumon enfin.
Voila je fais partie du protocole xl 184 j'en ai marre c'est sur avec une legère impression pourquoi toute ces opérations.
La j'y crois dur notre vie n'est pas un long fleuve tranquille c'est sur.
Courage KIM nous savons tous ici ce que tu ressent et sommes de tout coeur avec toi.
a bientot de te lire

[kim]

bonjour à tous,
merci isabelle pour tes encouragements.
voilà une semaine après mon opération de curage, je sens toujours une insensibilité au niveau de la partie du monton inférieur et la partie en dessous de l'oreil droit. en plus j'ai des douleurs dans le bras droit(au niveau de l'épaule et ça descent vers le bras).
j'ai encore deux grosses et longues compresses autour du cou;ce qui limite les mouvements du cou et qui donne chaud (heureusement que c'est pas l'été...on a toujours envie de se gratter et de les enlever).
aujourd'hui j'ai du prendre des anti-douleur tant la douleur à l'épaule est intense et là je doit en reprendre puisque ça reviens.
si quelq'un du forum à déjà fait ce genre de curage bilatéralle, n'hésiter pas à me dire si c'est symptomes sont connu et normaux???
merci d'avance

[Dan2032]

Bonjour Kim,

Je ne sais pas t'aider, mais ainsi je remonte ta question à la surface.
Désolé pour toi ... courage
Dan

[onizuka]

Bonjour Kim,

Tout d'abord je salue ton courage face à cette maladie et avec nous tous et nos encouragements, j'espère que tu te sentiras un peu mieux.

Moi aussi j'ai eu le meme type d'opération que toi et ce fut assez douloureux au début. Reste (presque 3 mois après) encore une rigidité au niveau du cou (indolore), et là comment est ta cicatrice (bien droite ou en "U" comme moi, la mienne faisant 24 cm d'une oreille à l'autre... brrr), aussi une désensibilisation de l'oreille droite et le haut du corps(niveau omoplate); C'est plus désagréable que douloureux , encore à ce jour je ne peux toucher ces endroits et seule l'eau chaude de la poire de douche me soulage. Pour la douleur du bras et bien oui ça c'est douloureux. C'est notre petite Laurette qui m'a dit que cela pouvait etre le nerf spinal et si aujourd'hui j'ai beaucoup moins mal mais, je ne peux lever mon bras droit (le plus souvent le long du corps, ou comme le faisait Laure elle mettait son bras "en écharpe"), et cela soulage bien. Il y a les antalgiques qui peuvent atténuer la douleur , il faut voir cela avec ton médecin. Reste enfin le kiné qui fait des miracles parait-il. J'ai l'ordonnance mais ni suis pas encore allée... Overdose de blouses blanches... Mais j'irai et toi aussi demande a y aller car pour le cou et le bras , seul lui pourra faire des miracles. Il faut étre patient mais c'est pas toujours facile.

Je t'embrasse et courage à toi !

[Beate]

Bonjour Kim,

cette sensation d'engourdissement dans le cou, après un curage, est parfaitement normale, il faudra de la patience !

Pour le bras, il est fort possible que ce soit le nerf spinal qui soit un peu faché d'avoir été trituré - tu peux lire la longue discussion commencée par Laurette98 : Paralysie nerf spinal - ça revient, mais c'est souvent long !

Mais espérons qu'après toutes ces galères, tu sois maintenant ENFIN débarrassé de tous ces ganglions producteurs de calcitonine, et enfin tranquille !

Je t'embrasse, à bientôt !

Beate

[isabelle - 267-]

bonsoir Kim

J'ai eu un curage aussi en novembre 2004.
Comme je suis tres stressé je suis resté assez longtemps la tete dans les épaules super comme look mais bon.
j'ai eu du mal a lever les bras surtout les coudes genre a me laver mes cheveux et me coiffer derriere.
J'ai eu des séances de kiné sans grand succès
et j'ai été voir une "rebouteuse" elle m'a decoincée
(je n'y croyais pas mais a force de voir les blouses blanche on craque )
Comme quoi c'est dans la tête, je n'ai pas eu mal a l'epaule.
Je ne sens toujours rien du dessous du menton aux oreilles mais on ne voit plus du tout les cicatrices.
Voilà surtout bon courage a toi et prends soin de toi.

[kim]

bonjour à tous,
onizuka, Béate, Isabelle, DAN, .... merci beaucoup pour les mots et conseils que vous m'avez posté. c'est toujours réconfortant de d'avoir des nouvelles de ceux qui ont eu les mêmes situations, quelque part ça me rassure.
dans mon cas c'est un grand "U" qui n'est pas loin d'arriver au oreils de part et d'autre; apparement ça se cicatrise bien (l'infirmière est venu à domicile pour les soins....).
pour les douleurs:ce n'est pas paralysant , j'ai le plein usage de mes bras
mais la douleurs se fait sentir par intermitence, parfois très intense et exclusivement dans le bras droit(dans l'épaule, partie avant) .

j'ai un RDV avec le chirurgien mardi, et là je poserai les questions qu'il faut et surtout j'espère avoir des bonnes nouvelles du coté des analyses,de la calcitonine....
je supporte tous ça parceque je pense que d'opération en opération mon état s'améliore et qu' au bout et dans le pire des cas on a quand même la chance d'avoir des médicaments en études(je pense à XL184).
encore merci à toutes et A+

[Dan2032]

Bonjour Kim,

Donne nous de tes nouvelles STP. J'espère qu'elles sont bonnes.
Dan

[kim]

bonjour à tous et à toutes!
DAN, je suis désolé pour ce lent retard, j'ai eu trop à faire...
pour les nouvelles, ma visite chez mon chirurgien n'a rien donné: les résultats pas disponibles, et il ne comprend pas pourquoi j'ai ces douleurs ... donc tous va bien, puisque j'ai de moins en moins mal et que seule les insensibilités reste. j'ai un RDV avec l'endocrino le 18 jun avec une prise de sang (calcitonine!).
je viens de reprendre le boulot aujourd'hui(un peu avant terme!) pour justement faire autre chose...(malheureusement le temps n'est pas super beau!!!).

j'espère que tu vas bien et que tes bobos ne te pourisse pas trop la vie.
BàT.

[Dan2032]

Bonjour Kim,

Tu as trop à faire, tu as moins mal, tu as repris le boulot ... que de bonnes nouvelles. Merci.

Moi, je profite de mes bobos pour jouer au fainéant ... c'est pas trop désagréable.
Bien à toi
Dan

[kim]

juste pour dire bonjour! il fait bon et la semaine s'annonce belle!!! il faut en profiter!!!sinon, j'ai lu pour isabelle c'est super. 7000 à 2000 bon dieu que ça sonne bien!!! tu tiens le bon bout isabelle , courage !!!
DAN, bonjour!!! comment tu vas????? je me souviens encore que tu as eu de bonnes nouvelles, j'espère que ça va continuer... je n'en doute pas!
Henri: je n'ai pas vu de postes récent mais j'espère que tu as la bonne mollécule!

en ce qui me concèrne j'attend sagement les examens pour ces deux mois et le verdict pour septembre. je vais bien, et je commence à faire du sport pour raffairmir ce bras qui n'est pas encore au top. mon insensibilité au niveau du coup(et oreil) à l'air de diminuer(c'est une impression pour le moment...).

A+

[Dan2032]

Bonjour Kim ... j'espère que tu vas bien .... c'est la "drache" chez nous hein ... difficile aujourd'hui de mettre un pied au jardin ... enfin, ils annoncent plus de 30 degrés et un soleil très généreux pour toute la semaine qui vient.
Bon dimanche
Dan

[kim]

bonjour à toutes et à tous,
me revoilà de retour, après une longue abscence... enfin voilà,
pour donner de mes nouvelles, j'ai eu mes résultats il y a un certain temps et voilà: ma calcitonine reste au alentours de 400 et a tendance à remonter un peu. au petscan j'ai encore des zones actives au endroits où je les avaient avant opérations (médiastin et au niveau de la thyroide).
ceci signifie donc que tout n'a pas été enlever. il faut voir maintenant ce qu'il faut faire de cela!!!
sinon le reste va bien et je me porte bien.
bien que je n'ai pas donné de mes nouvelles, j'ai bien suivi vos parcours en me connectant de temps à autres(quand c'est possible!) et je trouve que vous avez vraiment du courage, je suis impressionné par votre disponibilité et de ce que vous essayer de faire...bravo et merci pour tout ça.
A+

[Dan2032]

Salut Kim,

Content d'avoir de tes nouvelles.

Bon, 400 de calcitonine n'est pas énorme, mais il reste des traces.

Que propose ton médecin ?
Bien à toi
Dan

[kim]

salut Dan,
un petit tour sur ton post m'apprend que c'est ton anniversaire! alors:
!!!! bon anniversaire!!!!!!
pour répondre à ta question: je suis en attente pour savoir ce que va decider le chirurgien au vue des résultats.

Bon courage et A+.[/img]