et si vous êtiez fibromyalgique!!!!!!

[danie]

bonjour et je pense bonne nuit car il est très tot ou très tard!!!!!!!!!!!

bien pour vous dire qu'après tous les examens, on a déclaré une spa pour moi, donc mes douleurs ne sont pas en rêve, c'est un rhumatisme inflammatoire,

bonne continuation!!!!

[marisette]

quel examen le montre , comme toi j'ai une VS augm mais le reste négatif, j'ai mal partout et aux articulations , comme j'ai de la tétanie , qui fait quoi ? que vas-tu prendre comme traitement ? as-tu des tremblements , des troubles digestifs , des palpitations ? en ce moment je m'endors que vers les 2h du matin , c'est toujours pire couchée , j'ai le feu dans les jambes , je me réveille toute contractée , la journée je suis crevée , marre marre de cette vie là . bon week-end marisette

[oceanealpha]

je viens de m'inscrire.
j'ai une thyroidite d'hashimoto, une fibromyalgie, je suis épuisée et peux à peine respirer ni marcher et je dois entrer à l'hopital pour suspiscion de myasthénie.
j'aimerais parler avec quelqu'un
merci

[Karuna]

danie a écrit:

bien pour vous dire qu'après tous les examens, on a déclaré une spa pour moi, donc mes douleurs ne sont pas en rêve, c'est un rhumatisme inflammatoire, bonne continuation!!!!

Aïe, le soleil va te faire du bien ma douce ...

Je t'embrasse.

Karuna

[Karuna]

oceanealpha a écrit:

je viens de m'inscrire. j'ai une thyroidite d'hashimoto, une fibromyalgie, je suis épuisée et peux à peine respirer ni marcher et je dois entrer à l'hopital pour suspiscion de myasthénie. j'aimerais parler avec quelqu'un merci

Bonjour et bienvenue Oceanealpha,

Tu as bien fait de venir. Il y a du monde pour parler ici. Peux-tu nous dire ton âge et ta région ?

A bientôt.

Bisou.

Karuna

[oceanealpha]

merci de ta réponse rapide.
super de pouvoir parler à du monde car je suis très isolée, je vis seule au 4ème étage sans ascenceur.
je vais avoir 53 ans et j'habite dans le Var à Six Fours les Plages

[bobette]

Ella91 a écrit:

Document complet de vulgarisation à propos de la fybromialgie : http://www.fm-cfs.ca/Consensus_complet_v2.pdf C'est très bien que je l'ai lu. Parce que, instinctivement, et sans connaître le sujet, je m'étais dit qu'il pouvait y avoir un rapport avec une enfance maltraitée (abus sexuels et ou maltraitance physique et psychologique) le corps ressort ce qui a été refoulé dans l'inconscient à cette époque. Et sur ce document il est dit qu'une étude a été faite dans ce sens, et que rien de tel n'a été révélé après l'étude : plutôt le contraire même. Donc ça m'ôte une idée reçue sur le sujet. Je connaissais très peu cette maladie et n'en avait que vaguement entendu parler. Dans ce document ils parlent également des différents remèdes. Gros bisou Ella

le lien ne fonctionne plus !!! quelqu'un aurait-il le texte de l'article ?

[bobette]

coucou
voici un lien très intéressant - destiné aux professionnels mais généralement compréhensible, le point sur les dernières donnes de la fibro - et cerise sur le gâteau, un rapport est fait (relatif) avec tsh et petites glandes !

http://www.rhumatologie.asso.fr/Data/FlashConfs/2009/118/index.htm

[marisette]

on a fait passé la fibromyalgie pour une maladie psy mais depuis des recherches montrent le contraire , à l'hopital de marseille , ils ont découvert des anomalies céréb.

il y a aussi la fibromyalgie secondaire à certaines maladies dont les problémes endocriniens . moi c'est ce qu'on m'a diagnostiquée ainsi qu'à ma fille , quand au traitement à ce jour pas grand chose , pour nous c'est surtout retrouver l'équilibre , j'y arrive de temps en temps et puis tout revient . le systéme hormonal c'est trés compliqué . tu habites au soleil , quand il fait beau te sens -tu mieux , pour moi c'est le cas , je suis plus mal en hiver et au printemps . bon courage car c'est dur à vivre marisette

[Beate]

Bonjour,

je viens de trouver un dossier "Fibromyalgie" sur le site "Bonjour Docteur", qui reprend les emissions "Allo Docteurs" du magazine de la santé sur France 5 :

http://www.bonjour-docteur.com/article.asp?IdArticle=95

[meyer]

j ai ete decelée fibromyalgique il y a 14 ans

j ai passé des années tres dures mais j ai résolu le problème

si cela peut aider les malades fibromyalgiques

pour moi personnellement cela venait des intestins qui sont trop perméables et laissent tt passer alors les toxines se mettent sur les muscles et les articulations ET CELA FAIT TRES TRES MAL

je mange autrement je prends une poudre pour desintoxiquer les intestins et des probiotiques et cela depuis 7 ans et enfin apres 7 ans je vais a peu pres mieux - pour moi c est une maladie inflammatoire des intestins

une prise de sang donne les premiers resultats et bien sur on le met sous le coup de la rumathologie car tt est inflammé les articulations et les muscles et cela donne des rumathismes §

BONNE SOIREE :

[Karuna]

Bonjour Meyer,

Cette piste est intéressante. Peux-tu nous en dire plus ?

Je te souhaite une très bonne journée ...

Karuna

[meyer]

oui je veux bien vous aider

j ai ete opérée de la glande thyroide en 1991
en 1995 ablation d un ovaire et apres cette opération les douleurs ont commencé - je ne pouvais plus marcher par moment

le gyneco m avait bien dit vous avez des intestins malades mais je n y avais pas donné suite

sauf que ces douleurs m ont fortement handicapées pendant des années jusuqu au jour ou j en avais assez d avaler des calmants des antidepresseurs et des antagiques car a ce jour mon foie a des problèmes a cause de ces medicaments

la je suis allee voir un medecin qui avait travaillé aux etats unis et qui m a dit : il faut regenerer vos intestins vos douleurs viennent de la
je ne le croyais pas mais j ai quand même appliqué sa méthode :

ne plus manger de gluten de laitages et selon le dr dadamo (site que vous trouvez sur internet)
et il m a donné une poudre pour desintoxiquer et des probiotiques

car ces intestins sont trop perméables et laissent donc tout passer et ne font plus correctement leur travail donc il y a intoxication sur les muscles les ligaments et dans tout le corps - pourquoi ces intestins ne font ils plus correctement leur travail je n en sais rien est ce la suite de notre ablation de notre glande thyroide qui manque ? a t elle aussi une incidence sur les intestins je n en sais rien je ne suis pas médecin toutefois c est un problème qui se greffe en plus sur le problème de la thyroide meme si les medecins disent que ce n est pas cela - a chacun de voir le problème comme il veut

depuis que j applique ce regime tres contraignant c est vrai
et la poudre desintoxiquante et un anti inflammatoire naturel pour les intestins je n ai plus de douleurs et je marche a nouveau correctement apres bien sur 5 ans de galère pour remettre a jour ces intestins que je dois continuellement surveiller

bonne soisée je reste a votre disposition bien que les medecins ne sont pas tous de cet avis !!!!!

[Hélène 86]

Bonjour,
Je souffre de fibromyalgie sévère. J'ai vu mon endocrino. récemment qui m'a dit, qu'au vu des douleurs que je lui décris il n'y a aucun doute. Elle m'envoie voir mon rhumato. qui, elle je le sais, ne reconnais pas trop cette maladie, car elle ne croit que ce qu'elle voit, et comme aux examens cette maladie n'est pas détectable... Elle m'a trouvé, par contre beaucoup de points importants d'arthrose.
Bref, voici le descriptif de mes douleurs :
. douleurs fréquentes à la mâchoire (crispée)
. violentes douleurs musculaires et articulaires quasi permanentes
. genoux et chevilles souvent gonflés, douloureux (froids au toucher tout en ressentant une sensation de brûlure)
. insomnie ... qui entretient la fatigue qui...
. muscles noués (on le sent au toucher)
. bas du dos, hanches, épaules ... douloureux
. par moments, confusion mentale (depuis peu : peur de conduire)
* Je mets une ceinture orthropédique pour le dos (trop inconfortable quand il fait chaud), et une genouillère quand je ne peux plus marcher ... bientôt la panoplie complète ! Quelquefois, je finis mes journées en m'aidant d'une béquille, pas le top !
J'arrête là ma trop longue liste car je risque de vous lasser :
si quelqu'un a, ne serait-ce qu'un début de solution pour diminuer l'intensité de toutes ces douleurs (les antalgiques ne font vraiment pas grand'chose !), je lui en serait très reconnaissante. Merci
p.s. - le plus dur cependant est la NON-RECONNAISSANCE de tous ces maux
de l'entourage et souvent des médecins. Pouvoir venir sur ce forum en parler est très réconfortant., car on en a vraiment MARRE de s'entendre dire : c'est dans ta tête, secoues-toi. Amitiés à tous

[Hélène 86]

Bonjour,

- Quelques mots sur mes maux ...,
. quand j'erre dans une journée ordinaire,
. avec mon abondance de souffrance...
----------------------------
- matin, au lever : douleur (modérée) cheville droite; migraine oculaire
- courant de la matinée : mal au bas du dos; genou droit douloureux et gonflé avec sensation de brûlure
- après demi heure de sieste : cheville droite très gonflée (douleur intense) --> même couchée
- dans l'après midi, s'ajoutent (après un peu de marche, ou autre activité) : crampes au mollet gauche; douleur derrière les genoux; douleur aux muscles des cuisses + violente douleur à l'épaule , bras ankylosé, main gonflée et douloureuse, nuque raide : du mal à tourner la tête
- fin de journée : état lamentable : tous ces maux cumulés + machoire bloquée et douloureuse = moral en forte baisse !
Et mes nuits :
- impossible de dormir sur le côté gauche (mal à la hanche)
- rarement + de 2 heures de sommeil d'affilé, puis des petits bouts de ...
--- et demain, où aurai-je mal ?

* Entendu d'1 proche à qui je disais ne pas me sentir bien : qu'est-ce que tu as ENCORE... trop dur !
Mon équipement de fibromyalgique :
- genouillère (1 h env. de temps en temps par forte douleur)
- ceinture lombaire (dure à supporter par temps de chaleur)
- crème anti-inflammatoire (peu efficace)
- cale-dos pour la voiture (sinon au bout d'1 demi heure : trop mal au dos)
- souvent en fin de journée : 1 ou 2 béquilles pour aide à la marche

Si quelqu'un sur le forum a un petit début de solution ne serait-ce qu'à 1 de ces maux : merci de m'en informer.
Quand aux médecins : mon endocrinologue reconnaît bien cette maladie et mon état fibromyalgique ... et m'envoie voir la rhumatologue, qui, elle, du fait qu'il n'y ait pas trace aux examens ne réagit pas (je sens même qu'elle a envie de m'envoyer voir un psy. Que faire ???