paralysie nerf spinal

[onizuka]

Bonjour Laurette

Je reprends courage après ton dernier post. Dès que ma cure sera terminée je prendrai rdv avec un rhumatologue afin de voir ce qu'il me propose.
Quand je lis que tu nageais , cela me surprend car rien que l'idée de bouger trop mon bras me fait mal d'avance. Mais je fais confiance à tes dires et je souhaite de tout coeur qu'avec un bon kiné + un bon antalgique , je me sentirai mieux.
Grace à toi , Laurette et aussi Beate j'ai pu voir certains témoigages mais nous ne sommes pas nombreuses (et tant mieux!!!).
Pour le moment je me prépare à partir demain en cure. Je fais ma petite valise (avec bouquins, mots croisés, musique, etc...). J'ai eu mes deux injections de Thyrogen sans effets secondaires.
Je suis sereine et encore et toujours grace à votre vécu à tous et à toutes.

Merci encore Laurette et si tu avais d'autres conseils à propos de ce vilain nerf, je suis "preneuse".

Bisous et à +

[Laurette98]

Bonjour Onizuka,
Bon courage pour ta cure, sous thyrogène ça dois être bien plus confortable, parce-que moi sous défreination j'ai les yeux qui pleurent tellement que je ne peux ni lire ni regarder la TV tandis que sous thyrogène rien de tel, juste quelques nausées.
Oui je nageais mais 2 mois après l'opération avec le détonnant coktail de 5 gouttes de rivotril le soir et 1 cp d'Ibuprofen 400 le matin!
Donc considère ta cure comme quelques jours de repos forcé et tout se passera bien, n'oublie pas de prendre le maximum de douches le plus longtemps possible pour sortir le plus vite possible!
bisous
Laure

[onizuka]

Merci Laurette

Je suis dans le potage ce matin, ce doit étre le changement d'heure.
Je pars dans une petite heure et reviens vendredi.

Merci pour tes encouragements et à trés vite.

[Roxylancer]

Bonjour tout le monde !
Je viens tout juste de découvrir le forum et je dois dire que je suis "contente" de voir que je ne suis pas la seule à avoir ces symptomes.
J'ai déjà subi 2 opérations. Une thyroidectomie totale en décembre avec curage référentiel bilatéral et un curage ganglionaire bilatéral il y a un mois et demi. Lors de cette opération, le nerf spinal a été disséqué. Résultats des courses, une douleur atroce au niveau de l'épaule droite et une incapacité totale à bouger mon bras. Ca a duré environ 3 semaines- 1 mois avant d'avoir moins mal. J'ai commencé la kiné 15 jours après mon opération, 3 fois par semaine. Je fais des petits exercices tous les jours. Je prenais du Topalgic avec du Dollipran 1000 pour calmer la douleur. Je n'ai plus de muscle mais j'ai l'impression que le "courant" revient. J'arrive à me servir de mon bras, attrapper des choses, le lever (pas entièrement). J'ai recommencé à nager et les progrès sont impressionnants ! Au début je ne faisais que des mouvements dans l'eau. Aujourd'hui, je peux nager la brasse sans problème. Le crowl, ça reste dur mais ça commence à revenir !
Tout ça pour dire que ça fait horriblement souffrir, mais que notre corps possède des ressources non-imaginables. Si on m'avait dit il y a un mois que je nagerais aujourd'hui, j'aurais tout simplement rigolé.
La route est encore longue mais je sais que ça reviendra.
Bon courage à tous et à toutes

[gicroi66]

Bonjour tout le monde et sutout toi Laurette!

Voilà plusieurs mois que je lis les articles de ce forum et je suis tout partiulièrement le parcours de Laurette qui ressemble beaucoup au mien.
Opérée en janvier 2004 pour carcinome papillaire (thyroïdectomie totale et curage récurrentiel droit et jugulaire interne droit), 2 irathérapies dans la même année a Montpellier (Val d'Aurelle). Ensuite j'ai été suivi par mon endocrino sur Perpignan avec scinti de controle a l'hopital de Perpignan (je ne sais pas si ce dernier a été vraiment à la hauteur). Dès le mois de juin 2004 mon endocrino repère des ganglions jugulo-caritidiens droits mais cela n'inquiète ni mon chirurgien ni les professeurs de Montpellier qui demande juste de continuer à les surveiller par écho.
Pendant les 5 années qui ont suivi ces ganglions n'ont pas évolué (à l'image écho dûmoins) et mon endocrino pensait que c'était des ganglions cicatriciels.

Ma dernière écho en janvier 2009 révèle que ces ganglions sont plus nombreux, ont grossi et sont d'aspect suspect. Bravo le coup au moral alors que je me considérais comme guérie! (Je suis un peu naïve parfois!!!!) Conclusion après avis de Montpellier je me fais réopérée par le même chir. à Perpignan : curage ganglionnaire cervical droit: 45 ganglions retirés en récurrentiel droit et jugulaire droit dont 11 atteints (carcinome papillaire) et 7 en effraction capsulaire.
Suite à cette opération, comme toi Laurette, je souffre de douleurs à l'épaule droite qui irradient jusqu'au coude. Je fais du kiné depuis 1mois et demi et cela va très lentement. J'ai vu que toi Laurette tu as enfin vaincu tes problèmes d'épaules. Est-ce que tu peux me dire ce que le kiné te faisais exactement et si tu as retrouvé toute la mobilité de ton bras?

Mon autre souci bien sûr porte sur mes prochains contrôles: quels types d'examen dois-je faire? Où est-il préférable de me faire suivre? Si Béate ou quelqu'un d'expérimentés sur le sujet pouvait me répondre cela serait super. Je tiens à préciser que mes cellules ne fixent plus l'iode, elles se sont dédifférenciées et les médecins ne me prescrivent plus de scinti. De plus ma thyroglobuline est <0,5 mais les anticorps anti-thyroglobuline restent élevés (311UI/ml) sous lévothyrox 187,5.

Bien sûr j'ai de sacrés coups au moral et je me pose réellement des questions sur mon espérance de vie. Je voudrais être sûre d'être entre de bonnes mains pour la suite de mon suivi médical.

Un grand merci à tout ceux qui auront eu la patiente de me lire et à ceux qui me répondront.
A bientôt sur le forum

[jahline]

Bonjour a tous !

Je vois que je ne suis pas la seule à souffrir, et je sais pas si ca me rassure ou non!
J'ai été opérée le 15 septembre, thyroïdectomie totale et évidement cervicales ganglionnaires (un truc comme ça) !

Ça fait donc 2 mois 1/2, et je suis en forme, mon dosage est apparemment tombé bien tout de suite, 125 de lévo depuis (cure sous thyrogen) Ma tsh est a 0.02 ! Je me sens très énervée, je ne sais pas si c'est du a la légère hyper dans laquelle on nous laisse, ou si c'est la douleur qui me fait péter les plombs mais je craque totalement !

J'ai cette douleur qui part de mon cou à gauche, ce muscle la, qui selon mon ostéo est rétracté, tout petit, qui est en action permanente quoi que je fasse ! Résultat, ca irradie dans les cervicales, l'omoplate, puis dans l'épaule, le bras ! C'est l'horreur, faire a manger me fait souffrir, marcher plus de 5 mn me fait souffrir, il n'y que quand je suis assise le bras appuyé que je n'ai pas mal ! JE ne fais donc rien, pas appréhension de la douleur ! Les anti douleurs ne me font rien, le doc m'a prescrit un anti inflammatoire -bi-profenid- et de l'efferalgan codéiné ! J'ai pris ça 2 jours, et devant les nausées que ca m'a donnés mais aucune amélioration niveau douleurs, j'ai arrêté ! (je suis qqn qui me soigne habituellement uniquement par homéopathie et plantes, donc la j'ai pas supporté )
Je me suis aussi acheté une écharpe pour maintenir mon bras quand je suis obligée d'être debout, parce que c'est insoutenable !

J'ai fait 2 séances d'ostéo pour le moment, il m'a remis ma C4 en place, complètement vrillé après l'opération, ce qui m'a soulagé sur le coup et après au niveau douleurs cervicales, mais aucun effet sur le muscle du cou !
L'endocrino m'a envoyé voir l'équipe chirugicale mercredi, et la chirurgienne (qui assiste mon chirurgien) m'a dit qu'elle se souvient bien de moi, et que mon nerf spinal n'a pas été coupé c'est sur ! OUais, mais en tout cas, il a été bien traumatisé quoi ! Elle m'a dit que dans un mois si pas d'amélioration, je revienne pour faire des examens complémentaires ! Mais qu'il n'y a que la kiné et l'ostéo qui pourront m'aider ! Apparemment, elle n'avais jamais vu de cas comme moi !!! C'est pas la première qui me le dit, et aujourd'hui, je reviens sur le forum, et je vous lit, et je vois que je suis pas la seule du tout !!

Ma hantise c'est que la douleur ne cesse pas, que je reste comme ça : je peux le dire : handicapée !
Je suis aide-soignante a la base, je ne peux pas reprendre le travail encore ! Je n'arrive pas porter mon fils de 8 ans, alors un adulte c'est pas la peine d'y penser !
Dans mon temps libre habituellement, je fais de la couture, de l'artisanat pleins de trucs, et la, je peux rien faire, a part rester chez moi a ne RIEN faire justement ! Lecture et internet, au bout de 2 mois 1/2 je sature ! Je suis au bout du rouleau, je veux retrouver ma vie d'avant ! Avant ce putain de cancer soi-disant banal et pas grave !

Forces à toutes, le peu qu'il me reste !
céline, Montpellier

[gicroi66]

Bonsoir Jahline,

Tes douleurs 2 mois et demi après ton opération me semblent normales. J'ai ressenti les mêmes douleurs et aussi longtemps après mon opération de mai dernier. On m'a expliqué que mon nerf spinal fonctionnant très peu , les autres muscles de l'épaule travaillent plus pour compenser et cela provoque des tendinites au niveau de l'épaule et jusqu'à l'avant bras. Prends patience. Maintenant si tu as des doutes sur l'état de ton nerf spinal, tu peux demander à passer un électromyogramme; Sur Montpellier, il y a le professeur Chammas, à Lapeyronnie, qui est spécialisé dans les lésions des nerfs périphériques du membre supérieur. Il a l'air très compétent et c'est lui qui me suis en ce moment.
Arrives-tu à lever ton bras normalement? Il est vrai que les séances de kiné aident beaucoup même si c'est douloureux !!
Courage, tes douleurs finiront bien par se calmer. Tiens nous au courant!!
Gicroi

[Laurette98]

Bonjour Jahline!!

En effet tu dois avoir ce qu'on appelle une "neurapraxie du nerf spinal", c'est une atteinte de la gaine sans que le nerf ne soit vraiment coupé, pour s'en assurer il faut en effet faire une EMG (électromyogramme) qui montrera si le courant passe toujours dans ton nerf.
Ceci engendre ensuite une fonte du muscle trapèze qui fait un triangle entre ton épaule et ton cou, si tu te regardes dans une glace tu devrais constater que ton épaule atteinte est plus basse que l'autre et si tu regardes de côté tu devrais voir ton omoplate se décoller une peu.

Mais pas de panique, pour commencer si la douleur est trop intense, demande à ton médecin généraliste de te prescrire des gouttes de Tégrétol (oui c'est un antiépileptique mais ça marche très bien sur ton problème) 3 à 5 gouttes au coucher (ceux sont des toutes petites doses) ça devrait déjà bien t'aider.

Ensuite il faut faire de la kiné en faisant des petits mouvements en opposition, de l'épaule, tu bouges le bras contre une opposition par le kiné, des massages du cou pour faire lâcher les tensions qui font mal, de l'électrothérapie si possible (moi cette fois-ci je ne supporte pas, ça aggrave la douleur alors que la dernière fois ça me faisait du bien, oui j'en suis au deuxième épisode de neurapraxie mais si ça peut t'encourage j'en suis à 2 mois et demi de mon intervention et je vais bien mieux, je nage, je joue au golf, je danse, la seule chose que je ne peux pas faire c'est poser mon bras sur le dossier d'une chaise car après j'ai très mal quand je l'enlève.......) et essaye par toi-même d'aller un peu nager dès que ça va un peu mieux, ça accélère très bien la remusculation. (tu peux envoyer un MP mail privé à Gicrois, elle devrait pouvoir te donner une adresse de kiné spécialisé).

Voilà, il faut du temps, mais ne t'inquiète pas ça va revenir, ça demande quelques effort mais le jeu en vaut la chandelle

gros bisous
Laure

[jahline]

Bonsoir !

Je viens vous faire un petit coucou et vous remercier pour votre soutien, le forum m'a vraiment bcp aidé au moment ou se fut le plus difficile !!

Aujourd'hui, bientôt 6 mois après l'opération (ouf ca fait bizarre, déjà!!!), je n'ai plus mal du tout !!!!

J'ai continué l'ostéopathie (5 séances au total), puis j'ai fait une séance d'acupuncture (suivant les conseils de mon ostéo), et se fut radical suite a cela les douleurs se sont atténués super rapidement ! J'ai senti le noeud se dénouer quoi !!!!

Depuis, j'ai repris le travail.... j'ai repris la couture..... j'ai repris ma vie quoi et même le sport !!!!!!!!!!!!!!!!

Niveau hormones, je suis en essai depuis 15 jours pour baisser un peu le lévothyrox, car j'avais la tsh trop effondré : 0.009 !!! C'est clair que je me sent speed, je sens que mon coeur s'emballe par moment, donc je suis contente qu'on baisse un peu ! A présent, c'est 125 la semaine, 100 le we !! Dans un mois, prise de sang pour voir si sa le fait !!!!

Voila, je suis sereine pour le moment, je ne pense pas a octobre et a la scinti de contrôle !

Après ma 1ère irrathérapie, il a été établi qu'il ne restait que 2 légers résidus thyroidiens sur lesquels l'iode c' étais bien fixé, donc a priori, pas de 2ème irrathérapie de prévu ! On positive !!

Et pour les douleurs, et bien pleins de courage a ceux qui passent par la, et patience.

Bises a tous !

Jahline

[Laurette98]

Bonjour Jahline,
Pour ta prochaine prise de sang demande la T3 et la T4 aussi car seule la TSH ça ne veut pas dire grand-chose pour quelqu'un qui n'a plus de thyroïde, il faut qu'elle soit bien freinée pour ne pas stimuler d'éventuelles cellules restantes mais les hormones donnent un meilleur reflet des doses de lévo dont tu as besoin, la TSH n'a pas d'autre action que de stimuler les cellules thyroïdienne, ceux sont la T3 et la T4 qui agissent sur toi et pour trouver le bon dosage adapté à toi, ceux sont elles qu'il faut suivre!

Bisous
Laure

[jahline]

OUi merci de l'info, justement je me demandais pourquoi mon endocrino pour le moment ne prenait que ma tsh ! MAis la prochaine prise de sang y a la totale lol !!

Je vous dirais ca !!

Biz