Cas difficile...

[Mcguill]

Bonjour à tous et toutes !
Nouveau sur ce forum, je vous remercie de l'animer, c'est vraiment très intéressant..

Ma tante de 51 ans a été opérée et on lui a retiré la tyroïde (en 2 opérations) suite à la découverte d'un cancer de cette glande.

Actuellement, l'endocrinologue tente de régler son apport en hormones thyroïdiennes mais ma tante a de grosses crises qui semblent étrangères à son problème de thyroïde :
2 à 3 fois par jours, elle présente les symptômes suivants :
- gonflement de la langue et de l'arrière gorge entrainant une sensation d'étouffement
- céphalée avec une impression de "tête prise dans un étau"
- Picotements au niveau des doigts, des orteils, du ventre, comme si il y avait un grave problème neurologique
Elle a également des vertiges, et une impression de ne plus pouvoir tenir une conversation longue (ses mots ont du mal à sortir au bout de 30 minutes)

Ces symptomes sont-ils dûs à une hypothyroidie ?

Je vous soumets les analyses et traitements qu'elle a actuellement, il semble qu'elle soit "resistante au levothyrox :
elle est passé de 65kg avant son opération à 47kg actuellement, malgré un bon appetit et une alimentation qui aurait dû la faire reprendre du poids

- Levothyrox : pendant 2 mois
> Analyse : TSH : 16,78 (0.20 - 3.50)

- Euthyral : 1 et 1/2 pendant 1 mois
> Analyse au bout d'une semaine : TSH : faible (soit disant bon signe) mais son état en s'améliorant pas : nouvelle analyse 3 semaines après : TSH : 76 (0.20 - 3.50) - T3l : 1.06 (2.5 - 5.5) - T4l : 5.1 (11- 22)

- Euthyral : 2 pendant 2 semaines
> Analyse : TSH > 100 (0.25 - 4.20) - T3l : 8.3 (1.28 - 4.6) - T4l : 5.4 (9 - 18 )
A ce niveau-là, l'endocrino lui annonce qu'elle n'est pas compétente et lui demande de revoir son généraliste pour être orientée vers un hôpital pour éventuellement passé le produit par intra-veineuse pour voir le résultat...
Puis son généraliste, sur conseil d'un spécialiste hospitalier lui demande de faire un scanner (avec un produit pour IRM) pour voir si il n'y a pas un souci du côté de l'hypophyse... Le labo d'imagerie lui explique que c est d'une IRM dont elle a besoin mais lui fait quand même un scanner (sans injecter le produit) pour constater qu'anatomiquement, RAS sur le scanner de l'encephale...
Enfin, après avoir consulter un endocrinologue hospitalier, on lui propose de baisser Euthyral à 1 comprimé par jour pendant un mois, puis on referra une analyse...
Bref : elle ne sait plus sur quel pied danser, elle craint de s'étouffer, elle ne comprend pas ce qui lui arrive...

Que pensez-vous de ces analyses et des traitements qui leur sont associés ?
Doit-elle reprendre à zéro ?
Doit-elle se diriger vers un service d'urgence ?

Merci d'avance pour vos réponses...

[Caro59]

Bonsoir !

C'est vraiment impressionnant tout ça...
Elle est vraiment en forte hypothyroïdie et il faut effectivement en trouver la cause. Rechercher du côté de l'hypophyse aussi. Je ne sais te dire quels sont les examen adéquats pour ça.
De quelle région êtes-vous ?
Elle ne peut pas rester comme ça et je ne comprends pas pourquoi on lui fait réduire Euthyral ! L'augmenter aurait été plus logique...
Mais je (nous) ne suis (sommes) pas médecin. De plus, je ne sais où se trouve le meilleur hospital spécialisé endocrino...

Bon Courage !
Tiens-nous au courant

[Mcguill]

Merci beaucoup de cette réactivité sur le forum...
c'est vraiment très gentil de vous intéresser au cas de chacun !

Ma tante habite un village entre Rennes et Nantes, l'endocrinologue qui la suivait était à Vannes, le nouveau (hospitalier) est également à Vannes...

Est-ce normal qu'en Hypothyroïdie, elle est tant maigrie ?
Actuellement, elle se sent fatigée mais elle a eu une période où elle n'arrivait pas à dormir...
On n'y comprend plus rien....

Je vais contacter son médecin et l'endocrinologue pour qu'ils m'expliquent 2 ou 3 choses que je pense avoir comprises en lisant de nombreuses intervention sur cet excellent forum !


Encore merci pour vos conseils

[Beate]

Bonjour,

et bienvenu dans le forum !

Je crois que c'est le cas le plus compliqué qu'on ait jamais vu dans le forum

Les chiffres que tu cites sont impressionnants ! Apparemment, il y a surtout un problème concernant la TSH : même en apportant énormement d'hormones (2 Euthyral, ça fait 40 µg de T3 et 200 de T4, c'est une dose énorme pour un aussi petit poids), l'hypophyse fabrique de plus en plus de "thyroid stimulating hormone" pour essayer de stimuler la thyroïde (dont elle ne sait pas qu'elle a été enlevée) à fabriquer plus d'hormones ...

Ce qui est bizarre, c'est qu'avec l'Euthyral, elle a un taux de T3 très élevé, au-dessus de la normale - mais que sa T4, elle, reste en-dessous de la normale, et que sa TSH ne cesse d'augmenter, alors que normalement, elle devrait baisser ...

Peut-être ta tante fait-elle partie des (rares) personnes qui font une résistance à la thyroxine, et chez qui il peut être intéressant de faire un essai avec du Téatrois ? C'est de la "TA3", une métabolite de la T3, qui fait très bien baisser la TSH (elle n'est pas remboursée, cela coûte environ 32 Euros pour 100 comprimés). Vous pourriez peut-être en parler aux médecins, pour voir s'il ne serait pas intéressant de faire un essai ? Normalement, on combine T4 et TA3, donc du Lévothyrox et du Téatrois, mais je ne sais pas trop quelles proportions il faudrait essayer chez ta tante (vu que même 200 µg de T4 n'arrivent pas à lui donner un taux de T4 suffisant) ...

Concernant les symptômes, je ne sais pas trop comment les juger - car elle semble à la fois souffrir d'une hypo et d'une hyperthyroïdie (elle a une TSH trop élevée, qui montre que son organisme estime qu'elle manque d'hormones - mais elle a aussi une T3 trop élevée, or c'est l'hormone thyroïdienne vraiment active ...) La perte de poids se voit plutôt en hyperthyroïdie (où le métabolisme est acceleré), les insomnies et palpitations aussi, alors que la fatigue se voit surtout en hypo (mais parfois aussi en hyper, car on épuise l'organisme à force d'être hyperactif). Côté digestion, est-ce plutôt constipation ou diarrhée ? Et côté humeur, plutôt une agitation permanente ou tendance à ne plus s'intéresser à rien, à être déprimée ? Ta tante a-t-elle plutôt chaud ou froid ?

Est-ce que son taux de calcium est correct, depuis son opération ? Car quand les glandes parathyroïdes ont été endommagées (ou simplement "fachées"), cela peut donner des symptômes bizarres aussi, genre fourmillements dans les mains, pieds et autour de la bouche - dans ce cas, on préscrit du calcium et de la vitamine D3, à prendre pendant quelques mois, puis à arrêter progressivement.

Je ne sais pas trop quoi te conseiller ... l'idée de baisser l'Euthyral (à cause du taux de T3 beaucoup trop élevé, qui peut être dangéreux pour le coeur), puis de refaire une analyse dans quelques semaines, me semble assez raisonnable. Si les résultats restent aussi "illogiques", il faudra essayer de voir avec l'endocrinologue, qui est certainement tout aussi perplexe que nous ici ...

J'espère que vous finirez par trouver une solution, c'est certainement extrêmement pénible à vivre !

Bon courage !

Beate

[Caro59]

Oups ! Je n'avais pas vu la valeur des T3 !

Heureusement que Beate est là.

Bon courage encore à ta tante !
Caroline

[Mcguill]

Un grand grand merci pour vos explications et pistes à étudier !!!
Je vais de suite la rappeler pour les lui soumettre...

J'ai vu également dans la FAQ que l'iode était recyclé, en partie par le foie et par les glandes salivaires..
Peut-être est-ce la raison de ses sensations d'étouffement ?
je vais aussi les orienter vers cette piste et refaire un point de tous ses symptomes..

il me semble qu'elle a plutot froid et qu'elle est super constipée (bien que je ne sais pas si on peut prendre ce paramètre en compte étant donné qu'elle a toujours été un peu colopathe avec des maux de ventre et des constipations prolongées)...

Côté moral : elle est en déprime importante et elle avale des cochonneries :
Seropran 20mg 1 matin 1 soir (antidépresseur)
Xanax 1/2 matin midi et soir en cas de "crise d'étouffement" (anxiolythique)
Temesta le soir pour dormir (anxiolythique)

je vous tiens au courant...

merci encore à toutes

[Mcguill]

Bien le bonjour à vous !

Je me permets de revenir vers vous après avoir fait un point complet avec ma tante...

Son état semble être un état d'hyperthyroïdie :
Energique, avec des difficultés à s'endormir puis coups de pompes qui l'oblige à sallonger tellement elle n'en peut plus
Crampes musculaires en permanence
Poids en chute constante : elle a perdu 10kg en 6 mois
Gros appetit, et donc grosse absorption de nourriture mais pas de reprise de poids
Pas de déprime : en fait, c'est à cause de ses "crises" d'étouffement que son médecin généraliste lui donne des anxiolythiques et un antidépresseur

Mais ses analyses montre un état d'hypothyroïdie :
TSH > 100 (0.25 - 4.20)
T3l : 8.3 (1.28 - 4.6)
T4l : 5.4 (9 - 18 )

Grâce aux infos récoltées sur le site et notamment sur la FAQ (encore un grand merci à vous), je tente une explication d'apprenti-sorcier... Dites-moi si je délire ou si c'est incohérent svp

Ma tante reçoit une dose trop importante d'hormones, ce qui lui donne tous ces symptomes d'hypertyroidie...
mais son corps transforme énormément de T4 en T3, ce qui fait que le taux de T4 soit bas et celui de T3 élevé...
Résultat : les pompes à iode travaillent dur pour récupérer l'iode plamastique issue de ces transformations:
ces glandes salivaires gonflent (impression d'etouffement)
ces plexus choroides travaillent (impression de tete dans un etau)
son estomac transforme aussi (troubles digestifs)

Est-ce la TSH qui demande la transformation de T4 en T3 ? (ce qui expliquerait que tout s'emballe)
Les symptomes d'hypo ou d'hyperthyroidie sont-ils dûs à la T3, la T4 ou la TSH ?

Est-ce qu'une carence en oligoéléments peut dérégler le métabolisme des T3 à ce point ?
Doit-elle faire une cure de sélénium ? cuivre ? zinc ? vitamine B2 ?

[Beate]

Bonjour,

le cas de ta tante est vraiment très complexe !

Tu as raison, ses symptômes montrent vraiment une hyperthyroïdie. Et la valeur qui correspond à cet état, c'est la T3 - c'est d'ailleurs logique, car c'est l'hormone thyroïdienne vraiment "active" ! La T4 agit beaucoup moins directement, et la TSH, elle, n'a aucune action directe, elle est juste un "indicateur" (assez fiable la plupart du temps, mais apparemment pas chez ta tante ...)

Si ta tante n'avait pas eu un cancer, je dirais "on se fout de la TSH, on ne regarde QUE la T3", puisqu'apparemment, c'est la seule valeur qui corresponde vraiment à son état (et qui indiquerait donc qu'il faut baisser l'apport hormonal).

Mais le problème après un cancer, c'est qu'il faudrait éviter tout risque que la TSH ou "thyroid stimulating hormone" puisse stimuler les cellules thyroidiennes éventuellement encore présentes après l'opération, pour éviter les récidives ... Donc, une TSH aussi élevée pourrait être dangéreuse ! En fait, tu as parlé de deux opérations, mais tu n'as pas dit si ta tante avait subi une cure d'iode, ensuite (pour détruire les cellules restantes, car il en reste toujours un peu après l'intervention) ?

Donc, je ne sais pas trop quoi te dire (et puis, je ne suis pas spécialiste, juste une malade comme les autres, avec un peu d'expérience accumulée au cours de ces dernières années ...) - à part peut-être faire "à tout hasard" un essai avec le Téatrois, pour voir s'il arrive à mieux faire baisser la TSH ? Une TSH aussi énorme ferait vraiment penser à un problème d'hypophyse, mais si les examens ne donnent rien, ce n'est apparemment pas le cas ?

Pour ce qui concerne le zinc et le sélénium : ce sont des oligoéléments qu'on conseille souvent à ceux qui se sentent en HYPO malgré des dosages corrects, et qui ont un problème de conversion T4-T3 avec un taux de T3 trop BAS, car notamment le sélénium aide à cette conversion ... or, dans le cas de ta tante, cela semble l'inverse ! Pour ton explication des problèmes des glandes salivaires et de la gorge, elle semble très intéressante, mais je ne sais pas du tout si cela se passe ainsi, il faudrait demander à un médecin ...

Je vais envoyer un résumé de cette histoire à deux endocrinologues amis, juste pour voir s'ils ont une idée quelconque ...

Dans l'immédiat, vu les FORTS symptômes d'hyper, je pense qu'il est plus sage de baisser la dose (de toute façon, MEME en hyper, sa TSH est très haute, alors ...), pour éviter les risques cardiaques notamment. Ensuite, il faudra refléchir ...

J'espère qu'on finira par trouver une solution, il le faudra bien !

Bon courage !

Beate

[Mcguill]

Encore un grand merci, Beate !

Ma tante a en effet subit une cure d'iode 131 en septembre.. c'est-à-dire juste après l'opération qui a fait qu'on lui retire le 2e lobe de la thyroide...

Je te remercie aussi grandement pour les avis d'endocrinologue, je pense que ce ne sera pas du superflue...

Actuellement, ma tante a lâché son endocrinologue (qui exerce en libéral à Vannes) et reste en contact avec son médecin généraliste qui prend des infos auprès d'un endocinologue (qui exerce dans un hopital à Vannes) mais qui ne peut, d'après ce que j'ai compris, pas la prendre en rdv parce-qu'il ne prend que des patients opérés dans cet hôpital... je trouve ça egalement très bizarre !

Si vous avez un endocrinologue qui a fait ses preuves auprès de certains de vos abonnés-internautes dans sa région (Vannes, Rennes, Nantes), je lui transmettrais les coordonnées en urgence.
(l'autre solution restera qu'elle prenne un rdv à l'hopital Cochin à Paris.. mais ca fait loin pour elle)

Encore un grand merci

[katel]

Je suis suivie par un médecin endocrino à l'hôpital de Vannes.
Le médecin traitant de ta tante doit absolument faire du forcing pour voir le médecin chef du service d'endocrinologie de cet hôpital.
Je ne cite pas son nom, ton médecin doit certainement connaître sa notoriété. Hélas, la liste d'attente est longue. il reste encore une possibilité, c'est que ton médecin fasse hospitaliser ta tante dans le service, et l'adresse à ce médecin, et là, je t'assure que la prise en charge sera rapide.
Oui, en effet, les résultats de ses examens sanguins sont étonnants.

[Caro59]

Bonjour !

Je crois qu'il ne faut pas hésiter et faire ce que Katel propose.
Faire hospitaliser ta tante et la meilleure chose, d'autant que son cas est vraiment particulier (ou alors il y a des erreurs dans les transmissions !!!)

Faut foncer là ! Elle ne doit pas rester comme ça et encore moins être suivie pour son cas uniquement par un généraliste !! (aussi bon soit-il, il doit être dépassé par les résultats !)

Tiens-nous au courant
A+
Caroline

[florence-ide]

Bonjour MCguill,
Comme le dit caro, suis la piste que t'indique katel car le cas de ta tante est complexe et elle doit être trés mal! J'espere qu'elle sera pris en charge rapidement.
bisous et bon courage!
florence

[Mcguill]

Bonjour à toutes !

C'est vraiement réconfortant d'avoir des âmes intentionnées qui répondent aux question, qui donnent des conseils et qui réconfortent, comme vous le faites ! un grand merci et un bisou à chacune !

Pour ne pas envoyer ma tante à côté de l'endroit que vous me conseillez, bon, je comprends qu'on ne puisse donner des noms de médecin ou d'hôpital sur ce forum public (certains endocrinologues pourraient vous emmener devant un tribunal)...
Pourriez vous répondre à ma devinette ?

Est-ce que le nom de l'éminent endocrino de Vannes commence par un B et se termine par un R ?
Est-ce qu'il exerce à l'hôpital Sch...ert ?

(sinon, j'accepte un mp ou un mail : mcguill77@free.fr )

bises à toutes

[marisette]

moi aussi je ne comprends plus rien ce n'est pas au point de ta tante mais depuis 3ans je galére impossible d'etre équilibrée j'ai essayé lévothyrox lthyroxine euthyral et maintenant 1/2euthyral+0.50levothyrox je me sens en hypo je ne suis pas énervée je gonfle j'ai deplus en plus mal aux muscles troubles digestifsj'ai plutot chaud avec les talons et les mains qui brulent ma tsh est à 0.08 t4 16.61 t3 4.74 pour l'endocrinologue je suis trop dosée c'est dangereux pour le coeur et les os depuis une semaine j'ai diminué le lévothyrox 1.2 0.75 peut-etre que trop d'hormones fatigue mais les symptomes sont à l'envers je pense que j'ai un sousi avec les hormones et avec les parathyroides j'avais déjà des problémes avant l'opération on m'avait dit risque de tétanie à vie deplus je viens d'apprendre qu'il m'en manque au moins une je diminue le unalfa pour voir leur fonctionnement bonjour les semaines à venir


j'en ai marre de cette souffrance j'imagine comme ta tante doit etre mal c'est bien que tu l'aides car on est pas toujours compris
marisette

[Mcguill]

Bonjour Marisette,

en effet, je pense que tu ne dois pas te sentir bien du tout avec les symptomes dont tu souffres...

Quel est l'historique de ta maladie ? (cancer, maladie auto-immune, les 2 lobes de la thyroide opérés ?)

tu as des symptomes d'hypo (peu énervée, oedème) et des symptomes d'hyper (chaud, troubles digestifs)...
et comme ma tante, tu as des T3 dans la fourchette basse et des T4 trop hauts... avec une TSH qui va aussi dans le sens d'une hyerthyroïdie !
> A mon avis, tu es donc en hyperthyroidie... (mais je ne suis pas médecin, et j'ai beaucoup moins d'expérience que nos amies Beate, Caro, katel ou Florence)

Quel poids fais-tu ? as-tu pris du poids depuis 3 ans ? et depuis les dernières semaines ?
As-tu encore un lobe de la thyroide ? les deux ?
Pour quelle raison as-tu été opérée ?
As-tu fais un dosage de la calcémie (le calcium) ? (ca peut ausi expliquer pourquoi tes cellules ne transforment pas la T4 en T3, si tu ne parviens pas à l'assimiler)

Comment étais-tu avant tes problèmes de thyroïde ? hyperspeed ou plutot zen ? (ca peut aussi expliqué pourquoi en hyper tu n'es pas énervée)

Courage, Marisette... ils vont trouver le bon dosage !!!