[Suivi Luciana]

[Luciana]

Allo ,le comité médical s'est prononcé et pas le choix, je dois aller a une deuxième cure d'iode (150à 200mci) Cela se fera hospitalisé et sans thyrogen à cause de la gravité de mon cancer qui avait fait des métastases aux ganglions.Voilà .J'attends les consignes de la médecine nucléaire .On repart ..

[Beate]

Bonsoir Luciana,

150 à 200 mCI ? Sans rien voir à l'échographie, et avec une TG encore détectable (2,7), mais stable ?

Cela me semble un peu fort ... c'est 1,5 à 2 fois la dose d'une cure habituelle ? Ce genre de cures "fortement dosées", on ne les fait généralement pas "par sécurité", pour un peu de tissu résiduel - c'est plutôt réservé aux métastases, p.ex. pulmonaires ?

Si on craint vraiment qu'il reste quelque chose dans les ganglions, il serait plus logique de reopérer pour un curage que de te bombarder d'iode - une dose de 200 mCi ne sera pas forcément plus efficace que 100 mCi, sur des cellules cachées dans un petit ganglion non vascularisé ...

Il existe différentes "écoles" concernant l'utilisation de l'iode radioactif, en France, mais aussi au Canada, aux USA ... certains croient encore que ça peut "tout faire", et "bombardent" leurs patients avec de fortes doses, alors que d'autres, comme la Mayo Clinic, en font de moins en moins, mais de manière plus ciblée, uniquement là où c'est vraiment LA meilleure méthode (et s'il s'agit de ganglions, l'iode n'est PAS la meilleure méthode ...)

Désolée de sémer ainsi le doûte dans ton esprit, je sais que c'est très difficile de se mettre à doûter, à se demander si le traitement qu'on nous préscrit est vraiment le plus approprié, ou non ... mais je pense que personnellement, j'essayerai d'avoir au moins un deuxième avis, avant d'arrêter mon traitement et de prendre autant d'iode ...

Dommage que tu ne parles pas l'anglais, sinon tu aurais pu te mettre en rapport avec les gens de Thryvors, qui connaissent mieux la situation, les centres etc au Canada que moi, depuis la France ...

Je ne dis pas que faire cette cure serait "catastrophique", loin de là - mais je me demande vraiment si c'est NECESSAIRE, et avec une dose aussi forte ? (partent-ils de la supposition que ta TG, à la première cure, était de 99, ce qu'on pensait à un moment, mais qui était apparemment une erreur ?)

Personnellement, je pense que je demanderai à ne faire qu'un contrôle sous Thyrogen, avec une scintigraphie corps entier et une analyse de la TG. Si la TG n'augmente pas, et que la scinti ne montre rien, ça s'arrête là - et s'il y a des anormalités, il serait toujours temps d'arrêter les hormones et de faire la cure - ou de programmer une reopération ?

Mais je comprends que c'est difficile de s'y retrouver, entre les différentes "écoles" qui existent ...

Je t'embrasse très très fort, a bientôt !

Beate

[Laurette98]

Bonjour Luciana,
J'avais eu la même réponse de la RCP de Montpellier l'an passé, mais j'ai fait de la résistance car je pense comme Béate, bien sûr ça n'est pas drôle de repasser sur le billard mais ça me parraissait mieux adapté à ce qu'on dit de plus en plus sur l'inéfficacité de l'iode sur les métastases ganglionnaires!!
Essaye tout de même de trouver un autre avis!
Bon courage
Laure

[Luciana]

On a pris en considération mon taux de Tg qui avait été a 99 avant l'autre cure.Puis le rapport du scan après la cure et ma pathologie aussi.J'ai pas en main le dernier écho qui disait des ganglions de 1 mm.Je vais l'avoir mercredi.Mais on pris en considération cette Tg qui descend pas (2,9)et le tissus thyroidien qui me restait après la cure .Rapelles-toi que mon cancer sortait de la thyroide (dans le tissus mou)et que j'avais plusieurs métastases dans les ganglions(6ou 7)J'ai eu un scan des poumons vendredi.J'ai pas le résultat.Je vois vraiment pas comment on pourrait opérer quand j'ai déjà eu une ablation de toute la chaîne des ganglions du côté droit et des centraux.Rappelles-toi que mon chirurgien et l'ancienne endocrinologue avaient eux aussi parler de deuxième cure possible.(surtout l'endocrinologue).Je sais ou sont à Montréal les bons endroits et celle du comité qui a décidé cette nouvelle cure est de St-Luc,l'endroit ou la conférencière de cette été Dr Mes.. envoye ces patients. Je vais la rencontrer(celle de la médecine nucléaire) pour en discuter et je vais demain essayer de voir mon chirurgien aussi,qui lui parlera à mon endocrinologue certainement.Comme tu vois, j'ai du temps devant moi encore et je vais avoir des explications des spécialistes.Si J'étais pas suivi par cette équipe ,je douterais mais là ,non mais je vais devoir avoir des explications médicales car je peux les comprendre.Pour ce soir ,j'arrête mais demain sera un autre jour. à Suivre.

[lilette]

Bonsoir Luciana,

Comme Beate et Laurette, je doute vraiment que ce soit la bonne solution. C'est une dose de radioactivité énorme, et ça ne détruira PAS les cellules cancéreuses qui se trouvent dans les ganglions.

Si ta Tg est à 2.7 (sous Levo, avec une TSH très basse, c'est ça ?), il reste probablement un ou plusieurs ganglions atteints. Et la seule solution sur les ganglions est chirurgicale. La méthode du "bombardement à hautes doses d'I131" est dépassée (les professionnels qui continuent à procéder ainsi sont de plus en plus rares, car c'est notoirement inefficace sur les ganglions, et dangereux pour le patient).

Pardonne-moi ma franchise, mais me concernant, la cure d'iode que j'ai hélas faite en présence de ganglions métastatiques a simplement entraîné... la dédifférenciation des cellules cancéreuses contenues dans ces ganglions, qui du coup ne fixent plus l'iode (très dangereux), et sont devenues beaucoup plus agressives. Il a fallu repasser 2 fois (et bientôt 3) par la chirurgie pour essayer d'enlever tout ce qui s'était disséminé pendant la stimulation due au sevrage de Levothyrox, car le sevrage crée en plus une énorme stimulation et multiplication des tissus cancéreux. Je pense que c'est une décision qu'il faut murement réfléchir, et elle t'appartient, une fois que tu seras clairement informée des alternatives, des risques et des bénéfices.

Tu dis qu'on voit des ganglions de 1mm à l'écho ? Es-tu sure que ce n'est pas 1cm (il est très difficile de voir un ganglion de 1mm à l'cho, a priori on commence à les distinguer vers 3-4mm)...

Le scanner que tu viens de passer ne voit rien non plus ?

Est-ce que tu pourrais me rappeler les détails de ton anapath (je n'arrive pas à retrouver le message où tu les avais mis) ?

Bises,

lilette

[Luciana]

Je prends en considération l' importante de vos messages,croyez-moi.

1- Je vais commencer par récupérer mes écho ce soir ou demain.

(oui on disait à la précédente écho de mai :des ganglions de 1 mm et sans particularités de métastases(J'ai vu ce rapport) et celle qui me l'a fait est reconnue comme la vraie spécialiste en radiologie pour ces cas ,j'ai même refusé que la technicienne me la fasse.

Celle du mois de août,disait la même chose ,m'a dit l'autre radiologiste.


2- mon scan des poumons

3-Voir mon chirurgien

4-entendre la médecine nucléaire

5-demander ce qu'on veut bombarder (le tissus thyroïdien restant)

et je vous reviendrai.

[Luciana]

J'ai mes échos .

Celle de mai dit :ganglions de l'ordre de 2à 4 mm,mais tous ont un aspect bénin avec un centre graisseux.Je n'ai pas noté aucune évidence de lésion d'allure métastasique.La loge thyroïdienne m'apparaît libre de tissu thyroïdien.Pas d'évidence de lésion ganglionnaire métastasique.Il aurait été préférable d'avoir une copie de la tomo (elle fut faite ailleurs)


Celle du mois d'août:petits ganglions bilatéraux infra-centimétriques non spécifiques.Pas d'évidence de récidive.Pas de tissu thyroïdien visible.

voilà vous en avez assez pour émettre vos opinions . Mon médecin de famille va me téléphoner ce soir et demain je passe au numéro 2 (le chirurgien)

[Luciana]

Je reviendrai sur le forum quand j'aurai consulter les spécialistes,discuter avec eux et pris ma décision qui sera la meilleure pour mon cas.Merci de vos messages .

[Laurette98]

Bonjour Luciana,
Ta tg à 2.7, c'est sous lévo ou sous thyrogène?
Personnellement je suis restée 5 ans avec une Tg à cette valeur là sous thyrogène et des ganglions d'aspect normaux et j'aurais certainement pu continuer longtemps comme cela et sans soucis si je n'avais pas eu une défreination de 6 semaines pour faire une scinti qui s'était avérée négative, je ne fixe pas non plus l'iode malgré la présence certaine d'un ganglion récurrentiel cancéreux qui a été retiré par la suite! J'ai eu 2 cures d'iode auparavant qui ont bien détruit le tissu thyroïdien résiduel mais n'a eu d'autre action que de rendre mes ganglions non fixant à l'iode.
Il faudrait que tu demandes sur quels arguments on te propose la double cure, si c'est juste sur la Tg sous thyrogène, je pense que tu as le temps de voir venir et surveiller tes ganglions par échographie, voire pet-scann tout simplement, peut-être aussi pourrais-tu bénéficier d'un pet-scann pour au moins localiser le tissus cancéreux s'il y en a!!

Je suis désolée si on t'embrouille un peu plus la tête, on veut que tu puisse bénéficier de la peilleure prise en charge possible sans risques secondaires inutiles!!

Bisous
Laure

[Luciana]

Ma TG a 2,7 est sous syntroid(au Canada) et non sous thyrogen.Si je peux enfin parler a la docteur de la médecine nucléaire, je vous en dirai plus.Merci

[Luciana]

Allo J'ai relu un message d'un autre avis d'un endocrinologue sur le thyrogen avant la cure.Celui-ci me dit que c'est encore préférable l'arrêt complet du syntroid,que le thyrogen ,pour la préparation pour une cure d'iode..

Pour ce qui se fait à la Clinique Mayo et que Beates entend dans les conférences.

Entre ce qu'ils souhaitent et ce qu'il se fait en pratique ailleurs,il y a une différence . L'application ne se fait pas automatiquement.C'est la même chose dans les autres domaines de la santé(cardiaques ,hormonales )

Je voudrais bien moi aussi avoir le meilleur ,mais la pratique est pas comme cela.Cela demande du temps.

Dans ces conférences il y a des propositions ,mais voilà ,il faut que cela passe et je vois que c'est pas le cas .Il y a des différences d'un pays à l'autre et même d'un centre à l'autre..

J'ai discuté toute la veillé avec des personnes dans le milieu médical et finalement on me dit: tu auras plusieurs opinions différentes sur ton traitement.Chacun aura sa réponse qu'il croit la meilleure. Tu devras te faire une idée avec ceux avec qui tu as confiance et ceux qui sont le plus recommandé dans le milieu pour être les plus spécialisés dans ce domaine.

Et cela est vrai pour chaque domaine ex:le traitement pour la ménopause ,le traitement pour un autre cancer etc

Donc ,après une nuit blanche,je vais voir mon chirurgien qui m'avait lui recommandé cette équipe et je vais discuter avec lui et la médecine nucléaire.(avec mes rapports en main de tout ce qui concerne ce cancer)
Et comme on dit à la grâce de Dieu.

Vos questionnements me serviront pour poser des questions. merci à tous.

[Luciana]

J'ai vu mon chirurgien qui me guide vers eux sans hésitation.Ce serait plus une mesure de précaution vu les antécédents et la sorte de cancer et mon âge etc.Il me reste a parler avec la médecine nucléaire .Là on va se causer dans le blanc des yeux. À suivre.

[Ktrin']

[lilette]

Bonjour Luciana,

J'ai tenté de récapituler les éléments dont tu disposes à date, dispersés dans plusieurs posts et message en pm (signale-moi s'il y a des erreurs) :

[Luciana]

Merci .Pour mieux comprendre la patho ,il faut lire le protocole opératoire.Mais Lilette, a quoi cela va me servir de savoir que la patho est pas bien faite etc que la classification fut faite finalement mais différente de la tienne. L'important est que je sois suivi par une équipe reconnu qui a de bonnes raisons d'agir. Le chirurgien a fait son possible et je doute pas de son travail.Bon la patho ici est pas trop élaboré mais que veux-tu ici c'est ici.En France on en dit plus ,mais je vis au Canada.J'ai mes autres patho de mes autres chirurgies et c'est la même chose et pourtant faite dans un autre centre. J'ai vu celles de cancer dans ma famille et c'est pas plus expliqué .

Mon médecin de famille qui prend cela au sérieux m'a dit ce matin que je fais ce qu'il y a a a faire et que je peux pas faire plus.Garder vos énergies pour l'avant cure et faites confiance aux spécialistes a qui i la parlé d'ailleurs.

Sur ce, je clos cette discussion. J'assumerai ce qui arrivera.
.