questions ....

[Koschei]

Bonjour
je cherche deseperement de l'aide et je n'en trouve nul part même mon endo ne sait pas me repondre

voilà j'ai été opéré d'un cancer papillonaire de la thyroide il y a quelques mois ( juillet 2008 ) : thyroidectomie totale et curage ganglionaire :

Ma tsh est a 20 ( elle été à 40 ya 3 mois )

J'essais bien sûr le plus possible de pas oublié mon levo ( pas toujours evident )

Par contre : je fait 45 kilos pour 1m67 oO
Je pensais que je devais grossir ( je monte parfois juqu'à 47,5 )

je faisait 44 avant l'opération ( je descend parfoid à 44 aussi )

mon régime : pizza , pate , mc do , milk shake , greme glacé , chocolat , fruit rouge , abricot peche , beurre de cacahuouette , tout ce qui et gras et sucré et riches en graisse et en calories
Je mange pendant et entre les repas .

Bref celon ce que j'ai lut je devrais grossir , alors comment ce fait il qu'avec une TSH de 20 mon imc ne soit 16,5 en moyenne ???

Merci pour ceux qui peuvent m'aidée

[s38]

Bonjour,

Je te conseille de voir un nutritionniste. Une de mes collègues (qui n'a pas de pbs de thyroide) est suivie depuis 3 ans environ car son métabolisme élimine tellement ce qu'elle mange qu'elle a tendance à maigrir en mangeant tout le temps .....
Depuis depuis qu'elle voit le nutritionniste, elle arrive à stabiliser son poids (elle suit un "régime" particulier et d'extérieur j'ai l'impression que si elle continue de manger en permanence, elle mange "plus sain" -en gros, je ne la vois plus se goinfrer de bonbons ou de pains au chocolat mais des pommes, bananes ... et bizarrement, ça l'empêche de maigrir-).
Bon courage à toi

[Koschei]

merci bien ^^
, et est ce que une tsh à20 est vraiment inquiétante ?
Mon endo ma parlé de risque de recidive , mais comment un cancer de la thyroide peut revenir si il n'y a plus de thyroide ?

Je m'angoisse pas , loin de là , mais je me pose des questions ( auquel mon endo n'a pas daigné me répondre )

mais le faite que je n'ai plus de thyroide cela n'aurait pas dut me faire prendre du poid ?

[s38]

Koschei a écrit:

merci bien ^^ , et est ce que une tsh à20 est vraiment inquiétante ? Mon endo ma parlé de risque de recidive , mais comment un cancer de la thyroide peut revenir si il n'y a plus de thyroide ? Je m'angoisse pas , loin de là , mais je me pose des questions ( auquel mon endo n'a pas daigné me répondre ) mais le faite que je n'ai plus de thyroide cela n'aurait pas dut me faire prendre du poid ?

Bien sûr qu'une TSH aussi élevée est inquiétant ! Tout d'abord, tu dois te sentir très fatiguée ! D'autre part, dans le cadre d'un suivi pour cancer de la thyroide, ta TSH devrait être très basse (autour de 0,1 il me semble).
Je ne t'ai pas répondu sur cet aspect de ton message car j'estime ne pas en avoir pas les compétences (je laisse le soin à Beate ou à Lilette de te répondre). Je ne suis intervenue que sur ton pb de poids pour te dire qu'il est sûrement nécessaire que tu sois suivie par un médecin nutritionniste.

[Koschei]

bah le problème est là aussi : j'ai jamais été aussi en forme : je marche enormément , j'ai de l'énergie à revendre , je dors bien ( j'été sujette au insomnies )
Les examens disent que je ne devrait prendre du poid et être crevée ect ...

Mais j'ai rien oO

Ca aide pas pour ce rappeler de prendre le levo .

[wynnie]

Bonsoir
si la tsh ne correspond pas à ton ressenti il faut analyser T3L et T4L pour voir ce qui se passe au niveau des hormones, la tsh n'étant qu'un signal envoyé par l'hypophyse qui ne sait pas que tu n'as plus de thyroide.

on cherche une tsh basse après un cancer pour ne pas risquer de stimuler les quelques cellules thyroidiennes restantes au cas ou ou il reste parmi elles une cellule cancereuse (on ne peux jamais enlever toutes les cellules thyroidiennes lors de l'opération.)
as tu fait une cure d'iode?
quel dosage de lévo prends tu?

[Koschei]

les T3 et T4 sont normaux
oui j'ai fait une cure d'iode ( et on l'a souligné que mon chirurgien avait fait un travail impecable )

Je suis à 150 pour le levo

ya juste la tsh qui est encore trop elevée : ce qui m'a valut de me faire engueulé par mon endo que je ne peut pas voir en peinture

[wynnie]

il faut mettre tes résultats exacts de t3 et t4 avec normes du labo s'il te plait.

[Koschei]

donc :

T3 : 2,98 : normes du labo : 2,00 à 4,20

T4 : 1,71 normes du labo 0,89 à 1,71

TSh : 23,830 normes du labo : 0,400 à 4,400

voili , voilà ^^

[Beate]

Bonjour Koschei,

tu sembles "un cas" !

Car malgré ta TSH élevé, tu n'es PAS en hypothyroïdie ! Tu ne manques pas d'hormones, ta T4 et T3 sont bien dans la norme ! Il n'y a que ta TSH qui "déraille" ... on dirait que ton hypophyse ne sait pas adapter sa production aux hormones qui circulent dans ton sang ?

La TSH elle-même n'a aucune action dans l'organisme, et "normalement", du moment que tu vas bien, on n'aurait pas trop de soucis à se faire, il suffirait de vérifier ta T4 et T3 et de définir ton dosage en fonction de ces taux-là et de ton ressenti.

MAIS chez toi, le souci est que tu as eu un cancer (papillaire, et non "papillonnaire", même si ce mot-là est bien plus joli ! ) - et si jamais il te restait encore des cellules cancéreuses cachées quelque part, cette TSH ("thyréostimuline") élevée pourrait les stimuler et provoquer une récidive.

Après un cancer, on préfère donc, au moins les premiers temps, maintenir la TSH assez basse, "freinée", sous 0,1, et ensuite dans la norme, mais plutôt vers le bas, pour éviter tout risque.

Tu dis peu de choses sur ton cancer ! Tu as eu une thyroidectomie totale, ET un curage ganglionnaire. Quelle taille faisait ton carcinome, y en avait-il un seul, ou plusieurs, avais-tu des ganglions atteints ?

As-tu fait une cure d'iode ?

Où es-tu suivi ?

Ta TSH haute ne résulte PAS d'une mauvaise assimilation des hormones, comme cela est parfois le cas - toi, tu les assimiles parfaitement, seulement l'hypophyse (et peut-être l'hypothalamus) n'y réagissent pas, et continuent à produire trop de TSH (et peut-être de TRH, l'a-t-on déjà vérifiée ?)

Parfois, cela vient d'une petite tumeur bénigne de l'hypophyse, d'un "adénome", mais je ne pense pas que cela soit le cas chez toi (tu as tout de même réussi à faire baisser ta TSH en augmentant le lévothyrox) ... ou alors, d'une "résistance à la lévothyroxine" (T4)? ?

Ce serait une piste - peut-être que chez toi, l'hypophyse ne réagit pas suffisamment à la T4 en circulation (et ta T3, elle, n'est pas très haute, alors que ta T4 est déjà presque à la limite de l'hyper) - et il faudrait alors baisser un peu le lévothyrox et y ajouter, soit du Cynomel (T3), soit du Téatrois (TA3, métabolite de la T3), dont l'une des indications est justement la "résistance à la lévothyroxine.

Je pense que ça vaudrait le coup d'essayer, avec un peu de chance tu te sentiras tout aussi bien, ou même encore mieux, mais avec une TSH enfin "normale" !

Gros bisou, tiens-nous au courant !

Beate

[Koschei]

Merci beaucoup pour tout ces conseils !!!!

je crois que c'etait un micro cancer ( moins de 10 mm )
Mon ORL me l'a confirmé après l'opération .

J'ai pas eu plus de détail a ce sujet ...

Operation : hopital de pontoise

cure d'iode : st antoine , paris

et je suis suivit par une endo à pontoise : mais je souhaite en changée car c'est le medecin le plus execrable que j'ai jamais vu !

J'ai une prise de sang et une echo a refaire , car on m'a trouvé un ganglion de 1cm . Bon je sais vaut mieux prevenir que guérir , mais les médecins ont tendances à s'inquiétés un peu de trop je trouve .

Le jour de l'opération j'était plus curieuse qu'angoissé en faite ( faut dire que comme avant ou après j'ai pas eu de symptome à part une boule dans le cou , j'avais et j'ai l'impression que j'ai rien ! )

edit : ah oui j'oubliais : metastase ganglionaire : la fameuse boule dans le cou qui a menee à ce diagnoqtique

pas de métastase au niveau du thorax ( desolée pour l'ortho )

[Beate]

Rebonjour,

essaie d'en parler avec quelqu'un de spécialisé (p.ex. les médecins nucléaires à St Antoine ?) - car il ne faut quand-même pas rester avec cette TSH-là, même si, à priori, ton cancer semblait peu inquiétant !

En sais-tu davantage sur les raisons du curage, savait-on avant l'opération, ou pendant, qu'il s'agissait d'un cancer ? Combien de ganglions ont été enlevés ?

Si on t'a enlevé au moins 6 ganglions recurrentiels (dans la zone dite "centrale"), et qu'ils étaient tous indemnes, il s'agit d'une classification "N0", ganglions non atteints - et dans ce cas, si le curage a été bien fait, il n'y a pratiquement AUCUN risque qu'il puisse y avoir quoi que ce soit plus loin, car le cancer papillaire progresse "ganglion par ganglion", et si les premiers ganglions, les plus proches de la thyroîde, étaient sains, il est peu probable que celui qu'on surveille actuellement ait un lien quelconque avec la thyroïde !

A-t-on re-vérifié ta TG, thyroglobuline ? C'est généralement un marqueur très fiable ... d'ailleurs, normalement, si tu as été opérée en juillet (la cure a eu lieu quand ?), tu devrais refaire un contrôle "après stimulation", avec injections de Thyrogen, puis analyse de la TG quelques jours plus tard ? Ce contrôle se fait entre 6 mois et 1 an après la cure - et si tous les résultats sont bons, on parle alors de "rémission complète" !

N'hésite pas à parcourir la FAQ Foire aux Questions, où tu trouveras plein d'informations, notamment dans la partie "cancer", p.ex. sur les examens à faire en cas de ganglions suspects.

A bientôt !

Beate

[Koschei]

ah j'ai edité : curage car metastase ganglionnaire

j'ai fait la cure en octobre 2008 ...

Je ne sais pas combien de ganglion m'ont été retiré , mais la cicatrice va
de l'endroit où l'on sent le poul ( dans le creux entre le cou et l'extremité du menton ) pour la droite , j'usquà tout l'autre côté de la gorgepour l'autre ( pile ce que l'on voit quand on se ragarde dans le miroir )

juste le coté droit qui monte j'uque sous le menton ...

[Beate]

Re-bonjour,

ah bon, ça change tout, alors !

Avec un "microcarcinome" de moins de 1 cm, et rien ailleurs, normalement tu aurais été considérée comme "à très faible risque", ne nécessitant même pas de cure d'iode.

Mais avec une métastase ganglionnaire, le risque est plus élevée, on fait donc d'office une cure d'iode, par sécurité, peu importe la taille du cancer.

Tu avais UNE métastase ? Sur combien de ganglions enlevés ? Si tu as une cicatrice "en U", ou plutôt "en L", on a dû te faire un curage central ET latéral, et en enlever un certain nombre - il serait intéressant de savoir où se situait le ganglion atteint, par rapport à celui qui est gros maintenant ?

S'il n'y avait qu'une seule métastase, qu'on en a enlevé au moins 6 et que les 5 ganglions suivants étaient indemnes, ça ne change pas grand-chose au pronostic, on peut être quasiment sûr qu'il ne te reste rien ! Mais bon, quand on sait que des cellules avaient quitté la thyroide, on reste tout de même toujours un peu plus sur ses gardes - et donc, si tu as de nouveau un ganglion un peu gros, on va le regarder de très près !

Le ganglion est-il du même côté où était la métastase ? On va faire une échographie et, s'il semble suspect (rond au lieu d'ovale, absence d'hile central, hypervascularisé, microcalcifications ...), on va faire une cytoponction "avec rinçage d'aiguille" pour analyser quelques cellules ainsi que la TG à l'intérieur du ganglion.

Tu n'as pas parlé du contrôle prévu pour vérifier le succès de la cure ? Si la cure était en octobre, tu devrais le passer bientôt ? Il serait important de connaitre ton taux de TG, maintenant sous Lévothyrox, et ensuite après stimulation par le Thyrogen - si la TG est basse, et reste basse même après stimulation, c'est rassurant, ça montre qu'il n'y a plus de cellules "stimulables", et dans ce cas, le ganglion n'a vraisemblablement rien à voir.

Si tu n'as toujours pas de RDV pour ce contrôle, ET maintenant un ganglion suspect ET ce souci de TSH haute, il faudra absolument en discuter avec des spécialistes ! Si ton endocrino actuel est exécrable, il faudra en trouver un autre, ou alors contacter directement les médecins à St Antoine, pour leur rappeler ton dossier, tes soucis actuels, et voir avec eux ce qu'il convient de faire !

A bientôt !

Beate

[Koschei]

le problème( même si c'est pas un prolème )
c'est que tout mon dossier medical est à pontoise ( c'est là que j'ai vu , mon orl qui ma diagnostiqué , c'est là que j'ai été opéré , c'est là que je suis suivis ) Je n'ai fait qu'un tour à st antoine pour la cure d'iode , et j'y est plus remis les pieds .....

C'est bizarre , mon endo ne se focalise que sur la tsh , ne m'a pas demandé de vérifié autre choses , et ne m'a pas demandé de faire un examen de control , ni parlé de thyrogen oO

Pour le ganglion atteint , c'était un nodule isolé : en haut du cout vers l'esxtremité du menton ( là où on sent le poul )

Le medecin m'a donné très peu de détail sur ce qu'il a enlevé exactement .