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léane
Inscrit le: 30.04.09 Messages: 159Thyroidectomie total... Lorraine 50+ |
Message: (p202500)
Posté le: 24. Mai 2009, 16:13
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je ressens depuis plusieurs semaines une gene comme un bourgeonnement dans le gorge avec sensation de compression + douleurs irradiantes gorge oreilles cervicale nuque..parfois je ressens comme des piques ...vertiges..la voix changé cassée comme etouffée..
je suis en euthyroidie avec des anticorps tg à 135 sans syndrome inflammatoire..pas de fievre..
j'ai un goitre thyroidien multinodulaire composé de 8 nodules dont certains hypoechogenes avec microcalcification avec un macronodule dur froid hypoechogene partiellement kysté..
je dois faire une cytoponction mais seulement qu'en septembre.. je ne tiendrais pas jusque là
le medecin nucleaire m'a dit que mes symptomes ne viennentt pas de ma thyroide..que ma thyroide fonctionne puisque je suis en euthyroidie..que je n'aurait pas hashimoto car mes anticorps tg sont peu elevés..
qu'en pensez vous ? qui a ressentis ce genre de symptomes avant d'apprendre qu'il avait un cancer ?
je suis desemparée..dois je me faire operer sans attendre la cytoponction ?
j'ai rendez vous le 09 juin chez un orl ..mais peut etre que cela sera encore un rendez vous de + pour rien enfin si pour me dire .."vous n'avez rien !.".
selon mon "nouveau" medecin traitant j'aurais hashimoto sans le savoir depuis ma grossesse de 2001 ; ma gynéco pense aussi que j'ai hashimoto... aujourd'hui les anticorps sont moindres mais les nodules eux malgré l'euthyroidie se sont multipliés..
seulement pour mes symptomes que j'ai decrit ci dessus..j'aimerais m' en debarrassé !.. et comprendre pourquoi... |
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Laurette98 Inscrit le: 22.03.08 Messages: 2014 |
Message: (p202552)
Posté le: 24. Mai 2009, 21:14
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Bonjour Léane,
Je pense que tes divers médecins, en dehors de ton médecin nucléaire ont raison, ta thyroïde n'est pas en forme, sinon, pourquoi fabriquerait-elle des nodules et macronodules qui en plus ont quelques caractéristiques suspectes (microcalcifications)?
Je pense que tes douleurs peuvent venir de ta thyroïde, moi j'ai eu des douleurs comme l'impression d'avoir un quartier de pomme coïncé dans la gorge qui irradiaient derrière le sternum pendant des années jusqu'à ce qu'on m'enlève un ganglion récurrentiel métastasé, alors pourquoi pas?
Pourquoi attendre jusqu'en Septembre pour la ponction? Demande à ton ORL si on ne peut pas rapprocher cet examen et voit s'il a l'intention de t'opérer et informe-toi sur ses compétences, car si tu as des problèmes de voix, c'est qu'il va falloir faire très attention à tes nerfs récurrents qui contrôlent tes cordes vocales, donc il te faut un très bon chirurgien.
Si tu as besoin d'info sur les spécialistes de ta région, informe ton profil et il y aura probablement des patients de ta région pour te conseiller.
Bisous
Laure |
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lilette
Inscrit le: 20.04.07 Messages: 368350+ |
Message: (p202562)
Posté le: 24. Mai 2009, 22:39
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Bonsoir Léane,
Peux-tu nous donner les normes de ton labo pour les anticorps anti-Tg ? A-t-on déjà testé tes anticorps anti-TPO ? As-tu des résultats précis pour TSH (et éventuellement T4L et T3L), avec les normes du labo, à nous communiquer ? Tu as en effet vraisemblablement Hashimoto, mais ces infos permettraient de le confirmer. Prends-tu du Levothyrox ? Comment te sens-tu actuellement ?
Je suis d'accord avec Laurette, ce que tu décris concernant tes nodules est assez inquiétant (aussi bien les caractéristiques échographiques que la clinique - j'ai d'ailleurs eu les mêmes sensations de compression et de bourgeonnement que toi et que Laurette, il y a deux ans). Peux-tu nous donner les détails du CR d'échographie ?
En outre, tu as beaucoup de nodules, la cytoponction sera difficilement concluante (on ne peut pas tous les ponctionner)... Je pense sincèrement qu'il vaudrait mieux voir assez vite un chirurgien ORL spécialisé en cancérologie, pour être sure d'être bien prise en charge (analyse extemporanée lors de l'opération, curage ganglionnaire au moins central dès la 1ère intervention, si cela s'avère nécessaire, etc). Dans quelle région habites-tu ?
Bises,
lilette
Dernière édition par lilette le 24. Mai 2009, 23:54; édité 1 fois |
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lilette
Inscrit le: 20.04.07 Messages: 368350+ |
Message: (p202574)
Posté le: 24. Mai 2009, 23:51
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Re-bonsoir Léane,
je viens de voir ton autre post : Message
Franchement, je suis TRES surprise de la prise en charge qu'on te propose pour l'instant, au vu de ce que tu dis dans ce post (citations ci-dessous)...
Tout d'abord, tes analyses d'avril prouvent que tu as bien Hashimoto (un seul anticorps est suffisant pour poser le diagnostic, et tes anti-Tg sont vraiment élevés !), et que tu n'es PAS en euthyroidie (TSH haute, T3L basse, mais ces chiffres sont probablement très fluctuants si tu es en phase inflammatoire) - il est parfaitement logique que tu aies tout un tas de symptômes liés à cet état de fait :
Citation: | ft4 : 18.46 (vr 9 à 20 )
ft3 : 3.08 (vr 2 à 4.90)
ac anti thyroglobuline 135.57 (inf à 28)
ac anti thyroperoxydase 2.61 ( inf à 10)
TSH à 2.28
calcitonine à 2
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Ensuite, avec 8 nodules, sur les 2 lobes, dont certains très suspects, je ne vois même pas pourquoi on veut te ponctionner, ça ne servira à RIEN, surtout s'il faut attendre septembre pour cela !
Citation: | j'ai un goitre multinudolaire dont un macronodule dur froid hypoechogene difficilement mesurable car selon le doc il part dans tous les sens. (en 2006 il etait ovalaire)de plus j'ai 8 autres nodules dont des hypoechogenes et avec microcalcifications...
le macronodule qui est passé de 1.5 cm à 4.5 cm en 9 mois..c'est un nodule hypoechogene apparaissant froid a la scinti de 2006 |
Franchement, ce nodule a TOUTES les chances d'être cancéreux (pas de halo périphérique / forme incertaine et invasive du parenchyme, tissu dur, hypoéchogène, évolution très rapide, microcalcifications signant en outre l'ancienneté du problème et donc les risques que cela devienne métastatique). Est-il hypervascularisé en mode Doppler (surtout en interne) ?
Ta calcitonine étant à 2, ce n'est pas un cancer médullaire, mais très probablement un cancer papillaire ou vésiculaire. Je serais vraiment étonnée que ce soit bénin, même si je te le souhaite de tout coeur.
Quand à dire "qu'on n'opère pas les thyroides en été", alors là, c'est le pompon !!! Mais qu'est-ce que c'est que ce bazar , d'où ce medécin a-t-il sorti une ineptie pareille ??
A ta place, je rassemblerai mon dossier, et j'irai vite au centre de cancérologie (il y en a un à Nancy, j'imagine ?), voir un chirurgien ORL spécialisé dans ces interventions, car tu risques de ne pas être simple à opérer (goître multi-nodulaire devenu compressif). Il faut que le chirurgien te garantisse une thyroidectomie totale, et la réalisation d'une analyse extemporanée du macronodule, pour pouvoir procéder au curage ganglionnaire central en cas de nécessité (c'est-à-dire si confirmation de cancer).
Désolée de ne pas y aller par quatre chemins, mais là je pense qu'il ne faut pas rester comme ça, et aller directement au bon endroit, vite !
Bises,
lilette
Dernière édition par lilette le 25. Mai 2009, 14:01; édité 2 fois |
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léane
Inscrit le: 30.04.09 Messages: 159Thyroidectomie total... Lorraine 50+ |
Message: (p202656)
Posté le: 25. Mai 2009, 13:42
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bonjour,
et merci a vous pour vos reponses si precieuses ...
en reponse a laurette,
je dois dire que personne ne m'a reellement affirmé que mes symptomes serait à cause de ma thyroide et cela malgré les echos et diverses analyses.
d'ailleurs mon "nouveau"medecin traitant me conseille de voir d'abord avec un orl puis après un gastro enterologue pour etre certain que cela ne vient pas d'ailleurs... ..
Citation: | Pourquoi attendre jusqu'en Septembre pour la ponction? Demande à ton ORL si on ne peut pas rapprocher cet examen et voit s'il a l'intention de t'opérer et informe-toi sur ses compétences, car si tu as des problèmes de voix, c'est qu'il va falloir faire très attention à tes nerfs récurrents qui contrôlent tes cordes vocales, donc il te faut un très bon chirurgien.
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en faite je me suis mal exprimée j'avais pris rendez vous chez une excellente endocrino des alentours de nancy pour un autre avis. j'etais recemment suivi par une autre endocrino de saverne qui m'a dit que tout allait bien, que rien ne pressait, elle a meme refusé la cytoponction.
concernant mes anticorps elle m'a dit vous risquez juste de faire une fausse couche !.bref..j'ai pris mes clics et mes clacs !
et ce matin j'ai recontacté l'endocrino de nancy pour preciser qu'il me fallait une cytoponction d'urgence du macronodule et qu'il me serait imossible de rester dans mon etat jusqu'en septembre.. La secretaire a pris mes coordonnées et doit me rappeler pour me fixer un rendez vous au plus vite..
Concernant l'orl c'est moi qui est pris l'initiative de prendre rendez vous semaine dernière au lendemain de ma visite avec le medecin nucleaire de nancy..j'avoue qu'à force qu'on me dise ce n'est pas la thyroide qui me creé ces symptomes de compressions et douleurs aux oreilles etc..me suit dit que peut etre cela vient d'autres choses..enfin au fond de moi..je sens bien que non...
oui il me faudrait le nom d'un bon chirurgien sur nancy .
En faite j'habite en moselle entre nancy strasbourg et metz..mais je préférerais sur nancy pour des raisons pratiques et peut etre aussi parce que c'est là ou je suis née... |
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bobette
Inscrit le: 22.03.09 Messages: 4481Hypothyroïdie auto i... France - Lorraine sud-est 70+ |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50607Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p202666)
Posté le: 25. Mai 2009, 14:20
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Bonjour,
écoute, avec 8 nodules, dont certains avec des caractéristiques fortement suspectes (microcalcifications, durêté ...), et surtout un de ces nodules qui est très gros et qui, surtout, a énormement augmenté en peu de temps (de 1,5 à 4,5 cm en 9 mois !), ce n'est même pas la peine de t'embêter avec une cytoponction !
On va ponctionner QUOI ? Tous les nodules, un à un ?? Aller "à la pêche aux cellules" dans un énorme nodule de 4,5 cm ??
Ce n'est pas la peine - généralement, on conseille l'opération à partir de 3 cm environ, en cas de gêne, et à plus forte raison si plusieurs de tes nodules présentent des critères suspects (en plus, tu parles de modification de la voix, c'est un autre critère suspect ...) !
Plutôt que de continuer à essayer de te faire entendre par des médecins manifestement peu sérieux, prends directement RDV avec un chirurgien, en amenant les échographies !
A Nancy, je pense que le mieux serait de consulter au centre anti-cancer, Alexis Vautrin (peut-être en demandant de l'aide à ton médecin traitant) : www.alexisvautrin.fr
Il n'est pas SUR que ce soit un cancer, pas de panique - et si jamais c'en est un, on t'en débarrassera ! Mais inutile de te laisser continuer à te "trainer" de la sorte !
La douleur, elle, n'est absolument pas synonyme de cancer, les carcinomes sont généralement totalement asymptomatiques, cela vient plutôt de l'inflammation.
Il faudra trouver un bon chirurgien, qui a une bonne expérience de la thyroïde - et puis, vu la suspicion de cancer, faire une analyse extemporanée pendant l'intervention, sur les nodules les plus suspects, pour pouvoir opérer un peu plus "large" en cas de cancer (curage ganglionnaire etc).
Voilà, je ne peux rien te dire de plus, mais je pense que c'est vraiment la meilleure solution, opter pour la chirurgie et te débarrasser de cette thyroïde qui ne fait que te pourrir la vie !
Gros bisou, tiens-nous au courant !
Beate |
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léane
Inscrit le: 30.04.09 Messages: 159Thyroidectomie total... Lorraine 50+ |
Message: (p202679)
Posté le: 25. Mai 2009, 14:45
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en réponse a Lilette,
Citation: | Peux-tu nous donner les normes de ton labo pour les anticorps anti-Tg ? A-t-on déjà testé tes anticorps anti-TPO ? As-tu des résultats précis pour TSH (et éventuellement T4L et T3L), avec les normes du labo, à nous communiquer ? Tu as en effet vraisemblablement Hashimoto, mais ces infos permettraient de le confirmer. Prends-tu du Levothyrox ? Comment te sens-tu actuellement ? |
voici d'autres analyses sanguines toute recente du 19 mai 09 :
ft4 14.49 (vr 9 à 20) le 02/04/09 : 18.46
TSH 1.58 (vr 0.20 à 4.50) le 02/04/09 : 2.28 07/2008 2.42
ac anti tg : 102.84 (inf à 28) le 02/04/09 : 135.57
ac anti tpo : 3.86 ui/ml (vr inf. à 10) le 02/04/09 : 2.61
je constate que ma ths a diminuée et mes anticorps tg aussi.
non je n'ai jamais eu de traitement pas de levothyrox car selon les docs pas en euthyroidie ..et cela malgré mes symptomes d'hypothyroidie que je traine depuis des années..
c'est depuis que j'ai appris ma carence en vitamines D que j'ai fais en sorte d'avoir des analyses plus poussées..
d'ailleurs j'attends les resulats d' analyses dont nfs cholesterol vitesse de sedimentation , vitamines d. je ne prends plus de traitement donc ce serait interressant de savoir si elle s'est maintenue dans les normes.
Citation: | Peux-tu nous donner les détails du CR d'échographie ? |
je peux te donner le compte rendu echographique que j'ai fais le 15 avril..
celui de la semaine dernière faite en meme temps que la scinti mon medecin le recevra que dans 3 semaines 1 mois seulement...
dejà la conclusion "thyroide globalement augmentée de taille multinodulaire du macronodule gauche par rapport au bilan précedent"
dimensions lobe droit 20 x 65 x 21 mm
presence de 2 nodules para isthmiques droits mesurant 5 et 6 mm et deux nodules hypoechogenes medio inférieurs de 6 et 7 mm.
Nodule en partie kystisé de la partie moyenne du lobe droit mesurant 6 x 9 x 12.8 mm soit 0.4 cm3.
dimensions lobe gauche sont de 22 x 64 x 22 mm.
Macronodule hypoechogene en partie kystisé de la partie antérieure et moyenne du lobe gauche mesurant 13 x 22 x 30mm soit 4.5 cm3.
Il existe deux autres formations nodulaires de 9 et 6 mm.
Pas d'hypertrophie des noeuds lymphatiques des régions latéro-cervicales.
voilà..mais à l'echographie que j'ai faite semaine dernière le medecin nucleaire a parlé de macrocalcification.
dans la conclusion de l'echo faite en juillet 2008 il etait ecrit "hypertrophie modérée de la thyroide dont le volume peut etre estimé à 30 cm 3.
Citation: | Je pense sincèrement qu'il vaudrait mieux voir assez vite un chirurgien ORL spécialisé en cancérologie, pour être sure d'être bien prise en charge (analyse extemporanée lors de l'opération, curage ganglionnaire au moins central dès la 1ère intervention, si cela s'avère nécessaire, etc). Dans quelle région habites-tu ?
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j'habites en moselle mais je souhaiterais aller en meurthe et moselle sur nancy...si tu as le nom d'un chirurgien orl specialisé en cancérologie...
sinon sur strasbourg mais je serais loin de ma famille.. |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50607Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p202684)
Posté le: 25. Mai 2009, 14:53
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Rebonjour,
donc, le nodule fait 4,5 cm3, pas 4 cm de largeur ? OUF, c'est déjà un peu moins gros, il ne fait "que" 3 cm dans sa plus grande extension, mais ça reste gros !
Et ce qui me semble plus inquiétant que la taille, c'est le fait qu'il ait autant augmenté en si peu de temps ... ET la présence de microcalcifications, ET les modifications de voix.
Tu n'as pas d'adénopathies (ganglions trop gros), c'est rassurant - mais il faudra quand-même s'occuper de tout ça.
Je t'avais mis les coordonnées du centre anticancer de Nancy, dans ma précédente réponse, je pense que tu devrais pouvoir y trouver de BONS chirurgiens !
Gros bisou !
Beate |
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léane
Inscrit le: 30.04.09 Messages: 159Thyroidectomie total... Lorraine 50+ |
Message: (p202688)
Posté le: 25. Mai 2009, 15:06
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j'ai bien pris note pour le centre anti cancer alexis vautrin....j'en parle a mon medecin traitant demain.
Je suppose qu'il me faut une ordonnance ?..
je ne sais pas du tout comment ça se passe. . il y a des chirurgiens là bas ?. .
comme je viens de passer une scinti + une echo..il faudrait que j'arrive a recuperer les comptes rendu ...
ce centre se trouve a coté du chu de brabois de vandoeuvre les nancy c'est ça ?
Merci à tous, bises
oui je vous tiens au courant..merci merci beaucoup..
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50607Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p202695)
Posté le: 25. Mai 2009, 15:16
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Rebonjour,
visite le lien que je t'ai mis, tu y trouveras TOUS les renseignements !
Voici ce qu'ils disent sur la prise de RDV :
Citation: | Prendre un rendez vous
Il est indispensable de contacter au préalable le CAV pour obtenir un rendez-vous.
du lundi au vendredi de 8 h 30 à 17 h 30
au 03.83.59.84.72
L'idéal est d'être adressé par votre médecin, soit à la suite d'examens, soit après une visite chez votre médecin traitant ou un spécialiste. |
Donc, "l'idéal est d'être adressé par son médecin" ... mais ce n'est pas une obligation absolue ! Et les "examens", tu les as faits, tu possèdes des échographies assez parlantes (et plusieurs, qui montrent l'évolution), des analyses sanguines ...
Donc, même si ton médecin ne pense pas que ce soit utile, tu peux prendre RDV ! Le mieux serait sans doûte avec un chirurgien, pour planifier une "thyroïdectomie totale pour nodules fortement suspects".
Tu trouveras un plan d'accès sur le site - le centre Alexis Vautrin (CAV) est juste à côté du CHU !
Gros bisou, tiens-nous au courant !
Beate |
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lilette
Inscrit le: 20.04.07 Messages: 368350+ |
Message: (p202700)
Posté le: 25. Mai 2009, 15:27
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Si ton médecin te réfère, il doit juste faire un courrier succinct, mais c'est toi qui vient avec le maximum d'éléments de ton dossier (prends d'ailleurs l'habitude de toujours demander une copie pour toi, de tous les examens, ça s'avère toujours utile). Et comme dit Beate, si ton médecin ne pense pas que c'est utile , tu prends RdV quand même, la référence n'est pas obligatoire !
Bises,
lilette |
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léane
Inscrit le: 30.04.09 Messages: 159Thyroidectomie total... Lorraine 50+ |
Message: (p202727)
Posté le: 25. Mai 2009, 18:05
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j'ai des taches grises sur ma gencive du bas du meme coté que le macronodule...et cela depuis environ 3 mois..
j 'l avais signalé à mon dentiste pour le signaler..celui ci m'a repondu.."ce n'est rien vous avez un bout d'argent dans la gencive et les taches c'est parce que vous avez le teint mat..vous avez trop de melanine !..vos gencives sont comme ça depuis tjrs..vous n'avez pas fait attention c'est tout ! "
je suis repartie pas du tout convaincue mais alors pas du tout..
.. .surtout quand j'ai su après pour ma carence de vitamine d et mes resultats d'echo et sanguin pour la thyroide......
me suis dit que mes soucis de thyroide et neurologique aussi d'ailleurs devait avoir un lien avec une intoxication aux metaux lourds ..comme le mercure ou le vaccins de l'hepatite b que j'ai ete obligée de faire pour mon nouveau métier d'aide soignante en 2006..
si j'ai hashimoto depuis ma grossesse de 2001...cela veux dire aussi que je peux devellopper d'autres maladies autoimmunes c'est bien ça ?..il me semble aussi qu avec les vaccins ça ne fait pas bon menage..
enfin voilà ..aujourd'hui faut que je me debarrasse de cette thyroide qui me pourri la vie..et il est temps..
bonne soirée et encore merci bises |
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bobette
Inscrit le: 22.03.09 Messages: 4481Hypothyroïdie auto i... France - Lorraine sud-est 70+ |
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léane
Inscrit le: 30.04.09 Messages: 159Thyroidectomie total... Lorraine 50+ |
Message: (p203060)
Posté le: 27. Mai 2009, 15:21
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j viens d'avoir les autres resultats de mes analyses sanguines :
serologie virus epstein barrr (mononucleaose infectieuse)
ac anti EBNA POSITIF
Ac anti VCA IGG POSITIFAc anti VCA IGM NEGATIF
Conclusion infection ancienne : contact avec le virus datant de 6 à 12 mois )
mais taux de sedimentation dans les normes.
qu'en pensez vous par rapport a mes symptomes actuelles. .
glycemie à jeun : 0.77 g/l (vr 0.80 à 1.10)
hdl cholesterol dosé 0.65 g/l ( vr 0.65 à 1.20)
vitamine d 25 : 33 (vr 30 à 58) après 2 ampoules de sterogyl j'etais monté à 61 au 21/03/2009...a priori sans ampoule le taux redescend aussi vite qu'il est monté ..en fev j'etais qu'à 7...
concernant la serologie des hepatites et sachant que j'ai été obligé de faire le vaccin hépatite b en 2006/2007, les ac anti hbs : sont positifs à 66 miu/ml.
c'est normal n'est ce pas ?
merci
Dernière édition par léane le 12. Juil 2009, 17:08; édité 1 fois |
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