[Suivi Piment] carcinome medullaire

[Tantine]

Bonjour Piment ,

Contente d'avoir des nouvelles et surtout de voir que tu as le moral et que tu positives !
A mon humble avis , c'est le comportement à avoir dans pareil circonstances histoire de faire un pied de nez à la maladie et lui montrer qu'elle n'aura pas le dessus !
Il manquerait plus que ça , qu'elle te nargue et qu'elle jouisse d'avoir en réponse une attitude d'abandon et de résignation !!!
je te souhaite de profiter un max de ce bel été , de faire pleins de jolies choses pour t'aérer l'esprit et de bien te reposer .
A bientôt de te lire !
Bizzzzzzzzz

[piment]

bonjour,

Juste un petit mot pour vous donnez de mes nouvelles. J'ai eu mon rendez-vous avec l'endocrinologue qui est très gentille et je commence maintenant quelques examens.
TSH, CEA, calcitonine,cathécolamine, dépistage pour le gen RET(afin de savoir si j'ai affaire à un sporadique ou héréditaire) etc..... et j'attend l'appel pour un scan cou-thorax. Alors, un peu d'attente avant d'avoir tout ses résultats.
Je vais toutefois beaucoup mieux depuis l'opération. J'ai évidemment hâte de connaître les résultats de tout ça. Je peux ajouter qu'au rapport de pathologie on faisait état de 5 ganglions métastasés outre la tumeur principale (6cm) avec un envahissement du muscle squelettique. Mon TNM. T4N1bMx. Pour l'instant du moins. On verra bien avec le scan.
Mais je suis une éternel optimiste alors je garde un très bon moral. Ca ne sert à rien de m'inquiéter d'avance. Alors, je me dit que je vais bien et ça sera surement le cas.
Bonne journée à tous. Il fait si beau ici. enfin!

[Beate]

Bonjour Piment,

j'ai été très contente de faire ta connaissance, à Montréal ! Dommage que tu n'aies pas pu rester pendant le repas, on n'a donc pas trop eu le temps de discuter ! Mais j'espère revenir !

Concernant ton opération, les 5 ganglions se situaient du côté atteint ? Combien de ganglions ont été enlevés, au total ? Les ganglions atteints étaient-ils en zone centrale ou latérale ? S'il n'y en avait "que" 5, et que les suivants, sur chaque chaine ganglionnaire enlevée, étaient sains, il y a bon espoir que tout a été enlevé et que cela n'a pas pu aller plus loin !

Pour l'envahissement du muscle, pensent-il avoir "tout" enlevé ("limites d'exérèse saines") ? Sinon, il est possible qu'on te parlera de rayons, pour détruire les toutes dernières cellules encore présentes - si cela avait été un cancer papillaire ou folliculaire, on pourrait détruire les cellules restantes avec une cure d'iode 131, mais pour le médullaire, l'iode ne marche malheureusement pas. Mais bon, on verra en fonction de ton taux de calcitonine, c'est un bon marqueur, si elle est déjà bien basse, cela sera très rassurant !

Je vais bientôt vous envoyer un mail, à tous les Québecois, pour voir comment on pourra améliorer et intensifier les contacts sur place, avec la fondation de la thyroïde et avec l'association "Thryvors", les "survivants du cancer de la thyroide" canadiens, que j'ai rencontrés à Toronto - pour l'instant, ils sont uniquement anglophones, mais aimeraient beaucoup démarrer un groupe de soutien francophone, faire traduire leur documentation et leur site etc, il faudra juste trouver quelques personnes, francophones et bilingues, qui veulent bien participer ...

Je mettrai des explications dans le forum, et vous contacterai aussi par mail - je pense que ce serait vraiment bien d'avoir, outre le forum, également des contacts "locaux", qui connaissent bien les particularités du traitement et du suivi au Canada !

Je t'embrasse très fort, à très bientôt !

Beate

[piment]

Bonjour Béate,

J'ai été très heureuse de faire ta connaissance aussi même si notre rencontre fut brève. Bon retour chez toi et surtout prends un peu de repos, ta visite bien qu'éclair était assez chargée.

En réponse a tes questions, côté muscle, oui (je pense) , ils croient avoir tout enlevé lors de la chirurgie. Le chirurgien m'a dit qu'il avait beaucoup gratté. Le nombre total de ganglions enlevé étaient de 18.
(1/1) ,(2/4) ,(2/13) . Ceux-ci étaient tous du côté atteint. Récurrentiel ,recurrentiel bilatéral, et évidemment cervical. Outre ceux-ci, il avait aussi un ganglion pré-trachéal et la glande. Ces deux derniers infiltraient le muscle.

Voilà! Donc, je n'en sait pas plus jusqu'à mes prochains résultats. On verra bien.
Bon je vais aller faire un petit tour au soleil( tout en protégeant ma cicatrice bien sûr!)

[Tantine]

bonjour piment ,

Alors ce p'tit tour au soleil

je venais prendre de tes nouvelles .
j'espère que tu vas bien et qui sait , peut-etre encore en vacance .

a bientôt

[piment]

bonjour tantine

Et bien c'est l'attente dans mon cas. J'ai terminé la panoplie de tests et j'ai fait le scan cou-thorax mercredi dernier. Le 11 septembre sera jour de résultats alors d'ici là je croise mes doigts.
Côté mobilité, je poursuit la physio 2 jours semaines mais il y a beaucoup d'amélioration. Je vais beaucoup mieux. ce n'est pas parfait mais je suis très contente à ce niveau. Je poursuit ma phase repos entretemps. Je suis toujours très fatiguée pourtant mon dosage est ok. Je vous donnerai des nouvelles dès que j'en saurai un peu plus. merci de prendre de mes nouvelles.
A bientôt!
Piment

[Tantine]

Coucou Piment ,

Reposes-toi bien .
Bonne chance pour le 11/09 ! Je penserais fort à toi !

Bizzzzzzzzzzzz

[Dan2032]

Bonjour Piment,

Bien heureux d'apprendre que tu te sentes bien.
Je croise les doigts pour tes résultats du 11 septembre.
Tu veux bien croiser les doigts pour moi, j'aurai mes résultats des scanners un jour avant toi, le 10 septembre ? MERCI
Dan

[lilette]

La saison est "dense" pour beaucoup d'entre nous...
Alors pleins de pensées pour les galériens du moment !
Et que les résultats soient bons...
Bises à tous,

lilette

[bobette]

amitiés à tous ceux qui se battent.

[piment]

bonjour a mes amis thyroidiens

Me voilà...angoissée suite à mes résultats. Mes résultats de calcitonine n'étaient toujours pas disponible à ce jour ainsi que les recherches génétiques. Toutefois mes résultats de scan étaient dispo. Cou semble ok. Pour le thorax, moins de chance. On a décelé plusieurs petits nodules pulmonaires suspects. Aussi, plusieurs ganglions au médiastin jusqu'à 17 mm. Je dois passer une biopsie cette semaine puisque atypique. La biopsie devrait j'imagine confirmé un diagnostic de métastase Je serais surprise du contraire. Le xl 184 a été invoqué au cas d'instabilité. J'attends l'appel pour la biopsie qui devrait se faire par broncoscopie je crois. J'ai le moral qui en a pris pour son rhume et le sommeil est difficile. Je vous tiendrai au courant des prochains développement. Bref, semaine pas facile.


Piment

[Beate]

Bonjour Piment,

mince alors - j'espère de tout coeur que c'est une fausse alerte, ces nodules aux poumons ? On les a décélés par quel examen ? Au scanner ? Tu n'as jamais passé de TEP-Scan (PET Scan, en anglais), pour vérifier s'il s'agit de cellules "actives" ?

Normal d'avoir le moral à zéro, pas facile à vivre, toute cette incertitude ...

J'espère vraiment que la biopsie ne montrera RIEN (on peut avoir toute sorte de choses aux poumons, genre reliquats d'une ancienne tuberculose passée inaperçue ...), mais bon, mieux vaut se préparer à toutes les éventualités ...

Si jamais c'est vraiment lié au cancer médullaire, il est vrai que les "essais cliniques" sont la méthode de choix, puisqu'il n'y a pas grand-chose d'autre (pour le papillaire ou vésiculaire, on ferait de l'iode radioactif, mais ça ne marche pas pour le médullaire, qui ne fixe pas l'iode). Il y a quelque temps, j'avais discuté avec Jujub, de Québec, sur le XL184 et les centres au Québec qui en font, puisque son papa pourrait également être concerné, je te mets le lien : [Suivi du papa de Jujub' - cancer médullaire, Quebec]

GROS bisou !

Beate (qui espère pouvoir revenir en juin prochain - la fondation canadienne fêtera ses 30 ans d'existence, et a convié toutes les autres associations à venir fêter ça ...)

[Ktrin']

Ma chère Piment,
Quelle tuile ces résultats ... Mais comme dit Beate, attendons la confirmation.
En attendant, je suis de tout coeur et pensée avec toi et te fais mille bisous.

[Luciana]

Oui ,quelle tuile, mais garde un peu espoir au moins jusqu'au prochains résultats.Nous sommes tous avec toi.Je t'ai envoyé un mp. Dr François ou Le François (une Haitienne) qui est une pneumologue à Notre-Dame est superbe et très humaine.Je te la souhaite.xxx

[piment]

Pour l'instant c'est au scanner que le tout est décelé, et plus particulièrement côté droit...du côté de mon opération évidemment!

Merci pour lien Béate, je suis effectivement suivi par la personne en charge mentionné dans le lien. Au moins, je sais que je suis entre bonne main...et je fais confiance en la vie. Je l'ai dit je suis une optimiste....

J'ai eu l'appel aujourd'hui et je vois le pneumologue ce vendredi. Le tourbillon commence. Je vous tiendrai au courant.
Merci pour vos mots de support. Très gentil
A bientôt!
Piment