[Suivi Piment] carcinome medullaire

[piment]

C'est bon Béate,

J'ai retrouvé pour le sutent. Je me suis rappellée de Carogut. Je lisais un conversation entre Dan et Carogut Bon, je vais me concentrer sur les post de Thierry, Kim, Henry et Isa

Piment

[Luciana]

Piment je constate que je mélangeais Thierry et Thyro 100.

[jamp]

Je pense à toi souvent, Piment. Tu as pris en charge ta situation et c'est ce qu'il faut faire. Tu t'impliques complètement, et tu veux tout savoir. C'est bon mais ça engendre aussi des moments d'inquiétude, ce qui est normal, mais heureusement ça passe.

J'ai eu 2 biopsies et une bronchoscopie au poumon droit pour diagnostiquer le nodule. Les biopsies étaient inconclusives mais la broncho a fonctionné.

Patience et courage. Tu vas réussir !

Grosse bise

[jojo30]

Piment,

Je suis désolée que tu aies encore à passer par cette inquiétude, cette attente, ces tests... Tu es forte et je t'admire beaucoup!

Je suis de retour d'une semaine de vacances magnifique au Mexique.

Tel que promis, j'aimerais organiser un souper pour les filles du Québec /de Montréal.

Je vais créer un sujet ....

Souper thyroïde à Montréal!

[Lanaudière]

Bonjour Piment,

Pas facile ce qui t'arrive... Laisses-toi le temps d'accuser le choc et ensuite, j'en suis certaine, la force qui te caractérise si bien va prendre le relais.

Je pense très souvent à toi et je t'envoie un plein camion de positivisme. Remarque qu'avec ce que tu possède déjà ça va en faire beaucoup!

Au plaisir de te voir au souper du 17

Édith

[jo1212]

Bonjour Piment

Je ne suis pas intervenue souvent jusqu'à maintenant parce que je suis nouvellement arrivée dans le club des diagnostics de cancer et que je me sens un peu perdue dans tout ce jargon que je ne maîtrise pas encore très bien.

J'ai lu ton parcours et tu as toute mon admiration. Tu es un exemple de courage pour moi. Et gardes espoir comme tu le fais présentement.

Bonne chance et bon courage!

Au plaisir de te rencontrer au souper du 17 février
Jo, xx

[piment]

Bonjour les amis thyroide,

J'ai eu mon second rendez-vous hier. Malheureusement pour moi, le diagnostic de sarcoidose est maintenant mis de côté. Je débuterai donc des traitements dans environ un mois , un mois et demi. Pour l'instant, je ne sais pas quel médicament me sera donné. Il semble que le vandetanib a reçu l'approbation de Santé Canada le 12 janvier dernier, selon mes recherches. Toutefois, reste plusieurs points techniques soit la disponibilité et l'accessibilité. Pour l'instant il est estimé qu'il deviendrait disponible vers la fin février. Mais rien n'est coulé dans le béton, c'est à suivre. A cela s'ajoute l'accessibilité. Pour l'instant, c'est possible que celui-ci soit donné seulement au travers d'une étude et par quelques médecins seulement à ce que je comprend. Une demande a été envoyé par mon médecin afin que je puisse en bénéficier.
Parallelement, une autre demande est aussi envoyée pour le sunitinib en patient spécial. Si le délai pour le vandetanib serait trop long ou qu'il y a refus, c'est avec celui-ci que les traitements débuteraient.Encore fau-il que je sois aussi accepté à ce niveau. La demande est fait pour patient special puisque le sunitinib est accepté mais pour des cancers du rein. Donc, lorsqu'on veut l'utiliser pour un autre cancer, une demande doit être appouvé.
Je suis donc en attente de la réponse au niveau gouvernemental qui devrait me parvenir d'ici 3 semaines environ pour les deux médicaments . Ces réponses sont en fait nécessaires pour l'accessibilité et pour savoir qui défrait les coûts.

Histoire à suivre. Je vais donc profiter de ce dernier mois sans médicaments. Côté calcitonine ça remonte 1742, ACE 24.
Pour le scan, pas sympa. Augmentation en nombre et en taille d'innombrables nodules pulmonaires bilatéraux(dont un de 3x2cm) ainsi que les ganglions médiastinaux(on fait état d'au moins 6 de plus de 1 cm.)

Voilà! Je continue à prendre les choses au jour le jour. Le moral tient le coup. Les histoires de Henri, Thierry, Isa et Kim sont inspirantes alors on ne baisse pas les bras les amis!

Je vous tiens au courant

Bisous Piment xxx

[Luciana]

Bonjour piment.Je souhaite de tout coeur que tu puisses avoir ce traitement.Accroches-toi aux histoires positives, comme Henri et les autres.En attendant va regarder la MERveilleuse et t'amuser et surtout bouffe en masse..Je t'embrasse fort.Francine

[jojo30]

Je crois les doigts pour que tu aies accès au médicament qui est le plus approprié pour toi. Tu es forte et j'ai l'impression que tu es entre de bonnes main pour ton équipe médicale...

Je pense très fort à toi...

[jo1212]

Je me joins aux autres pour te souhaiter bonne chance Piment.

J'espère de tout coeur que tu auras ce médicament.

Tu as raison, il ne faut pas baisser les bras et prendre 1 jour à la fois.

Jo, xx

[kim]

salut Piment!
je croise les doigts pour toi, le Zactima arrivera un jour ou l'autre et j'espère le plutôt pour toi!
tu fais bien d'explorer d'autres pistes en attendant!! ne ménage pas ta peine et aller embêter tout le monde pour faire quelque chose: ce n'est qu'a ce prix que les choses bougent, n'attend pas que les médecins veuillent bien se déranger... n'hésite pas à les harceler...gentillement bien sûr.
juste pour te dire que dans mon cas mon encologue avait demandé(au laboratoire, je crois que c'est Bayer??? ) le NEXAVAR et ça marchait très bien chez moi (pas trop d'effets secondaires , une stabilisation sur les 3 mois que je l'ai eu). en plus je pense que le Nexavar et aussi en étude pour le CMT.
courage et tiens bon ce n'est qu'une question de temps !!! j'espère de tout coeur que tu aura une réponse positive pour le zactima.
bisous.

[Lanaudière]

Bonjour Piment

Je souhaite aussi de tout cœur que l'on te donne le médicament qui sera le mieux indiqué pour toi. Je pense à toi et je suis certaine que l'équipe médicale qui t'entoure vont faire ce qui est le mieux pour toi!


Édith

[jamp]

Bonjour Piment,

Je me joint aux autres pour souhaiter que tu obtiennes ce médicament le plus tôt possible. Ne baisse pas les bras !

Bises

Jamp

[Henri]

Piment,

J'espère que bientôt tu pourras nous donner de bonnes nouvelles.
Bise
Henri

[piment]

Bonjour les amis!
De retour de Floride! Il a plu assez souvent merci! Pas de maillot, pas de tan! Bon, il faut voir le bon cote des choses..je n'avais pas vraiment droit au soleil et puis j'y allais plus pour l'anniversaire de ma mère. Et ça je sais que le plaisir y était. Pendant mon voyage, j'ai reçue une première réponse ... Un refus pour le sunitinib. Mais bon, pas de panique. La raison semble plus technique au niveau assurances. Je fais les vérifications cette semaine. On verra bien...Sinon, Pas d'autres nouvelles du vandetanib, seul un rv prévu dans deux semaines. Je vous tiens au courant...

Bisous a tous xxxxxx Piment