Cancer du sein et/ou ovaire...

[Caro59]

Bonjour les amis !

Je me trouve face à un dilemme... Que faire ? et quand ?

(Je rappelle pour ceux qui ne me connaisse pas que j'ai été opérée d'un cancer du sein en 2004. Avec traitement classique de chimio + radiothérapie)

Une décision importante à prendre et qui me pèse: Je dois tôt ou tard me faire retirer les ovaires. Je sais ça depuis hier en fait. Je suis allée voir un onco-généticien et je rentre parfaitement dans le champ du cancer héréditaire (ma mère a eu un cancer particulier et rare du sein pour lequel on retrouve très très souvent un gène héréditaire + un cancer de l'ovaire dont elle est décédée il y a 11 ans à 53 ans). Il y a 8 "chances" sur 10 qu'on retrouve un des 2 gènes héréditaires déjà identifiés actuellement. Et ces gènes induisent aussi bien le cancer du sein que celui de l'ovaire. J'ai donc une forte probabilité de faire un cancer de l'ovaire un jour... mais quand ?
L'avantage de cette consultation c'est que j'ai pu intégrer un protocole de recherche pour trouver un marqueur plus sensible que celui qui existe actuellement (qui réagit quand le cancer est déjà bien avancé). Je serais donc plus suivie tant que j'ai encore mes ovaires. Analyses et examen divers tout les 6 mois. Je peux suspendre cette "participation" à tout moment, mais le problème est de savoir jusque quand je décide de conserver ces ovaires...?
A savoir, que le cancer de l'ovaire ne se dépiste pas (ou quand c'est trop tard !)et ne se soigne pas !

Je n'ai que 44 ans et la ménopause, après l'avoir eu provisoirement pendant 4 mois à cause de ma chimio, et bien... je n'avais pas du tout envie de revivre ça !!! Ou tout au moins pas maintenant. En sachant évidemment que je n'ai pas droit au THS à cause de mon cancer du sein.

Voilà pour ma préoccupation du moment ! Beaucoup de "si", d'incertitudes et ...de risques aussi !

Bon ! je voulais partager ça avec vous... Je ne sais pas si c'est un cadeau !!!

Bon week-end !
A+
Caroline

[CatherineB]

Bonjour Caro.
Je n'ai pu te faire part de mes réflexions dès la lecture de ton message, car ton problème est vraiment délicat et j'ai du retourner cela dans ma tête de nombreuses fois avant.
Du point de vue de l'opération des ovaires, je pense qu'il vaudrait mieux ne pas trop attendre. Le % de risque de ce type de cancer héréditaire dont tu parles ne te laisse pas beaucoup le choix et fait pencher la balance dans le sens de l'opération.
La difficulté de démasquer très tôt un cancer de l'ovaire pèse également fortement dans ce sens.
A côté de cela, le protocole de recherche d'un marqueur plus sensible et tes contrôles tous les 6 mois, ne me semblent pas faire le poids.
Je pense que ce n'est pas raisonnable de t'inclure dans ce type de protocole de recherche alors que tes risques de cancer de l'ovaire sont si importants.
De plus ta maman est décédée d'un cancer : c'est un facteur psychologie non négligeable qui rend certainement tout cela encore plus difficile à gérer pour toi. Je pense que ta raison et ton côté cartésien t'empècheront de suivre sereinement ce protocole de recherche.
Ce que tu redoutes : la ménopause artificielle.
Je pense que tu devrais creuser un peu plus de ce côté là pour pouvoir prendre ta décision.
Je n'y connais pas grand grand chose, mais je pense que tu as du être mise en ménopause artificielle (chimique) pendant la période de traitement de ton cancer du sein. Comment et combien de temps ?
Le principe est-il vraiment le même quand on est opérée des ovaires ? Il faudrait voir les possibilités qui s'offrent aux femmes dans ce cas. As tu déjà pu débattre de cela avec une gynéco spécilialisée en cancer ?
Je reste à ta disposition si je puis t'être utile de quelque manière que ce soit.
Catherine.

[Caro59]

Tu es un Amour Catherine !
Je n'en attendais pas tant .
Voilà que j'ai trouvé quelqu'un qui pense pour moi !!! C'est super génial ça !!! Ca va sûrement entretenir mon hypo !!!

Sérieusement. Je me suis posée et je me pose évidemment toutes les questions (toutes ! les mêmes !!!) que tu me soumets.
J'ai bien l'intention d'en discuter avec ma gynéco. Car c'est bien le soucis de la ménopause, ou tout au moins ses symptômes, qui me retient pour le moment.
Lors de cette consultattion, j'ai pu avoir accès à différents graphiques de probabilité de risques de déclencher ce cancer en fonction de l'âge. Il est évident, d'après ça, que je n'ai pas beaucoup de temps devant moi pour réflechir.
Le protocole de recherche où je me suis inscrite est justement fait, et uniquement, pour les cas comme moi. En attente de décisions. J'ai bien conscience que je leur suis utile car j'ai de forte probabilité de déclancher d'un moment à l'autre ce cancer des ovaires, si ce n'est de l'avoir déjà à un stade embryonaire, ce qui les intéresse plus encore.
Mais tant qu'à faire, tant que je ne me suis pas décider, autant que je puisse faire bénéficier la recherche. On en a tous besoin. Peut-être que je ne ferai qu'une seule série d'examen...pour les chercheurs, c'est déjà ça.
La seule décision, qui n'en ai pas vraiment une (elle est réversible à tout moment !!!), que j'ai prise pour le moment, c'est d'attendre de voir lequel des 2 gènes on va me trouver. Il y en a un qui me laisse un peu plus de temps devant moi car la courbe de risques commence à grimper qu'à 55 ans. Evidemment, je n'attendrai pas jusque là pour me faire retirer mes ovaires. Par contre, si c'est l'autre gène, c'est à partir de 40 ans... avec une montée fulgurante à 45... c'est déjà trop tard, j'ai 44 ans.
J'aurai les résultats de cette recherche de gènes, seulement dans 6 mois/1an.
En tous cas, je dois une fière chandelle à ma gynéco qui m'a incitée à consulter ce spécialiste. Mon généraliste et mon chimiothérapeute n'en voyait pas l'intérêt. Ils n'étaient sans doûte pas au courant que j'entrais dans ce cadre de cancer héréditaire. Mon cancérologue, lui, m'avait dit qu'il fallait 3 personnes d'une même famille et, évidemment de la même branche. Je ne lui avais jamais parlé du cancer de l'ovaire de ma mère. Je n'avais parlé que de son cancer du sein... sans savoir que dans cette forme héréditaire, l'ovaire était menacé/menaçant autant que le sein.

Bon... je me suis étalée... mais ça m'a fait du bien.
Bon week-end !
Et gros bisous
Caroline

[Nicole51]

Coucou Caro!
Je viens de lire ta missive et je comprends ton émoi.Je pense que tu dois demander de nombreux avis avant de prendre une décision.Si c'était moi,je n'hésiterais pas à me faire enlever les ovaires,vu le diagnostic tardif du cancer des ovaires et tes antécédents familiaux.
C'est vrai que ce n'est pas drole de subir à ton age, les désagréments de la ménopause,mais renseigne-toi s'il n'y a pas de moyens (homéopathie,phytothérapie...)qui .puissent contrer ces inconvénients.
Je suis vraiment désolée de ne pas etred'un grand secours,mais je suis de tout coeur avec toi et t'envoie toutes mes amitiésJ'espère que la meilleure solution va etre bientot trouvée!
Gros bisous.
Nicole

[Caro59]

Merci Nicole !

Au plus j'y pense et au plus je vais me faire retirer ces ovaires plus vite. Et si ça continue comme ça, je les enlève demain !!!
Je rigole mais j'avoue avoir du mal là...
Comme tu me le dis, je compte effectivement explorer le maximum de solutions (homéo, phyto, etc...) pour éviter les désagréments de la ménopause.
Mais pour l'ostéoporose, les problèmes cardio-vasculaires...

Gros bisous !
A+
Caroline (pour ta nouvelle photo ! )

[fabienne 89]

Bonjour Caro,
Je viens de lire ce qu'il t'arrive, wouah pas drole.
Je pense que tu devrais te faire opérer sans entrer dans tous les protocoles de recherche qui apportent encore plus d'angoisse.
Pour ce qui est de la ménopause artificielle, j'y suis et je n'ai que 37 ans,
et je suis comme toi à réfléchir à ce que m'a dit mon médecin, soit un curetage tous les 6 mois, soit ménaupose artificielle sans garantie de guérison, soit hystérectomie totale(à 37 ans)
Voilà, c'était juste pour te donner un avis,
je te souhaite beaucoup de courage
bizzz

[Caro59]

Bonjour Fabienne et merci de ta réponse.

Pourquoi es-tu en ménopause artificielle ? Tu prends de la progestérone en continu ? (J'ai eu ça il y a quelques années, à part la prise de poids, 8kg en 2 mois, je n'avais pas les autres méfaits de la ménopause)

Si on te fait une hystérectomie, tu peux conserver tes ovaires. Tu n'as pas non plus dans ce cas, les symptômes de la ménopause. J'ai une amie, 44 ans aussi, qui vient de le faire et elle est parfaitement bien.

Bon... je sais que je dois les enlever...

Gros bisous
Caroline

PS : Les protocoles de recherches ne m'apportent pas d'angoisses. Je trouve ça bien si ça peut servir (si j'ai déjà le cancer des ovaires, quelques cellules, par exemple) le temps que je me décide. Evidemment, je ne suis pas suicidaire non plus Je ne vais pas faire le faire contre mon intérêt.

[jos]

Bonjour Caro,

Je suis de retour de mon opération de la thyro (qui s'est bien passée) mais j'en parlerai dans un autre post.
J'ai lu avec beaucoup d'émotion ce que tu viens d'apprendre et moi, comme les autres, Catherine, Nicole, Fabienne, je n'hésiterai pas un seul instant entre la ménopause et le cancer des ovaires.
Comme tu le dis si bien, c'est un cancer difficile à découvrir et encore plus à soigner. J'ai connu deux personnes atteintes de ce cancer et aucune d'elles n'a survécu parce qu'il avait été découvert trop tard.
Alors je crois que tu ne dois pas hésiter et faire cette ablation qui va te permettre de vivre sans penser à cette terrible épée de Damoclès sur ta tête.
La ménopause, c'est vrai que ce n'est pas marrant aux dires de certaines, mais comment faisaient nos mères et nos grand-mères lorsque les THS n'existaient pas (il parait que le soja atténue ces malaises). Il vaut peut-être mieux avoir des bouffées de chaleur, des maux de tête que de perdre la vie dans des souffrances encore plus terribles. Je salue tout à fait ton esprit généreux à vouloir faire avancer la recherche, mais tu as des enfants et une famille auxquels tu te dois en priorité.
Voilà Caro c'est mon avis et ce serait mon choix.
Je t'embrasse
Josiane

[Sylvie06]

bonjour caro,

je vois que le moral est au plus haut malgré tous tes soucis.

Peux tu m'en dire un peu plus au sujet du cancer de l'ovaire héréditaire car ma mère est décédée d'un cancer de l'ovaire il y a 15 ans et j'arrive à 43 ans sans savoir si j'ai un risque,

je dois voir mon gynécologue dans 4 jours et j'avoue que cela fait 4 ans que je n'y suis pas allée.

Merci à toi et bon courage.

SYLVIE 06

[Caro59]

Coucou Sylvie !
(Je croyais que c'était un cancer du sein pour ta maman...)

Les cancers du sein comme ceux de l'ovaire sont rarement héréditaires. Seulement 5 à 10 % de ces cancers, en sachant que le cancer de l'ovaire est bien moins répendu que celui du sein.

Voici dans quels cas ton gynéco peut-être amené à te faire consulter un service d'onco-génétique :
1) Au moins trois cas de cancer du sein ou d’ovaire appartenant à la même branche parentale et survenant chez des personnes unies entre elles par un lien de premier ou second degré.
2) Deux cas de cancer du sein chez des apparentées au premier degré dont l’âge au diagnostic d’au moins un cas est inférieur ou égal à 40 ans.
3) Deux cas de cancer du sein chez des apparentées au premier degré dont au moins un cas est masculin.
4) Deux cas de cancer de l’ovaire chez des apparentées du premier degré.
5) Un cas de cancer du sein et un cas de cancer de l’ovaire chez des apparentées au premier degré.
6) Un cas de cancer du sein bilatéral avant 40 ans.
7) Les cancers du sein de type histologique médullaire, même en l’absence de contexte familial.

Il faut savoir que la recherche des 2 gènes connus actuellement, ne se fait que sur des personnes elles-même atteintes par un des 2 cancers.
Tu n'es donc pas concernée.
Moi, je suis dans le cas 5 et 7.

Il ne faut pas vivre avec cette inquiétude Sylvie... La grande majorité des cancers n'ont malheureusement rien d'héréditaire... c'est bien plus complexe.

A+
Gros biosus
Caroline

PS : Les statistiques et les probabilités me donnent le tournis !

[Sylvie06]

merci beaucoup caro pour être disponible pour les autres avec tes soucis.

Cela prouve encore une fois que le forum dispose de gens disponibles
et qui savent rester à l'écoute.

Je te remercie et te fais des gros bisous

sylvie 06

[Caro59]

Encore une chose... (pour rester dans les stats !) :

En France, on estime qu'une femme sur 8 aura un cancer du sein dans sa vie, alors que c'est une sur 100 pour un cancer de l'ovaire (mais celui-là c'est un beau salopard ! )

Bonne soirée les filles !
Caroline

[danie]

bonjour

je pense que si j'étais à ta place surtout depuis que j'ai été opéré ou là j'ai moins peur dela maladie et de l'opération, je me ferais retirer les ovaires, car c'est tellement insidieux celui-là est tellement difficile à soigner,franchement moi je me les ferai retirer, mais ce n'est que moin avis en tout cas, je suis toujours contente d'avoir de tes nouvelles je t'embrasse bien fort danie

[Caro59]

Merci Danie !

Le problème n'est pas de me décider à faire retirer mes ovaires, ça je sais que je dois le faire (Je pense même aux 2 seins s'il le faut. Encore dans l'attente d'une réponse à ce niveau). Mais quand ? Combien de temps ai-je devant moi ? Ai-je le temps de récupérer de mon année 2004 de galère ?
J'étais partie, en quittant le spécialiste, sur l'idée d'attendre les résultats d'analyse pour voir de quel gène je suis porteuse. Ca met 6 mois à 1 an avant d'avoir la réponse... (C'est pas encore trop. Si ?)

Gros bisous !
Caroline

[Caro59]

Eh bien voilà ! Je n'ai pas seulement appelé ma gynéco mais je l'ai vu.
Nous avons longuement discuté (mon mari était là aussi) et finalement on en revient à mon idéee première : On attend les résultats pour voir si j'ai bien hérité de ce gène responsable de mon cancer du sein et suceptible de m'apporter également le cancer de l'ovaire. Au cas où on ne le trouverait pas, je n'aurais pas enlevé mes ovaires pour rien. J'ai donc 6 mois/1 an devant moi, le temps d'avoir ces résultats. C'est déjà ça !
Elle m'a parlé du cas d'une de ses patientes, persuadée de détenir ce gène car il y avait plusieurs cas dans sa famille, et qui s'est fait retirer les 2 seins (ça ne se fait pas en France normalement car le cancer du sein est sensé, pris à temps, être guérissable). Finalement, elle n'était pas porteuse de ce gène !

Suite au prochain épisode...
A+
Caroline (plus sereine déjà...)