Et si, pour une fois, nos proches entendaient notre maladie

[mamie66]

aujourd'hui pour la première fois depuis longtemps mon mari n'a pas insisté pour que je reste a un repas entre amis et m'a raccompagné a la maison sans protester.ça va me donner envie d'y retourner si l'occasion se présente.deux ans d'incompréhension et le simple fait de m'entendre en parler a un tiers a changer son attitude envers moi.
pourvu que ça dure!!!
un petit pas pour un grand parcours

[francinette]

Voila je parcours le forum et je tombe sur se post, ben moi c'est pareil, en plus de la thyroide j'ai d'autre patologie mais bon je ne dit rien et je travail 10 h par jours, je m'occupe de mes enfants, meme si ils sont grands, j'ai aussi des petits enfants, quand ma fille a besoin que je les gardes je ne dit pas non meme si j'ai besoin de me reposer, il arrive que mes enfants me téléphone la nuit quand ils ne vont pas bien ( je précise ma fille a sa propre famille, je suis divorcé et mon fils de 15 ans est en garde alterné, une semaine chez moi et une chez son père) quand je dit que je suis fatigué personne ne répond, on dirait qu'ils n'entendent pas........tout les repas familliaux ( fetes, anniversaire, noel etc) se passent chez moi et pourtant dieu sait si parfois j'ai envie de faire un brek, de me reposer......pour le moment sa va je tiens le coup et j'ai trop peur de leur montrer que je faibli......donc ben défoit je craque seule mais je craque.

[mamie66]

bonjour,
pourquoi le fait de se casser une jambe semblerait plus légitime que certaines maladies invisibles au regard des autres
il faut prendre le temps d'expliquer a ses proches que rien ne change mais que certains jours il faut nous accorder le droit d'être moins disponible et moins à l'écoute .qu'il nous faut plus de temps pour récupérer et que ces jours là ils se mettent en retrait comme si vous aviez la grippe !!!
personne ne viens emm...quelqun qui a la grippe.
donc ,faites comme si et ne soyez dispo que pour ceux qui en on vraiment besoin.
et faites une piqure de rappel de temps en temps a votre famille .ils oublient vite et reviennent à la charge

[anne-clara]

Bonjour

Michèle, j'adore ton post ! Merci de l'avoir écrit !
C'est exactement ce que je ressens :pour mon mari, opéré des ligaments croisés et marchant avec des béquilles, tout le monde comprend qu'il faut faire attention, être aux petits soins. Par contre pour moi, comme ça ne se voit pas, il faut toujours demander (pour ne pas dire quémander) un peu d'aide.
Par contre, je n'arrive pas à demander, je me sens coupable, égoiste, de ne pas être assez diponible pour ma famille, mon mari .... et ce malgré les mises en garde de mon médecin. Faudrait que je prenne des cours ....

Bonnes fêtes et une bonne année,
Anne-Clara

[Sylvie16]

Bonsoir tout le monde!

Ce post me parle à moi aussi.... Ô combien!

Un mari, 3 fils de 16 à 22 ans à la maison, bien habitués à épouse / maman qui assure et gère ...

Au départ, comme tout le monde, j'ai bien essayé de tenir le choc et de ne pas montrer mes problèmes, surtout aux enfants.
Puis j'ai tenté de leur parler, sans trop en dire, juste pour qu'ils comprennent qu'il fallait qu'ils se prennent un peu plus en charge, comme des grands qu'ils sont après tout! un petit coup de main de temps en temps...
Mais j'ai eu beau les tenir au courant, leur parler, leur dire ma fatigue, mes douleurs, ça n'a pas changé grand chose pendant un moment. et oui, on ne voit rien à l'extérieur.. à part les 22 kgs en trop
Mon mari était le mieux placé pour comprendre (il a eu une hépatite C et donc 1 an de traitement lourd il y a quelques années, pendant lequel il s'est reposé sur moi sur beaucoup de choses... mauvaises habitudes gardées). Mais ce n'était pas très spontané chez lui, il a fallu demander et je n'aime pas ça, moi non plus. Alors je forçais, pas bon du tout!

C'est quand j'ai lâché prise, que j'ai commencé à ne plus pouvoir faire grand chose, que je n'ai plus caché mes grimaces, mes pleurs parfois, qu'ils ont commencé à comprendre. Ils voyaient, donc ils croyaient.

Maintenant ils sont un peu plus prévenants, même si on ne peut pas dire qu'ils soient très volontaires pour les tâches ménagères des vrais mecs, quoi!

Le plus "comique" dans l'histoire, c'est que c'est maintenant que je me sens un peu mieux qu'ils ont plus d'attentions envers moi. Je ne vais pas les décourager!

Bisous et bonne fin d'année!!

[brucourt]

bonjour
je n'ai pas dormi cette nuit, mauvaise tsh apprise hier en yoyo depuis février! tous les 2 mois je passe d'hyper à hypo (comme en ce moment) : grand découragement
je n'ai rien dit à mon mari qui m'a découverte en larmes; il a compris et c'est reparti pour 8 semaines de nouveau dosage la peur au ventre d'attendre la prochaine prise de sang. C'est le seul qui me comprenne (depuis 17 ans il a appris ce que c'était aussi comme maladie)

Le pire est qu'avec toutes ces sautes d'humeur, je me suis retrouvée dans des situations conflictuelles: j'ai eu le malheur de dire ce que je pensais aux gens (un peu désinhibée); horreur! toute vérité n'est pas bonne à dire = ils sont fâchés et c'était la seule famille qu'il me restait. J'ai eu beau exliquer, m'excuser: trop tard la porte est fermée.

J'ai eu des ennuis avec cette thyroide: tellement mal que j'ai divorcé pour me remarier avec la même personne! voilà un exemple de la "folie" que je vis. une fois c'était convoqué à la gendarmerie idem pour avoir dit du mal à mon voisin: donc rien de grave, une bonne morale de leur part et ne recommencez pas.
Mais en crise je ne pense qu'à ça...je suis comme dédoublée, deviens méchante, je me cloître mais c'est limite! ça faire rire le médecin et endocrino, pas la famille ni les voisins je vous assure!

Je suis seule par MA faute, mes 2 enfants subissent les sautes d'humeur (pas envie de les câliner, fatiguée ou irascible) Ma grande de 10 ans dit que je crie "parfois" mais que c'est à cause de ma thyroide... quelle image je leur donne en tant que mère? une femme sur les nerfs qui peut dire des méchancetés aux gens qu'elle aime.
Là ce soir le 31 c'est tous les 4 seuls et c'est bien fait pour moi, je ne veux pas voir de gens ni recevoir ni y aller; et puis il n'y a plus personne
je vais reprendre les anti dépresseurs voir si ça calme ma colère actuelle et mes peurs de mourir d'un problème cardiaque tellement mon coeur s'emballe, m'opprime dans ces moments là et je me dis qu'il s'affaiblit
Avez-vous connu des problèmes graves (comme moi plaintes, fâcheries ) à cause de la thyroide? dites-moi que je ne suis pas seule pour un peu
d'espoir
2012? je l'espère plus gaie que 2011 et moins malade pour profiter de la vie, je ne suis jamais satisfaite, envie de rien, plus de plaisir des simples choses et je fais subir ça à la famille
amitiés à tous et toutes

[rumba17]

Bonjour Brucourt,

ton post me rappelle quelques "anecdoctes" :
- un petit accrochage en voiture (par ma faute) où je me suis mise à hurler comme une poissonnière contre les occupants de la voiture accrochée avec une mauvaise foi digne d'un politicien
- le matin (après la prise du lévo), avoir des impulsions, genre téléphoner à certains que j'avais dans le pif pour leur dire tout le "bien" que je pensais d'eux :(heureusement, j'avais des coups de barre tellement soudains et énormes que je n'avais plus la force de continuer à prendre le téléphone : du coup, j'ai compris très vite qu'il fallait que j'attende le coup de barre)
- me préparer à sortir pour chercher des embrouilles (je te rappelle que je ne suis plus une ado depuis longtemps) parce que je pouvais pas m'en prendre à mes chats : merci mes phobies, elles m'ont empéchée de passer à l'acte
- mettre la musique à fond la caisse pour faire ch...er mon co...ard de facho de voisin du dessous : visite de la police et mon voisin (de palier) qui a servi de médiateur et au passage m'a fait passer pour une demeurée.
- recevoir des nouvelles d'un ami perdu de longue date (que je rêvais de retrouver), qui a fait tout le nécessaire pour me "localiser" et ....ne pas répondre à ses coups de fils ultérieurs (ça, c'est ma plus grosse boulette et une grande blessure).

Maintenant, à froid , ça me fait rire comme mes pertes de mémoire (sauf le dernier point).
Ce qui est difficile pour toi, c'est que tu te sens seule mais que tu ne veux voir personne.
Je ne me sens bien qu'avec mon cercle très intime et très restreint...qui est à 500 km de chez moi. Peur d'être seule mais peur d'être envahie, c'est très difficile à vivre.
J'ai perdu des liens mais très honnêtement, mon rapport aux autres à changé, donc c'est peut être normal même si c'est douloureux comme toute perte. En plus, comme on ne gère pas forcément cet état de fait, on a l'impression de subir.
Tu dis que tu es seule par ta faute : tes amis doivent aussi s'interroger sur ton "changement".
J'ai dit ses "quatre vérités" par sms à une amie (je fais des fixettes sur une personne à la fois, c'est chacun son tour!) : elle me laissait des messages le soir alors que je lui avais dit que c'était plus facile le matin pour moi. Crime de lèse-majesté ! comment avait-elle osé ne pas respecter mon rythme ? ah oui, je sais, c'est parce qu'elle a un forfait illimité le soir et que ça ne lui coute de prendre des nouvelles à ce moment là. En plus, comme je la trouvais déjà un peu radine....
elle m'a réadressé un message en me disant à quel point elle avait été blessée.
Du coup, on a pu nous redéfinir dans la relation qui est devenue... beaucoup plus distante mais par choix.
Je n'accepte pas qu'elle n'accepte pas mes limites (j'ai appris à mieux le dire ou à rester dans le silence) Elle m'a connue super enthousiaste, humour, rire aux lèvres, pleine d'initiatives, forte, qui assure un max, oreille attentive et bienveillante, positive, optimiste... mais qui se zappe.
Et là, diminuée, ayant mal, envie de rien..et bien, je ne peux pas lui en parler, et ce n'est pas la seule.
J'ai aussi un ami qui attend que je lâche la vanne du siècle, qui veut retrouver celle d'avant. c'est insupportable.
Avec certains, j'accepte cet évitement de la maladie, avec d'autres, c'est un niet catégorique.

Qu'est ce qui s'est passé en février pour que ta tsh se dérègle ?
Tu avais déjà stabilisée combien de temps ?

Je te souhaite d'aller mieux

[Sylvie16]

Salut Brucourt et Rumba,

Dans mon messagé précédent, j'ai parlé de mes "hommes". Là vos messages me font penser aux amis, ou ceux que l'on appelle comme ça...

Un certain "ménage" a été fait dans mes amis depuis quelque temps! mais j'ai une certaine tendance fataliste qui me fait penser "tant pis" s'ils ne sont pas capables de comprendre mon état et d'admettre que je ne suis plus tout à fait la même, que je peux avoir des coups de pompe physiques ou moraux, et bien j'ai autre chose à faire que de dépenser mon peu d'énergie à leur ré-expliquer ou leur courir après. Finalement, ce n'était peut-être pas de si bons amis que ça.
Même ménage avec la famille de mon mari, la belle-famille que j'appelerais plutôt la "sainte famille". Ponts complètement coupés? tant pis, je me passerai d'eux.

Au début j'avais moi aussi des coups de colère, maintenant ça m'est passé, je laisse courir...

Ceux qui restent, ce sont les meilleurs. Ceux qui prennent des nouvelles, qui remontent le moral, qui acceptent qu'un rendez-vous soit annulé au dernier moment parce que je ne suis pas aussi bien que je l'espérais sans faire la tête. Ceux qui acceptent que je sois diminuée et qui n'attendent pas que par miracle je sois en pleine forme simplement parceque j'ai vu une endocrino! (la copine qui m'a dit ça un jour m'a fait voir rouge illico!)

Et ceux-là, je les apprécie d'autant plus. Je préfère avoir moins d'amis mais de meilleure qualité!

Bisoussss

[brucourt]

bonjour
très exactement! plus de belle-famille ( chouette plus de repas de famille qui traîne en longueur)
pour une amie qui me reste,c'est difficile: il faut bien l écouter et si je me plains: elle a pire! en plus elle est hypocondriaque, alors entendre qu'elle n'a jamais rien au final, je prends sur moi, et je laisse de longues périodes avant de téléphoner. on n'y va plus sous prétexte de la distance.
Chez moi c'est 2 filles que j'ai, mais trop jeunes pour aider mais la grande comprend, subi. Un simple rire trop fort peut entraîner une grosse colère, alors le papa prend la relève et je m'éclipse pour ne pas en dire de trop et regretter, ça marque les enfants.
Ca m'arrange que le vide soit fait: plus de repas à organiser non plus pour ceux que j'appelais la "smala", trop de bruit, stress.
Finalement seule on est bien. je m'inquiète pour l'avenir c'est mon gros souci (encore un), toujours à me projeter dans l'avenir lointain : et si je perds la boule qui me donnera mon lévothyrox à l'hospice j'ai vu une personne de ma famille atteinte d'alzahmer voilà aussi pourquoi je pense à ça. bref jamais contente! mais mon mari dit que si je ne g.. pas , ce n'est pas moi et qu'il s'ennuie! Véridique! Un drôle de couple bien assorti selon nous 2, complémentaire depuis le re-mariage
la preuve? il m'emmène en voyage pour mes 40 ans avec les enfants plutôt que le repas familial qui était prévu avec sa famille! Un amour je vous dis
bises

[mamie66]

bonjour et bonne année à tous et toutes
hier ,j'ai reçu ma niéce Lolo et on a enfin pu échanger nos impréssions et nos soucis à propos de la thyroïde
elle a la maladie de hashimoto et comprend maintenant ce que j'ai ressenti depuis que la maladie s'est installée.
son mari nous a écouter sans le montrer et j'en ai profiter pour remettre les horloges à l'heure avec le mien.
"d'une pierre deux coups".
ça fait du bien de parler la même langue et elle se sent moins coupable de ne pas être dispo 24h sur 24 pour son petit garçon,et moi j'ai une vrai complice qui me rassure aussi sur mes attitudes et je me suis sentie allégée.

[Ktrin']

Coucou Mamieeeee 66 !!!

Bien contente de te voir passer ici, comment vas-tu et Perpignan ? !

Pour ma part, la santé thyroïde va bien, j'ai réussi à convaincre mon médecin nucléaire à prendre 1/2 de 25 en plus 3 fois/semaine, et tout va bcp mieux.
Sinon je suis Mamie moi aussi, d'un petit Lucas trop mignon et gentil et qui marche depuis peu.

@ +, bise,
Ktrin'

[mamie66]

trés heureuse d'avoir à nouveau de tes news
tu es toujours la bienvenue chez moi
ma chambre d'amie t'attend si tu a envie de soleil catalan!olé
félicitation pour ton poupon et je suis sure que tu doit la gater
gros bisou et à bientôt qui sait......

[kimberley]

toujours pour la famille
on est forte pour eux, on continue comme de rien n'etait pour eux, on dépasse nos limites pour eux, je sais pas sic'est si bon de ne pas s'écouter.
Moi ce soir encure d'iode 2èmejours jai envie de me poser et plus tant en faire, ménage repassage course repas vaisselle table il est ou le malade là ? on est pas surhumain et en lisant vos mesages même ancien jeme dis que l'on fait tous la même chose. Et beaucoup rechute donc j vais levée lepied ! me reposer avant de reprendre le travail "ALD"
qui peut m'en dire plus apres carcinome medullaire, iode, 2 nodules qui ont dja repousser et pas encore sou lévo !