mon bébé n'a pas de thyroide

[bélina]

bonjour à tous
le 15 octobre 2009 notre fils Johan est né
u magnifique garçon,au 6 ème jour l'hopital St Vinvent de Paul nous a appellé en nous demandant de venir de suite avec notre enfant pour un nouveau test de glutie.johan a passé une échographie et on a pas trouvé la thyroide.Les pédiatre l on mit de suite sous traitement.Depuis hier je n'arrête pas de pleurer. il y a 2 jours nous étions tellement heureux. je culpabilise,j ai 41 ans et je me demande si ce n'était pas un peu tard pour faire un enfant. Nous sommes inquiés pour son avenir,pourra-t'il avoir une vie normal,faire du sport,manger normalement et faire tout ce que nous faisons quotidiennement.Pourriez-vous me faire par de vos témoignage afin de nous rassurés Merci à tous

[Karuna]

Bonjour Bélina,

Tu as bien fait de venir chercher soutien, explication et témoignages sur le Forum.

Une toute première chose à te dire. Tu n'es pas responsable pour le manque de thyroïde de ton bébé !

Ton petit est pris en charge de suite, donc il ira TRES BIEN.

Je laisse le soin à d'autres de venir t'informer plus amplement, car je suis pas dans mon cadre habituel et je manque de temps, mais je voulais t'accueillir de suite et te déculpabiliser.

Courage et à bientôt.

Karuna

[bélina]

merci de m'avoir répondu ça me fais du bien,je sent que je glisse vers la déprime et je dois restée forte pour mon bébé.merci

[crichine]

coucou,
je ne peux pas t'aider directement, mais si tu vas là Forum tu verras plein de témoignages.
Bon courage, dépisté à temps, ce n'est pas vraiment un problème.
A+

[caranell]

Bonjour ,

et bienvenue dans le forum !

Ce n'est pas facile de s'entendre annoncer que son bébé a un problème ! Mais heureusement, cette hypothyroïdie a été découverte immédiatement (grâce au dépistage à la naissance, qui existe en France depuis une trentaine d'années), et avec le traitement adéquat, il pourra se développer tout à fait normalement !

Nous avons pas mal d'enfants hypothyroïdiens dans le forum (ou plutôt leurs parents) ! Tu peux t'inscrire dans le groupe "Hypothyroidie congénitale" (lien "groupes", tout en haut) - ainsi, tu trouveras facilement les liens vers les profils, et de là vers les anciens messages, de toutes les autres personnes concernées (et pourras même les contacter directement par message privé, PM, ou par mail). Il y a aussi quelques adultes, eux-mêmes nés sans thyroïde, il y a 20, 30 ou 40 ans, et leurs témoignages sont le plus souvent très encourageants !

Tu pourras aussi jeter un coup d'oeil au message "Les bébés du forum" , une galérie de portraits dans laquelle figurent plusieurs bébés atteints d'hypothyroïdie congénitale, qui vont tout à fait bien ! D'ailleurs, tu peux y ajouter un message, si tu veux !

Il y a Lena, Giulia, Juline ... d'ailleurs, dans le forum, nous avons aussi plusieurs jeunes femmes nées sans thyroïde, qui sont maintenant adultes et qui vont BIEN, certaines ont d'ailleurs des enfants à leur tour ! Nous avons aussi Noella, qui vit au Rwanda - là-bas, le dépistage à la naissance n'existe pas, sa fille Edna-Nicole n'a été dépistée qu'à deux ans (elle a maintenant un traitement et commence à rattraper pas mal de son retard).

Tu constateras que l'hypothyroïdie congénitale concerne beaucoup plus souvent les filles. Cette maladie n'est pas SI rare que ça, environ 1 cas sur 4500 naissances. Et les causes sont totalement inconnues, du moins pour certaines (parfois, ça peut être dû à des médicaments, p.ex. quand la mère est traitée pour une hyperthyroïdie, mais c'est rare, la plupart du temps on ne sait absolument PAS pourquoi c'est ainsi, c'est souvent un simple "accident mécanique" au moment où la thyroïde se forme, puis descend à sa place définitive). D'ailleurs, dans le forum, nous avons le cas des petites jumelles Orianne et Juline, monozygotes et donc "identiques" : Juline est née sans thyroïde, Orianne avec ! Donc, ne te casse pas la tête à essayer de savoir ce qui a bien pu provoquer cette petite anomalie, dis-toi que tu as la chance de vivre dans un pays où le dépistage existe, ou le suivi médical est excéllent, et donc ton enfant pourra se développer sans aucun problème, il y aura juste un petit traitement à prendre et des prises de sang de temps en temps, pour surveiller !

Quelques liens vers d'anciennes discussions :
Bébé avec hypothyroïdie congénitale, comportement
Hypo congénitale, nombre de gouttes et prise de poids ?
Nouvel arrivant : Alexandre, 17 ans, né sans thyroïde
Hypo congénitale, le dire ou pas ?

Et beaucoup d'autres (tu pourras retrouver les discussions via les profils de la liste "hypo congénitale", ou alors lancer la fonction "Rechercher" du forum sur "congénitale", pour les retrouver).

Lien vers un petit livre de l'AFDPHE :"comment élever un enfant hypothyroïdien" et aussi le livret Hypothyroïdie congénitale

Quelques liens intéressants :
http://look4.free.fr/pediatrie/htcongenit.htm
http://www.thyroid.ca/Depliant/CP09.html
http://www.bdsp.tm.fr/Base/Scripts/ShowA.bs?bqRef=325620

[luciole74]

...

[Fawkes]

Bonjour Bélina !
Je suis nouvelle sur le forum et je poste ici mon premier message pour te rassurer

Je suis une jeune fille de 19 ans maintenant et je suis née sans thyroïde. Les examens médicaux après la naissance ont permis que je sois diagnostiquée et soignée après 8 ou 9 jours (il faudrait que je demande à mes parents parce que je ne sais plus exactement)

J'ai été suivie jusqu'à maintenant en endocrinologie et je vais très bien. A part un médicament que je dois prendre tous les jours, je suis une jeune femme comme les autres. Je sais que mes parents ont très mal réagit aussi à la nouvelle mais ils ont vite vu que si le problème était bien traité, il n'y avait aucun problème.

A part que je ne pends pas toujours bien mon traitement (mais ça c'est une question de discipline plus qu'autre chose), et que je suis donc parfois en hypothyroïdie (avec les symptomes qui vont avec : surtout la prise de poids et la fatigue), je suis quelqu'un de normal, dynamique, j'ai beaucouop d'amis et je suis maintenant à l'université après avoir reussi à l'école.
Donc j'espère que ce message pourra te rassurer : Si le problème est bien suivi (ce qui est le cas aujourd'hui avec le dépistage automatique), ton enfant sera un enfant tout à fait comme les autres.

[Karuna]

Fawkes a écrit:

Bonjour Bélina ! Je suis nouvelle sur le forum et je poste ici mon premier message pour te rassurer Je suis une jeune fille de 19 ans maintenant et je suis née sans thyroïde. Si le problème est bien suivi (ce qui est le cas aujourd'hui avec le dépistage automatique), ton enfant sera un enfant tout à fait comme les autres.

Merci Fawkes,

Ton témoignage est précieux. C'est la plus belle preuve pour rassurer notre Bélina au sujet de l'avenir de son bébé.

Ton expérience de "bébé né sans thyroïde", et ta jeunesse, sont des atouts pour le forum. Bienvenue, et merci de tout coeur à toi.

Bisou.

Karuna

[Fawkes]

Salut !
Et bien je suis heureuse de voir que je peux apporter quelque chose en tout cas
Je ne serai peut-être pas toujours disponible mais je répondrai à toutes les questions que vous voudrez me poser avec grand plaisir

Bélina : Je te souhaite bon courage
Karuna : Je te remercie beaucoup pour ton accueil chaleureux

Bisous !

Fawkes

[Karuna]

Fawkes a écrit:

Je ne serai peut-être pas toujours disponible mais je répondrai à toutes les questions que vous voudrez me poser avec grand plaisir

Tu es adorable, et si en retour, tu désires connaître quoi que ce soit, au travers de la FAQ ou par nouvelles questions, n'hésite pas ...

Sur Vivre sans Thyroïde, rien n'est imposé, et tu passeras faire un tour, quand tu voudras, et surtout quand tu pourras.
En découvrant le forum, tu vas voir qu'en général on a beaucoup de bienveillance les uns envers les autres . C'est important de soutenir le moral des troupes et traiter les choses sérieusement mais avec humour aussi.

A bientôt donc, et bonne fin de week-end ...

K

[DidierH]

Bonjour Bélina et félicitations.

Ton bébé a vu le jour sous une bonne étoile puisqu'il est né le jour de mes 45 ans !

Nous somme très nombreux a vivre sans thyroïde ou avec une thyroïde défaillante, et même si c'est parfois pesant, cela n'empêche pas de mener une vie (presque) normale. Donc pas de panique !

En tout cas, il ne faut surtout pas culpabiliser. Tu luis a fais le plus beau des cadeau en lui donnant la vie.

Encore bravo

Didier

[cori85]

Bonjour

Ma fille Zoé née en sept 2005 est née sans thyroide, elle a commencé ses gouttes à l'age de 10 jours. Aujoud'hui elle est en moyenne section et tout se passe bien, elle grandit bien, au niveau scolaire tout va bien.
Il faut juste ne pas oublier del lui ses gouttes tous les jours et vous verrez votre peit garçon grandira comme tous les autres enfant.

cori 85

[Charline.C]

Salut bledina, j'ai 10 ans et 1/2 et j'ai pas de thyroïde depuis ma naissance, Johan quand il sera plus grand va devoir faire des tests auprès d'un ou d'une pédiatre et il devra faire des prises de sang tout les 6 mois.
C'est normal qu'il soit fatigué des fois.Moi je suis fatigué souvent .
Ce matin j'ai fait, ma prise de sang, le mieux c'est de mettre des patchs une heure avant de la faire. Mais quand il est petit il va devoir faire des tests a peu près tout les 15 jours
CHarline

[melan0301]

Bonjour,
J'ai lu votre témoignage. Je pense que mes parents étaient dans le même état que vous il y a 36 ans.
En 1974, le dépistage systématique de la thyroide n'était pas fait.
Je suis née sans thyroide mais les médecins s'en sont aperçus vers 4-5 mois car je ne mangeais plus, je grossissais, je maigrissais.
Après tous les examens possibles et imaginables, ils ont en dernier lieux fait celui de la thyroide. Et c'était çà.
J'ai eu la chance d'habiter à l'époque près de Paris, et j'ai été soigné à St Vincent de Paul par le Pr Canlorbe.
J'ai été le premier bébé a être traitée avec des extraits thyroidiens Choay à l'époque. C'était un essai.
L'essai s'est révélé positif. Mais j'ai du passer beaucoup de temps à l'hopital pour faire plein d'examens. Je ne supportais plus la vue des blouses blanches pour moi synonimes de pîqures.
Je devais faire également de nombreuses radiographies pour contrôler mon âge osseux, pour voir si je grandissais normalement.
Je vous parle de çà, il y a 36 ans, je pense que maintenant, les médecins sont mieux parés à ces problèmes. Vous pouvez donc faire confiance à l'hôpital St Vincent de Paul.
Aujourd'hui, tout va bien. Un petit contrôle tous les 6 mois, et tous les 3 mois si ma TSH a bougé un peu.
Je dirai même que je suis plus tranquille que certaines personnes que je connais et qui ont, elles, des problèmes de thyroide car elle fonctionnne mal.
Je suis sous lévothyrox maintenant.
Le seul petit handicape que je constate, c'est au niveau de la coordination entre les mains et jambes et le cerveau.
Quand j'ai passé mon permis de conduire, j'ai pris 2 ou 3 leçons supplémentaires pour bien assimiler cette coordination. Aujourd'hui, c'est complètement transparent. Si j'avoue j'écris mal...Il paraît que ça vient de là aussi, mais bon, c'est infime comme "handicape"
J'ai deux enfants, que j'ai eu sans difficulté au niveau de la fécondation (qui a même été rapide, je pensais que ça aurait pris un peu de temps).
Mon fils à sa naissance avait une thyroide un peu paraisseuse, mais tout es rentré dans l'ordre 2 mois après. Et ma fille n'a rien eu du tout.

Donc rassurez-vous, ce n'est pas grave du tout. Du moment qu'il est bien suivi.
Bon courage...

[ÖAurélieÖ]

bonjour
voilà après avoir lu les différents témoignages je me disais que je pouvais apporter le mien également.
je m'appelle Aurélie, je viens d'avoir 20 ans et je suis également née sans thyroide.
je dois dire que cette maladie ne m'a pas du tout empêché de vivre normalement! j'en prend réellement conscience depuis quelques années juste parce que jusqu'ici je n'ai rencontré personne ayant la meme chose que moi et que le fait de pouvoir parler de ça avec quelqu'un qui vit la même chose m'a toujour manqué.

comme je le disais, ma vie est et a toujours été normale !j'ai toujours fait ce que je voulais en sport, je suis passée par la danse, le foot, le tennis, la natation , l'athlétisme. à l'école je n'ai jamais eu quoi que ce soit comme problème, vraiment aucun, je suis actuellement en première bac droit ( première année à l'université en Belgique) et je n'ai pas plus de problèmes que les autres

il est vrai que chaque matin je dois prendre deux comprimés pour pouvoir vivre une vie normale, mais c'est devenu tellement automatique que je n'y prête plus réellement attention

alors voilà, j'espère que cela aura aidé, honnêtement si votre enfant prend bien ses médicaments tous les matins il n'aura aucun problème et il vivra une vie tout à fait normale !

courage, tout ira bien !

Aurélie