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Invité |
Message: (p236950)
Posté le: 02. Fév 2010, 10:41
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marie-ange a écrit: |
Peut être aussi que le fait de vivre avec la douleur depuis mes premières années fait que je n'y prête pas vraiment attention. En règle générale c'est pour m'endormir que ce n'est pas facile. Autrement ça va.
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Non, non, non, justement ça ne va pas
Tu es bien trop courageuse et je trouve tellement dommage que tu te fatigues et que tu souffres alors qu'on pourrait l'éviter. Comme le dit Cara, la médecine a fait des progrès récemment pour le pso, mais je sais bien que ce n'est pas commode quand on est loin des spécialistes.
GROS BISOUS |
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caranell Inscrit le: 03.05.05 Messages: 9574Hypothyroïdie Limoges 50+ |
Message: (p236952)
Posté le: 02. Fév 2010, 10:55
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marie-ange a écrit: | mais je crois que la priorité pour l'instant c'est ma thyroïde. Je crois que je dois d'abord trouver un équilibre de ce côté pour avoir un minimum d'interférences entre les soucis thyro et les soucis pso. |
Oui mais... attendre trop n'est po un bon plan... pense ke pendant ce temps le rhu fait des dégâts ki pourraient s'avérer irrémédiables... Il ne faut JAMAIS oublier ke la douleur signe une anomalie et ke cette anomalie ne cesse po d'évoluer si on contrôle la douleur...
Citation: | Peut être aussi que le fait de vivre avec la douleur depuis mes premières années fait que je n'y prête pas vraiment attention. En règle générale c'est pour m'endormir que ce n'est pas facile. Autrement ça va. |
Pareil k'Enid... non ça ne va pas... Tu raisonne en immédiat mais moi là je pense avenir... je suis en plein dedans... Ma mère souffre d'une hernie discale ki écrase le nerf sciatik... sa tolérance à la douleur... les anti-douleurs divers et variés lui ont permis de tenir 6 ou 7 ans ainsi... La douleur était sous contrôle... ma mère aurait dit comme toi... Sauf ke manant y a urgence à opérer... elle perd l'usage de sa jambe paske la cause de la douleur était bel et bien présente et active...
Jamais on ne me fera admettre k'on peut vivre avec la douleur... même si c un dopant (dixit Lance Armstrong au sujet de son cancer et des ses traitements... elle fini par faire des dégâts irréparables...
Citation: | C'est comme ça que j'ai entendu parler de maladie auto-immune. Mon père, lui, était persuadé que c'était totalement psy et que je me fabriquais moi-même mes problèmes de santé, et cette façon de voir je n'ai jamais pu l'accepter. |
Mauvais... mauvais... Po gentil le père... ni le médecin... Mais bon j'ai aussi entendu ce discours à mon tour... surtout au sujet de l'allergie... C injuste... malsain (ça rend aussi trop résistant à la douleur... perso à cause de ça j'ai plusieurs fois été trop loin dans la tolérance à la douleur persuadée ke ct dans ma tête)...
Citation: | Cela m'a fait très tôt réfléchir sur ma santé, à ce que je pouvais ou ne pouvais pas accepter pour moi ou pour mes enfants. |
Oué... mais comem je viens de dire... ça nous donne une résistance trop forte... et des fois on pousse le bouchon trop loin... enid a été témoin d'une de mes erreurs en la matière... dans ma volonté à être 'normale' je voulais po de T3... Je suis allée TRES loin dans la résistance... et sans l'aide de mon ange gardien Enid je sais ke j'aurais fini dans le décor... Et une fois de plus un médecin m'a engueulé de cette résistance...
Citation: | Cela permettrait peut-être juste à ma toubib d'admettre qu'elle est en train de s'arrêter. |
En dehors de ça, il n'y a po d'utilité à les tester (surtotu si tu es comme on le pense pour moi sous le coup d'AC non répertoriés, donc non testés)... Mais si ça peut l'aider à comprendre...
Bisous
Ps : les médecisn des centres anti-douleurs disent ke la douleur est encore moins acceptable si elle pourri le sommeil... étape importante à la SURVIE de l'être vivant. _________________ Pour vivre en paix avec son corps il faut le comprendre...
La vie est courte mais belle alors CARPE DIEM
Mon témoignage
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marie-ange
Inscrit le: 30.10.09 Messages: 57571/2 thyroïde suite n... 60+ |
Message: (p236975)
Posté le: 02. Fév 2010, 14:24
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Coucou Enid et Cara,
Bon alors vous avez sûrement raison.
Je veux règler d'abord mes problèmes thyro car ça me bouffe ma vie au quotidien et que sans cela je sais que de toute façon je ne peux pas aller bien.
Le rhumatisme, il y a des périodes où c'est dur, et d'autres où je peux un peu l'oublier. Je vois ma kiné-ostéo presque toutes les semaines et elle m'est d'une grande aide.
Mais actuellement je n'ai pas la capacité, l'énergie, d'aller entamer un parcours de soin supplémentaire, la seule chose que je peux vous promettre c'est de m'en occuper dès que je retrouverai un équilibre thyro.
En tout cas je suis bien contente d'avoir abandonné les traitements officiels il y a 30 ans, je ne suis pas sûre que je m'en serait si bien sortie. Heureusement que la médecine a fait des progrès là dessus depuis !
Bisous.
Marie-Ange |
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caranell Inscrit le: 03.05.05 Messages: 9574Hypothyroïdie Limoges 50+ |
Message: (p236977)
Posté le: 02. Fév 2010, 14:29
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Toute façon je te lâcherais po là dessus ...
J'ai vu une personne revivre littéralement lorsque sa maladie autoimmune lui a lâché les articulations... alors autant te dire ke je connais bien l'importance destructrice de la douleur...
Je vois aussi ma mère s'enfoncer à l'ot' sens *croise les doigts pour son RDV de ce jour* et j'esoère bien k'on va la sortir de cette infernale spirale...
Je te laisserais po ne po aller encore mieux à cause de ça... Car tu vois les choses dans un sens thyro puis rhumatisme... mais ce ke tu ne sais po c ke le rhumatisme finira par fausser ton ressenti thyro... te laisser croire ke ça va po avec des résultats de rêve... alors ke le coupable du malaise sera lui.
Bisous _________________ Pour vivre en paix avec son corps il faut le comprendre...
La vie est courte mais belle alors CARPE DIEM
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marie-ange
Inscrit le: 30.10.09 Messages: 57571/2 thyroïde suite n... 60+ |
Message: (p236988)
Posté le: 02. Fév 2010, 14:51
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Oui Cara, je sais que je peux continuer à aller mal si je ne m'occupe pas du pso. Et je suis aussi consciente qu'il faudra que je me pose la question du pso quand les résultats thyro seront bons. Mais je dois au moins enlever ce paramètre pour pouvoir m'attaquer au pso qui est, j'en sais quelque chose, une maladie sacrément coriace.
Et elle est belle la vie !
Bisous.
Marie-Ange |
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Invité |
Message: (p237012)
Posté le: 02. Fév 2010, 16:40
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marie-ange a écrit: | Mais actuellement je n'ai pas la capacité, l'énergie, d'aller entamer un parcours de soin supplémentaire, la seule chose que je peux vous promettre c'est de m'en occuper dès que je retrouverai un équilibre thyro.
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T'as intérêt parce qu'on n' est pas prêtes à te lâcher, crois-moi !!!
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marie-ange
Inscrit le: 30.10.09 Messages: 57571/2 thyroïde suite n... 60+ |
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marie-ange
Inscrit le: 30.10.09 Messages: 57571/2 thyroïde suite n... 60+ |
Message: (p237201)
Posté le: 03. Fév 2010, 21:57
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Bonsoir,
Cela fait maintenant 12 jours que je suis à 93,75 de T4 et 22,5 de T3.
J'ai beaucoup de mal à me lever le matin, avec la sensation d'avoir dormi mais que ça n'a pas été réparateur, que je suis aussi fatiguée que la veille au soir.
Je prends alors les T4 et 10 de T3
En milieu de matinée ça va, et j'ai un pouls autour de 60 au repos, qui monte à 82-85 à l'effort.
A midi je ressens le besoin de Cyno, et sauf emploi du temps catastrophique je prends mon quart de comprimé avant même ma sonnerie de rappel.
J'ai besoin de faire une bonne pause après le repas, mais je ne peux pas dormir.
A 15 h pareil, le besoin de Cyno se fait sentir, si je retarde un peu je ne me sens pas bien.
Et à 18 h, mon travail à l'étable est vraiment pénible, avant de démarrer j'ai le pouls à 85, et au plus petit effort ça monte à 102-105.
Ensuite dur dur la soirée, j'ai un mal fou à assumer le souper de la famille et le coucher de la petite.
Et comme je suis crevée, je traîne et ça n'arrange rien !
Bisous.
Marie-Ange |
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caranell Inscrit le: 03.05.05 Messages: 9574Hypothyroïdie Limoges 50+ |
Message: (p237231)
Posté le: 04. Fév 2010, 08:56
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Salut Marie-Ange...
C logique tout ça... tu es encore loin d'avoir des taux raisonnables pour une personne aussi active ke toi.. Même avec l'augmentation je suis certaine ça suffira po... c chiant de devoir brusquer ta généraliste pour avance à petits pas...
En plus c po la saison idéale... et le rhumatisme doit po t'aider...
Ca fait beaucoup tout ça...
Pour le toquant, je sais po si je té déjà expliqué, mais ça le fatigue énormément cette situation... lui il DOIT coute ke coute assurer... donc il force donc chez certaines personnes ça induit une hausse du rythme car le moindre mouvement peut devenir un effort...
Avant la T3 mon mien était passé de son repos habituel 80-85 à 90-100... Et traverser l'appart devenait un effort intense ki le mettait à plus de 120-130... Tout ça est rentré dans l'orde kan j'ai eu ma dose de T3!!!
Bisous _________________ Pour vivre en paix avec son corps il faut le comprendre...
La vie est courte mais belle alors CARPE DIEM
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Lévothyrox 125 + Cynomel 12.5 |
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marie-ange
Inscrit le: 30.10.09 Messages: 57571/2 thyroïde suite n... 60+ |
Message: (p237351)
Posté le: 05. Fév 2010, 10:35
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Bonjour Cara,
Tu dois avoir raison, l'équilibre ça va encore prendre du temps.
Hier j'ai eu une grosse journée truffée d'oublis, et ce matin j'ai cru que j'allais m'endormir un conduisant sur le retour de l'école.
Et même si il doit y avoir encore une part du fer, tout me dit que je suis encore bien en hypo. Si ce n'était que le fer je ne sentirais pas autant le manque de Cyno ?
Je me pose des questions par rapport au générique. Je suis le raisonnement de Béate qui dit de ne pas changer quand on a trouvé son équilibre, mais je ne n'arrive pas à la suivre pour ceux qui comme moi galèrent avec l'hypo depuis des mois, des années.
Je ne me sens pas du tout de tenter le coup alors que c'est si difficile d'y arriver, au bon dosage ! Je n'ai pas envie du tout de risquer de repartir en arrière alors que que le petit peu mieux a été si long à obtenir.
Je crois que le générique il faudrait mieux le laisser à ceux qui débutent un traitement, ceux-là ne risquent rien...
J'espère qu'après ton ménage tu vas passer un bon week-end. Nous demain on a une fête pour l'école de la petite et je dois faire au moins 100 crêpes...
Il faut que je retourne à l'étable.
Bisous.
Marie-Ange |
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caranell Inscrit le: 03.05.05 Messages: 9574Hypothyroïdie Limoges 50+ |
Message: (p237357)
Posté le: 05. Fév 2010, 10:58
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marie-ange a écrit: | Tu dois avoir raison, l'équilibre ça va encore prendre du temps. |
Sache ke j'ai TOUJOURS raison ... Bon ce ki est bien c ke les beaux jours sont devant... et ils nous font toujours gagner du temps.
Citation: | Et même si il doit y avoir encore une part du fer, tout me dit que je suis encore bien en hypo. Si ce n'était que le fer je ne sentirais pas autant le manque de Cyno ? |
Là je serais po aussi affirmative... mon léger manque de fer me donne l'impression d'être en hypo... et je regarde ma boite de cyno... et hésite à mettre un quart (ceux ke je garde paske un peu trop abîmés par la découpe donc incomplets) de plus les jours de grosse activité... Sauf ke là en voyant mes taux c bel et bien po la T3 ki pêche...
Citation: | Je me pose des questions par rapport au générique. Je suis le raisonnement de Béate qui dit de ne pas changer quand on a trouvé son équilibre, mais je ne n'arrive pas à la suivre pour ceux qui comme moi galèrent avec l'hypo depuis des mois, des années.
Je ne me sens pas du tout de tenter le coup alors que c'est si difficile d'y arriver, au bon dosage ! Je n'ai pas envie du tout de risquer de repartir en arrière alors que que le petit peu mieux a été si long à obtenir. |
Ca je suis d'accord... après c au moment ou tu seras presque au bon dosage k'il serait possible de tenter... ou juste arrivée au bon taux de T4... mais bon après c un choix...
En même temps ça peut aussi être intéressant pour ceux ki ont un pb d'assimilation... les excipients peuvent faire la différence dans le bon sens... Po facile de se lancer...
Toute façon si tu as vu mon message dans mon post, tu as vu ke ma pharmacienne est moyennement satisfaite du générique...
Citation: | Je crois que le générique il faudrait mieux le laisser à ceux qui débutent un traitement, ceux-là ne risquent rien... |
C l'idée principale de Béate et du forum... après c un choix perso... un risque qu'on accepte ou non de prendre... Faut reconnaitre ke je suis stabilisée depuis po assez longtemps pour avoir envie... Si j'avais eu le labo en bas de l'immeuble comme avant pourkoi po... mais manant la PDS c une expédition (on a k'une voiture... je dois prendre sur mon temps de travail... et marcher à jeun de mon cyno c po un bon plan pour moi)
Citation: | J'espère qu'après ton ménage tu vas passer un bon week-end. Nous demain on a une fête pour l'école de la petite et je dois faire au moins 100 crêpes... |
Ménage bien avancé (pause avant balade de l'aspi)... même des trucs po prévu... reste l'aspi... Après je ferais ke des choses ke j'aime faire (cuisine) ou ki me barbent et me fatiguent po trop (classement de papier, lessive et comptes)...
Bisous _________________ Pour vivre en paix avec son corps il faut le comprendre...
La vie est courte mais belle alors CARPE DIEM
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Lévothyrox 125 + Cynomel 12.5 |
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marie-ange
Inscrit le: 30.10.09 Messages: 57571/2 thyroïde suite n... 60+ |
Message: (p237362)
Posté le: 05. Fév 2010, 11:36
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Quand je dis manque de Cyno, je pense à la différence avant/après la prise de Cyno.
Là par exemple, il est 11 h 30, je commence à me sentir en manque, je le prends à midi, une demi-heure après je me sens mieux, jusqu'à 15h où je ressens à nouveau le manque, et si je tarde à le prendre la suite est encore plus difficile.
Bisous.
Marie-Ange |
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caranell Inscrit le: 03.05.05 Messages: 9574Hypothyroïdie Limoges 50+ |
Message: (p237368)
Posté le: 05. Fév 2010, 12:45
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On parle bien de la même chose...
Bisous
*Minache fini... ayé c vraiment le WE!!!* _________________ Pour vivre en paix avec son corps il faut le comprendre...
La vie est courte mais belle alors CARPE DIEM
Mon témoignage
Lévothyrox 125 + Cynomel 12.5 |
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marie-ange
Inscrit le: 30.10.09 Messages: 57571/2 thyroïde suite n... 60+ |
Message: (p237732)
Posté le: 08. Fév 2010, 14:58
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Bonjour,
J'ai survécu à ma soirée de samedi, mais c'était quand même un peu téméraire. Dimanche en mode éco, étable, diner simplifié, glandouille, re-étable, souper : soupe du congèle-pain-fromage-reste des crêpes de samedi.
Et ce matin pas encore au niveau. J'ai fait un bourrage magistral avec la pailleuse, que je n'ai pas encore fini de débourrer. Et tout de ma faute : au lieu de débrayer l'avancement, j'ai débrayé la prise de force... Cela fait pourtant 10 ans que je l'utilise cette pailleuse !
Patience...
Bisous.
Marie-Ange |
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caranell Inscrit le: 03.05.05 Messages: 9574Hypothyroïdie Limoges 50+ |
Message: (p237733)
Posté le: 08. Fév 2010, 15:03
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marie-ange a écrit: | J'ai survécu à ma soirée de samedi, mais c'était quand même un peu téméraire. Dimanche en mode éco, étable, diner simplifié, glandouille, re-étable, souper : soupe du congèle-pain-fromage-reste des crêpes de samedi. |
Très bonne organisation ça... ct téméraire soit, mais tu as fais ce k'il fallait pour le lendemain... Bon plan. Les restes sont nos amis (j'ai du ragout de chou pour la semaine moi )!!!
Citation: | Et ce matin pas encore au niveau. J'ai fait un bourrage magistral avec la pailleuse, que je n'ai pas encore fini de débourrer. Et tout de ma faute : au lieu de débrayer l'avancement, j'ai débrayé la prise de force... Cela fait pourtant 10 ans que je l'utilise cette pailleuse ! |
Marie-Ange... je connais po un paysou ki l'a po faite celle-là!!!! C chaint, je reconnais, mais c po inhabituel!!! T'as ka le dire franchement ke tu veux te rouler dans la paille
Bisous _________________ Pour vivre en paix avec son corps il faut le comprendre...
La vie est courte mais belle alors CARPE DIEM
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