Ganglions [suivi ProfesseurVV]

[Dan2032]

Bonjour Hervé,

Tu dis : Je suis vraiment triste pour Dan, j'ai relu son post, il est courageux, j'ai lu ta réponse aussi, c'est sympa pour lui et moi qui sert pas à grand que puis je faire pour l'aider ?

Ne sois pas triste pour moi, je dois avoir une bonne étoile qui me repousse toujours la tête hors de l'eau. Je peux t'assurer que j'ai un moral d'acier ... je me refuse de croire que ce crabe pourrait avoir ma peau.

Tu penses ne pas servir à grand chose et ne pas savoir m'aider, mais je peux t'assurer que ton passage sur mon post m'a aidé à me relever. Toi et les autres, vous constituez une partie importante de ma bonne étoile. MERCI.

J'espère que ces ganglions te laisseront tranquille au plus vite. Sois vigilant. Je te souhaite un bon week-end Hervé.
Dan

[Laurette98]

Bonjour Hervé,

Je connais ton angoisse, je l'ai vécue à plusieurs reprises .
J'ai eu 8 ganglions atteints mais mais bien plus de visibles à l'échographie, et des ganglions de plus de 2 cm qui finalement se sont avérés négatifs une fois enlevés!
Je crois donc que le paramètre le plus fiable est la Tg, elle est très faible chez toi, il y a probablement quelques cellules dans un ganglion, mais rien de très méchant, tu as tout à fait le temps de surveiller ou de trouver un chirurgien compatissant comme j'ai pu trouvé en Australie pour faire un curage absolument complet , à savoir alors que tu prends des risques pour les nerfs spinaux mais que tu a l'esprit tranquille.

Si tu dois avoir un dosage de Tg sur rinçage d'aiguille de ponction de ganglion, demande au radiologue d'envoyer en même temps une tube avec juste le liquide avec lequel il fait le rinçage car il paut y avoir des faux positifs dûs à la technique, c'est ce qui m'est arrivé et c'est ce que nous a dit de faire le Professeur Schlumberger lors de son passage chez nous, pour comparer les 2 dosages (le tube de rinçage et le produit de rinçage) .

Bon courage VV mais ne t'inquiète pas tant, tu as le temps de réfléchir et de surveiller.

Bisous
Laure

[lilette]

Bonjour Hervé,

J'avais vu ton pm, mais pas les news sur ton post. Je t'ai donc répondu sur ta boîte perso, mais je mets le texte ici aussi, pour ceux qui suivent ton post :

[ProfesseurVV]

Bonjour laurette,

Ton message est très sympa et surtout rassurant, je pense que tu as pu lire le CR d'échographie, lilette pense qu'un ganglion vascularisé semble suspect , Béate aussi, je vais donc comme indiqué auparavant suivre les conseils du Chir qui sont cyto et TG , la dernière fois j'ai demandé au radiologue un dosage de Tg sur rinçage d'aiguille de ponction de ganglion, et l'envoi d'un tube de liquide de le rinçage comme le préconise le Professeur Schlumberger afin de comparer les 2 dosages (le tube de rinçage et le produit de rinçage) . Me suis-je bien exprimé auprès du radiologue ????J'ai posé à nouveau cette question à mon médecin nucléaire qui m'a confirmé que c'était la pratique.
Lors de ta reprise en Australie ton chir était au top ? Car s’il le faut je vais en Australie, En France connais-tu des bons ? Je poserai la question à Béate et Lilette, je crois que le mien est bio, et surtout le courant passe bien. Mais s’il le faut, j'irai ailleurs. Qu’en penses-tu ? Penses-tu que le sclérosant diffus est plus rapide que les autres ou tous simplement plus agressif ?
Je voudrais aussi te parler du CM, tu connais surement l’histoire de DAN, il dit que le % de son cancer est une clause d'exclusion de l'étude. Peut être existe-t-il d’autres études dans d’autre pays ou d'autres essais cliniques?
Et toi comment te sens tu ? Bise Laurette
Merci encore Laurette
Et bise des Normands
Hervé

[ProfesseurVV]

Merci Lilette ,

Je suis dans ma famille parisienne, médecin , je vais faire comme tu m'a recommandé, dés lundi pour de docteur T, je te tiens informé, dois je recupérer mon écho ou juste le CR ?
As tu d'autres recommandations ?

Bise Lilette

[Beate]

Bonjour Hervé,

ton Dr T, à Paris, est-ce celui qui vient de rejoindre notre "conseil scientifique", et qui a récemment fait un exposé sur l'échographie à un groupe de médecins toulousains, auquel Lilette et moi avons eu la chance d'assister ?

Dans ce cas, tu seras entre d'excéllentes mains, il est vraiment super calé sur la surveillance des récidives ... nous avons d'ailleurs DEUX des plus grands spécialistes de l'échographie thyroïdienne dans notre conseil, j'en suis assez fière !

VST_Depliant.pdf

Pour nous en parler, ensuite, recupérer juste le compte-rendu (TRES détaillé, chez ces médecins-là) sera certainement suffisant - ils te feront certainement aussi un dessin ...

Gros gros bisou !

Beate

[ProfesseurVV]

Bonjour Béate,
Oui pour le médecin radiologue, encore faut il maintenant que j'obtienne rapidement un RDV, Mais normalement cela devrait pouvoir se faire, croissons les doigts !

J'ai lu l'exposé sur la radiographie des ganglions, et laurette m'a parlé d'un ganglion de 2cm non métastasé. Vous êtes toutes et tous vraiment formidables!

J'ai aussi récupéré le consensus européen évoquant le rsTSH et ses résultats et je recherche maintenant un doc sur les reprises chirurgicales.

À 6-12 mois, l’état de la maladie est vérifié par un examen clinique, une échographie cervicale, et un dosage de Tg sérique obtenu 3 jours après la deuxième injection de rhTSH. Le sevrage en hormone thyroïdienne ne doit être réalisé que si la rhTSH n’est pas disponible ou ne peut être achetée.
Les patients à faible risque avec une échographie cervicale normale et un taux de Tg indétectable après rhTSH sont considérés guéris, car les rechutes ultérieures sont très rares (moins de 1% à 10 ans). La SCE diagnostique est indiquée par certains auteurs chez les patients à risque
élevé, ou lorsque la SCE post-ablation était peu informative en raison d’une fixation élevée dans les reliquats thyroïdiens, ou lorsque cet examen a montré des foyers de fixation suspects. Les découvertes suspectes à l’échographie cervicale doivent être soumises à d’autres examens : soit répéter l’échographie quelques mois plus tard si 5mm, soit ponction écho-guidée à l’aiguille fine avec aspiration pour cytologie si supérieur à 5mm dans son plus petit diamètre (ou si éléments suspects à l’échographie)).
Les patients avec Tg sérique détectable après stimulation par la rhTSH, et comprise entre 1-2 ng/ml doivent être soumis à un autre test de stimulation par la rhTSH 12 mois plus tard. Si la Tg sérique devient indétectable, le patient est considéré comme guérit. Si la Tg sérique augmente au delà de son taux précédent, une rechute de la maladie doit être recherchée en réalisant une scanographie du cou et du thorax et en administrant une activité thérapeutique d’iode 131. Les patients à très faible risque, finalement traités par lobectomie, sont suivis périodiquement par échographie cervicale et par dosage de la Tg sérique pendant traitement par LT4. .

Tu te doutes bien que je vais anticipé et prendre plusieurs avis

Bises , je vous tiens informé et j'essaie de garder le moral

Hervé

[ProfesseurVV]

Bonsoir Béate ,

C'est fait , j'ai trouvé pour les reprises chirurgicales Dr T. IGR, j'ai fait une demande de RDV, pour un deuxiéme avis.

Bise
Hervé

[Beate]

Coucou Hervé,

à l'IGR, tu as aussi le Dr Dana Hartl, jeune chirurgienne très spécialisée dans les reprises, très expérimentée, et qui est l'une de nos conseillers scientifiques !

Par ailleurs, les RDV à l'IGR se passent souvent "en comité", avec 2 ou 3 médecins - tu auras l'occasion de discuter dans le détail de tout ça !

Gros bisou !

Beate

[cedoleva]

Salut Hervé
Je suis dans le même cas que toi dans l'attente'un curage ganglionaire.
Je suis passée par des moments d'effondrement mais à ce jour je suis dans l'impatience d'être libérée de cette saleté.
Tout comme toi j'espére avoir choisi le bon cir et ne pas être obligée d'y revenir une autre fois.
Pour le moment il est prévu un curage de toutes les loges latérales à gauche, ils doivent se concerter pour savoir si on cure aussi à droite. On ne meparle pas du secteur central ce qui me rassure et m'ngoisse à la fois, car je vais rester avec le doute qu'il y en ai aussi.
Bref franchissons les étapes les unes aprés les autres, nous avons au moins la chance de pouvoir nous les faire enlever.
Je te souhaite plein de courage.
Viendra le moment où l'on érira que tout va bien pour nous.
Amicalement
Cécile

[Ktrin']

Bonjour Hervé et Cedoléva,

Toutes mes ondes positives pour ce beau et bon programme à engager. Oui, vous avez toutes les données, les lieux, les personnes pour avancer dans une bataille pour avoir des jours meilleurs.

Et ils arrivent ... plusieurs peuvent le dire ici.

Pensées bien amicales
Catherine

[cedoleva]

merci Ktrin
Ton petit message me fait chaud au coeur car je suis sure que ce que tu dis est vrai.
Bises
Céciel

[onizuka]

Hervé ,

Je vois que tu galères un peu pour avoir les décisions de l'équipe médicale.

Tu vas recevoir un courrier si c'est un simple suivi avec de nouveaux Rdv ou bien s'il y a un curage je pense que c'est le chir qui t'appellera . Et si tu lui envoyais un mail ??

Sinon , ton idée de voir sur Paris est très bonne , mais auras tu des Rdv assez rapidement ?

Oh c'est vraiment c....t cette attente !

Je vous embrasse toi et Cédoleva et vous souhaite bonne chance et courage.

Bisous

Anita

[ProfesseurVV]

Merci Cécile, Ktrin et Anita
Toujours pas de rendez-vous pour les cytoponctions, j'ai l'impression que plus j'attends plus les ganglions grossissent, je me trouve des douleurs partout.
Enfin, j'espère qu'ils ne vont par trop tarder.
Le Doc T de Neuilly rentre de vacances demain d'après la secrétaire, il faut rappeler. J'ai envoyé un mail à l'IGR au docteur T via son secrétariat, je ne sais pas si c'est la bonne méthode, demain je vais appeler pour me renseigner. J’anticipe, il parait que les RDV sont longs à obtenir.
Pour Becquerel, effectivement comme le dit Anita, il faut regarder dans la boite à lettre tous les jours. En attendant, le moral est en berne et le stress s’installe. Je pense à toi Anita et je vais penser très fort pour que tu aies de bons résultats, demain.
Merci Ktrin de ton petit mot tu interviens toujours au bon moment, cela donne toujours le petit coup de pousse qui va bien au moral.
Enfin Cécile, je comprends vraiment ce que tu ressens et je voudrais suivre ton post pour te rendre ce petit coup d’encouragement, quant je sentirai que tu en as besoin. Mais je ne l’ai pas trouvé.
Bises à toutes

[cedoleva]

Salut Hervé
Je suis contente que mon mot t'ai fait plaisir, pour mes posts c'est un peu le bazar car au ébut j'ai écris pas mal de nouveaux sujets.
Le dernier que tu peux trouver est au 17fev avec une reponse de Béate.
Letitre et "pourquoi n'ai je pas droit à une cure sous thyrogen".
Il faudrait que quelqu'un dise comment les regrouper.
Il faut absolument que tu gardes le moral, c'est vital!!!!!
Moi je saute la case ponction pour aller direct à celle de l'opération avec peut être le bonus de faire droite et gauche.
Mon dossier est passé en commission hier soir, je suis donc dans l'attente des résultats. Je trouve que c'est çale plus dur, gérer ces attentes, car dans la t^te ce n'est pas le petit vélo qui se met en marche mais le tour de France.
Cependant j'arrive à mener ma vie à peu prés correctement en me disant que je ds vivre au mieuxavec cette maladie.
J'ai décidé d'aller voir une sophrologue pour m'aider à prendre de la distance. Jefaisaussi cela pour mes enfants et mon mari car j'ai peur qu'ils craquent dans la durée.
Voilà ce n'est facile pour personne, mais il faut se battre et on va y arriver.
Bises
Cécile