Effets du passage Lévothyrox -> générique ?

[hashimotoide]

bonjour a toutes et a tous mais spécialement a ma nouvelle collègue "mutante des dents" Pegmouche .

Tu es la première personne a intervenir sur ce phénomène de dents surnuméraires.je ne suis plus le seul .
j'ai eu une canine dans le palais qui était sorti d'un bon demi centimètre et le chirurgien a mis quelques secondes pour me la retirer sans difficulté ni douleur.
Par contre j'ai 2 pré-molaires dans la mâchoire inférieure sous la langue au niveau des canines. Depuis 3 ans elles continuent de pousser sans avoir encore déchirer la membrane. le chirurgien ne s'en ai pas soucier a l’époque car j ai bien senti que c'était problématique. Tout comme toi je sens que ça ne va pas être une partie de plaisir pour me les enlever.

Pour info elles ont commencé a pousser 9 mois a 1 an après début traitement levothyrox, j'avais 26 ans.
Te souviens tu a quelle période elles ont poussées pour toi?

Je retrouve d’autre point en commun sur nos sensations de mal être.
Lors de ma crise de 2009 du a la substitution du levo j'ai eu de gros problème de tachycardie, de pression au niveau du coeur et cette sensation que l'on fait un infractus.cela me provoquait de grosse crise de panique et d'angoisse.
Le cardiologue m'a trouvé un simple souffle bénin.
Mais tout c'est amélioré 6 mois après quand j'ai baissé mon levothyrox générique.
Ça c'est confirmé lors des prises de sang ou on a commencé a me dosé les T3 et T4 et non seulement la TSh .
Comme toi je me sens mal avec TSH trop basse.
Depuis un an et demi mon taux hormone T3 T4 sont parfait mais ma tsh fait du yoyo une fois a 5 puis a 10 puis a nouveau a 5.
Si je stabilise une tsh inférieur a 5 mon taux hormonales est trop important et je me sens comme toi très très mal puis il me faut des mois pour retrouver un stabilité.

Je te conseil de ne pas te fier seulement au chiffre de ta tsh. Fait toi doser tes T3 T4 a chaque fois. Même si tu as une tsh haute, l'important c'est de se sentir bien.

J'ai vu que tu as subi une ablation complète de la thyroïde ce qui n'est pas mon cas mais j'ai un hashimoto assez instable avec une 1ere Tsh a 258.

Je pense qu'un autre dérèglement de l'hypophyse du au stress et autres facteurs environnementaux fait que ma Tsh reste élévé et non au retro controle des hormones thyroïdiennes.

Il y a un mois ont m'a diagnostiqué un problème d'oreille interne , une sorte de maladie de méniere.j'en parle ici dans le forum de meniere.
il doit probablement y avoir une corrélation entre tous ces maux.

Essaie de rester zen et positive en attendant de trouver ton équilibre.

[Céline60]

Bonjour,

Je ne sais pas si ça peut vous aider mais voici ce que je sais :

Lorsque j'ai fait ma cure d'iode à l'hopital saint louis à Paris. Ceux-ci m'ont demandé de préciser à mon endo de ne pas me donner le générique.

Bêtement j'ai demandé "pourquoi"...ils m'ont répondu qu'une note était passé dans tous les service nucléaire pour la thyroide comme quoi pour "certaines" personnes le générique ne fonctionnait pas aussi bien.

Du coup ils m'ont interdit de prendre le générique, et quand je l'ai dit à mon endo elle m'a répondu "oui je sais".

Ca doit marcher mais par pour tous les organismes.

En tout cas, il y a une note informative sur le sujet.

Voilà Mesdames (ou messieurs)...

Bon week end à toutes !

[Jean-Sébastien]

Bonjour,

Me concernant, je suis sous levothyrox 50 depuis 20 mois suite à une Thyroïdite d'Hashimoto. J'ai directement commencé avec le générique Biogaran et n'ai pas pu par conséquent voir s'il y avait une différence avec le levothyrox.
Par contre début Août, lors de mon renouvellement, la pharmacie m'a délivré le générique Radiopharm. Et là ça a été le drame, rechute (j'étais en vacances et de + en + fatigué, jour après jour) et hypothyroïdie en deux semaines (TSH passant d'environ 2,2 quelques mois auparavant à 4,9 début septembre). Le temps que je comprenne le pourquoi du comment en cherchant des infos sur le générique Radiopharm (chou blanc ... pas encore de retour) sur le net et en retombant sur ce forum que j'avais consulté début 2010, je ne peux que confirmer qu'il me semble peut opportun de changer de "marque" lorsque celle que l'on prend convient. Tout ça pour gratter "2" centimes (1,35 € contre 1,37 €).
Je suis repassé sous Biogaran il y a deux semaines, et je vais un peu mieux. Par contre, lors de mon renouvellement (je prends d'autres médicaments qui nécessitaient ce dernier) j'ai refusé le Radiopharm ... Cependant comme il n'y avait plus de Biogaran, j'ai eu le droit à une boîte de Levothyrox (là ... 1 € 55). Bref, ..., je vais faire très attention dans 10 jours à la fin de ma boîte actuelle (Je vais certes un peu mieux, mais on ne peut exclure que je doive aussi augmenter le dosage du fait que ma thyroïde fonctionne de moins en moins bien !)

Affaire à suivre par conséquent.

[Beate]

Bonjour Jean-Sébastien,

et bienvenu parmi nous !

C'est assez souvent que nous attendons ce genre de récit, quand un patient change du princeps vers le générique, ou l'inverse - ça peut en effet chambouler le dosage !

Mais je crois que tu es le premier à nous rapporter ce genre d'expérience, en passant d'un générique à un autre générique !

Théoriquement, ça peut arriver lors de n'importe quel changement de marque (générique-princeps, princeps-princeps ... dans les pays où il y en a plusieurs, même si ce n'est pas le cas en France).

Mais dans le cas de la France, ce qui est étonnant, c'est que les deux génériques disponibles sur le marché, Biogaran et Ratiopharm, non seulement ont exactement les MEMES excipients ... mais ils sont même fabriqués dans la MEME usine, dans l'Oise !

Je pensais donc qu'ils étaient vraiment identiques (du genre "lundi à mercredi, l'usine fait du B, jeudi à vendredi du R, en modifiant juste l'emballage") ... mais apparemment, ce n'est pas exactement ça, ils sont bel et bien différents ?

Pffff ... je ne vois vraiment pas à quoi ça nous a avancés, de mettre non seulement un, mais deux génériques sur le marché, alors que le produit d'origine coûte "rien", mais a une marge thérapeutique tellement étroite ... tout ce que cela a apporté, c'est des chamboulements de dosage, nécessitant de multiples prises de sang de contrôle (or, pour amortir une seule analyse de TSH, il faudrait déjà prendre 2 ans de générique ...)

Reste attentif, en tout cas, essaie de rester tout le temps à la même marque ... et refais de temps en temps un contrôle, car tu n'es qu'au début d'Hashimoto, et au fur et à mesure que l'inflammation détruira ta thyroïde, il faudra adapter le dosage (même en restant à la même marque), certains changements peuvent donc aussi venir de ça, d'une poussée de la maladie !

A bientôt !

Beate

[eloïse]

Petit témoignage après 18 mois....
J'ai donc pris le générique pendant 1 mois, 1 seul mois il y a 18 mois et j'ai mis tout ce temps pour retrouver ma TSH à 1 (je suis montée jusqu'à 7,5). J'ai du augmenter mon traitement de 112.5 à 150. Je ne peux affirmer que tout est lié à la prise du générique, bien sur, mais j'étais stable depuis 2 ans avant de "dériver"
Mon expression préférée maintenant : NE PAS SUBSTITUER
Amicalement
Elo

[lucieminie]

Bonjour tout le monde
Pour moi aussi le passage au générique a tout chamboulé.

Ma thyroïde n'ayant jamais fonctionné , je prend du Lévothyrox depuis 30 ans. Même si je suis passée par des hauts et des bas : les gouttes à conserver aux froid, l'adolescence et les bouleversement hormonaux dans tous les sens faire pâlir d'envie un concepteur de montagnes russes, tous les dosages possibles, et la rébellion de mon corps qui n’assimilais mal le Levothyrox par moments ... et j'en passe ...
Le passage au générique en 2010 a été le pire de tous. J'avais un dosage stable à 200µg depuis presque 8 ans (prise de sang tous les 6 à 8 mois), et puis au cours de l'été je me sentais pas bien , un état "bof" (j'ai pris 2 mois du générique en alternant avec levothyrox parce que le pharmacien m'a donné ce qu'il avait a ce moment là) , ensuite passage complet au générique pendant 3 mois jusqu'à décembre... je suis devenue irritable, je ne supportais rien, j'avais de fortes insomnies, un épuisement physique total, et un bon gros début de dépression profonde ....
un dosage en urgence plus tard : taux de TSH à 0,0003 .....
Merci le générique !
Ca fait presque 18 mois que je suis revenue au Levothyrox. Aujourd'hui ça va mieux mais je ne suis pas encore re-stabilisée.
Mon endocrino m'a interdit à vie de générique. NE PAS GENERIQUER est écrit en gros sur mes ordonnances et malgré cela certains pharmaciens essaient toujours de le placer ! et certain n'ont même plus de Levothyrox chez eux et refusent même de le commander. Il ne comprennent pas que + ou - 20% de précision sur un dosage à 200µg ça fait quand même jusqu'à 40µg de différence c'est énorme !
Et tout ça pour quelques centimes de moins ....

Conclusion à tout cela:
Si vous allez bien avec votre médicament actuel, n'en changez pas !!

[joce 38]

bonjour,

oui les pharmaciens essaient toujours de vous donner le générique,je rétorque si vous voulez je paie le "vrai" sans passer par la sécu et finallement ils me donnent la molécule originale ,on devrait tous boycotter le générique ,avec les baisses de vente ,ils vont se lasser....c'est déjà bien d'avoir des soucis de thyroide...

bon dimanche

joce

[joséphine-c]

bonjour,

ma pharmacie m'a délivré le générique quelque mois après l'intervention sachant que je n'étais pas stabilisé (j'ai coché TSH non modifié car perturbé déjà avant) et j'ai remarqué que j'étais beaucoup plus fatiguée (en plus d'être déjà en hypo) j'avais l'impression d'avoir pris un somnifère! j'ai vu me rendormir dans le canapé à peine 1h après m'être levé! et j'ai dormi 1h30 en plus! j'étais dans un été second tout le journée n'en voyant pas la fin!! j'étais triste, pas le moral aucune motivation (je suis quelqu'un qui bouge tout le temps d'habitude)

j'en ai parlé à ma pharmacienne qui m'a expliqué que ça pouvait venir du générique et dès que je suis repasser sous lévothyrox tout s'est symptômes se sont arrêtés (je ne gardé que ceux de l'hyper ou de l'hypo sans que se soit exagérés)

mais suivant les préparatrices, ce n'est pas toujours évident pour avoir le lévothyrox! (mon médecin traitant écrit ses ordonnances qu'avec le nom des molécules! il faut desfois monter un peu le ton pour avoir "la marque". au bout de 2 ans je passe toujours 30 min dans la pharmacie pour expliquer mon dosage et que je préfère avoir le Lévothyrox contre le générique (je n'ai aps changé de pharmacie entre temps)


a bientôt

[wynnie]

Bonjour Joséphine et Joce
pour ne plus avoir à batailler avec la pharmacie, il faut que le médecin inscrive "lévothyrox non substituable" sur votre ordonnance!

[Agnès (86)]

Bien moi...le générique lévothyroxine de Biogaran. C'est que du bonheur depuis le printemps 2012. Parce que rupture de stock à la pharmacie j'ai pris de moi même le générique (me suis fait fâchée par mon médecin, même la pharmacienne y a mis son grain de sel...) et résultat...
JE revis!!! mes analyses sont stables. Et j'ai surtout des intestins sans douleurs, sans crampe, je n'ai plus de problèmes gastriques...plus de troubles associés!
et contrairement à beaucoup de personnes : mon médecin a été obligé de rajouter (ce qui fait rire beaucoup de pharmaciens) générique non substituable !!!

[Beate]

Agnès, c'est très intéressant ton témoignage !

Il est vrai que chez certaines personnes, qui ont des soucis avec le lactose, le générique peut parfois mieux convenir !

Ce n'est pas "le générique" en lui-même qui pose problème - c'est le fait de passer de l'un à l'autre qui peut chambouler le dosage !

À bientôt !

Béate

[nuitdechine]

Bonjour à tous,

J'ai fait une recherche sur le forum à propos du générique, parce que ma pharmacienne m'a affirmé aujourd'hui, mordicus, que désormais le générique était "obligatoire", sauf mention expresse du médecin...

Selon elle, ce serait depuis avril. La sécu aurait refusé de payer la pharmacie. Il me semblait pourtant que, le Levothyrox étant un médicament à marge thérapeutique étroite, le patient pouvait demander le princeps, même si le médecin ne l'avait pas indiqué sur l'ordonnance.

J'ai donc payé mon Lévothyrox non remboursable... pas particulièrement de bonne humeur. Persuadée que la pharmacienne essayait de faire un "coup"

Je me trompe ? Il y a véritablement eu un changement depuis avril 2013 ?

Bonne journée à tous !

[wynnie]

Bonjour
ilme semble que ta pharmacienne se trompe, le lévothyrox est exclu de l'obligation de payer le princeps et de se faire rembourser ensuite.

[anne-clara]

Bonjour Nuitdechine

le Levothyrox est effectivement exempté du dispositif de substitution obligatoire, même sans mention expresse du médecin. Je suis certaine que c'est toi qui a raison - a ma connaissance il n'y a pas de changement là dessus.

Par ailleurs, mon pharmacien m'a délivré cette semaine mon Lévothyrox sans même demander (il sait que je suis au Levo Merck), et sans que le médecin ait mis la mention 'non substituable' sur l'ordonnance.

Bises

[nuitdechine]

Bonjour Anne Clara, Bonjour Wynnie,

Peut-être que c'est la CPAM de la Seine-Saint-Denis ? Une phase expérimentale ?

C'est très désagréable. Comme toujours avec mon Hashimoto, j'ai réagi de façon épidermique et rigide... Les soignants qui croisent mon chemin ne croiraient jamais que je suis une des filles les plus conciliantes de la planète !

Merci de vos réponses, je vais creuser, mais je reste hyper sceptique. La prochaine fois que je renouvelle mon ordonnance, je demande à ma doctoresse de m'indiquer "non substituable", pour ne pas me retrouver dans la même situation.

Je suis stabilisée depuis 3 mois sous Lévothyrox. C'est trop formidable pour que j'y renonce. Et ça a été tellement long ! Je n'ai pas le courage de faire de nouveau tout le travail de détermination du bon dosage avec le générique...

Bonne journée.

PS : désolée, je connais mal le fonctionnement des remboursements et le vocabulaire associé... merci d'avoir fait la traduction !