Lésions pulmonaires suite à un cancer de la thyroïde

[Berny49]

Bonjour à tous

Si cela fait 6 mois que je ne me suis pas manifesté, c’est que je n’ai eu aucun traitement nouveau !!!!
Je reprends contact comme promis et surtout pour relancer le fait que vous parlez beaucoup du traitement à l'iode mais très peu de la NON FIXATION de celui-ci ???

En juillet dernier, mon endocrinologue de Tours m’a proposé un traitement à l’iode 131 de 200 mCi en défreinage pour augmenter la sensibilité de l’examen.
Mon dernier traitement à l’iode 131 datait de Juillet 2008.
Pourquoi tenter à nouveau ce traitement ?
Parce qu’il y a quelques RARES patients qui ne fixaient pas l’iode et qui .. quelques années plus tard le fixent!!

Malheureusement, je ne ferais pas parti de ces rares patients !!!!
IL N’Y A PAS EU DE FIXATION DE L’IODE.

Les nouvelles à ce traitement négatif sont :

Le professeur qui s’est occupé de moi durant le traitement à l’iode, après la vérif par scintigraphie, m’a demandé de faire une Iodurie.
Aussitôt demandé, aussitôt fait !!!!
Résultat : valeur de l’Iodurie 275 ug/sur 24 heures (en principe la valeur normale est de 100 à 150 ug/24h)

La conclusion du professeur est qu’il est possible qu’une surcharge iodée évacuée par les urines puisse diminuer la fixation d’Iode radioactive sur les localisations pulmonaires.

J’attends les nouvelles du Professeur ?

Mon endocrinologue, lui, m’a envoyé un courrier me demandant de vérifier mon taux de Thyroglobuline dans 2 mois, 6 mois et un an.
Je suis sous Levothyrox 125.

J’en conclue qu’ils n’ont rien à me proposer pour le moment.

QUESTIONS A VOUS TOUS ???

-Y a-t-il des personnes qui ont rencontré ce problème de surcharge Iodée évacuée par les urines ?
-Et, toutes infos et expériences sur les nouveaux traitements, (s’il y en a) pour réduire ou stabiliser ces fameux nodules pulmonaires ?

En vous remerciant à l’avance,
Je vous souhaite une bonne journée.

Berny

[Beate]

Bonsoir !

C'est vrai que quand on a absorbé trop d'iode normal, stable, les cellules thyroïdiennes, s'il en reste, sont gorgées d'iode et n'ont aucun besoin d'absorber l'iode radioactif - c'est pour cela qu'on conseille généralement un régime "sans sel et sans iode" 15 jours avant la cure d'iode, et qu'il faut éviter les médicaments, désinfectants, produits de contraste etc à base d'iode pendant les mois qui précèdent.

Mais normalement, on analyse la teneur d'iode dans les urines (pas sur 24h, juste sur un échantillon) à l'arrivée à l'hôpital, pour voir si on peut faire la cure d'iode ? L'a-t-on fait ?

C'est vrai que maintenant, on cherche à voir s'il n'y aurait pas une raison "toute bête" qui aurait évité que les cellules fixent l'iode (ce serait mieux de trouver une raison comme ça, facile à corriger plutôt que de se dire qu'elles sont "dédifférenciées" et ne le fixent plus) !

Mais il faudrait savoir combien de temps après la cure d'iode tu as fait cette iodurie sur 24h ?? Car si c'était fait peu après la cure d'iode, il est possible que ce soit tout bêtement encore l'iode de la cure ? Donc, ça ne permettrait pas du tout de savoir à combien était ta iodurie AVANT la cure d'iode, et n'expliquerait rien du tout ?

Bon, il faudra voir ce qu'on te proposera - il faudra voir cette histoire d'iodurie élevée, si c'est l'iode de la cure ou si tu as vraiment consommé trop d'iode de façon habituelle, même avant la cure (faudrait sans doute refaire cet examen, dans quelques semaines ?)

Si on pense que tes cellules ne fixent vraiment plus l'iode, il existe des traitements de redifférentiation (vitamine A acide) ... et sinon, si ça ne marche pas ou n'est pas possible, les thérapies moléculaires ciblées etc ... à discuter avec les médecins !

Gros bisou et à bientôt, tiens-nous au courant !

Beate

[samantha]

bonsoir,

Je viens de lire ton message et celui de béate...
Comme toi je ne fixe pas l iode et la dernier cure a été particulière car j'ai teste un traitement au réacutane pendant un mois ou deux je ne me souviens plus avant e faire le cure diode... Béate en a d ailleurs parle et sur le coup sa n'a rien fait mais avec le recul je pense que sa a permis de freiner et par la suite de diminuer cette thyroglobuline. Elle est environ 10 ans après a 13 alors quelle était a l époque a environ 26... Voir plus ! Par contre je ne me souviens pas a combien elle était quand jarretais le levo.
Depuis je vais super bien, j'attend mon 2eme enfant pour début avril...
Je fais juste des contrôles par scanner sans injection car sa change rien pour moi pour vérifier la taille des métastases pulmonaires qui sont stables. Même le pet scan je ne fixe pas le produit .... LOL

Béate est ce que le traitement au reactuane a été mise en service,car a l'époque c'était un protocole que j'avais fais.

Bon courage

Bisou

Sam