paralysie cordes vocales suite à operation

[Beate]

Bonjour,

oui, je te transmets quelques documents par mail, que notre chirurgienne-conseil m'a transmis il y a peu de temps !

Gros bisou et bon courage !

Beate

[olytib]

Le post date mais correspond à mes recherches du moment...

Basedow diagnostiquée il y a un an, une descente aux enfers moralement et physiquement, le traitement qui ne marche pas et la programmation d'une TT pour le 13/11/2014 reportée au 11/12/14, il y a donc à peine une semaine.

Un peu inquiète quant à l'anesthésie, je rêvais néanmoins de cette intervention, les témoignages de "résurrection" après étant très encourageants. J'allais pouvoir reprendre le travail, récupérer un rythme de vie ordinaire, reprendre les activités avec mes enfants sans la sensation que cela me coûte, retrouver une vie intime épanouie...

Le chirurgien orl qui m'a opéré m'avait expliqué que je pourrai changer de voix de manière transitoire voire définitive mais pas que je pourrai la perdre... Changer de voix était un peu inquiétant mais je pouvais l'envisager...

Jeudi dernier, en salle de réveil, j'ai cru mourir... Je me suis vue partir en étouffant... Comme m'a dit ma voisine à l'hôpital, le portail n'était pas ouvert, une chance !
Branle bas de combat, mes proches sont appelés pour leur annoncer que je me trouve dans un état critique, le personnel hospitalier s'affole, je me réveille plus tard en unité de soins intensifs...

Verdict, paralysie des deux cordes vocales, le chirurgien m'expliquant qu'il n'a pas touché aux nerfs et qu'il ne s'explique pas ce qui s'est passé. Cela s'est passé lors de l'extubation d'après lui. Il me dit qu'il n'a pas parlé de ce risque car il constituait un risque exceptionnel ! Je suis sonnée, essoufflée, inquiète pour l'avenir...

Je ne suis pas morte, ils ont évité la trachéotomie, pourquoi suis-je inquiète ??? Mon chirurgien me demande de ne faire aucun effort et de m'apaiser. Je devrai normalement récupérer mais il n'est pas devin m'a-t-il dit !

Je le revois le 2 janvier prochain, c'est à ce moment m'a-t-il dit que nous envisagerons la rééducation orthophonique. J'espère de tout cœur que tout va rentrer dans l'ordre et que le cauchemar basedow va enfin cesser... j'ai besoin de ma voix et de mon souffle...

Aurélie.

[Beate]

Bonjour,

pfff, paralysie des DEUX cordes vocales ? Cela a dû être sacrément pénible et angoissant !! C'est vrai que c'est extrêmement rare - mais ce n'est pas une raison pour ne pas mentionner ce risque (TRES brièvement, pour ne pas faire inutilement peur) lors de la consultation pré-op ! Le chirurgien a-t-il au moins mentionné le risque de paralyser UNE corde vocale, ou de léser les parathyroides, lors de cette consultation ? Normalement, légalement, il y est obligé, il doit mentionner tous les risques opératoires (sinon, tu pourras le poursuivre pour défaut d'information ...)

Bon, ce n'est pas forcément sa faute (c'est même assez vraisemblable qu'il n'y est pour rien), ce sont les nerfs recurrents qui, au moment de l'intervention, irrités par le passage du scalpel à proximité pour retirer la glande thyroïde à laquelle ils sont accolés, se sont bloqués et ne font donc plus bouger les cordes vocales (qui doivent normalement s'écarter pour laisser passer l'air, lors de la respiration, et se rapprocher pour former les sons, quand on parle). Et c'est presque toujours temporaire, et dure généralement quelques semaines, parfois un peu moins, parfois un peu plus. Mais normalement cette paralysie recurrentielle ne concerne qu'un seul nerf, pas les deux (sauf opération très invasive, p.ex. goitre énorme ou thyroide très inflammée/adhérente, ou cancer agressif).

Le tube de l'intubation peut lui aussi irriter les cordes vocales (puisqu'il passe entre les deux, pour amener l'air dans tes poumons) - mais généralement ce n'est pas lui qui provoque la paralysie, c'est plutôt la réaction des nerfs recurrents situés à l'endroit de la thyroide.

Bon, l'essentiel est que tu n'aies finalement pas eu besoin de trachéotomie (ouf !) - où en es-tu pour la voix, arrives-tu à correctement parler ? Il faudra en effet éviter les efforts (où on a besoin de plus d'air, et peut parfois en manquer), essayer de ne pas attraper d'infection ...

Si la voix ne revient pas dans les jours à venir, l'orthophonie pourra en effet être d'une grande aide, on y apprend à bien respirer, à bien placer la voix, à faire les bons exercices, sans la fatiguer ...

Des informations et témoignages ici : et la voix ?

J'espère très fort que ton problème ne sera que temporaire et les choses reviendront très vite dans l'ordre !

Beate

[olytib]

Ca a été terrifiant !

Pour revenir à la consultation pré-op, non, le chirurgien ne m'a absolument pas parlé de risque de paralysie. Il m'a évoqué le risque de léser les parathyroïdes, le risque d'hématome et le fait de pouvoir changer de voix temporairement ou définitivement. Alors j'avais imaginé beaucoup de chose mais pas le fait d'y laisser ma voix... Pour l'instant, je ne parle pas, en fait je parle dans le souffle, mes cordes vocales ne bougent pas. J'en ai besoin, même pour mon travail, un an déjà que j'étais en arrêt faute à basedow, je pensais que j'allais pouvoir reprendre d'ici le mois de février... Je suis Educatrice Spécialisée, Responsable des Projets d'Accompagnement Personnalisé de travailleurs d'ESAT, mon travail est essentiellement constitué de réunions !!!! Que j'anime !!!!

J'avais en effet un goitre important mais l'orl me dit qu'il n'a pas touché les nerfs ! J'ai hâte de le rencontrer le 2 pour en savoir plus... On me conseille de demander mon dossier médical, je suis paumée, je ne m'y attendais pas...

Merci Beate pour ton message...

[jamp]

Beate a écrit:

Le chirurgien a-t-il au moins mentionné le risque de paralyser UNE corde vocale, ou de léser les parathyroides, lors de cette consultation ? Normalement, légalement, il y est obligé, il doit mentionner tous les risques opératoires (sinon, tu pourras le poursuivre pour défaut d'information ...) Si la voix ne revient pas dans les jours à venir, l'orthophonie pourra en effet être d'une grande aide, on y apprend à bien respirer, à bien placer la voix, à faire les bons exercices, sans la fatiguer ... Des informations et témoignages ici : et la voix ? J'espère très fort que ton problème ne sera que temporaire et les choses reviendront très vite dans l'ordre ! Beate

Je me suis reconnue dans ton histoire. Le nerf récurrent peut prendre jusqu'à 1 an pour se régénérer. Patience....mais si les CV ne commencent pas à vibrer après 6-8 mois, les chances sont moins bonnes. L'orthophonie peut aider à mobiliser les CV, même si c'est un peu.

Est-ce que ta paralysie est en fermeture ?

Cela fait 8 ans que j'ai une paralysie bilatérale (après une re-opération avec curage ganglionnaire pour récidive de cancer) et j'ai tout fait: orthophonie, 2 cordotomies, 4 injections dans mes CV, etc. Je peux mieux respirer, peu ou pas de cardio possible et ma voix est un chuchotement.

Dans mon cas je n'avais pas été informée des risques. J'ai pu aussi démontrer que le chirurgien avait fait des erreurs. Nous avons réglé au stade du pré-procès.

Courage, il est beaucoup trop tôt pour dire que la paralysie sera permanente.

J'ai retrouvé ma joie de vivre et j'ai adapté ma vie en conséquence, mais je suis heureuse...je me suis même mariée en mai dernier !
_________________
Jamp
93 thyroïdectomie totale + traitement
06 récurrence, chirurgie et traitement + paralysie bil des CV en fermet
07 deux chirurgies (cordotomies)
08 récurrence chirurgie + tomothérapie

[olytib]

Merci jamp pour ta réponse et tes explications !

Qu'entends-tu par "paralysie en fermeture " ?

Le chirurgien est resté vague je trouve... Et j'étais trop abasourdie certainement pour poser toutes les questions qui me viennent maintenant... Il dit avoir diagnostiqué la paralysie bilatérale en salle de réveil, lors de l'extubation, moment ou je n'avais plus d'air pour respirer. Il ajoute m'avoir injecté "de puissants anti-inflammatoires" qui ont permis aux CV de s'écarter un peu pour laisser passer l'air et donc d'éviter la trachéotomie. Un suivi de 48h en soins intensifs a été nécessaire pour que je retrouve une respiration sans trop de bruit ni étouffements...

Actuellement, je respire donc mais de manière très contrôlée, et marcher ou respirer l'air de dehors m'essouffle ; les bruits réapparaissent, je dois contrôler ma respiration... Ma vois se fait également dans un chuchotement, dans le souffle !

Tout comme toi donc, je n'avais pas été informée des risques et à l'heure actuelle je ne saurai dire si quelqu'un a commis une quelconque erreur lors de l'opération. Je ne sais pas si j'engagerai une procédure même si mes proches m'encouragent déjà vivement à le faire. Je veux d'abord pouvoir rediscuter de l'intervention avec le chirurgien lors de mon rdv du 2 janvier, duquel je vous tiendrai au courant d'ailleurs. Je vais également demander mon dossier médical. Peux-tu stp éclaircir le point "nous avons réglé au stade du pré-procés" ?

Merci encore jamp pour ton message et ton récit de vie ! Félicitations aux jeunes mariés, soyez-heureux !

[mapi8]

Bonjour ,
Lors de ma première opération de la thyroïde ( lobectomie) j'avais eu une corde vocale bloquée .
Donc , 42 ans après lors de ma deuxième opération , le chirurgien m'a demandé de rencontrer un ORL pour voir l'état de mes cordes vocales .
On a pu constatée qu'une corde vocale était bloquée en position fermée .
Le chirurgien m'a donc prévenu qu'il ferait super attention mais que si il y avait un problème avec la deuxième corde vocale , je risquais un trachéotomie .
J'ai eu de la chance , elle a bien travaillé car ma corde vocale continue à fonctionner .
C'est certain que , juste après cette deuxième opération , j'avais une voix plus faible mais on peut parler avec une seule corde vocale , heureusement car je suis prof .
Donc , j'espère que vos problèmes de cordes vocales ne seront que transitoires.

[olytib]

Mapi8,

Merci pour ton témoignage.
J'espère également que tout cela ne sera que transitoire...
Je ne suis pas prof mais me sert certainement tout autant de ma voix professionnellement que si je l'étais.

Clin d'œil : Dans le cadre de mon travail, j'ai commencé une formation à la LSF. Elle me vient naturellement en support depuis l'opération. Mes enfants y font plus attention et tentent d'ajouter des signes à leurs discussions.

Jamp, si jamais tu repasses par là, pourras-tu stp répondre à mes précédentes questions...

Merci.
Aurélie.

[coco2]

Bonjour,
je viens de lire ton histoire, et je tiens a te dire qu'il ne faut pas que tu perde espoir.
Pour ma part, opéré d'une TT pour nodules chauds extinctifs, j'ai eus la corde vocale gauche paralysée.
A ma sortie d'hôpital, je suis allé faire des séances de rééducation à l'orthophoniste, à la demande du chirurgien; Et deux mois après, j'ai récupéré toute ma voix.
Après ça, vers le mois de Mai, j'ai commencé à avoir des bronchospasmes et j'ai était dirigé vers un allergologue, puis un pneumologue.
Après un traitement de 6 mois, je n'ai presque plus de difficulté respiratoire, a part une gène en présence de produits irritants et de fumée.
A ce jour, après presque un an de difficultés, tout est rentrer dans l'ordre.

Ma seule inquiétude maintenant concerne le dosage qui m'a fait passer en hyperthyroîdie.

Tout ça pour te dire qu'il te faudra de la patience et un peu de courage avant un retour à la normale.
Et surtout, il faut que tu consulte un orthophoniste.

A Bientôt.

[jamp]

Bonjour et Joyeux Noël.

Je viens finalement répondre à tes questions :

Fermeture : Lorsque tes CV ont paralysé, elles ont cessé de bouger dans une certaine position...ouvertes comme un grand V, ou plus ou moins fermées. Les miennes étaient presque complètement fermées, avec 2 mm d'espace entre elles, comme ça ll

Règlement : je t'envoie cela en MP.

[olytib]

Pour commencer, je tiens à vous remercier pour votre soutien sur ce post ou en MP ! Recevez tous mes vœux de bonheur et de bonne santé pour 2015, que cette nouvelle année puisse se montrer à la hauteur de vos espérances ! Qu'elle nous préserve de l'obscurantisme malgré les évènements d'actualités abominables...

Comme promis, me revoilà pour vous donner des nouvelles de mon rdv du 2 janvier avec le chirurgien !
J'ai mis quelques jours à vous en donner car je suis encore un peu sonnée... Le chirurgien m'a donc auscultée et confirme la paralysie bilatérale avec néanmoins un petit espoir pour ce qui concerne la CV gauche qu'il identifierait plutôt en parésie, elle semblerait vouloir vibrer !! Il parait mal à l'aise et surpris que je ne parle pas mieux, ni ne respire d'ailleurs. Je lui rappelle que pourtant je suis au repos depuis quelques heures, pas d'effort ni de long discours, ce qui lui permet de m'ausculter dans des conditions qui ne reflètent pas la réalité de mon quotidien...
Après la nasofibroscopie, son diagnostic, une ordonnance pour une rééducation orthophonique et une prolongation d'AT, il me redonne un rdv pour le mois prochain. Je comptais avoir une discussion avec lui sur l'opération et, même s'il ne semble pas du tout à l'aise, je commence à questionner, soutenue par mon compagnon.
Vu qu'à ma sortie de l'hôpital le chirurgien insistait sur le fait que lui, avait bien fait son travail, je pensais que les complications étaient dues à l'anesthésie. C'est donc sur ce point que nous le questionnons, en prévision d'une potentielle nouvelle opération à venir.
Et là, son discours change : "ce qui s'est passé est clairement lié à l'acte chirurgical" ! ??
Je lui demande d'être plus clair et il explique alors qu'au moment de clamper les vaisseaux il a trop approcher les deux nerfs récurrents et a du les bruler/chauffer en partie. Je suis la seule patiente qu'il ai opérée pour qui ça ce soit passé ainsi ! (heureusement pour les autres !!!)
Il ajoute que si lors des séances d'orthophonie la CV gauche réussit à repartir alors je serai "sauvée" !!! Au regard de son discours et de son ton, je me permet alors d'envisager qu'elle ne reparte pas. Pour le coup il me dit que "comme il me l'a déjà dit, si jamais ca ne repartait pas, d'autres solutions pourraient être envisagées pour ce qui concerne le souffle et la respiration, intervention au laser qui ne me permettrait plus d'utiliser ma voix !"

Je suis estomaquée à chaque fois ...

Pour le coup j'ai oublié des questions : "Pourquoi la cicatrice qui devait selon lui ne mesurait que 4 à 5 cm selon ses prévisions atteint en fait la dizaine ? Pourquoi cette même cicatrice qui devait être placée dans un pli naturel du cou se situe en fait 2 cm en dessous ? ..."

Je prends du recul depuis ce rdv, tente de rester sereine et compte beaucoup sur les séances d'orthophonie qui commencent aujourd'hui, bilan cet après-midi avec un spécialiste de la rééducation des CV.

Je vous tiendrai au courant, je reste optimiste malgré tout !

[olytib]

Alors ça y est, j'ai vu l'orthophoniste !

Mon état est "plus important que ce qu'il croyait ! "
Il me demande de ne plus du tout utiliser ma voix jusqu'au prochain rdv qu'il me donnera prochainement...
Il ne comprend pas que le chirurgien ORL ne m'ai pas demandé de ne pas essayer de parler dès le lendemain de l'opération au regard des complications...

J'espère aujourd'hui que le chirurgien est enfin honnête et que son discours ne va pas continuer d'évoluer défavorablement... Pour rappel au lendemain de l'opération il n'avait pas touché les nerfs puis trois semaines après il les a en fait certainement brûlés... Selon l'orthophoniste, spécialiste de ce type de pathologie, si ils sont seulement brûlés, avec un peu de chance, seule la myéline (substance qui isole et protège les fibres nerveuses) a été touchée. Pour le coup, avec beaucoup de temps et du repos, elle devrait se régénérer et permettre au nerf de retrouver toute son efficacité...

L'orthophoniste me donne également quelques "trucs" pour éviter les fausses routes aux liquides et ajoute que si elles ont lieu c'est parce que l'épiglotte ne peut pas actuellement bien faire son travail d'occlusion du larynx, ce qui laisse également supposer qu'elle est été atteinte...

Je croise les doigts et garde espoir...

J'en suis contrainte à l'ardoise et au droit de chuchoter le moins possible avec mon petit de 5 ans qui lui ne sait pas lire ! Les enfants sont formidables, ils s'adaptent. Et je suis très soutenue...

Voilà pour les dernières nouvelles...