parathyroides : peuvent-elles redémarrer ?

[katthy]

Bonjour,
j'ai une question à poser, car j'ai des doutes , après mon opération ( thyroîdectomie 29.11.10)j'avais des soucis avec le calcium 71 mg/l, traitement Cacit 500( dès le début 1000 et après 500quand j'ai vu toute l'information sur votre site surtout que je me sentais bien) après PTH 17.2 et calcium 69 (parce que j'ai décidé stimulé mes parathyroides et je me sentais bien) mon docteur m'a donné 2 mois pour essayer redémarrer mes parathyroides ( je vous explique pas tous ce que j'ai mangé comme fromage légumes même gélules de foie de morue pou vitD) résultat PTH 15 calcium 78mg/l( 90-107 normales) calcurie 262 mh/24h(normales 150-300)et je me sens toujours bien mais mon docteur insiste que les parathyroides sont endommagés que c'est pas la peine d'essayer je ne sais pas quoi faire ,( j'ai commencé quand même Alfa 1 mg ) est ce qu'il y a qn dans la même situation qu'est ce que vous fetes.Merci

[chataigne]

Bonjour,
J'ai connu la même expérience récemment, avec une calcémie basse on finit par avoir des symptômes et de toute façon ce n'est pas bon pour l'organisme...avec une baisse de ta prise de calcium et pas de 1 alfa tes parathyroïdes ont été stimulées, or la calcémie est très basse et la parathormone a baissé, alors que si les para. réagissaient elle aurait dû augmenter même un peu...je pense donc qu'elles sont effectivement endommagées et que tu ne gagneras pas grand chose à rester en hypocalcémie...
Pour info avec une hypoparathyroïdie il faut rester en bas de la norme pour le calcium, c'est à dire autour de 90. Tu n'as aucun symptôme du style crampes sous les pieds ou dans les membres, fourmillements?
Ne t'en fais pas le traitement n'est pas difficile à suivre, je suis bien équilibrée maintenant et j'attends même un bébé, ce qui montre que mon organisme est en bonne forme!
Bises, bon courage

[katthy]

Bonjour,merci pour la réponse,
pour les symptôme j' ai rien, pas de crampes , pas de fourmillements, c'est pour ça, d'ailleurs je fais tous ces efforts ,car je vois les gens qui ont des soucis avec le calcium ils arrivent pas sans médicaments tandis que moi ça va, j'ai peur si je commence à prendre Alfa ou autre chose je peux oublier vraiment mes parathyroÏdes , et voila .
En tout cas c'est super pour le bébé ( j'ai deux filles, la dernière a 1 ans,quand j'ai découvert ma maladie elle a avait 10 mois, un peut stressant ,mais tout ce que ne nous tue pas rend plus fort)

[lannick]

Bonsoir Khathy,

Même des années après l'opération les parathyroïdes peuvent redémarrer. Cependant, pour le moment tu es à la limite basse de la PTH et n'a pas l'air d'avoir beaucoup d'effet. C'est sous l'effet de le PTH que la vitamine D subit sa première hydroxylation pour pouvoir être absorbée par l'organisme.

La PTH n'ayant pas d'effet ta vitamine D doit être trop basse et le calcium ne se fixe pas. Le Un Alpha c'est de la vitamine D hydroxylée.

Il ne faut pas rester avec une calcémie trop basse 69mg/l ou 71mg/l c'est vraiment trop bas et les risques de crise de tétanie grave et de problème cardiaque à un tel niveau sont réels.

Tes parathyroïdes ont sans doute été "secouées" ou peut être en partie dévascularisées. Il faudrait également consulter l'anapath pour savoir si aucune n'est partie avec la thyroïde.

Pour le moment ta PTH n'est pas suffisante et pour ne pas avoir une calcémie trop basse tu vas devoir prendre du Un Alpha. Je pense qu'un µ devrait suffire. Il vaut mieux prendre 2X0,5µ, par exemple un le matin et un le soir. Il sera également souhaitable de contrôler régulièrement le calcium et le phosphore. Je ne crois pas que tu doives prendre du calcium médicamenteux mais il est nécessaire d'avoir une alimentation riche en calcium. Le plus efficace c'est l'eau minérale fortement chargée en calcium et ensuite les produits laitiers.

Si tu vois que ta calcémie se maintient ou monte, au bout de quelques mois tu pourras tenter un sevrage de Un Alpha et peut être que tes parathyroïdes auront récupérer et redémarreront.

En ce qui concerne la calciurie, la norme est de 3mg/kg/24 heures. Si l'on pèse 60 kgs c'est 180mg.

Tu dis que tu as pris de l'huile de foie de morue pour la vitamine D mais aucune vitamine D native ne peut être absorbée par l'organisme si la PTH n'est pas assez élevée.
Bonne soirée
Lannick

[aurore75]

lannick a écrit:

..................... C'est sous l'effet de le PTH que la vitamine D subit sa première hydroxylation pour pouvoir être absorbée par l'organisme.

Tout ça reste un mystère pour moi. Je me demande pourquoi alors mon taux de vitamine D ne remonte que si je prends de la vitamine D déjà hydroxylée alors que ma PTH flambe toujours suite à l'humeur guillerette de ma "seule" (enfin d'après ce que le chirurgien m'a dit) parathyroïde restante.

[lannick]

Bonsoir Aurore,

Ta PTh et ta calcémie sont à quel niveau actuellement?

[aurore75]

lannick a écrit:

Bonsoir Aurore, Ta PTh et ta calcémie sont à quel niveau actuellement?

Bonsoir lannick :

Calcémie : 94 ng

PTH :75 pg

Vitamine D (D2+D3) : 28 ng

Vlà, bonne soirée.

[katthy]

Bonjour Lannick,

En ce moment je prends Alfa 1 g, je vais voir, dans un mois j'ai des examens , et après je vais faire en fonction ( parfois j'ai l'impression c'est comme obsession et tout le monde me dit que c'est pas grave après tout ce que j'ai eu mais quand même , à mon avis ,il faut aller jusqu'à bout ) par contre pour avoir des résultats de l'opération pour savoir si j'ai qch ou non à qui il faut que je m'adresse?
Et moi, je pense, si j'avais rien ,j'arriverais pas sans calcium, pendant tous ces mois, tandis que ça va, bref je ne sais pas quoi faire

[lannick]

Bonjour Aurore,

Ta calcémie est bien même si ta PTH est peu élevée, la vitamine D est légèrement basse.

Apparemment tu prends du Un Alpha, je ne comprends pas pourquoi avec une PTH haute tu prends de la vitamine D Hydroxylée. Ce genre de vitamine ne doit normalement être prise que par les hypoparathyroïdiens. Vu ta PTH, si ta vitamine D n'est pas élevée tu devrais prendre de la vitamine D native genre Uvedose, Uvesterol, dedrogyl...
Bonne journée
Lannick

[lannick]

Bonjour Katthy,

Pour avoir une copie du compte rendu opératoire et de l'anapath, c'est à dire de l'analyse des tissus prélevés lors de l'opération, tu peux voir ton médecin traitant car il en a reçu une copie.

Lorsque la calcémie est trop basse et que la PTH n'est pas assez haute, le suivi doit être au début rapproché afin d'équilibrer la calcémie. Normalement, il faut une PDS tous les dix jours. Il ne faut pas rester avec une calcémie trop basse ni laisser survenir une hypercalcémie.

Je ne sais pas quel médecin te suit mais ton suivi est assez déplorable.
Bonne journée
Lannick

[katthy]

Bonjour Lannick
en effet c'est pas la faute à mon docteur, c'est plutôt moi, qui fait n'importe quoi ( en espérant redémarrer ...)on m'a dit des le début prendre calcium après alfa , c'est moi, qui insiste, parce que je me dit si je suis quand même commencer avec PTH 17 ça fonctionne mais pas tout à fait et voila.
C'est pour j'ai décider d'écrire pour savoir s'il y a qn comme moi

[aurore75]

lannick a écrit:

Bonjour Aurore, Ta calcémie est bien même si ta PTH est peu élevée, la vitamine D est légèrement basse. Apparemment tu prends du Un Alpha, je ne comprends pas pourquoi avec une PTH haute tu prends de la vitamine D Hydroxylée. Ce genre de vitamine ne doit normalement être prise que par les hypoparathyroïdiens. Vu ta PTH, si ta vitamine D n'est pas élevée tu devrais prendre de la vitamine D native genre Uvedose, Uvesterol, dedrogyl... Bonne journée Lannick

Bonjour Lannick,

Je sais que tu as étudié tout ça et que tu connais déjà. Je mets néanmoins ci-dessous un petit résumé sur la vitamine D :


Je prends donc du dédrogyl (Le 25(OH)D3 ou calcifédiol). Le calcfédiol est une vitamine D déjà hydroxylée qui ne nécessite pas d'activation par le foie.

Si je prends du dédrogyl, c'est parce que la vitamine D2 (stérogyl ) et la vitamine D3 (uvedose) sont totalement inopérantes sur moi pour faire remonter mon taux de vitamine D dans le sang et je ne sais pas pourquoi. Ca reste un mystère pour les médecins (bon, ce n'est pas un mystère très important mais j'aime bien comprendre les choses ) Si tu as une explication ....



http://www.anamacap.fr/telechargement/alimentation/vitamined2.pdf

Citation:

Existe-t-il une seule vitamine D ? Non. Il existe une dizaine de variantes de la vitamine D, que l’on distingue par un indice numérique. Les vitamines D2 (ergocalciférol) et D3 (cholécalciférol) sont celles qui nous intéressent le plus : - La vitamine D2 a été isolée de l’ergot de seigle (un champignon) ; on la rencontre dans les végétaux. - La vitamine D3 a été isolée à partir de l’huile de poisson. Elle est d’origine animale. La vitamine D3 des suppléments possède une activité biologique supérieure à celle de la D2. Il existe de nombreux dérivés de la vitamine D, mais deux d’entre eux, des stéroïdes, jouent un rôle particulièrement important : - Le 25(OH)D3 ou calcifédiol (aussi apelé calcidiol), qui est souvent considéré comme la forme de réserve, mais qui en réalité possède probablement des effets biologiques propres ; - Le 1,25(OH)2 D3 ou calcitriol, issu de la transformation de la précédente, qui est considéré comme la forme active en particulier dans la prévention des maladies osseuses. ............................................................................................................ Quels suppléments utiliser ? En dehors de l’huile de foie de morue, on trouve en France cinq types de suppléments par voie orale : - Ceux qui contiennent de la D2 (ergocalciférol) : Stérogyl, Uvestérol, Frubiose vitamine D2 - Ceux qui contiennent de la D3 (cholécalciférol) : Vitamine D3 Bon, Uvédose, Zyma D 7 - Ceux qui contiennent de la 25(OH)D3 (calcifédiol) : Dédrogyl - Ceux qui contiennent de la 1,25(OH)2 D3 (calcitriol) : Rocaltrol - Ceux qui contiennent de la vitamine D3 hydroxylée en position 1 (alfacalcidiol) : Un-Alfa Le Stérogyl gouttes, qui contient 400 UI de vitamine D2 par goutte, soit 10 μg, est le médicament le plus utilisé dans la prévention du rachitisme chez le nourrisson et le jeune enfant. Il est aussi prescrit chez l’adulte. Il faudrait dans tous les cas lui préférer la vitamine D3 (Vitamine D3 Bon, Uvédose, Zyma D) parce que celle-ci est 2 à 3 fois plus biodisponible que la D2.[19] Le calcifédiol, déjà hydroxylé, ne nécessite pas d'activation par le foie, mais cette activation est rarement déficiente, même en cas d'insuffisance hépatique. Le calcitriol est utilisé dans le traitement des ostéodystrophies rénales dans lesquelles la dernière activation par hydroxylation est défectueuse. L'alfacalcidol correspond à de la vitamine D3 hydroxylé en position 1. Il est transformé en 1-25(OH)2D3 dans l'organisme.

[lannick]

Bonjour Aurore,

Au niveau de la peau, les rayons ultraviolets B (UVB) permettent la formation de vitamine D3. La vitamine D, qu'elle soit d'origine cutanée ou alimentaire, est métabolisée par le foie en 25-hydroxy-vitamine D. Cette dernière est transformée par le rein en 1-25-hydroxy-vitamine D, c'est à ce niveau qu'intervient la PTH.

Même en cas d'insuffisance hépatique, l'hydroxylation de la vitamine D au niveau du foie a lieu. Dans le Dédrogyl cette hydroxylation a déjà été réalisée. Cette vitamine D ne présente pas d'intérêt pour les hypoparathyroïdiens car la PTH n'a aucune influence sur cette hydroxylation.
Bonne journée
Lannick

[katthy]

Bonjour, Lannick

Vous êtes pro, et je vous demande expliquez-moi s'il vous plaît , dans mon cas le fonctionnement, alors j'ai commençais Alfa, après normalement je dois avoir comme références , les normes ou le traitement
( 26 avril j'ai le rendez-vous avec mon généraliste et je vais poser la question par rapport mon opération, en effet mon endocrinologue m'a dit ,que mon chirurgien a bien fait l'opération et il a sacrifié mes parathyroÏdes, et j'ai le traitement à vie je ne veux pas y croire surtout comme je répète j'ai pas des symptômes et c'est pour ça j'insiste et je veux tout savoir)

S'il vous plaît , dites moi qu'est-ce qu'il faut je fasse
Merci

[lannick]

Bonsoir Katthy,

Lorsque tu vas voir ton médecin traitant tu lui demandes une copie de l'anapath comme cela tu verras si le chirurgien a enlevé ou non une ou plusieurs parathyroïdes.

Tu demandes également à ton médecin des analyses de calcium, phosphore et parathormone. Suivant les résultats, tu vas sans doute devoir prendre du Un Alpha, à moins que tu n'en prennes déjà, et peut être du calcium.

Au bout de quelques mois tu vas pouvoir essayer un sevrage progressif et il est possible que les parathyroïdes redémarrent. Il ne faut pas rester avec une calcémie basse de 69 ou 71mg/l comme tu avais car c'est dangereux même si l'on n'a pas de symptômes.
Bonne soirée
Lannick