Beate
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(p289103)
Posté le: 20. Mai 2011, 11:31
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Bonjour,
Sabine, j'ai l'impression qu'il y a vraiment énormément de malentendus, dans cette discussion ? Et cela certainement des deux côtés ?
Comme l'a fait remarquer G. - et c'est aussi cela qui m'a autant attristée, et qui a certainement fait sursauter beaucoup de monde, sur le forum ! - le TITRE de ta discussion est clair et net, "l'antenne IDF et le café thyroide de Paris s'arrêtent" ! Et dans le texte de ton annonce, tu le répètes : "nous avons pris la décision d'arrêter", "nous jetons l'éponge" !
Tant mieux si, maintenant, tu dis que vous voulez juste "passer la main" (dans un autre message de la discussion, vous dites aussi que vous aimeriez "agrandir l'équipe", ce qui sous-entend que vous seriez prêtes à continuer, mais pas toutes seules ?) - mais le titre, lui, c'était vraiment un titre "choc", je pense que tu peux comprendre que cela m'ait surprise et attristée d'apprendre une telle nouvelle de cette manière ?
Il n'y a aucune "animosité" dans ma réponse (tout au moins, je n'en ai pas conscience, et ce n'était certainement pas mon intention ?) - juste une grande surprise, tristesse et incompréhension de nous mettre ainsi devant le fait accompli, sans aucune véritable annonce ou discussion préalable !
Et j'aurais préféré qu'on en discute d'abord tranquillement "entre nous", dans les membres actifs, pour évoquer les problèmes, les rancunes que vous avez apparemment à mon encontre etc (c'est d'ailleurs pour cela que je vous ai envoyé un mail, hier soir, à toutes les deux !)
Je suis désolée, je n'en ai pas eu conscience, des frustrations que vous avez apparemment accumulées, des réponses que vous attendiez apparemment de moi ... moi, suite à certains échanges avec Rahel, j'avais plutôt l'impression que vous vouliez mener cette antenne toutes seules, avec le moins possible d'interventions de ma part, et j'ai donc pensé qu'il valait mieux m'en mêler le moins possible ? Certainement un malentendu, un de plus ? Mais il ne faut vraiment pas hésiter à me relancer, dans ce cas !!
J'ai dit qu'il fallait en discuter "sur le forum visible", oui - mais pas forcément y mettre cette-discussion-ci, parler de tous les malentendus passés, qu'on pouvait discuter par PM, mail ou dans les membres actifs ! Si j'ai parlé de mettre un article sur les forums visibles, c'était pour chercher des volontaires, pour expliquer à quel point la situation était urgente, que l'antenne IDF risquait de s'arrêter si vous n'étiez que 2 !
Si j'ai utilisé le mot "menace", c'était entre guillemets ! Où vois-tu que je vous conseillerais "d'utiliser un régime de la terreur" ??? Si j'ai utilisé ce mot "menace", entre guillemets, c'était juste pour tenter de faire comprendre que, si les gens avaient eu conscience de ce risque de voir tout arrêter, ils auraient peut-être pris davantage conscience de l'importance de s'engager pour vous aider ? J'ai mis des guillemets, exprès ! Bien sûr que je ne parlais pas de "menacer les gens" !!
Tu dis que je ne parles QUE du café thyroide ... il est vrai que je n'avais pas tellement conscience de vos autres projets (sans doute auriez-vous dû insister pour qu'on refasse une autre réunion de travail, rien qu'entre nous, à 3, 4 ou 5, le café n'était pas le bon endroit, tu as raison, cela m'avait paru une bonne idée pour trouver de nouveaux volontaires, mais ce n'était pas le cas, j'ai eu tort !) - et puis, j'avais l'impression que la présence au café thyroide, à elle seule, vous demandait déjà beaucoup de temps, alors que vous êtes très occupées toutes les deux ? Tu le dis toi-même, que vous êtes épuisées par l'effort que cela vous a demandé ?
Pour la newsletter, je me suis retrouvée toute seule à devoir la faire, en janvier, car il fallait absolument avoir une nouvelle version pour la conférence du 29 janvier (la dernière datait de 2009 !) - Troll avait préparé la trame, mais elle avait de gros soucis de santé, et je me suis retrouvée à tout bricoler toute seule en 1 ou 2 nuits - j'ai pensé bien faire en vous mettant en première page, en mettant en avant l'existence de l'antenne parisienne et les cafés ! Il est vrai que j'aurais dû profiter de l'occasion pour ajouter une phrase "on a besoin de volontaires pour étoffer nos actions !", je suis désolée, je n'y ai pas pensé ! J'aurais dû !
Mais je pensais que rien que ce petit paragraphe allait peut-être en ramener, des volontaires - ensuite, le "recrutement", je vois mal comment je peux le faire moi, sur Paris, depuis Toulouse ?
C'était plutôt à l'équipe sur place, en rencontrant des gens, en voyant s'ils pouvaient s'intégrer dans l'équipe etc (car tous les caractères ne sont pas compatibles !) - et justement, il me semblait que les cafés thyroide étaient l'endroit idéal pour faire cela, demander aux personnes présentes (notamment les "réguliers") s'ils voulaient rejoindre l'équipe ...
Donc, dans mon esprit (mais j'ai peut-être eu tort ?), les cafés thyroide étaient la "base" à partir de laquelle on allait ensuite pouvoir faire "plus", en agrandissant l'équipe !
Vous vouliez faire "plus", c'est tout en votre honneur, mais auriez-vous eu le temps, auriez-vous pu, sans vous épuiser encore davantage ? Il aurait vraiment fallu se réunir, à 4 ou 5 "actifs", notamment les Parisiens bien sûr, puis moi si vous vouliez, pour parler de vos projets concrets, voir ceux qui étaient réalisables, ceux qu'il fallait remettre à plus tard ...
Pour les colloques etc sur Paris, je savais qu'en travaillant toutes les deux, vous pouviez difficilement vous libérer, donc je ne vous demandais pas personnellement - mais j'ai toujours mentionné tous les évènements à venir dans l'agenda des membres actifs, j'ai souvent demandé, "à la ronde", si quelqu'un pouvait participer à tel ou tel conférence, mais pour vous cela n'était quasiment jamais possible (à cause du boulot, pour toutes les deux, de ton fils aussi, pour toi) - je ne pouvais pas vous demander de prendre des jours de congés, exprès ? Pour Troll c'est plus facile, puisqu'elle ne travaille pas, c'est ainsi qu'elle peut notamment nous représenter auprés de l'Alliance Maladies Rares (petite remarque : cela fait plusieurs années qu'on essaie désespèrement de motiver des forumeurs parisiens à participer à la marche de l'Alliance, un samedi en décembre, il n'y a jamais de volontaires ... comme quoi, le manque d'investissement personnel, on le constate vraiment partout !) - mais ce n'est pas parce qu'on n'aurait pas voulu que vous participiez !
Tu parles de communication pour nos conférences etc - mais je ne sais pas très bien ce que vous vouliez faire, dans ce domaine ? Annoncer plus largement les évènements que nous organisions ? Bien sûr que vous pouviez le faire, et même sans poser la question - tous les évènements prévus (à Paris, le dernier en date était la conférence avec Schlumberger, le 29 janvier) étaient annoncés sur le forum, avec date, affiche etc, et bien sûr, "plus il y a de pub, mieux c'est", cela aurait été très bien de faire un plan "com" plus étendu ! On aurait dû en discuter, vous auriez pu me relancer là-dessus si vous pensiez qu'il y avait des choses à faire, et si vous aviez le temps de le faire ! Il FAUT me relancer, ne pas hésiter, car j'ai tellement de choses tous azimuts qu'il m'arrive d'en oublier !
J'ai l'impression que les gros malentendus se sont surtout accumulés en début d'année ? Je vous avoue que j'étais un peu "la tête sous l'eau" à ce moment là, débordée de toutes parts, physiquement et émotionnellement, je n'ai peut-être pas suffisamment fait attention à vos soucis ! Il y avait Dan, de plus en plus gravement malade, avec les discussions du forum qu'il fallait sans cesse recadrer parfois jusqu'à tard dans la nuit, des renseignements et démarches à faire tous azimuts, puis le chagrin de la mort de Dan, où il fallait non seulement gérer mon propre chagrin, mais aussi celui de tout le forum, d'autant plus que cela a même provoqué une campagne de diffamation à mon encontre, par des gens déçus du fait qu'on n'ait pas réussi à le sauver, ce qui était sans doute bien au-dessus de nos possibilités ...
Il y avait une conférence à Marseille à organiser, 2 jours plus tard celle avec le pr Schlumberger, à Paris, qui représente chaque année LE gros stress, côté organisation ... après cette conférence du 29 janvier (qui ne s'est pas SI bien passée, entre les réactions énervées du professeur, le peu de public, car 3ème conférence identique en 3 ans, etc), nous avons mangé ensemble, et beaucoup parlé de l'antenne IDF, mais je ne me rappèle pas qu'on ait vraiment évoqué une possible "ferméture", on a juste dit qu'il fallait peut-être consulter les Parisiens, réfléchir s'il ne fallait pas revoir la formule du café ... (et en plus, pendant une partie de ce repas, je me suis échinée, pendant un très long moment, à tenter de composer un mail "intelligible" pour Dan, sur mon Iphone, car je savais qu'il attendait désespérement des nouvelles concernant son traitement ... or, je n'avais pas réussi à obtenir des réponses vraiment satisfaisantes, malgré mon insistance ... et cela m'a empêchée de participer pleinement à votre conversation à 3, d'autant plus que j'étais vraiment crevée ...)
Bon, peu importe (et il ne semble pas vraiment utile de débattre tout cela ici, c'est pour cela que je trouvais plus utile de faire cette discussion-là entre nous, et d'en lancer une autre, plus neutre et plus générale, sur le forum visible !) - juste pour essayer d'expliquer qu'il y a certainement eu des malentendus, peut-être un manque d'écoute de ma part, mais que ce n'est vraiment pas "exprès", je suis en permanence débordée et sous pression, réagissant "au plus urgent", et il arrive alors en effet que je "zappe" d'autres choses, tout aussi importantes - ce n'est vraiment pas de la mauvaise volonté, je vous l'assure !!
Je suis triste de voir toutes ces malentendus et incompréhensions, et aussi certains termes qui sont très accusateurs : tu parles de "régime de terreur", ou alors, tu dis que pour certains, les cafés thyroide ne serviraient qu'à "pousser à adhérer", c'est totalement FAUX ! Je n'ai jamais, vraiment jamais, poussé quiconque à adhérer - on me dit souvent (p.ex. pour le nouvel portail) "il faut mettre l'asso plus en avant, mettre des liens vers les formulaires d'adhésion", mais justement, je suis toujours mal á l'aise devant ca, je n'aime pas forcer la main, pour moi il est important que le forum, les cafés etc, soient vraiment "libres, gratuits et ouverts à tout", sans devoir adhérer à l'asso (et d'ailleurs, je crois me rappeler que c'est vous, au début, qui m'avez demandé de préparer des formulaires d'adhésion pour les cafés thyroide, alors que moi, je n'y aurais même pas pensé ...)
Je pense que c'est injuste de dire cela !
Le manque d'engagement de la plupart des gens, nous y sommes TOUS confrontés, vous avec l'antenne, moi avec le forum et l'asso tout entiers ... comme expliqué dans ma toute première réponse, c'est malheureusement ainsi, il n'y a pas de véritable "culture du bénévolat", et pour une maladie qu'on arrive généralement à BIEN soigner, et avec laquelle la plupart des gens vivent tout à fait normalement, une fois bien dosés, le "besoin" de s'investir est beaucoup moins présent que pour d'autres maladies (chez Harald, en Allemagne, c'est différent, car il ne s'adresse qu'aux personnes concernées par le cancer ... )
Et c'est terriblement frustrant, de donner autant de soi-même, de s'investir, et de se sentir si seuls - c'est pareil pour vous, pour moi, pour l'équipe des membres actifs ... difficile de garder le moral et l'envie de continuer, dans ces conditions, mais en même temps, les retours positifs, qui sont tout de même nombreux, donnent le courage de s'accrocher ...
Il faudrait vraiment qu'on se rencontre pour discuter de tout cela, nous aurions dû le faire depuis longtemps, d'ailleurs ... par écrit, on n'arrive pas à transmettre les nuances, des phrases qu'on pense anodines peuvent être perçues comme agressives, les malentendus arrivent très facilement, et cela génère frustrations et incompréhensions des deux côtés !
Comme je vous ai écrit par mail, peut-être pourra-t-on se voir pendant mon prochain séjour à Paris, du mercredi au dimanche ? Sinon, on peut aussi envisager d'organiser de temps en temps des téléconférences Skype, à plusieurs ? On fait ca au niveau des associations internationales, TFI, TCA, et c'est vraiment un outil formidable, qui améliore la communication, par rapport aux simples échanges par écrit !
J'espère vraiment qu'on arrivera à mettre à plat ces malentendus, et à trouver une base pour continuer tous ensemble, de la meilleure manière possible, cette belle aventure !
Bonne journée !
Beate
PS : Etana, tu as répondu pendant que je composais ma réponse ! Les évènements (à Paris et ailleurs) sont toujours annoncés dans la rubrique rencontres et dans le calendrier - et aussi régulièrement par "mail groupé", tu as dû recevoir le dernier, envoyé à tous les membres du forum le 9 mai ? Une copie est ici :  Sujet
Bien sûr, tu es la bienvenue, aux cafés thyroide et aux autres rencontres (le weekend prochain, on va justement profiter de mon passage á Paris pour organiser vraisemblablement un repas samedi soir et un piquenique dimanche, pour tous ceux qui veulent) ! |
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