[Suivi d'Isabelle] Après XL 184 .........

[anne-clara]

Merci pour tes nouvelles, je suis contente de voir que tu progresses doucement mais surement.

J'ai vu ta vis sur FB, effectivement, c'est impressionnant.
J'admire ton énorme courage et espère lire d'autres bonnes nouvelles bientôt.

Gros bisous

[Ktrin']

Hello Isa,

Je lis les nouvelles sur FB, comme j'y suis plus souvent.
J'espère que cette opération sera un succès et que le traitement associé ensuite te donnera des jours et des mois meilleurs.
Quand même ces médecins, ils sont super de trouver ou d'essayer des solutions, même si elles sont difficiles à supporter pour les patients.

Bon courage pour ta rééducation, gros bisous,
Catherine

[isabelle - 267-]

bonjour,
suite à mon opération du 19 mai j'ai déménagée le 5 juillet ce qui fut très difficile à organiser et a faire. Cela fait maintenant un mois passé tout n'est pas installé et je ressent une grande fatigue.
Je marche mieux mais vraiment pas longtemps et je reconduit un peu.
J'ai l'impression d'avoir 90 ans c'est très dur toutes ces choses a faire
environ un mois après mon intervention j'ai eu une grosse séance de radiothérapie je pense que cela ma détraqué mes intestins car depuis je ne digère plus rien j'ai une diarrhée incroyable j'ai perdu 4 kg je suis 48 au lieu de 55 kg.
Pourtant quand je suis rentrée de l’hôpital je mangeais de tout j'avais mal au dos et ne pouvais pas marcher mais question digestion tout allais bien.
Du coup cette perte de poids me fatigue beaucoup.
La dernière fois que j'ai vu le professeur il m'a parlé d'un nouveau traitement
cela fera que le 4 ème !.......
si mes intestins ne vont pas mieux je ne pourrai pas
il y a des jours où vraiment c'est insupportable tout ça
Une de mes filles est partie fâché vivre chez son copain
l'autre va faire ses études a Roubaix je pars l'installer Lundi
et mon fils travaille et a des horaires décalés septembre s’annonce dur
Je pense très fort à toi Jean François et Thierry
bien a vous
la petite isa

[piment]

Bonjour Isabelle,


Je suis désolée de voir que c'est encore difficile pour toi. De plus, te savoir seule dans tout ça... Je souhaite ardemment que tu puisse profiter d'un peu de répit et d'arriver à prendre des forces.


Je pense à toi xxx

Piment

[cati33]

Bonjour Isa,
Je t'envoie de très gros bisous et espère que tu ressentes enfin du soulagement.
Peut-être que la colère de ta fille était juste un moyen de s'installer avec son copain sans trop culpabiliser ???
Cathy33

[Beate]

Bonjour à tous,

Isa ne vient plus très souvent sur le forum, par manque de forces ... mais m'a autorisée à vous tenir au courant !

Après l'opération de la hanche cet été, elle a dû subir une opération des vertèbres mi septembre, en urgence, pour ne pas risquer la paralysie.

Je l'ai revue en octobre, elle a très gentiment accepté de venir raconter son histoire lors d'un "workshop" entre associations de patients et médecins du monde entier, à Paris, sur les cancers réfractaires et les nouveaux traitements par TKI (inhibiteurs de la tyrosinekinase) à Paris, organisé par la Thyroid Cancer Alliance dont notre association fait partie. Nous l'avons fait chercher et ramener par taxi, et je lui ai servi d'interprête (le workshop était en anglais) - même si ce déplacement était fatiguant, surtout juste un mois après avoir été opérée, Isabelle, en fauteuil roulant car elle ne peut plus marcher de longues distances, était vraiment heureuse de pouvoir partager son expérience, afin que cela puisse être utile pour de futurs patients. Et autant les représentants de patients que les médecins présents (entre autres le Pr Schlumberger) étaient très émus, et impressionnés par sa force de caractère !

Voici quelques photos :

Avec le professeur Schlumberger

Lien vers l'histoire complète de la maladie d'Isabelle :

TCA_TKI_workshop_Isabelle.pdf

J'ai été très heureuse de revoir Isabelle, et elle aussi (notre dernière rencontre datait de janvier, au moment de la conférence pour patients de St Louis).

Mais depuis, son état a encore empiré, elle est vraiment TRES fatiguée, et moralement à bout - lors de son dernier RDV à l'IGR, la semaine dernière, le professeur lui a dit qu'il n'a aucun traitement à lui proposer, elle a déjà eu tous ceux actuellement disponible, et son état de faiblesse ne permet pas de l'inclure dans d'éventuels essais à venir. C'est bien sûr extrêmement déprimant !

Il y a quelques jours, Isabelle a mis un message sur Facebook, qu'elle m'autorise à reproduire ici. Cela m'a rendu très triste de lire cela ! Je suis en contact avec elle par messages privés, et vous tiendrai bien sûr au courant s'il y a du nouveau.

Saleté de maladie !!

Beate, très triste de ne pas avoir de meilleures nouvelles à vous annoncer ...

[wynnie]

Chapeau bas à la petite Isa d'une autre Isa!
très gros bisous!

[piment]

Merci Béate pour les nouvelles... des pensées pour Isa . xxx

Piment

[Béné95]

Tendres et douces pensées pour toi Isa.

[Maryam1]

Tu es magnifique Isa.

[anne-clara]

Une pensée et une énorme bise à Isa !

[Pat2]

Voilà 2 Grandes Dames ensemble!

[clementine93]

Bonjour à tous

Je voulais simplement dire quelle leçon de courage.
Une pensée pour Isa.
Bisous.

[Henri]

Je ne t'oublie pas chère Isabelle.

Bises,
Henri

[Beate]

Bonjour à tous,

je viens d'apprendre une triste nouvelle : Isabelle est décédée cette nuit, à 3h du matin. Une de ses filles m'a appelée pour me le dire, et pour que je puisse en informer ses amis du forum.

Je savais qu'Isabelle n'allait pas bien, elle était hospitalisée, et vraiment épuisée - ne plus avoir à se battre doit être un soulagement pour elle.

Mais je suis très très triste !

Isa était sur le forum depuis 2009, nous nous sommes rencontrées à de nombreuses reprises, lors de conférences, rencontres, marches pour les maladies rares etc ... avons échangé de nombreux messages, mails, coups de téléphone, messages sur Facebook ... elle était toujours présente quand il fallait renseigner d'autres malades, les rassurer ...

Et malgré sa maladie, et tous les aléas des traitements (je pense qu'elle a expérimenté à peu près TOUS les effets secondaires possibles et imaginables !), et son état de faiblesse, Isa répondait toujours présente quand il s'agissait d'aider les autres - encore tout récemment, en octobre, elle n'avait pas hésité à participer à un atelier international sur les thérapies moléculaires ciblées, avec des spécialistes et des représentants d'associations de patients de plusieurs pays, pour partager son expérience, et était, malgré la fatigue du déplacement, vraiment heureuse que son vécu puisse être utile ... tous les participants ont été impressionnés par sa force de caractère !

Voici la dernière photo que nous avons prise, à la fin de ce "workshop" :

C'est la dernière fois que je l'ai vue - ensuite nous n'avons plus correspondu que par messages ou mails.

Je viens d'apprendre que les funérailles auront lieu mercredi prochain.

Si certains d'entre vous voudraient envoyer un mot à sa famille, participer, contactez moi par message privé !

Isabelle a été l'un des piliers du forum - nous ne l'oublierons pas !!!

Beate,
très triste de devoir annoncer une telle nouvelle !