cancer médullaire

[yapavi]

Merci Beate d'avoir pensé à moi.
Quant aux résultats de l'anapath, je te les ai transcrits mot pour mot. Mardi j'en saurai probablement plus car j'ai RV avec mon endocrinologue. Je vais pouvoir lui poser quelques questions.
En tout cas le cancer semble avoir été éradiqué si l'on se fie aux taux de calcitonine.
Cependant, j'ai constaté depuis plusieurs jours une grosseur à droite du cou qui est peut-etre à l'origine de mon problème de déglutition. Cela forme comme une boule que l'on voit nettement lorsque je tourne la tete.
De plus j'ai des aphtes importantes et des élancements dans la tete au moindre mouvement brusque.
Je ne sais que penser. Les ganglions sont-ils en cause ? J'avoue que je ne me sens pas rassurée. J'ai hate de voir le docteur afin qu'il me dise si ces symptomes sont une conséquence de mes problèmes de thyroide ou s'il s'agit d'autres choses.
En tout cas merci pour ton soutien.C'est merveilleux de pouvoir compter sur une personne telle que toi.
Bien amicalement

[yapavi]

Bonsoir,
Je n'ai toujours pas eu de réponse de La Timone pour le suivi.Quel est le délai moyen pour une réponse ? En a-t-on automatiquement une ? Lorsque j'ai demandé au chirurgien s'il fallait faire des examens pour voir si ce cancer était familial, il m'a dit qu'en ce moment les services de la Timone étaient difficilement joignables et qu'il enverrait un mail à l'oncologue.
J'ai l'impression que dans ma région les spécialistes ne sont pas très attentifs à nos dossiers. Ils ne prennent meme pas un peu de temps, avant la consultation, pour se remettre en mémoire notre cas.
Au centre de radiologie,j'ai eu nettement l'impression que le médecin chargé de faire l'échographie cervical de controle n'avait meme pas lu ce qu'avait écrit l'endocrinologue sur l'ordonnance; il a fallu que je lui dise tout mon parcours médical. Comment peut-on après leur faire aveuglément confiance ?Pourtant je sais, en consultant les messages sur le forum qu'il y a des médecins consciencieux et de valeur mais malheureusement ils ne sont pas tous comme eux.
En ce qui concerne l'échographie, dois-je penser que" les ganglions décelés le long des axes jugulo-carotidiens droits et gauches, infracentimétriques, et sans caractère péjoratif"sont dus à une inflammation et ne sont pas une conséquence de la thyroidectomie ?
Merci pour tout et bons préparatifs pour les fetes

[Beate]

Bonsoir,

pfff, cela semble incroyable qu'on laisse un patient aussi longtemps sans informations, et avec ses angoisses ? Les hôpitaux sont débordés, ils manquent de personnel, on le sait, mais il faudrait aussi se rendre compte des angoisses que cela crée pour les patients ??

En tout cas, une calcitonine négative après l'opération, c'est EXCELLENT - j'ai assisté à un exposé sur le CMT pas plus tard que vendredi, c'est la meilleure chose qui puisse arriver ! Normalement, ça signifie "rémission complète" !

Pour les ganglions, s'ils ne présentent aucun critère suspect, ils sont certainement "réactionnels", et ne doivent pas t'inquiéter (s'ils contenaient des cellules cancéreuses, tu aurais une calcitonine élevée) ... où en es-tu avec ta "boule" dans le cou, a-t-elle regressé ?

Ce serait tout de même bien d'avoir un RDV à la Timone, avec un oncologue ou un médecin nucléaire (même si le CMT ne relève pas de l'iode radioactif, ils connaissent généralement bien les cancers de la thyroïde, même le CMT - souvent mieux que les oncologues ...) Je les connais d'ailleurs bien, si tu n'arrives à rien, je pourrais éventuellement les contacter pour toi (si tu m'envoies un petit résumé, et ton nom en entier, par mail) ?

Il est vrai que normalement, sur un CMT, il faut toujours faire une recherche de mutation, pour pouvoir exclure un cancer familial (même si, le plus souvent, c'est sporadique) - donc, ce n'est pas normal qu'on te laisse ainsi sans aucune information !

Concernant le suivi, les délais etc : il va y avoir de nouvelles recommandations officielles, elles seront publiées en janvier.

A très bientôt, je t'embrasse,

Beate

[yapavi]

Bonjour Beate,
Merci pour ton message réconfortant. Excuse-moi d'avoir tardé à répondre mais j'ai eu quelques problèmes de santé autres que ceux de la thyroide.
Maintenant que cela va mieux je peux me reconnecter ici.
J'ai un RV avec une spécialiste à La Timone le 17 janvier. J'en saurai enfin plus sur la recherche de mutation.
Quant à la grosseur sur le cou, elle est encore présente.Peut-etre est-ce une conséquence de l'infection des glandes salivaires ?
J'en profite pour te souhaiter une bonne fete de noel ainsi qu'à toute ta famille, sans oublier la "famille " du forum