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Spasme du larynx après thyroïdectomie (rare !)

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patricia06hors ligne
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 (p422805)
Posté le: 17. Mar 2016, 11:45
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Bonjour,

J'ai lu ton message et en effet le coup de l'eau froide, pour moi ça marche aussi. J'ai de moins de spasmes du larynx et pour cause. Je les casse aussitôt que je les sens monter. Monter : c'est à dire que je commence à avoir une douleur au niveau de la poitrine qui remonte dans les dents. Et là je sais, je sais que la crise est proche et hop un grand verre d'eau et ça stoppe tout. Alors peut-être aussi plus je m'éloigne de l'opération et mieux ça va je ne sais pas.

Et surtout je fais hyper attention à ne pas avaler de travers sinon la crise. Je mange plus doucement en essayant de rester zen.

Pour ce qui est du verre d'eau j'ai trouvé ça sur internet, sur un site santé car j'avais été hospitalisée de toute urgence, transportée par les pompiers, super pour une crise de ce type. Ces douleurs terribles dans la poitrines, ça porte un nom. Mais j'avoue je me souviens plus quel site mais le verre d'eau, j'ai retenu et ça marche super bien.

Merci pour ton témoignage car on se sent terriblement seule et incomprise. On nous parle d'angoisses, de stress, mais pour ce qui est des solutions, rien. Bref.... Il faut se débrouiller.
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marie21
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 (p422884)
Posté le: 18. Mar 2016, 11:17
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tout à fait ok avec toi on remet tout sur le coup du stress, ce qui n'est pas le cas, j'ai fait deux crises et ce longtemps après l'opération dont une notamment en m'endormant j'ai cru que j'allais crever
la poitrine se bloque totalement heureusement c'est passé et j'epsère pour toujours mais je fais attention comme toi en déglutissant car je n'ai jamais récupéré les sensations d'avant l'opération et j'ai longtemps mis ça sur le compte des parathyroides
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patricia06hors ligne
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 (p422893)
Posté le: 18. Mar 2016, 11:49
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Bonjour Marie,

Une horreur Marie effectivement. J'ai même été embarquée aux urgences par les pompiers. J'ai subi un tas d'examens qui n'ont rien montré et du coup c'était dans ma tête évidemment. Même un jour mon ex-mari a dû me faire la méthode secouriste car je partais littéralement. Horrible cette sensation. Maintenant je suis seule et du coup je fait hyper gaffe.

C'est ici en lisant le post que j'ai mis un nom sur ce truc que je ne subis d'ailleurs que depuis que j'ai été opérée. Avant jamais mais jamais..... J'ai même cru à des broncho-spasmes bizarres (je suis asthmatique) et en lisant la description ici, c'est pas ça.

Alors maintenant je suis prudente, je fais ultra attention. Parce que cela m'est arrivée dans l'asso où je fais des arts et personne ne m'a aidée. J'ai cru que j'allais mourir là à leurs pieds. Je sais même pas comment j'ai repris mon souffle. Maintenant je refuse leur café et leur thé, Voilà. Heureusement maintenant il y a un ancien pompier parmi les adhérents et curieusement ça me rassure. Mais j'ai rien dit à personne.

Je suis d'accord avec toi de temps en temps, on ne sait pourquoi quand on déglutit ça passe pas. Alors je me calme et toujours verre d'eau à portée de main. Rolling Eyes Cette sensation là n'est jamais revenue comme avant. Pourtant mes deux opérations se sont super bien passées, pas de souci avec la voix ni rien. Juste ce truc !

Moi j'avais mis ça sur une espèce de souci psychologique lié au stress. Mais ici on n'est pas seule et c'est déjà au combien rassurant. C'est pour cela que je réponds aux posts divers quand je peux. Le forum m'a aidée et je me dois d'aider du mieux que je peux aussi.

A bientôt.
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marie21
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 (p423614)
Posté le: 24. Mar 2016, 19:57
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pour te répondre je ne suis pas asthmatique, je bois du café raisonnablement et encore il est soluble c'est pour dire, pour être angoissant ça l'est.
comme toi je n'avais pas du tout cela avant l'opération.. donc cause à effet évident, comme une fois en utilisant une bombe aérosole (classique) pareil spasme et idem j'avais pas du tout cela avant.
mais la liste est tellement longue que je m'arrête
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fanfandu03hors ligne
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Messagespasmes du larynx où en êtes vous ?

 (p496970)
Posté le: 14. Juil 2018, 10:19
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bonjour , le temps passe et je me demandais si vos spasmes du larynx étaient toujours plus ou moins fréquents.
perso ils se raréfient, Mais jai toujours une gêne ressentie dans la gorge et parfois c'est limite..... pas trouvé de solution miracle.. j'essai de mettre ma bouyche en position groin de cochon , jai l'impression que ça soulage, toujours des diffcultés a parler des fois a manger et deglutir parfois ....
toujours ce souci ...
et vous ,?
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Marie-Hélène1hors ligne
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MessageSpasmes

 (p522286)
Posté le: 13. Jan 2020, 01:30
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Bonjour,
J'arrive un peu tard. J'ai les mêmes symptômes que vous : respiration totalement bloquée, "coulées" dans la gorge. C'est horrible.

Avez-vous trouvé une solution svp contre ces spasmes ?
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fanfandu03hors ligne
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 (p522377)
Posté le: 14. Jan 2020, 11:18
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bonjour à vous toutes et je vous souhaite que ces spasmes , si ils ne peuvent disparaitre , se raréfient !!
je lis plus haut que certaines parlent de douleurs dans la poitrine qui remonte ? moi pas du tout !
comme je viens d’être opérée en novembre dernier d'un ganglion en retro- pharyngé , et que cette intervention passe près du nerf de la déglutition , le glossopharyngé , je ne pouvais rein avaler au sortir de l'intervention et durant 2 " jours, c'est un soir alors que je devais commencer à boire quelques gorgées que quelques gouttes ont passées de travers et le spasme s'est alors déclenché. paniquée , sachant que lorsqu'on sonne les réponses ne sont pas immédiates , je me suis précipitée dans le couloir du service avec mes perds et redons tout en suffoquant 'jai attrapé par le bras le premier infirmier du couloir sans pouvoir décrocher un mot , une infirmière est arrivée en renfort !ils ont compris mon probléme cela est passé ils m'ont rassurés de leur attention cela est deja beaucoup
et jai fais tres attention par la suite , jen ai fait un autre au retour chez moi et depuis pas mais je fais très attention !!
si personne ne nous donne LA solution pour en finir avec ce cauchemar , au moins on peut se consoler en communiquant entre nous , concernés c'est deja un bon soutien moral et echanger sur nos petites astuces pour vivre au mieux ces crises!


Dernière édition par fanfandu03 le 14. Jan 2020, 11:32; édité 1 fois
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Messageà propos du spasme laryngé

 (p522378)
Posté le: 14. Jan 2020, 11:30
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Ktrin'
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Déjà, je ne sais si toutes celles qui ont répondus sur le sujet parlent bien de la même chose le spasme laryngé ou laryngospasme car certaines décrivent des douleurs de poitrine ?? Le vrai laryngo- spasme est une contraction involontaire des muscles du larynx fermant hermétiquement toute entrée d 'air.le mien a débuté 3 mois après mon curage ganglionnaire en 2009 au cours d une conversation avec ma voisine dans nos jardins mitoyens je lui parlais au dessus du mur la tête relevée car depuis 2008 suite à la thyroïdectomie j'ai une corde vocale paralysée.et ça rentre en jeu dans le spasme.jai aussi une hypoparathyroïdie qui est un facteur donné comme favorisant le spasme et un reflux gastro- œsophagien qui peut aussi déclencher.

Les miens se déclenchent soit : suite aune goutte d eau qui passe de travers,donc toux et spasme ,soit une conversation un peu longue.. soit une petite irritation que je sens venir en bas dans la gorge sur un côté et là impossible de stopper le processus..j'évite toute boisson pétillante, tout aliment qui pique, qui irrité car mon larynx est fragilisé aussi par 3 cures d iode.
Ça s'est produit une fois la nuit en dormant..traumatisant, je vis seule à la campagne,
Bref l air ne rentre plus on.panique on fait un bruit de cochon pendu cest le stridor
J'ai beaucoup cherché sur le net j'ai consulté ORLs Phoniatre..pas de solution
La première fois en panique totale ma voisine a appeler le samu ils n ont rien compris aux urgences ils ont traité çà comme de la spasmophilie
Ou alors de l asthme or la crise d asthme c'est l inverse, c'est l 'air qui ne sort plus!!
Souvent j ai comme des sécrétions qui descendent u fond de la gorge et cela peut provoquer le spasme, j'ai toujours une petite bouteille d eau sur moi depuis même pour n aller que dans mon jardin même si ce n'est pas efficace mais en prévention bien hydrater la gorge.car une poussière provoque le spasme aussi
J'ai trouvé un groupe sur le sujet de personnes atteinte mais ce sont des anglais çà semble plus courant que chez nous, tous cherchent le remède le déclencheur chez eux c'est le reflux, les sécrétions qui descendent ,ils appellent ça la "grive"
Il y a des conseils ,la respiration avec la paille vous prenez une paille en bouche et vous faites entrer et sortir l air tout doucement..
Au début je manquais complètement je bossais la tête ce qu'il ne faut pas faire
Avec les quelques conseils et mon expérience je maîtrise mieux pendant la crise ,il faut être droite debout la tête droite, je pousse les lèvres en avant comme pour faire le museau de cochon,et je ne bouge pas ..j'essaie de ne pas chercher l air a fond et ça se passe mieux
Maintenant, J'en ai parlé à ma super chirurgienne de Villejuif qui m a fait une lettre pour une célèbre ORL à Paris à la fondation Rotchild. Qui fait des injections de toxine botulique après avoir fait examen du larynx pour trouver le bon endroit concerné. Mais il faut le refaire car pas durable.j'ai ses coordonnées tout mais j hésite ça me fait peur...
je viens de recevoir mon CR opératoire qui précise du tissus fibro-cicatriciel de mon ancienne cicatrice de 2009 reste encore légèrement œdémateuse, ce qui je pense est à l'origine des spasmes
en fait si je fais le compte de toutes celles qui m'ont contactées sur le sujet notamment sur facebook et bien ce n'est pas si rare ! toutes cherchent une solution et se disent "empoisonnées dans leur vie avec ce problème , je remarque très souvent une paralysie vocale et une hypopara aussi , pas d'hommes à ma connaissance mais il doit y en avoir !
Voilà et vous ?dites m en plus
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Mymy68hors ligne
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MessageJe ne me sens plus seule...

 (p523644)
Posté le: 31. Jan 2020, 00:43
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : anne-aix
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Bonsoir tout le monde

Il y a 20 ans, j'ai été opérée d'un cancer de la thyroïde, un carcinome papillaire invasif au CHU DE Lille. Tout a été enlevé.
Cure d'Iode en 2001, 2002 et 2003 récidive, donc nouvelle intervention chirurgicale puis deux cures d'iode jusqu'en 2005. 2006 considérée comme guérie. Je fais un récit court (je reviendrai peut-être plus longuement ultérieurement). Suite à cette chirurgie, j'ai la corde vocale gauche paralysée mais pas la droite, donc au bout de 6/8 mois d'orthophonie, j'ai retrouvée une voix quasi-normale, mais suis toujours un peu essoufflée quand je monte une côte.
2 mois environ après ma première intervention, épisode de spasme laryngé. Le problème, à l'époque, je ne savais pas ce qui se passait et aucun médecin à ce moment là, ne le savait. J'ai cru mourir, un moment interminable avant de pouvoir respirer normalement et parler. Car durant ces crises, je suis incapable de parler, appeler à l'aide, trop concentrée sur ce blocage respiratoire.

Comme je suis asthmatique mais j'ai un traitement sur la durée, mon médecin a pensé à cela, mais connaissant bien le processus d'une crise, je doutais un peu. Surtout que très peu de temps après un nouveau spasme laryngé était survenu. Cela se déclenche comme vous le décrivez : brutalement, la gorge un peu sèche, en marchant, assise, couchée, n'importe quand n'importe où. Si j'ai un rhume ou une angine, c'est la catastrophe car je sais qu'invariablement cela va m'arriver de jour comme de nuit (plus la nuit car position allongée même si tête surélevée).
En temps normal, si un bout de persil, miette de pain, vinaigrette etc. titille ma gorge, je sens comme des piqûres et vlan plus de respiration. Je peux aussi être tranquille en train de parler ou de rien faire et cela m'arrive. Inutile de dire l'angoisse, vous qui l'avez vécu ou le vivez encore, connaissez cela. Durant ces 20 années, j'ai consulté quantité de spécialistes : mon chirurgien qui m'a dit que ce n'était pas dû à l'intervention, différents ORL, stomatologue, allergologue, pneumologue, orthophoniste. Personne ne savait ce qui m'arrivait, on me disait "c'est dans la tête, je suis trop stressée..." Même si je ne savais pas à l'époque ce que c'était, je ressentais ce côté "mécanique" de la crise. Un picotement ou pas et ma gorge se "fermait" littéralement. Il fallait que je boive encore fallait il que je puisse avaler quelque chose. Dans ces moments, je tousse, mes yeux pleurent, un sifflement dans mon larynx... c'est spectaculaire. Quand je suis chez moi, je vais dans la salle de bain, dehors, je fais avec.
En 2007, un ORL phoniatre a diagnostiqué ce fameux spasme laryngé en me faisant la traumatisante laryngoscopie avec un fin tube flexible. Totalement angoissée, il m'avait pourtant prescrit un tranquillisant avant l'examen, j'ai fait ce spasme quand il a introduit cette sorte de sonde dans ma gorge, tout s'est bloqué. Et il m'a expliqué que ma corde vocale non paralysée se renfermait brièvement (enfin si on peut dire brièvement) et comme l'autre corde vocale est fermée définitivement, cela provoque ce spasme. J'ai compris cela.

Bref, tout cela pour dire qu'on n'y pouvait rien et qu'il fallait que je gère ces crises. J'ai un médicament le "prednisolone" un corticoïde pour quand j'ai une angine ou un rhume pour réduire l'inflammation de ma gorge. Sinon, rien d'autre.
Durant ces 20 ans, il m'arrivait de n'en faire qu'une ou deux dans l'année, et parfois, sans comprendre la raison j'en faisais toutes les semaines durant plusieurs mois. C'est ce qui m'arrive en ce moment. Depuis deux mois, cela m'arrive toutes les semaines et je ne sais pas pourquoi.

Il y a deux ans, ce même cas de figure m'était arrivée, j'étais allée chez le dentiste durant 6 mois tous les 15 jours environ. Je sais qu'aller chez ce professionnel m'angoisse terriblement non pour la douleur, mais la position allongée car avaler un peu d'eau (avec le jet qu'il utilise) de travers c'est la crise assurée. J'imagine la scène : moi en train de suffoquer avec la roulette dans la bouche Sad Confused devant le dentiste ahuri (bien que je l'ai prévenu mais il ne sait pas à quoi s'attendre vraiment)

Mais en ce moment, rien de spécialement stressant.
Je vis avec cela depuis 20 ans, j'ai essayé à l'époque de me renseigner sur Internet, sur des personnes qui avaient été aussi opérée de la thyroïde et eu aussi une corde vocale paralysée et eu ce problème mais je n'ai rien trouvé.
Je vois maintenant que le premier message sur ce sujet date de 2012. J'avais renoncé mais comme cela recommence trop régulièrement, je me suis mise ce soir à faire des recherches et je vous ai trouvé. Je ne suis pas seule à vivre avec ce problème même si j'en ai eu l'impression durant ces 20 dernières années.

Je viens de lire ces posts et les relirai demain ou les jours suivants pour tout assimiler. Il est tard.
Parmi les revers (j'en ai eu quelques uns) de ce cancer, je suis insomniaque la plupart du temps.

Je vous remercie de lire ce très long message et remercie les personnes qui ont posté ce problème.

A bientôt...
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Ktrin'hors ligne
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 (p523678)
Posté le: 31. Jan 2020, 11:54
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : fanfandu03
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Merci Fanfan pour ce message que j'avais zappé.

Après ma cure d'iode j'avais eu plusieurs fois ces horribles spasmes, à me retrouver suffocante assise dans le lit en pleine nuit, et que j'avais appris à gérer car les premières fois on se sent vraiment mourir et on ne comprend pas ce qui arrive.

J'ai un Rgo depuis longtemps et je pense que cela venait en partie de cela car je ressentais des grandes brûlures dans le pharynx et dans le nez au moment du spasmes.
Par ailleurs, lorsque je sens le reflux commencer à remonter lorsque je suis couchée de mon côté droit habituel et dans ce cas je me tourne rapidement du côté gauche.

"Bizarre" ...... depuis 1 an 1/2 que je suis au Tcaps, je n'ai plus de reflux !
Ces reflux occasionnent aussi des bronchites, comme me l'avait expliqué mon pneumologue, car des microsécrétions passent dans les bronches. Je suis asthmatique équilibrée.

Bonne chance à tou.te.s !
Ktrin'

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fanfandu03hors ligne
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 (p523695)
Posté le: 31. Jan 2020, 14:37
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Mymy68
j'ai lu avec attention votre description du spasme et je me reconnais MOT pour MOT? cest exactement ça !! et même parcours ORLs Phoniâtre etc... sans explications précises ni solution!
, perso j'en fait rarement mais depuis mon premier, en 2009 2 mois après mon curage, je n'ai cessé d'en faire dans des conditions très diverses , le chirurgien de l’époque m'avais comprise car lui en avait fait un une fois et cela l'avait marqué et il m'avait dit ce n'est pas parce que vous en avais fait un ou deux que vous en ferais d'autre... hélas ça fait 10 ans ! ils se sont raréfiés ( 2 ou 3 maxi par an , mais je suis sur le qui vive pour éviter au mieux )
jai aussi une corde vocale paralysée et malgré tout une assez bonne voix mais qui fatigue vite et peu se bloquer à la longue entrainant un spasme , ça m'est arrivée au téléphone dans une longue conversation avec un ami, j'en ai lâché le téléphone par terre !!
pour répondre à K'trin, oui le RGO provoque des laryngospasmes cela mest arrivé récement par 2 fois à l' institut GUstave Roussy où j'ai été hospitalisée pour un curage d'un ganglion le lendemain de l'intervention, le soir , j'avais dû manger ou tenter d'avaler un peu de compote , puisque cette intervention a parlysé la déglutition temporairement ( ca va beaucoup mieux là !!) un gros reflux acide est remonté en masse dans la gorge enclenchant le spasme, ne pouvant parler et affolée et vu que lorsqu'on sonne c'est parfois long ( mais ce n'est pas une critique car dans un service de cancer ORL j'ai vu combien ils etaient très occupés avec des patients lourdement atteints) j'ai foncé avec ma perf et mon redon dans le couloir et j'ai pris les mains du premier infirmier dans le couloir en suffoquant.... sa collègue est venue et elle a compris ,ouf! jai et bien accompagnée!
la deuxieme fois qq jours après ma sortie chez moi , jai eu un gros reflux acide et hop c'etait reparti ! depuis rien , je fais tres attention! alors oui Kt'rin le reflux provoque, je prends un IPP omeprazole pour ça le soir
mais comme le dit MYMY68 des fois ça survient sans raison apparente, l'explication de la corde vocale je la connais car je suis comme vous MYMY mais ce n'est pas complet il est vrai que les cordes vocales doivent se fermer en cas de fausses routes pour protéger les voies aériennes, si jai bien compris!
il sufit d'une miette 'un grattouille d'une poussière et c'est parti!
je peux vous dire aussi que j'en ai fait un en 2010 je crois suite à la conférence de VST sur la vitamine D à l hôpital Pompidou, il y avait Beate Dan etc .. c’était après la conférence devant le petit buffet offert pour l'occasion !je me suis éloignée du petit groupe avec Béate pour aller me chercher un verre de cidre! et la première goutte de pétillant a provoqué le spasme.. alors je me suis discrètement éclipsée dans les lavabos et j'ai attendu que ça passe , à la sortie j'etais mal et je n'ai pas pu les accompagner et diner avec eux au resto comme prévu, je suis rentrée de suite chez mon amie..... depuis plus de boisson pétillantes! si il y a rhume ou autre cela accru les risques aussi ! et de plus ayant une hypoparathyroïdie c'est bien mentionné que l'hypocalcémie est facteur favorisant la crise.
j'en ai parlé sur Facebook , sur les groupes dédiés à l hypopara et a la thyroïde et jai été contactée par plusieurs personnes concernées qui ne savent plus quoi faire et qui cherche......en France peu ou pas d'articles de groupes de patient concernés , par contre il existe un groupe Facebook en anglais ; laryngo-spasms où je me suis inscrite, qui est très fréquenté et beaucoup de cas , qui décrivent la même chose que nous , j'ai même vu des videos d'une femme en crise c'est tout a fait ça ! et tous cherchent LA solution mais pas de miracle , apprendre a gerer ses crises, ... en ce moment je refais de l'orthophonie prescrite par ma chirurgienne de Villejuif pour une rééducation de la déglutition, j'ai beaucoup récupéré et très vite finalement j e suis presque revenue a une alimentation normale sauf en quantité et je maigris pas mal .. mais je m'en sors beaucoup mieux que Marienne à mon grand étonnement , et bien cet orthophoniste balaye le sujet du spasme laryngé et ne cesse de marteler que c'est du stress!! cela m'agace fort ! car ce sont des réflexes nerveux involontaires même dans des circonstances les plus cool et festives ça peut venir.
jai posé la question à ma chirurgienne pour qui je n'ai que des éloges à faire tant sur le plan technique et humain, jai demandé des explications:
pour le curage jugulo carotidien des nerfs ont été sectionnés et on cicatrisé en repoussant anarchiquement ce qui peut faire une hyperexcitabilité de ce ou ces nerfs au moindre contact, c'est pourquoi elle m'a adressée à une ORL a la fondation Rotchild à Paris qui traite ce problème par injection de toxines botuliques , pour le moment je ne me sens pas prête jai la frousse .. mais il serait bien je pense de la consulter , MYMY 68 cela vous aiderait sans doute vu que vos spasmes sont fréquents
ce que je retiens de tout ça c’est que toutes ici décrivent exactement les mêmes symptômes et mécanismes du laryngo-spasme et idem pour les anglais ! alors qu'on ne viennent plus nous dire que c'est dans la tête, la plupart des professionnels de santé ne savent même pas ce que c'est !! ça me révolte !!
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Mymy68hors ligne
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 (p523703)
Posté le: 31. Jan 2020, 17:34
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Bonjour

Merci Fanfandu03 pour votre réponse.
En effet, je vous ai lu et me retrouve en vous ainsi que les autres personnes concernées.

Par contre je ne ressens pas de reflux gastriques lors de ces épisodes de blocage respiratoire. Cependant, il m'arrive mais rarement, d'avoir un peu de mal à déglutir, cela passe avec un peu d'eau et cela ne se renouvelle pas souvent.
Suite à ma thyroïdectomie totale avec curage jugulo-carotidien bilatéral (première intervention chirurgicale) qui a entraîné la paralysie de ma corde vocale gauche, je me suis réveillée avec un mal de coup incroyable dû à la position extrêmement tendue de 8 heures d'intervention chirurgicale (je suis restée bloquée plus de 6 semaines sans pouvoir remuer la tête et devait la maintenir pour m'allonger ou me relever sinon douleur insupportable). je n'avais plus de voix, je chuchotais (j'ai retrouvé une bonne qualité de voix) , et ne savais plus déglutir. Boire un demi-verre d'eau relever de l'exploit, avaler une cuillère de purée me prenait plus d'une heure. Mais durant mes 8 jours d'hospitalisation je n'ai jamais eu de spasme respiratoire.

Et le premier est arrivé environ 6 à 8 semaines après quand j'essayais d'élever la voix sur mes enfants petits à l'époque qui faisait un gros chahut ! Grosse frayeur !
Durant 5 ans, j'ai eu 5 cures d'iode. Cela peut-il aussi avoir un effet sur ce problème ?
Aucun médecin n'est en mesure de me répondre.

Ce qui m'agace un peu, c'est qu'il y a trois ans, voyant mes blocages revenir fréquemment comme maintenant, j'ai vu un orthophoniste qui m'a écouté pendant une heure et m'a répondu ... qu'il ne pouvait rien faire pour moi.
Aussi, quand je vous lis, je me pose la question si je ne devrais pas en revoir un autre pour justement apprendre à "élargir mon larynx ou mes cordes vocales" à détendre ma gorge et m'aider à anticiper mes crises et les gérer aussi ?

J'ai vu mon médecin la semaine passée (j'en ai un autre depuis 2 ans, car mon précédent est parti) et elle n'a jamais entendu parler de ce problème. Cet orthophoniste d'il y a trois ans non plus...

Adduction paradoxale des cordes vocales et spasme laryngé est - ce la même chose ? Parce que je me retrouve dans les deux et comme je ne suis pas calée en médecine, je me posais la question.

La paille pour gérer un peu la crise, je connais, c'est la kiné de l'époque qui m'en avait parlé, mais le fait d'essayer de respirer par le nez, je ne savais pas, aussi pour la prochaine fois, j'essaierai de l'appliquer.

Ce qui est terrible c'est quand on en parle ou là maintenant quand j'écris, je me dis je ferai ça et ça pour gérer la prochaine crise. Et quand cela m'arrive, le trou noir je ne pense qu'à une chose respirer, cela devient primaire. J'essaie à ce moment là de me concentrer, de lutter, chose pas facile, comme quand j'étais dans un supermarché il y a 15 jours ou que je me promenais en campagne il y a deux mois où il m'a fallu plus de 5 minutes (une éternité) pour respirer plus ou moins normalement et une heure pour m'en remettre.

Pour facebook, je n'ai pas de compte, je ne suis sur aucun réseau social et j'ai peur que mon anglais soit trop pauvre pour pouvoir suivre...

Consulter (encore) un autre ORL j'y pense. (il y a 10 ans,il y en a un qui m'avait dit qu'une chirurgie était peut-être, je dis bien, peut-être possible, mais qu'il n'était pas certain du résultat et que cela pouvait faire pire que mieux ! Déjà que je me sens "partir" quand ces blocages arrivent, donc pire ...

En mars, je vais faire une écho cervicale pour faire le point sur ma TSH, en plus de la prise de sang que je viens de faire, et verrai avec mon médecin. J'ai déjà un peu plus d'éléments en vous lisant tous, ce sera peut-être plus concret pour elle.

Merci encore pour vos réponses.

A bientôt...
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 (p523819)
Posté le: 02. Fév 2020, 14:26
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Bonjour Mymy 68
pour tenter de vous répondre point par point:
le reflux gastrique ne se produit pas au cours du spasme mais le provoque !
vos suites opératoires n’arrangent rien et sont certainement en lien avec le spasme
vous avez dû avoir le nerf de la déglutition un peu " dérangé par la chirurgie ainsi que le nerf récurent qui paralyse la corde vocale, je vois une orthophoniste en ce moment, pour la déglutition et cela s'améliore bien Mais pour la corde vocale elle a bien dit qu’après tant d'année on ne peut pas améliorer!
les cures d'iode peuvent fragiliser le s muqueuses du larynx aussi ce qui s'ajoute !
votre premier spasme est survenu dans un délai idem au mien , je pense que c'est suite à la cicatrisation interne!
les orthophoniste .... si vous avez la chance d'en trouver une qui connait le spasme laryngé c'est un scoop la mienne ne connait pas et comme elle me trouve tendue stressée , elle met ça sur le compte du stress mais c'est avant tout mécanique!
Adduction paradoxale des cordes vocales et spasme laryngé est - ce la même chose ? je ne sais pas mais je le pense!
vous pouvez consulter un autre ORL pour voir ..
quand à Facebook pas besoin de savoir lire l'anglais car il y a la traduction française sous tous les commentaires
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 (p523963)
Posté le: 04. Fév 2020, 12:04
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Bonjour Fanfandu03

Merci pour votre réponse.
Je vais voir mon médecin pour prendre un médicament anti-reflux et voir pour un autre orthophoniste, ce qui n'est pas évident, ils sont tous surbookés ! C'était déjà galère il y a trois ans, un seul sur une vingtaine m'a pris en consultation pour me dire qu'il ne pouvait rien faire pour moi.
Mais j'aurai peut-être plus de chance cette année ...
J'en suis arrivée à regarder sur youtube les conseils d'un chanteur pour essayer d'élargir ma gorge (mes cordes vocales) (lui pour mieux chanter, moi pour mieux respirer) je ne sais pas si c'est une piste à explorer ...
Une bonne journée, à bientôt...
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monclerhors ligne
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 (p526448)
Posté le: 07. Mar 2020, 01:31
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Bonjour Fanfandu03,
Je reviens sur ce sujet par hasard et je vois que j'ai quasiment les mêmes prédispositions et circonstance de survenue de la crise que toi.
Entre autre donc j'ai eu un curage bilatéral avec 4 cure d'iodes et paralysie d'une corde vocale après ablation d'un nerf laryngé, impossibilité de déglutir pendant des semaines après le curage suite a une lésion du nerf vague ainsi que d'autre qui m'ont paralysé de manière temporaire heureusement certain muscles nécessaire à ce mécanisme
Les crises sont plus espacées qu'auparavant (1 ou 2 par an) probablement grâce a une calcémie maintenant dans la norme (3 para enlevées) mais cela arrive néanmoins systématiquement si j'avale ne serais ce qu'une goutte de travers, un environnement trop poussiéreux avec la gorge qui chatouille et dernièrement un spasme suite a un RGO dans mon sommeil (le pire des cas de figure car l'acide en position allongée irrite le larynx en continue)

Ma solution de fortune comme un peu tous le monde est simple et fonctionne plutôt bien: se calmer, et ensuite respirer tout doucement et progressivement. Ce qui s'apparente à la méthode de la paille que vous avez évoqué.
La crise dure ainsi moins longtemps que lorsque je forçais l'air a rentrer (alors que cela bloque d'autant plus le larynx, dur de combattre ce reflex primaire au début!)
Par contre il est possible d'expirer et cela pourrait débloquer le larynx mais même si ma théorie a été validé par un médecin de l'IGR j'avoue ne jamais la faire tout comme tenter d'avaler de l'eau car j'ai peur d'avaler de travers et donc d'empirer la situation


Je vis bien depuis mes opérations et cure mais il est sur que ces séquelles me font redouter certaines situations comme allongé chez le dentiste, environnement silencieux rempli de monde, tout ce qui est activité aquatique ou une crise dans l'eau pourrait avoir des conséquences pas trés drôle...je fatigue aussi assez vite si je parle trop et j'ai parfois une grande raideur au niveau du cou, accentué par la résection de trachée mais atténué par des massages quotidiens et beaucoup de sport.
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Spasme du larynx après thyroïdectomie (rare !)

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