nodules, symptômes d'hypothyroïdie mais TSH dans les normes

[annakoala]

Bonjour à tous et à toutes,

Je suis nouvelle sur le forum, j'ai 34 ans, vis à Lausanne en Suisse, et ai besoin de l'éclairage de personnes avisées sur mes récents résultats d'analyse, et surtout de bons conseils sur l'attitude à adopter avec les médecins!

Je vous résume brièvement mon parcours jusqu'à cet automne:
- première prise de poids de 10 kg en 3 mois avec fatigue de 22 à 24 ans mise sur le compte du stress des études, à posteriori je me suis rendue compte que cette variation de poids avait eu lieu après l'arrêt de la pilule
- perte de poids rapide dès la reprise de la pilule et stabilisation pendant 3 ans, mais douleurs et faiblesse musculaires et articulaires
- arrêt de la pilule et du tabac à 28 ans après le diagnostic de trouble de la coagulation (facteur V leyden hétérozygote), avec prise de poids de 15 kg en 1 an et nombreux symptômes: épuisement, faiblesse musculaire, rétention d'eau, gonflement de la poitrine et du ventre, douleurs dans les oreilles, démangeaisons, poussée d'acné sur la poitrine, difficulté de concentration, sensation que tous les sens "s'éteignent": goût, vision, odorat, sensibilité. Tous ces symptôme ont été mis sur le compte du stress et de l'arrêt du tabac.
En 2007, je consulte pour la première fois une endocrinologue qui m'annonce d'emblée que je ne présente pas de symptômes en me regardant, mais consent à faire des analyses par précaution, vu que j'ai des antécédents familiaux (maladie de Cushing et troubles de la thyroïde du côté maternel, nodule thyroïdiens du côté paternel).
En 2008, je peux reprendre un pilule à œstrogène, qui améliore considérablement mes symptômes, en particuliers la faiblesse musculaire. Je me tourne vers les thérapies naturelles, mon état s'améliore et je décide d'arrêter la pilule puisque je n'ai pas de problème hormonal, soi-disant.
Catastrophe.... je prends 17kg en 3 mois- que je n'ai as reperdu depuis, je suis passé de 58 kg à 90 kg en 5 ans -, avec réapparition de tous les symptômes, mais en beaucoup plus corsé. Je dois même arrêter de travailler, je pouvais à peine marcher... Je prends rdvz pour un bilan au CHU, pensant que cette fois ils vont trouver quelque chose, mais les analyses sont toujours normales, ils ne font pas d'écho ni de scanner, mais admettent qu'il y a bien "quelque chose".
Au hasard de mon rdvz annuel chez la gynécologue cet automne, elle tilte sur mon poids et me dit que j'ai très certainement un problème de thyroïde. Re-bilan chez une nouvelle endocrinologue. Et cette fois le problème est cerné après une échographie: 3 nodules à la thyroïde, mais trop petits pour la ponction, et comme la TSH est "dans les normes" il n'a y a pas de poursuite d'analyse prévue pour le moment (anti-corps, clacitonine...).

Voici mes résultats d'analyse:
2007
TSH 1.01 norme 0.35-4.50 mU/L
T4 libre 14.5 norme 10.3 -21.9 pmol/L
2010
TSH 1.28 norme 0.2-3.5 mU/L
T4 libre 14 norme 9 -19 pmol/L
2011
TSH 3.63 norme 0.27-4.2 mIU/L
T4 libre 14.54 norme 10.9 -22.20 pmol/L
Le autres taux analysés sont normaux sauf la vitamine D qui semble trop basse: 49 norme 28-107 nmol/L, valeur recommandée > 75nmol/l

Concernant les nodule:
Volume thyroïdien de 14 ml
Lobe droit: dans la partie inférieure petit nodule 4.8 x 4.5 mm transsonore bien délimité qui contient une végétation charnue endokystique
Lobe gauche: dans la partie moyenne et profonde nodule iso à hypoéchogène à périphérie hypoéchogène 9 x 7 x 9.2 mm et second petit nodule hypoéchogène de 2.7 mm dans la portion moyenne.

Les conclusions de l'endocrinologue que j'ai reçues par courrier accompagné des analyses sont que "la fonction thyroïdienne est acceptable. Les nodules sont à recontrôler dans 1 année et pour l'instant, il n'y a aucun traitement à faire" et annule dans la foulée le prochain rdvz qui avait été fixé en décembre et repousse la consultation à 6 mois.
J'ai insisté pour maintenir ce rdvz, étant donné que j'ai de nombreuses questions sur ces nodules et ce taux de TSH...
De mon côté, je suis sûre d'avoir besoin d'un traitement, et le fait que le taux normal de TSH soit controversé me conforte dans ce point de vue.

Pouvez-vous m'aider à préparer cet entretien, et me donner votre avis sur ces nodule et vos conseils pour la suite?

Merci infiniment!

Anna

[Nanou35]

Bonjour Anna,

Et bienvenue!
ça sent à plein nez le cas classique d'hypo où on te dit "c'est parfait, vous êtes dans les normes".
Ta TSH est TROP élevée! Elle est certes dans les normes labo mais si tu navigues un peu sur le forum, tu verras vite que les normes labo ne sont pas à jour!
Désormais on estime qu'il y a hypothyroidie quand la TSH dépasse 2,5.
De plus tes T4 sont dans la moitié inférieure de la norme et si on analysait tes T3, il y a fort à parier qu'elles ne voleraient pas bien haut non plus.
POur ton compte rendu d'écho je ne suis pas assez experte pour te répondre, d'autres le feront mieux que moi.
Je suis scotchée que l'endocrino ne pousse pas les analyses un peu plus loin, au moins pour tester les anticorps pour voir si tu n'as pas la maladie d'hashimoto (pas de panique, hein, ça se soigne très bien!!).
Il y a fort à parier que tu manques d'hormones, tes symptômes vont dans ce sens.
Malheureusement tu passes par une phase que quasiment tout le monde a connu ici "vous êtes dans les normes, tout va bien".
Il va te falloir trouver quelqu'un qui accepte de pousser un peu plus loin les analyses, au moins les anticorps anti TPO.
Il y a un sujet qui s'appelle "j'ai un bon médecin à" dans le forum, tu y trouveras peut être quelqu'un par chez toi....
On n'arrête pas de le répéter ici mais je trouve dingue que les médecins puissent être aussi bornés....surtout quand on a des antécédents de maladies thyroidiennes!!!
Tu n'as pas un généraliste qui puisse te prescrire une analyse des anti TPO??
En tous cas, tu es tombée sur le bon site!! Tu y trouveras des gens au grand coeur, qui s'y connaissent bien plus que certains médecins et qui feront tout pour t'aiguiller (spéciale dédicace à Béate, Wynnie, et les autres ).
Bises
Nanou

[annakoala]

Bonjour Nanou,

Merci de m'avoir répondu si vite!
Je ne vais en effet pas en rester là! ça fais 5 ans maintenant que je souffres des symptômes, et que j'ai énormément perdu en qualité de vie tant professionnelle que personnelle, donc pour moi ça a été un soulagement d'apprendre que j'avais des nodules et que le taux de TSH avait augmenté depuis l'année passée... c'est enfin l'espoir d'un traitement
C'est un petit coup dur en ce moment de se faire rembarer à cause des normes non actualisées, mais ma tante à déjà pris rdvz avec son médecin de famille en France pour faire le point sur la situation.
Elle est infirmière et pour elle, il n'y a pas de raison de ne pas traiter en présence de symptômes + nodules + TSH qui a triplé.

Ces normes arbitraires et le fait que les médecins l'invoquent pour ne pas commencer un traitement soulèvent de nombreuses questions ethiques je trouve...

J'ai beaucoup de plaisir à naviguer sur ce forum, c'est très encourageant!

A bientôt, avec de bonnes nouvelles

Anna

[Beate]

Bonjour Annakoala,

c'est vrai qu'une TSH qui augmente (et 3,63, pour beaucoup de gens, c'est déjà beaucoup trop haut !), ET des nodules, ET des symptômes, ça justifie tout à fait un traitement !

Tu trouveras beaucoup d'articles dans notre foire aux questions, FAQ , sur la norme pour la TSH, sur le "set-point" personnel ... il y a aussi une fiche de suivi, pour noter ses symptômes, un questionnaire qu'on peut remplir avant d'aller consulter ...

Et, concernant l'utilité, ou non, de traiter en présence de nodules, pas mal d'informations dans les recommandations officielles, récemment publiées :

Concernant les recommandations officielles, il y avait déjà mon résumé du symposium de la SFE de 2009 :

FAQ : Nodules - Quand opérer ? Quand surveiller ?

Le document officiel a été publié cet été (pendant 2 ans, c'était quasiment prêt, mais encore tamponné "Projet") :

"Recommandations de la Société française d’endocrinologie pour la prise en charge des nodules thyroïdiens"

Ca fait 34 pages, et on y trouve "tout" : pour quels nodules conseiller l'opération, quand mettre en place un traitement hormonal ...

A bientôt !

Beate

[annakoala]

Bonjour Beate,

Un grand merci pour toutes ces précieuses informations, j'ai pu préparer un dossier complet pour les rendez-vous médicaux.
J'espère pouvoir obtenir un traitement d'ici la fin de l'année, car d'après ce que j'ai pu lire, il faut un certain temps encore avant d'en percevoir les effets.

J'ai bon espoir et vous tiendrai au courant de mes démarches!

A bientôt

Anna

[bonpharmacien]

c'est vrai qu'une TSH qui augmente (et 3,63, pour beaucoup de gens, c'est déjà beaucoup trop haut !), ET des nodules, ET des symptômes, ça justifie tout à fait un traitement !