Adénome parathyroïdien

[wynnie]

Bonjour

coté traitement thyroidien, tes t4 et t3 sont quand même dans le bas de la norme, il faut demander à ton médecin d'ajouter 12.5 (1/2 cp de 25) à ton lévo 75.

[lannick]

Bonjour Lilo,

Tu as été opérée où? Ton chirurgien était un ORL ou un chirurgien spécialiste de la thyroïde et parathyroïdes?

[lilo79370]

Bonjour,

A Bordeaux en chirurgie viscérale et endocrinienne.

[lilo79370]

ATTENTION
Je ne veux pas jeter le discrédit sur tout un hopital ; c'est une erreur isolée (certe avec des conséquences), mais isolée, et je tiens vraiment à insister la dessus.
Il faut vraiment se faire suivre par des spécialistes. Les problèmes de thyroïde peuvant avoir de grosses conséquences.Le site nous aide, à avoir les avis d'un grand nombre de patients chose qui est souvent difficile autrement (on a rarement une cinquantaire d'amis touchés par des problemes de thyroïde dans notre proche entourage pour avoir vent de leurs expériences ...).
Ca ne sert à rien de jouer à l'autruche, refuser de voir que ça ne va pas, car la trouille de passer par la case hospitalisation et des possibles conséquences post opératoires. Pour un très grand nombre de connectés au site, tout c'est bien passé avec un confort de vie accru suite à cette intervention.
Voilà, ce petit recadrement des choses
En ce qui concerne la suite donnée à mon dossier, je suis assisté de mon ancien médecin généraliste (à la retraite). Il va m'assiter lors de mes prochains RDV
Je vous tien au courant ...

[Beate]

Bonjour Lilo,

tu as raison, il ne faut jamais généraliser - apparemment, il s'agit d'une erreur "humaine", individuelle, du chirurgien, qui n'avait pas bien regardé tes analyses pré-op !

Par ailleurs, ce n'est pas souvent qu'on analyse la calcémie en pré-op ... s'il n'y avait pas eu cette analyse, on ne pourrait même pas vraiment le blamer d'avoir pris une parathyroide pour un nodule thyroidien !

Mais dans ton cas, s'il existait bel et bien une analyse pré-op de la calcémie, montrant un taux clairement anormal de calcium, il est évident qu'il a fait une erreur médicale, en ne tenant pas compte de cette analyse et en omettant de faire d'autres examens pour mieux cerner l'origine de cette hypercalcémie (qui auraient permis de diagnostiquer l'adénome et donc, de t'opérer pour cela, selon les règles de l'art, et non pour un "nodule thyroidien" qui n'en était pas un) !

Dans notre rubrique "Droits du malade", il y a un certain nombre d'adresses utiles, sous le titre "quoi faire en cas d'erreur médicale" : Message

Tu peux notamment t'adresser à la commission des relations avec les usagers de ton hôpital : Message

En tout cas, je pense que ce chirurgien ne va plus JAMAIS faire cette erreur-là ... les prochaines fois, il y regardera par deux fois, vérifiera plusieurs fois les analyses ...

Concernant la vie sans thyroide, c'est vrai qu'avoir perdu ta thyroide "pour rien", c'est vraiment dommage, puisque ce n'était pas nécessaire - mais ce n'est pas la fin du monde (et on ne va pas non plus angoisser tous les futurs opérés du site avec cette histoire d'erreur - en 11 ans de forum, c'est vraiment la première fois que je vois cela, c'est très rare !), l'absence de thyroide se compense tout à fait bien, et dès qu'on a trouvé le bon dosage (ce qui va souvent très vite), on peut vivre tout à fait normalement ! Ce n'est donc pas du tout insurmontable ... mais il est vrai qu'être victime de ce genre d'erreur, c'est tout de même râlant, et c'est tout à fait normal de faire des démarches pour obtenir une compensation, et, surtout, pour éviter que cela arrive à d'autres.

Bon courage, tiens-nous au courant de la suite !

Beate

[shannon]

oui,Béate,tu as raison,ce genre d'accident est + que rarissime,et heureusement!

se faire amputer d'un organe pour rien,et surtout la thyroide pour une jeune femme,ça demande une évidente conséquente indemnisation,et surtout pour le moral.
je ne sais pas si son médecin généraliste l'aidera en ce sens,car le milieu médical se serre les coudes,
à moins qu'il ne soit courageux et proche du serment d'hippocrate.

ce n est ni la personne du chirurgien,ni la qualité de l'hôpital,qui sont mis en cause;
juste le présent et l'avenir de cette jeune patiente,dont la vie ne sera plus jamais comme avant.

sans doute pour l'instant Lilo a besoin de récupérer.
et elle sait que tu,nous serons là pour la soutenir maintenant et + tard.

[Beate]

Bonjour,

Shannon, je ne pense pas que tu vas aider Lilo en lui faisant peur, en lui parlant "d'amputation" et en lui annonçant que "sa vie ne sera plus jamais comme avant", non ?

Bien sûr, c'est râlant d'avoir enlevé la thyroide "pour rien", j'en suis tout aussi convaincue que toi - mais ce n'est pas en dramatisant, en parlant d'amputation et d'avenir difficile, qu'on pourra revenir en arrière et annuler ce qui s'est passé !

Et personnellement, je trouve que le terme "d'amputation" est inutilement dramatique ... bien sûr, il y a un organe "en moins", petit, mais important - mais généralement, on arrive très bien à remplacer les hormones thyroidiennes, ce n'est tout de même pas comme si on avait coupé une jambe !

Et "la vie ne sera plus jamais comme avant", pourquoi ? Chez l'immense majorité des patients opérés, on trouve assez vite le bon dosage, et à part de devoir prendre un comprimé tous les matins, et de devoir contrôler leur TSH de temps en temps, ils n'y pensent plus ! J'en fais d'ailleurs partie ... et cela fait 11 ans ! Vraiment, elle ne me manque pas plus que ça, ma thyroide - si je n'avais pas ce forum, je n'y penserais même plus !

Avoir des regrets, bien sûr, d'autant plus que dans le cas de Lilo, il y a apparemment eu une erreur, et c'est bien dommage ! Mais de là à s'emmurer dans un deuil insurmontable ... ce n'est peut-être pas vraiment utile, ce n'est pas cela qui effacera cette histoire d'un coup de balai magique ! Il va falloir "faire avec", essayer d'aller de l'avant - et faire des démarches pour que, au moins, cette histoire puisse servir à d'autres (comme je le disais, ce chirurgien-là ne fera certainement plus jamais cette erreur là ...) !

Gros bisou !

Beate

[lannick]

bonsoi Lilo,

Avec une calcémie à 3,80 il était évident qu'il y avait un problème de parathyroïdes et qu'il aurait fallu faire des investigations complémentaires, scintigraphie au MIBI notamment, pour localiser l'adénome parathyroïdien.
Par ailleurs, d'autres indicateurs comme la créatinine plasmatique élevée et l'hypercalciurie aurait du alerter les médecins.

Cependant, il est aussi évident qu'avec un tel niveau de calcémie l'intervention pour enlever l'adénome parathyroïdien était urgente car les dégâts dans le temps, cardiaques,rénaux et osseux, d'une telle hypercalcémie auraient été conséquents.

Ce mauvais diagnostic est une erreur médicale grave mais tu peux quand même relativiser ton malheur en te disant que si tu n'avais pas été opérée et si tu étais restée avec une telle calcémie tu aurais eu de graves problèmes.

J'ai également failli me faire opérer au service endocrinologie de l'hôpital de Bordeaux. J'y avait rencontré un professeur qui m'avait proposé de m'opérer. En ce qui me concerne l'adénome parathyroïdien était bien localisé sur la parathyroïde supérieure gauche. Le chirurgien a commencé par enlever les parathyroïdes inférieures qui étaient saines et la parathyroïde supérieures gauche adénomateuse incluse dans la thyroïde est parti avec celle-ci et je me suis retrouvé hypoparathyroïdien.

Le chirurgien de Bordeaux aurait sans doute mieux fait que l'hôpital de Quimper vu que mon adénome parathyroïdien était bien localisé.

En ce qui te concerne, en plus de l'erreur de diagnostic, le chirurgien a également commis une négligence en ne faisant pas effectuer une analyse extemporanée lors de l'opération. Il aurait du commencer par procéder à l'ablation du lobe thyroïdien où se trouvait le nodule et faire effectuer une analyse extemporanée. Il aurait alors vu que c'était un adénome parathyroïdien et arrêter là l'opération. Pourtant des check listes et des procédures ont été mises en place dans les grands hôpitaux comme celui de Bordeaux.

J'espère que les 3 parathyroïdes que le chirurgien a du te laisser fonctionnent correctement et que tu n'auras qu'à régler l'absence de thyroïde. Dans une grande majorité des cas, avec la prise de Lévothyrox on arrive à équilibrer TSH, T4 et T3 et on s'habitue vite à la pris d'un comprimé tous les matins. Comme tu a pu le lire sur le forum il vaut mieux éviter les hormones génériques et prendre du Lévothyrox.

Il ne faut pas laisser passer une telle erreur médicale et demander à être indemnisée car sur le plan pénal, la faute n'est à mon avis pas assez caractérisée pour obtenir une condamnation. Sur ce plan là, si tu as des problèmes, je connais très bien les procédures et je peux t'aider.
Bon courage
Lannick

[shannon]

coucou Béate,

la thyroide,c'est très important,surtout pour les femmes,sinon il n'y aurait pas tout ce forum et une assoc.,à son sujet.....
si?

et tu ne peux pas confondre ton pb de thyroide avec celui d'une jeune femme de 30 ans,qui est au début de sa vie,je crois,et qui n'avait elle rien demandé.

oui c'est un fiasco médical grave,notre forumeuse le sait,
qui va réparer pas à pas.

cordialement,

et bon courage Liloo

[wynnie]

Bonjour à vous toutes
bien sur que la thyroïde est importante et que dans le cas de lilo il y a une erreur mais on ne parle pas d'amputation pour la thyroide mais d'ablation, déjà.
Ensuite, il faut bien dire que la majeure partie des opérés de la thyroide vivent tout à fait bien avec le traitement de substitution.
Le forum est un peu un miroir déformant, seules les exceptions qui vont mal viennent sur le forum, tout ceux qui vont bien après l'ablation ne viennent pas.

Lilo, je te souhaite une bonne convalescence et nous sommes là pour t'aider autant que possible dans la reconnaissance de l'erreur qui a été commise.

gros bisous à vous toutes

[shannon]

merci ma petite modératrice préférée d'être venue confirmer que nous sommes là pour Lilo.
oui,j'ai utilisé un synonyme général,au lieu du terme spécifique, cf Larousse,
et tiens,ça me fait penser qu'un dictionnaire,c'est une bonne idée de cadeau pour Noël!
bonnes fêtes à toutes et tous et bon rétablissement à notre petite forumeuse

[wynnie]

Bonne Fête à vous toutes aussi!
Shannon, vérifie si ta boite ne serait pas trop pleine de PM reçus ou envoyés, il y a un message d'erreur sous ton pseudo

[bobette]

bon honnêtement, quel que soit le bout de son corps qu'on nous enlève, on peut le ressentir comme une perte, parfois un sentiment très fort, ça m'est même arrivé pour une dent, et ça m'est aussi arrivé pour mes cheveux (un problème de santé avait provoqué une alopécie), j'ai vraiment ressenti ...je crois que je dirais bel et bien 'une amputation', car cela éveillait des choses très complexes dans mon être.

et c'est un deuil qu'il faut faire.

c'est vrai qu'il y a des bouts de soi dont la perte est plus ou moins grave dans l'absolu, mais ces choses ne sont pas forcément de l'ordre du rationnel.

et j'avoue que le jour où, peu après mon "ablation" d'ovaire -dont je n'ai plus un grand besoin vu mon âge- j'ai appris que l'on appelle cela une "castration", j'ai ressenti un grand choc supplémentaire...il y a tellement de connotations dans ce terme...alors oui, le fait objectif de l'ablation est une chose, ce que l'on ressent en est une autre, le mot qu'on met dessus encore une autre...

affronter la réalité d'une situation en utilisant certains termes peut-il aider au renoncement, est-ce salutaire ? ou au contraire cela inflige-t'il une claque plus ou moins aggravante ? c'est très personnel tout ça, je ne sais pas s'il y a une bonne façon de faire.