[suivi Muche31] T3basse. L'endocrino dit : pas d'importance

[Muche31]

Bonsoir,
Je rentre d'une semaine de congés avec mon mari qui se finit en cauchemar... Depuis l'annonce de mon cancer papillaire il y a 2 semaines, suite à une cythoponction révélant un carcinome papillaire sur au moins un nodule de 16 mm (j'ai plusieurs autres nodules plus petits), je suis de plus en plus mal. J'ai pourtant RDV jeudi avec l'anesthésiste de Claudius Regaud (intervention en juin, je ne sais pas quand) et j'ai déjà eu des réponses très positives à mes appels et pourtant je panique et je ne me contrôle plus. Ma maman est décédée d'un cancer pulmonaire il y a un an et je revois tout ce qu'elle a enduré... Quand je relis les messages divers, je me dis que je plonge dans une spirale infernale et que je vais en mourir peut-être rapidement. Depuis 7ou 8 jours je ressens une gêne à respirer, des sensations de gêne dans le cou que je ne ressentais pas avant (ou bien je me fais des idées tellement je suis focalisée sur mes sensations). En décembre 2010, mon nodule était normal et un an 1/2 après il ne l'est plus... Si j'avais en plus des ganglions anormaux, est-ce que je les sentirais sous les doigts ? Je n'arrive pas à me dire que je vais guérir... Peut-on vraiment guérir du cancer, sans récidive... Cela existe-t-il vraiment ? Les témoignages ont l'air d'indiquer plutôt le contraire... Je ne sais pas dans quel état je vais arriver à l'opération... Merci d'avance pour vos réponses.

[cecile972]

Si ton carcinome papillaire est comme le mien, classique (moi le nodule faisait 2 cm), bien encapsulé, sans métastase faut pas s'inquiéter.
Oui moi aussi j'ai pleuré car ça ne fait jamais plaisir d'être malade mais si c'est ça ce n'est pas méchant, une fois la glande thyroïde enlevée, la cure d'iode radioactive faite ben rien de spécial, le seul véritable souci est si on veut souscrire une assurance pour un prêt ce qui est mon cas actuellement
J'ai été opérée en novembre 2011 et tout ça maintenant c'est du passé, à part pour les assureurs

Le chirurgien t'a dit quoi ? Moi dès la consultation je savais que normalement rien de grave.

Par contre ne pas se précipiter pour choisir le chirurgien, si on le peut tenter de choisir un des meilleurs pour éviter de se retrouver avec une corde vocale abîmée par exemple

[Ktrin']

Bonsoir Muche,

A Claudius, tu peux aller les yeux fermés voir chirurgien, anesthésiste, médecin nucléaire. C'est 1 des 2 meilleurs chirurgiens opérant, l'autre est aux Cèdres et m'a opérée.

Il me semble qu'en entendant ton angoisse, qui est normale vu ton vécu récent, et vu tes symptômes de somatisation, tu devrais soit aller voir ton médecin généraliste ou attendre de voir l'anesthésiste pour avoir un traitement médicamenteux, c'est indispensable je pense. Cela ne veut pas dire qu'ils vont t'assommer !

Et puis demande à Claudius de voir une psychologue rapidement pour parler de tout ça. Elle est formée justement en oncologie et te sera d'un grand secours et soutien.
Fais-le même si tu as un doute et la difficulté d'y aller, tu en seras vraiment soulagée.

Et puis tu n'as AUCUNE raison d'en mourir, dis-toi le bien !
Pour ma part, lis bien ! Mon nodule unique faisait 15 mm à l'opération et avait grossi de 0,1 cc (tu imagines la petitesse de volume !) en 1 an.
J'avais (grosse surprise !) 4 ganglions sur 5 métastasés, de 1 mm à 5 mm. Et des 2 côtés.
Vois, je ne pouvais absolument pas les sentir !
Cure d'iode à Claudius et 3 ans après, en rémission complète car tous mes bilans ont ensuite été négatifs. J'en fait un cette semaine tiens !
Et tout cela est bien derrière moi maintenant.

Si tu es bien opérée, il n'y a aucune raison d'avoir des conséquences fâcheuses.
Ici viennent les personnes qui sont en plein dans le cursus difficile et qui passent moins souvent ensuite (comme moi ! Sauf que je suis devenue membre actif) et pour bcp plus du tout lorsque la Vie a repris ces droits.
Le cancer de la thyroïde est celui qui se soigne et guérit le mieux.
Et il n'a rien à voir avec celui des poumons (mon père en est dcdé lui aussi il y a 6 ans).

Si tu veux on peut se rencontrer un jour, je suis à B...c. Sans pb si cela peut te rassurer d'en parler de vive voix avec une "passée par là".
Mais en attendant, fais-toi surtout prendre en charge rapidement pour ton côté psychologique et cela ira bien mieux pour l'opération.

Courage ! Ktrin'

[Muche31]

Merci Cécile et Ktrin' pour votre soutien... Bien sûr, je sais au fond de moi qu'il ne faut pas paniquer et , comme le dit mon mari, avoir une attitude positive, nécessaire de toutes façons pour lutter contre toute maladie... Seulement quand la peur panique me prend, je perds les pédales et je ne maîtrise plus rien....J'ai vécu trop de moments douloureux récemment pour relativiser... Je demanderai un RDV avec le psychologue jeudi et je vais tout de même alerter l'anesthésiste sur mon état général, physique (j'ai également un problème cardiaque de dysrythmie venrticulaire quantitativement significative avec fuite mitrale modérée sur un ventricule gauche, soigné avec de la Flécaïne 150 L.P depuis plusieurs années) et psychologique... Il faut juste me donner une date pour l'intervention afin que je puisse me projeter dans les semaines qui viennent et attendre plus ou moins sereinement la suite des évènements... C'est trop dur pour moi de ne savoir que "cela se fera en juin" sans date précise... Merci katrin', je veux bien que l'on se rencontre si tu es disponible, pourquoi pas la semaine prochaine... comment fait-on pour communiquer à quelqu'un en particulier son adresse email ? Merci pour ta réponse...

[Ktrin']

Bonjour Muche,

Voilà une bonne attitude positive ! Et avancer pas à pas.

La date de l'intervention sera fonction de la visite de l'anesthésiste et ton cas en est un excellent exemple. Il lui faut recenser tous les pbs de santé éventuels pour faire les bilans nécessaires en vue de l'opération.

Prends donc comme repère cette visite, ces bilans qui seront nécessaires dans les jours/semaine qui suivent. Et surtout fais-toi bien suivre psychologiquement.

Pour se contacter en "privé", il suffit en bas de mon message de cliquer sur "PM" qui signifie "Message privé". Pour répondre au mien que je vais t'envoyer, tu clic plus bas sur "répondre". On prend facilement le fonctionnement de tout le forum !

A bientôt, une bonne bise,
Ktrin'

[elothyro]

Coucou Muche.

Je suis tout à fait d'accord avec ce que disent Ktrin (bonjour au passage) et Cécile (Je suis aussi une TT de novembre 2011 )

Comme le dit souvent Beate, tu entends CANCER mais tu devrais entendre BON cancer car pour un papillaire, le pronostic vital n'est pas engagé. Dans 6 mois, j'espère que tu viendras sur le forum comme nous, pour rassurer les prochaines

C'est vrai que c'est stressant de se dire qu'on va être opéré car on a un cancer mais finalement, tu vas vite te rendre compte que ça n'a rien à voir avec un cancer des poumons par exemple. Je ne minimise pas l'opération et le fait d'avoir un cancer, car ça reste une épreuve, surtout après l'opération mais tout reste supportable.

J'ai été opérée il y a 6 mois comme aujourd'hui (c'est mon anniversaire des 6 mois déjà ouaaa!) et je vais super bien. J'ai repris le sport, la vie active que j'avais avant. Je refais la fête avec mes amis, ce week end, jusqu'à 5heures du matin et le lendemain j'etais fraiche comme un gardon pour aller faire de l'escalade. Je me sens même mieux qu'avant l'opération!

Pour le moment, tu es dans la phase "j'ai un cancer et je dois faire toutes les démarches chez les spécialistes".
C'est la phase 1 qui est "chiante" car tu as le nez dedans en permanence et tu ne penses qu'à ça.

Après l'opération t'auras la phase "j'ai mal et vivement que ça se termine. J'ai pas envie de vous parler et laissez moi tranquille", c'est la phase 2 et elle ne dure pas longtemps

Viens ensuite la phase " bon j'ai plus mal mais je suis encore KO et j'aimerai bien aller mieux maintenant que j'ai eu ma cure et que ma cicatrice a plus ou moins disparu!" celle là non plus ne dure pas éternellement .

Et ENFIN, tu arrives à la phase 4 qui est "haaaaaaaa comme ça fait du bien de revivre! hummmm comme je me sens bien" et tu sais quoi? cette phase là, normalement ben... elle reste à vie!

Bon courage! Et tiens nous au courant!

[Muche31]

Voilà, enfin Claudius Regaud vient de m'appeler et de me fixer la date pour l'intervention : le 22 juin. J'ai hésité jusqu'à présent entre me faire opérer à l'hôpital Larrey de Toulouse (possiblilité le15 juin par le Dr V...)ou au centre Claudius Regaud... Ce sera donc au Centre CR... Comme je n'avais aucun retour de personnes ayant été opérées à l'hôpital Larrey, j'avais une préférence pour CR et le Professeur S...
Encore 24 jours à attendre... Ca c'est très compliqué à gérer...
Un de mes nodules me gêne, peut-être qu'avant le diagnostic de cancer papillaire je n'y faisais pas attention, mais depuis que je sais,j'en sens un et j'ai du mal à penser à autre chose !
Il faut pourtant bien que je tienne le coup...

[Ktrin']

Bonjour Muche !

Et bien voilà une bonne chose ! Maintenant tu vas pouvoir structurer ton temps ! Car le jour de l'opé viendra vite !

Tu auras donc les rv prévus chez le cardiologue + les examens, prends rv chez un homéopathe, ils ont des super cocktails pré post opé pour modérer l' oedème, mieux éliminer les produits anesthésiants, etc ....

Prépares ta maison, ménage, repassage, puis courses avant d'entrer, etc .... car en sortant on n'a pas du tout envie d'y penser !

J'espère qu'avec l'anesthésiste vous avez pu mettre en route un suivi psychologique qui te soutiendra dans ce passage désagréable qui t'attend.

Pour le nodule qui te gènes .... penses à ton orteil !!!
C'est un truc que je fais en concert de chorale sous les lumières et habillés en noir .... On dégouline ++++ et lorsqu'une goutte coule le long des tempes ou autre lieu difficile à supporter, je m'efforce de me concentrer sur mon pied ! Cela marche assez ....
Bon, c'est un conseil-sourire ! car je sais bien que cela ne doit pas être facile de ne pas y penser.

Fais le tour de la FAQ et des posts sur l'opération et tu seras au point.
Reviens ici si tu as une question ou une angoisse, et reviens donner de tes nouvelles !!!!

Bise, Ktrin'

[Muche31]

Bon, pour suivre tes conseils je vais prendre un RDV avec mon podologue pour avoir de beaux orteils à qui penser !

J'ai rendez-vous avec une homéopathe, qui fait aussi de l'acupuncture et j'espère qu'elle m'aidera à décompresser... Pour ma généraliste, ce n'est pas vraiment la peine de voir un psy en ce moment car de toutes façons c'est l'attente qui provoque en grande partie mes angoisses... Par contre, après l'intervention, cela sera probablement nécessaire si mon état psychique ne s'améliore pas...

En plus, je sais que je me fais du mal en angoissant autant mais rien n'y fait... A part le jardinage... Alors je vais m'y remettre !

Je donnerai de mes nouvelles et au fait, je ne pourrai pas venir à la Maison des Usagers le 21... et pour cause !

A +

[Oeillet]

Courage,

Je ne vais pas répéter les conseils précédents donnés par Krin et Elythro. Mais je sais ce que tu endures, surtout de savoir avant l'opération que tu as un cancer. Moi, j'ai su que j'avais un cancer lors de ma consultation post-chirurgie. Effectivement, l'histologie de ma thyroïde a révélé deux carcinomes papillaires. Le chirurgien a pris 10 minutes pour m'annoncer le verdict... Pour lui ce cancer se guérissait bien... Mais les médecins ne nous comprennent pas. Pour eux, ils voient beaucoup de patients qui ont des maladies plus graves entre guillemets...et ne se rendent pas compte de notre état mental. Dans ces moments là, comme te le dis, Krin, il faut aller consulter un Psychologue avec qui tu prends le temps de dialoguer et repréciser certaines angoisses. Pour ma part, j'ai été moins angoissée quand la Psychologue m'a amenée dans le service où j'allais effectuer ma cure d'iode, j'ai rencontré la surveillante, les infirmières... Cela m'a fait du bien car j'ai moins angoissé à l'idée du séjour. Aussi, ce blog m'a beaucoup aidée. N'hésite pas à demander conseil...Moi, je me suis connecté au site qu'après avoir fait ma cure d'iode. Et maintenant cela fait un an pratiquement. Mon opération a eu lieu le 06 mars 2011 et en début juillet, tout était fini....Scinti blanche et maintenant, je vais faire sous thyrogen un contrôle...sans scinti après car elle n'est pas nécessaire puisqu'il me reste aucuns reliquats thyroïdiens..Allez courage...

[Muche31]

Merci Oeillet pour tes encouragements...

Aujourd'hui je vais un peu mieux...

J'ai appris aujourd'hui que le chirurgien de Larrey me propose de m'opérer le 15 juin assisté d'un robot, "DA Vinci", récente acquisition de l'hôpital Rangueil... utilisé au départ pour le cancer de la prostate ou du rein mais expérience élargie à l'ORL, en particulier pour l'ablation de la thyroïde...

J'ai donc 2 alternatives : Claudius Regaud le 22 juin avec le Dr S.... ou Larrey (Rangueil) le 15 juin avec le Dr V...... assisté par une nouvelle technologie, ce fameux robot DaVinci...

Quelqu'un du forum a-t-il été opéré ou connait-il ce robot ?

Merci pour vos réponses

Muche

[wynnie]

Bonjour
tape vinci dans la fenetre de recherche en haut à droit de l'écran et tu auras plusieurs discussion sur cette opération assistée par robot...

[Oeillet]

Coucou Muche,

Je ne sais pas trop quoi te dire concernant le robot DA VINCI mais j'ai lu qu'il n'était pas conseillé dans le cadre d'une opération pour un cancer de la thyroïde.

[Ktrin']

Bonjour Muche,

Oui sur le forum quelques personne sont été opérées ainsi, à Nîmes entre autre.
Mais je n'ai pas trop suivi le sujet à l'époque.

S'ils viennent d'avoir ce robot ... sont-ils très habiles pour s'en servir actuellement ?
Comme le dit Oeillet, pour une maladie de la thyroïde ce doit être top, mais en cas de cancer ... tu as déjà plusieurs nodules et s'ils te trouvent des ganglions métastasés, il faudra de toute façon ouvrir pour tout curer.

Cherche bien comme te l'indique Wynnie.
Bonne chance !

[Beate]

Bonjour Muche,

je reprends quelques éléments de mon PM, car cela intéresse certainement d'autres !

Si tu lances la fonction Rechercher du forum sur "Vinci", tu trouveras pas mal de discussions et quelques articles et récits d'opérés !

Exemples :
ARTICLE : Nouvelle technique coréenne de chirurgie de la thyroïde
Thyroidectomie par voie transaxillaire
ablation totale thyroide assistée par robot / CHU Nimes

Personnellement, je reste dubitative par rapport au robot (surtout si tu dois être l'une des premières patientes, si le CHU de Toulouse vient de l'acheter ?), et je ne suis pas certaine que devant un probable cancer, ce soit forcément la meilleure option (pas plus tard qu'hier, lors du congrès de Marseille, on en a parlé, avec un avis assez dubitatif concernant la qualité de la chirurgie en cas de cancer ...)

Le robot permet plusieurs types d'intervention : sera-ce une opération "sans cicatrice" (au cou), "par voie transaxillaire" ? Ou par des incisions au cou (mais plus petites), "thyroïdectomie mini-invasive" ?

Et puis, il faut aussi regarder le MOTIF de l'opération : le plus souvent, on opère parce qu'un nodule est "suspect", suspect d'être cancéreux ... et dans ce cas, il semble plus logique, et plus prudent, d'enlever la totalité de la thyroïde "en un seul bloc", avec quelques ganglions tout autour, et de l'envoyer ainsi, toute entière, au labo pour analyse (difficile de dire quelle taille faisait un carcinome, et où exactement il se situait, si on enlève fragment par fragment, à travers des tubes ?)

Et puis, avec le robot, si on passe sous l'aisselle, on vient du côté, et il sera très difficile de faire une thyroïdectomie vraiment "totale", puisque l'accès à la zone située derrière la trachée du côté opposé sera difficile ...

Pour enlever un nodule légèrement suspect, surtout s'il est unique et qu'on ne prévoit qu'une lobectomie, cette technique peut se justifier si on veut absolument éviter la cicatrice. Mais si on a déjà trouvé des cellules cancéreuses lors de la cytoponction (et les faux positifs, même s'ils existent, sont quand-même rares ...), je pense que l'opération classique, où le chirurgien a un bon accès à la zone, voit vraiment ce qu'il fait et peut retirer la totalité de la glande ET les ganglions centraux en un seul geste et de manière complète, est tout de même préférable.

Pour la date, hmmmm ... Au CHU ce serait le 15 juin, et à l'ICR, on vient de te proposer le 22 ? Une semaine, 7 jours, ce n'est pas grand-chose ... Je crois que perso, je choisirais l'ICR ... mais je comprends, pas facile de se décider ...

Voilà donc pour mon point de vue, j'espère que tu ne te sens pas trop perdue, devant cette obligation de faire un choix (pas évident, mais j'espère que ces quelques arguments te permettront un choix plus "éclairé") ?

Gros bisou, tiens-nous au courant !

Beate