Paralysie bilatérale des cordes vocales et reinnervation

[topmystique]

Bonjour à toutes et à tous...

Voilà pour ceux ou celles qui souffrent d'une paralysie bilatérales des cordes vocales...une solution existe alors si vous êtes intéressés et souhaitez en savoir plus, je suis à votre disposition.

Petit rappel des faits :

Cancer papillaires de la thyroïde opéré le 12/08/10
Paralysie bilatérales des cordes vocales
Réinnervation bilatérales et sélectives des nerfs laryngés

Une rennaissance pour moi !!!

Alors à vous de voir, soit vous y passer et tout ira de mieux en mieux, bien sûr il faut le temps, ou alors vous rester comme ça et vous continuer à pleurer sur votre sort.

Bye bye

[wynnie]

Super cette renaissance!
profites en bien!

[Beate]

Bonjour Topmystique,

Super, je suis très contente pour toi ! Cela a en effet dû être une véritable renaissance !

Pour ceux qui pourraient être concernés, et intéressés par ce type d'intervention, peux-tu nous en dire un peu plus ?

Où as-tu été opérée ? Comment se passe cette intervention ? Type d'anesthésie, durée de l'intervention et de l'hospitalisation, suites opératoires, douleurs éventuelles ? As-tu tout de suite retrouvé ta voix, ou a-t-il fallu du temps ? As-tu dû faire de la rééducation ?

Gros bisou, à bientôt !

Béate

[topmystique]

Première consultation avec le professeur M. au CHU charles Nicolle à Rouen, au mois de septembre 2011 (consultation + examen ORL). Il me laisse 1 mois de réflexion...mais pour moi il n'y a pas lieu de réfléchir, c'est tout vu...je ne risquais pas d'etre pire, alors oui je veux subir ce geste sans plus attendre.

Rendez-vous fixé pour le 16/01/2012, hospitalisation jusqu'au 23/01/2012 pour bilan d'innervation:
Examens au cours de cette hospitalisation :
- Consultation ORL (enregistrements voix, questionnaires...)
- Examen au service de neurophysiologie (spirométrie)
- Examen au service de la physiologie digestive (pem diaphragmatique beurk !!!, radio des coupoles)
- Epreuve de la marche
- IRM, radios
- oxymétrie de nuit
- consultation d'anesthésie, car passage au bloc opératoire pour une électromyographie du larynx, le dernier jour (vendredi). Je pensais sortir le samedi, mais j'ai passé 24h en réanimation (on ne m'a pas dit que le réveil serait très mouvementé )) donc je ne ne suis que sorti que le dimanche ouf !

Retour le 30/03/12 (consultation d'anesthésie) et pour éviter un trajet inutile rouen / mulhouse, j'y suis restée jusqu'au jour de l'intervention du 02/04/12.

Réveil nickel ! bien sur vous avez la tete grosse comme une pastèque, le cou également, mais franchement pas de douleurs...très bien gérée par l'équipe médicale ! je respirai super bien avec la canule, aucun problème. J'avais également une sonde naso-gastrique, pour l'alimentation, le passage des médicaments. Tous les jours, changement du pansement, mais alors je vais etre franche avec vous, la présence de cette canule, fait que vous sécrétez sans cesse du mucus ce qui vient obstruer la canule, donc on doit régulièrement vous aspirer, c'est un peu endurant...bon je l'avoue c'est très endurant...mais il faut ce qu'il faut...on doit y passer c'est obligé !!! J'ai donc été opérée le lundi et le samedi, retrait des agraffes et de la canule, donc je n'avais plus que des pansements ! je me suis sentie si légère !!! mon Dieu c'était génial !!! à peine le prof. M sorti de ma chambre, je me suis précipités chez l'infirmière pour savoir où je pouvais trouver une baignoire !!! j'ai plongé ma tete dedans, je me suis lavée un bon coup les cheuveux, je me suis fait un bon brushing, une bonne toilette ! j'ai enfilé mon jogging et mes baskets, et je suis descendu, là où il y avait un peu plus de vie, j'ai acheté quelques magazines et voilà ! Ensuite on a commencé à m'alimenter normalement : compote, flan (sucré salé ne passait pas trop, ça irritait, donc toux et bien sur fausses routes) mais les fromage blanc et la soupe hyper-protéinée passait très bien et elle était bien bonne !!!

Le 09/04/12, mes enfants sont arrivés à Rouen, avec leur papa, depuis Mulhouse !!! j'étais si heureuse ! de revoir mes ptits lous !!! 10 jours sans les voirs, sans les entendre, sans les toucher, sans les sentir les embrasser, c'était dur...pas une seule visite...à cause de la distance, pas un coup de téléphone, car vous n'avez plus de voix...seuls des sms, des photos, mais en meme temps vous etes si bien entourés et les gens à Rouen sont vraiment très chaleureux, sympathiques, d'un contact tellement facile !!! que j'y étais bien !!!

Retour à domicile :

Soins infirmiers environ une dizaine de jours, soit jusqu'à fermeture complète du trou qu'a laissé la canule. Les fausses routes, je les ai eu on va dire, si je me rappelle bien, parce que ce n'est plus qu'un mauvais souvenir pour moi...pendant 2 mois sure (dsl mon accent circonflexe de fonctionne plus), 1 mois pile, après l'opération, j'ai participé à une marche populaire de 10 kilomètres en marche rapide !!! tout le monde était sur son derrière ! j'avais juste un peu de mal aux montées c'est tout !!!

Premier bilan à 3 mois, 2e à 6 mois et on fait les memes examens que le bilan pré op, sans l'EMG du larynx !!!


3e bilan à 12 mois de l'opération (j'y vais le 13/05/13), mais là l'EMG du larynx y est également !!!! mon Dieu ! je dois rappeler la secrétaire pour confirmer la date, mais j'ai vraiment la frousse...je sais pas si je vais me réveiller comme la précédente fois ??? alors j'ai une amie qui va également pour le bilan du 12e mois, dans qques jours...je verrai par rapport à elle , si c'est la meme chose, je refuserait cet examen, parce que franchement j'ai un très mauvais souvenir... si elle m'entendait !!!

Quand à la voix, on va dire qu'elle sera faible environ 3 mois ensuite elle reviens progressivement !!! en tous cas aujourd'hui je peux dire que j'ai retrouvé ma voix d'avant !!! j'ai juste encore du mal à monter dans les aigues...c'est tout !!!

Après il faut le temps, ça dépend des personnes, il faut compter environ 6 à 9 mois pour la repousse des nerfs mais je pense qu'il faut un peu plus que ça...après quand on entend qu'il y en a une qui fait de l'escalade depuis...ça donne de l'espoir...

Voilà je reste à votre dispo pour toutes autres questions.

Bon courage !!!

[Beate]

Bonjour,

Super, merci pour ton récit détaillé ! Cela permettra aux personnes concernées de se renseigner - et leur donnera certainement le courage de "sauter le pas" !

Très contente pour toi !

Gros bisou,

Béate

[Fleur91]

Bonjour Topmystique et merci beaucoup pour toutes ces informations précises.
Pourriez-vous me dire combien de temps après l'intervention vous avez pu reprendre le travail et le cas échéant le sport ?
Qu'est-ce que cela donne au niveau de la cicatrice ? Mon ORL m'a dit qu'il fallait faire une autre entaille sur le cou...
Merci par avance.

[martounette]

Bonjour à tous.
Voila j'ai déjà posté mon parcours sur le site mais suis pas très douée ( hihi) enfin bref juste pour vous dire que je viens de subir la greffe de ma corde vocale gauche, greffe faite à l'hôpital de Rouen. Et cela fait une semaine que je suis rentrée et c'est du bonheur. Oui je respire, je sens l'air arriver dans mes poumons, et c'est du bonheur, les résultats ne seront certains que dans neuf mois donc patience ...... Mais le plus grand bonheur pour moi a été que je ne suis pas passée par la case ( canule ) hé oui, je sais, je vais faire des jalouses Le professeur m'avait proposé de ne pas le faire.... bon il faut dire que mon parcours hospitalier est des plus que rocambolesque ....et ayant porté la canule, c'est quelque chose qui m'obsédait donc je disais que le professeur m'a proposé de ne pas la mettre mais que si j'avais des difficultés respiratoire il serait obligé de la poser A mon réveil la première chose que j'ai faite c'est de toucher au niveau de mon cou et j'en ai pleuré de joie.
Si vous voulez que je parle un peu plus de cette intervention...c'est avec plaisir que je répondrais.

Affectueusement
Martounette

[Beate]

Bonjour Martounette,

Ravie de ces bonnes nouvelles, tu dois en effet REVIVRE !

Oui, ce serait sans doute très utile à d'autres personnes concernées si tu pouvais mettre quelques détails supplémentaires, un "récit d'opération - reinnervation cordes vocales" (ça s'appelle comme ça ?) sur ce forum !

À bientôt !

Béate

[martounette]

Bonjour à tous
Merci Béate pour ton soutien, je vais essayé de donner un peu plus de détail concernant ma reinnervation.......... bon pour commencer, le professeur aurait dû faire les deux cordes vocales.. j'explique pourquoi, parce que la gauche est entièrement paralysée, et la droite semi paralysée, mais le professeur a préféré jouer prudemment car ayant eu de nombreuses opérations laryngé ( 13 en tout) :lol je suis donc partie avec le moral... mais arrivée en salle d'opération oups Pas glop, j'ai eu droit au masque avec du gaz hilarant et bien moi j'ai pleuré oui oui..
Bon je ne sais pas combien a durée l'opération tout ce que je sais c'est que je me suis réveillée en réanimation (presque en forme).. Le professeur est venu plusieurs fois me voir et m'expliquer le déroulement de l'intervention, j'ai une jolie cicatrice du coté gauche de mon cou qui fait 10 cm, ça va!!! entre la cicatrice de l'opération de la thyroïde, de la canule et de la méthode de quin du coté gauche, Rambo n'a rien à m'envier ( hi hi hi) .
Bon je disais donc qu'il à prélevé des nerfs au niveau du diaphragme c'est à dire le nerf phrénique et des nerfs de l'oreille gauche, je vous rassure tout de suite on ne sent rien après, juste un engourdissement au niveau de l'oreille mais à ce jour cela va mieux. j'y retourne en novembre pour un bilan, celui ci durera trois jours...ensuite un autre dans 6 mois et dans 9 mois nous verrons si la greffe a réussie. Bon par contre le professeur est quand même un peu inquiet car il à dû me couper un bout de cartilage du larynx et cela l'inquiète car si cela devait se refermer.. si tout va bien dans un an ce sera le coté droit que le professeur fera mais la, pour retrouver un peu de voix, car je chuchoté, bon cela arrange ma famille et il prendra du muscle ....
e ne peux vous donner les termes technique de cette opération car c'est .....comment dire complexe et scientifique .A tous ceux qui on des problèmes comme moi prenez rdv avec ce professeur, c'est quelqu'un d'humain et honnête.
J'espère que je vous aurais un peu aidé, je souhaite beaucoup de courage à tous les membres et leurs familles.
Je vous embrasse
Martounette

[mosquito]

bonjour,
je m'incruste mais je crois rêver, vous avez eu une greffe des cv,le pr. m. de rouen ne m'a pas proposé une greffe des cordes vocales. je vais lui en parler.
avez vous aucun regrets de cette greffe?
moi j'ai les cv en adduction.
hate de vous lire, répondez moi svp.
à+

[marie zaza]

Bonjour
Personnellement j'ai les cordes vocales paralysées en adduction c.a.d. fermées et de grandes difficultés respiratoires depuis le 23 mars 2015. On m'a fait une tracheotomie en urgence sous anesthesie locale le 18 aout 2015 depuis je respire mieux, mais ce n'est pas top.
J'ai consulté le Pr M. à Rouen et je suis pleine d'espoir depuis, je rentre à l'hopital la semaine prochaine pour faire le bilan pré-opératoire.

[mosquito]

moi j'ai une trachéo depuis 2013 et je me fais réinnervé dans les mois prochains avec pr. M à rouen. le souci c'est que j'ai eu des rayons x et ce n'est pas sure que cette opération fonctionne sur moi mais je vais essayer. pourvu que oui. et toi tu peux m'expliquer pour tes cv sont en adduction? si tu en a envie. et ça fait combien de temps que tu as la trachéo? dis donc ça a du etre dur d'avoir été opérer localement pour une trachéo

[marie zaza]

bonsoir
comment respires tu avec ta tracheo depuis 2013 moi j'ai continuellement de la dyspnée cad essoufflement les médecins ne savent pas pourquoi et me dise qu'avec une tracheo je devrais respirer normalement ton expérience m’intéresse.
J'avais subit une ablation totale gauche et partielle droite il y a quelques années pour un goitre ce goitre c'est à nouveau redévelopé sur la partie restante et a nécessité une ré opération il y a 1 an. le chirurgien n'a pas respecté les prérequis avant cet intervention à savoir (un bilan orl et une opération sous monitoring) s'il l'avait fait il aurait découvert que j'avais déjà une paralysie en adduction à gauche qui datait de ma première opération et je ne le savais pas. Ce chirurgien n'avais qu'un soucis c'est de faire des opérations en un temps record. il m'avait annoncé une intervention 2 heures voir 2 h 15' pour une ré opération qui présente plus de difficultés hors il a amélioré son record puisqu'il m'a opéré en 1h 15'. Et moi j'en paye lourdement les conséquences. Puisque maintenant j'ai une paralysie bilatérale en adduction et de grandes difficultés respiratoires.
Certes une tracheo sous anesthésie locale cela n'a pas été une partie de plaisir mais c'est mieux que de mourir étouffée.
J'ai déposé une plainte devant le conseil de l'ordre des médecins contre ce chirurgien. J'ai aussi déposé un dossier devant la commission d'indemnisation des erreurs médicales mais j'ai des difficultés a obtenir mon dossier médical. j'ai du faire un référé auprès du tribunal administratif pour obtenir celui-ci.
En fin je suis pleine d'espoir grâce au Pr M. à Rouen et dire que parmi tous les médecins et spécialistes que j'ai vu un seul m'a parlé de cette ré innervation.
je suis très heureuse pour toi qu'une ré innervation puisse être envisagée prochainement.

[mosquito]

ça te dis qu'on se contacte par mail, si oui je peux t'envoyez mon mail par mp?

[Beate]

Bonjour,

un lien qui pourra éventuellement être utile à tous ceux concernés par ces problèmes (heureusement très rares après une thyroidectomie) : le forum "la voix brisée", créé par un membre de ce forum-ci, Henri.

Ce site accueille tous les "mutilés de la voix" (dont un certain nombre avec trachéotomie), non seulement après thyroidectomie (òù cette complication reste exceptionnelle), mais aussi après d'autres cancers (larynx etc). On peut y discuter des problèmes particuliers posés par la paralysie bilatérale des cordes vocales, la trachéotomie, des différentes techniques pour améliorer la voix ...

http.//voix-brisee.org
http://lavoixbrisee.forumactif.com/

Bon courage, et tenez-nous au courant !

Beate