[Suivi Cati33]

[wynnie]

il faut TG et anti TG en post cancer.

quand on a plus de thyroide le lévo apporte des t4 et ton corps doit transformer les t4 en t3. vu les symptomes d'hypo avec tsh basse il faut analyser t3 et t4 même si tu n'as plus de thyroide.

[laloutre]

Sur ma feuille de prise de sang, le médecin coche juste Tg, mais les résultats arrivent toujours avec les antiTg. Est-ce que sur ta feuille il y avait une case vide AntiTg ou just Tg?

[cati33]

Merci Wynnie. j'ai demandé que l'on fasse la T3, T4 et anti-Tg que je règlerai.

Personne sur le forum n'a trouvé d'articles scientifiques où l'on parle de la nécessité d'analyser TSH T4 et T3 (même dans les cas de cancer...). Cela nous aiderait à nous faire entendre dans notre demande de T3 face à nos médecins...

Laloutre, la prescription d'analyse de sang n'est pas avec des cases à cocher mais écrite à la main ou à l'ordinateur en fonction des besoins.
J'espère que cela va mieux aujourd'hui. Plus que deux jours avant vendredi...
Bises à tous
Cathy33

[Beate]

cati33 a écrit:

Personne sur le forum n'a trouvé d'articles scientifiques où l'on parle de la nécessité d'analyser TSH T4 et T3 (même dans les cas de cancer...). Cela nous aiderait à nous faire entendre dans notre demande de T3 face à nos médecins...

Bonjour,

hélas, non … justement, il y a à peine quelques jours, pour actualiser notre article FAQ « Analyses de sang, recommandations officielles », je suis partie à la pêche aux infos, à la recherche de liens … et je n’ai pour ainsi dire RIEN trouvé !

J’ai mis un message dans la discussion FAQ : Message

Il n’est vraiment pas facile de se faire entendre …

Il est tout à fait vrai que « généralement », la TSH est tout à fait suffisante comme examen « de première intention », chez l’immense majorité des patients. Mais il y a des exceptions … or, sur ce forum, par la nature même du site, on recueille justement énormément de ces cas « exceptionnels », qui viennent chercher des renseignements et de l’aide ! En parcourant le forum, on peut avoir l’impression que les problèmes de dosage et de conversion T4-T3 sont « fréquents », alors qu’en fait ils sont très rares (par rapport au nombre énorme de personnes qui prennent du Lévothyrox, cela représente un tout petit pourcentage), on a donc un regard un peu biaisé (très différent de celui des médecins, qui, proportionnellement, doivent certainement avoir beaucoup moins de patients "à problèmes" dans leur clientèle !)

Reste que ces patients-là, il faut les écouter, et leur proposer des solutions !

J’en discute régulièrement avec des médecins, pas toujours évident de les convaincre … mais si, d’un côté, on a récemment présenté un tout premier référentiel « pour les personnes traitées par une combinaison T4+T3 », au niveau international (congrès de l’European Thyroid Association, septembre 2012), on ne peut pas, de l’autre côté, prétendre que l’analyse de la T3 « ne présente aucun intérét » (car sinon, comment savoir si un patient a besoin de T3 ?) … ce n’est pas logique !

Je pense que ce texte « officiel » pourra servir de base pour argumenter – il est très complet (17 pages), seul souci, il est en anglais !

Lien vers ces nouvelles recommandations (élaborées par des Danois), en anglais : http://www.karger.com/Article/FullText/339444
Au format PDF : http://www.karger.com/Article/Pdf/339444

Un article d’un grand professeur anglais au sujet de ces « guidelines » (ce qui est drôle, c’est que la « angry lady », la « patiente en colère » dont il parle, et qui l’a abordé lors d’un congrès en 2004 … c’est moi ! Depuis, nous échangeons régulièrement à ce sujet, très amicalement, et j’ose penser que j’ai légèrement modifié son point de vue …)
http://www.karger.com/Article/Pdf/338637

Voici le résumé, ou « abstract » (et une traduction faite à la va-vite, qui reste à améliorer) :

Citation:

2012 ETA Guidelines: The Use of L-T4 + L-T3 in the Treatment of Hypothyroidism Wilmar M. Wiersinga, Leonidas Duntas, Valentin Fadeyev, Birte Nygaard, Mark P.J. Vanderpump Abstract Background: Data suggest symptoms of hypothyroidism persist in 5–10% of levothyroxine (L-T4)-treated hypothyroid patients with normal serum thyrotrophin (TSH). The use of L-T4 + liothyronine (L-T3) combination therapy in such patients is controversial. The ETA nominated a task force to review the topic and formulate guidelines in this area. Methods: Task force members developed a list of relevant topics. Recommendations on each topic are based on a systematic literature search, discussions within the task force, and comments from the European Thyroid Association (ETA) membership at large. Results: Suggested explanations for persisting symptoms include: awareness of a chronic disease, presence of associated autoimmune diseases, thyroid auto-immunity per se, and inadequacy of L-T4 treatment to restore physiological thyroxine (T4) and triiodothyronine (T3) concentrations in serum and tissues. There is insufficient evidence that L-T4 + L-T3 combination therapy is better than L-T4 monotherapy, and it is recommended that L-T4 monotherapy remains the standard treatment of hypothyroidism. L-T4 + L-T3 combination therapy might be considered as an experimental approach in compliant L-T4-treated hypothyroid patients who have persistent complaints despite serum TSH values within the reference range, provided they have previously received support to deal with the chronic nature of their disease, and associated autoimmune diseases have been excluded. Treatment should only be instituted by accredited internists/endocrinologists, and discontinued if no improvement is experienced after 3 months. It is suggested to start combination therapy in an L-T4/L-T3 dose ratio between 13:1 and 20:1 by weight (L-T4 once daily, and the daily L-T3 dose in two doses). Currently available combined preparations all have an L-T4/L-T3 dose ratio of less than 13:1, and are not recommended. Close monitoring is indicated, aiming not only to normalize serum TSH and free T4 but also normal serum free T4/free T3 ratios. Suggestions are made for further research. Conclusion: L-T4 + L-T 3 combination therapy should be considered solely as an experimental treatment modality. The present guidelines are offered to enhance its safety and to counter its indiscriminate use.

TRADUCTION :

Citation:

Référentiel 2012 de l’European Thyroid Association (ETA): l'utilisation de la T4 + T3 libres dans le traitement de l'hypothyroïdie Contexte: Les données suggèrent que les symptômes de l'hypothyroïdie persistent dans 5-10% des patients traités pour une hypothyroïdie par de la lévothyroxine (T4) avec une TSH normale. L'utilisation d’un traitement combinant la lévothyroxine (T4) et la liothyronine (T3) chez ces patients est controversée. L'ETA a nommé un groupe de travail pour examiner la question et pour élaborer des recommandations dans ce domaine. Méthode: Les membres du groupe de travail ont élaboré une liste de sujets pertinents. Les recommandations sur chaque sujet sont basées sur une recherche systématique dans la littérature, les discussions au sein du groupe de travail, et les commentaires des membres de l’European Thyroid Association (ETA). Résultats: Les explications qui ont été proposées pour expliquer la persistance des symptômes comprennent: la prise de conscience de souffrir d’une maladie chronique, la présence de maladies auto-immunes associées, l’auto-immunité thyroidienne en elle-même, et l'insuffisance du traitement L-T4 pour restaurer les concentrations physiologiques de la thyroxine (T4) et de la triiodothyronine (T3) dans le sérum et les tissus. Il n'y a pas suffisamment de preuves que le traitement combiné T4+T3 est supérieur à la monothérapie par la T4, et il est recommandé que la monothérapie par la T4 reste le traitement de référence de l'hypothyroïdie. Le traitement combiné T4+T3 peut être considérée comme une approche expérimentale chez les patients atteints d'hypothyroïdie traités par la T4 seule, prenant correctement leur traitement, et qui ont des plaintes persistantes malgré des valeurs de TSH dans la plage de référence, à condition qu'ils aient déjà bénéficié d'un soutien pour faire face à la nature chronique de leur maladie, et que la présence de maladies auto-immunes associées ait été exclue. Le traitement doit être mis en place uniquement par des internistes / endocrinologues accrédités, et interrompu si aucune amélioration n'est ressenti au bout de 3 mois. Il est suggéré de commencer le traitement combiné avec un rapport L-T4/L-T3 entre 13 :1 et 20 :1 en poids (e prenant la T4 1 fois par jour et la dose quotidienne de T3 en deux fois). Les préparations combinées actuellement disponibles ont toutes un rapport T4/T3 inférieur à 13 :1, et ne sont pas recommandées. Une surveillance étroite est indiquée, dans le but non seulement de normaliser la TSH sérique et les taux de T4 libre, mais aussi du ratio T4L/T3L. Des suggestions sont faites pour des recherches plus poussées. Conclusion: Le traitement combiné T4 + T3 doit être considéré uniquement comme une modalité de traitement expérimental. Les présentes recommandations sont proposées pour améliorer la sécurité et pour éviter une utilisation sans discernement.

Bon courage !

Beate

[cati33]

merci Beate,
Une personne qui n'a plus de thyroide (post cancer) a-t-elle encore des T3 ?
Je vous dirai ça ce soir.
Bises
Cathy

[Beate]

cati33 a écrit:

Une personne qui n'a plus de thyroide (post cancer) a-t-elle encore des T3 ?

Bonjour,

je viens de te repondre assez longuement dans l'autre discussion, "la T3 pour qui ?", dans la rubrique Substitution !

La T3 n'est jamais "nulle", en fait (même sans thyroide, et même si on n'en prend pas) : l'organisme en fabrique, en transformant la T4 ! La T4 n'est qu'une "prohormone", sorte de réserve - l'organisme, la transforme en T3, qui est l'hormone vraiment active. Cette "désiodase" consiste à enlever un atome d'iode à chaque molécule de T4 (qui en possède 4), pour la transformer en molécule de T3 (qui en possède 3), cela se fait dans le cerveau, les muscles et surtout dans le foie.

Tant qu'on a encore sa thyroide, et qu'elle fonctionne à peu près correctement, elle fabrique environ 20% des besoins en T3 directement (ainsi que 100% de la T4) ; les 80% restants proviennent de cette désiodase. Une fois opéré, l'organisme doit tout d'un coup fabriquer 100% de la T3 par conversion de la T4, au lieu de 80% auparavant ... et cela nécessite un certain temps d'adaptation (au début, on a souvent la T4 relativement haute, mais la T3 qui est encore tout en bas de la norme).

Le plus souvent, après quelques mois, cela fonctionne mieux, la T4 et T3 sont dans la norme, toutes les deux au moins au milieu de leur norme respective. On peut utiliser quelques moyens naturels, comme le sélénium ou les cures de plantes pour le foie, pour booster la conversion.

Ce n'est que si, après plusieurs mois et malgré une TSH et T4 tout à fait correctes et plutôt "hyper", on continue à ressentir des symptômes d'hypo, qu'il devient intéressant de vérifier la T3 pour s'assurer qu'il n'y a pas un problème de conversion.

Voilà ... reste à voir ce que donnera ton analyse, après on avisera ! Cela ne fait que 2 mois que tu es opérée - je pense qu'il ne faudra pas encore trop te focaliser sur cette T3 (mais la connaitre permettra de mieux voir où tu en es de ton dosage, et dans quel sens éventuellement l'affiner).

A bientôt !

Beate

[cati33]

merci Beate
cathy33

[cati33]

Bonsoir,
Voici mes résultats de labo partiels (manquent Tg , anti-Tg, et PTH : délai 1 semaine).

Petit rappel : microcarcinome 8,5 mm sans métastases enlevé le 13 mars 2013 (il y a 10 semaines, aujourd'hui...)

Phosphatase alcalines PAL 44 UI/l (38 à 126)
Calcium 95 mg/l (86 à 100) c'est bien mieux car les 2 dernières fois j'avais 102
Phosphore 35mg/l (27 à 45)
Albumine sérique 41,10g/l (40 à 50)
Vitamine D : 32,37ng/ml (sup. à 30), c'est mieux après une ampoule de 200 000 il y a 3 semaines (avant 20)
T4 : 13,13ng/l (9,3 à 17) (12,9 à 4 semaines post TT)
T3 : 2,7 pg/ml (2,5 à 4,3)
TSH : 0,78mUI/l (0,27 à 4,2) (0,42 à 4 semaines post TT et 0,35 à 6 semaines).
Pas de changement de dosage, toujours 125 pour 68kg , mais augmentation de la TSH... ????
A part des sauts d'humeur (et la culpabilité qui suit...) plutôt des signes d'hypo ??? (frilosité , troubles mémoire et concentration, constipation, douleurs articulaires, prise de poids)
Par contre bonne nouvelle, ma calcémie s'est remise dans les clous, du coup je ne sais pas si je fais l'analyse de calciurie ???? (recueil des urines pendant 24 heures...). Qu'en pensez-vous ?
Bises
Cathy33

[wynnie]

Bonsoir
pour la vitamine d il faudra consolider avec une nouvelle ampoule assez rapidement puis une ampoule par mois.
la tsh augmente graduellement car ton hypophyse ne doit pas etre satisfaite par ton niveau d'hormones thyroidiennes. elle ne sait pas que tu n'as plus de thyroide.

tes t4 sont justes correctes à la moitié de la norme, comme à l'analyse précédente. elles pourraient être un peu plus hautes donc une petite augmentation du lévo est à voir (6.25 ou 12.5 de plus)

tes t3 sont très basses, il faut aider ton corps à mieux transformer les t4 en t3, en augmentant donc un peu l'apport de t4 (le lévo) et en faisant en même temps une cure de dépuratif pour le foie à base de plantes et en augmentant ton apport en sélénium( soit en mangeant chaque jour 3 à 5 noix du brésil ou d'amazonie soit en prenant un complément en selenium dosé à 200µ) ces deux dernières mesures à faire ensemble pendant 3 à 4 semaines.

à ta place je ferais quand même la calciurie.

[cati33]

Merci Wynnie pour tes réponses claires.
Bonne soirée

Bises
Cathy

[cati33]

Bonjour,

Fête des mères.
J'ai appris vendredi que ma mère avait un 2ème cancer en deux ans... plus le mien cette année, tout va bien !!!!

J'ai été très gâtée et j'ai été exécrable (avec mes parents) pendant 5 minutes puis crise de larmes... . D'habitude , je culpabilise après mes sauts d'humeur mais ne pleure pas... (même si je me sens triste après). Je suis quelqu'un qui pleure très très rarement...
Mon fils est arrivé dans la pièce après et m'a demandé ce que j'avais "Je me suis coincée le doigt dans la porte et cela m'a fait mal !".....
Ma mère me dit de prendre sur moi mais elle ne comprend pas que je ne maitrise absolument pas mes sauts d'humeur.
Grosses bises
Cathy33 qui espère que cela va s'arrêtait !!!
J'attends d'avoir tout mes résultats de sang et d'urine et je fonce chez le médecin... grrrr !!!
J'ai acheté des noix du Brésil, mais il ne faut pas attendre le rendez-vous avec le médecin ?

[laloutre]

oh ma chère Cathy, je suis désolée... Tu n'avais pas besoin de ça! Je t'envoie de gros gros câlins au-delà de l'Atlantique et pense très fort à toi et ta maman. xxxx

[cati33]

Merci ma petite Laloutre.
J'espère que ton nouveau traitement t'apporte du mieux. C'est incroyable comme ton traitement avec de la cortisone a tout chamboulé. Je te souhaite du mieux être.
Grosses bises
Cathy33

[patricia06]

Bonsoir Cathy

Vraiment désolée pour cette nouvelle pas du tout réjouissante. Décidément le sort s'acharne parfois.

Ne culpabilise pas car ces sautes d'humeur sont vraiment incontrôlables. J'en parle en connaissance de cause, je suis parfois infecte aussi. Pas plus tard que vendredi au téléphone avec mon mari pour une bête histoire de couleur, n'importe quoi et après j'ai pleuré pendant une demi-heure, ma fille de 16 ans est venue me consoler et me dire qui tous à la maison ils comprenaient mais ils connaissent, ma plus grande fille étant passée par toutes ces étapes il y a quelques années. Je t'assure que ça s'arrange avec le temps.

Les choses finiront par s'améliorer pour nous, il faut que notre corps intègre l'absence et la substitution. Pas drôle du tout.

Je t'embrasse et t'envoie plein de pensées positives.

[cati33]

Merci Laloutre et Patricia pour vos doux messages.

J'ai amené mes urines sur 24 heures pour la suite des examens (ils partent à Paris eux aussi, donc résultats dans 1 semaine).
La secrétaire était surprise quand elle a vu que les flacons contenaient en tout 5 litres d'urine en 24 heures. Mais non non j'avais bien respecté les consignes...
J'attends toujours les 1er résultats de Tg , anti Tg et parahormones...
Il me tarde de les avoir...

Bises
cathy33