Hypoparathyroïdie

[mamantetamy]

cc a tous et merci a toi de m'avoir repondu si vite

pour mon hypocalcémie je prends du 1 alpha 1ug matin et soir et
de calcidose midi et soir

jai ma vit D qui est a 31pour une norme débutant a 30 est ce que je peux prendre de la vitamine D en plus du 1 alpha pour augmenté mon apport en vit D malgré mes parathyroide en dessous de la normes actuelle a 7 norme (15-65)

Si oui quesct ce que vous me conseillé?

Merci a vous d'avance plu=ein de bisoux

[p'tite elle]

Bonsoir,

Je prends aussi du un alpha depuis 2 mois 1/2 ( avant j'étais sous Rocaltrol 4/j )
J'ai débuté à 1.5 micrgr par jour et très rapidement ma calcémie a chutée à 72 et je me sentais trop mal et faible. J'ai refait un bilan et suis montée à 2 un alpha par jour avec 2g de calcium médicamenteux. Comme ce n'était toujours pas ça j'ai pris de moi même (car endo injoignable et saturation personnelle de toujours courir) 2.5 microg de un alpha et 600 mg de calcium méd que j'essaye d'enlever actuellement ( calcémie au sommet depuis l'opération à 82 mg/l)

L'endocrino qui me suit m'a expliqué qu'il est préférable de ne prendre que du calcium alimentaire sur le long terme

Le un alpha est de la vit D qui a été hydroxylée par le foie et subit une autre hydroxylation rénale donc possibilité de petite adaptation de l'organisme ( car le problème survient quand le corps consomme trop de calcium suite à une activité physique plus forte et surtout le stress)
Le rocaltrol est la forme finale qui a été hydroxylée par le foie et les reins

Par contre la vit D que l'on dose dans le sang et que l'on absorbe avec le soleil a besoin d'être hydroxylée dans le foie par la PTH...seulement nous hypoparathyroidiens n'avons plus de PTH... Donc il ne sert à rien pour moi de te braquer sur ton taux à 31 ( le mien en Lorrraine était à 22)

Il est surtout essentiel de prendre ton un alpha et suffisament de calcium dans ton alimentation ( eau type courmayeur, lait , yaourths , fromages,amandes)

Quel est ton niveau de Calcémie? L'objectif est d'être juste en dessous de la norme ( 82/84 ) pour être le moins symptomatique possible et surtout pas au dessus pour ne pas avoir trop de calcium dans les urines ( risques de calculs rénaux) et stimuler les parathyroides si elles ont l'idée de se réveiller ( perso j'ai une PTH à 4.5 depuis le début...norme 15/88, donc elles jouent à faire la belle au bois dormant)

J'espère que tu commences à t'y retrouver dans tout cela
De mon côté j'ai eu du mal au début en plus des difficultés à accepter cet état. Même si c'est loin d'être facile au quotidien et que j'ai beaucoup perdu en énergie et concentration, je constate que je suis plus à l'écoute de mon corps et que j'adapte mon alimentation en fonction...c'est donc moins pire

Et c'est grâce à ce forum et aux personnes merveilleuses qui l'animent que je suis arrivée là

MERCI ENCORE ET BRAVO

P'tite Elle

[mamantetamy]

Cc ptit elle merci à toi pour toute ces informations ma dernière calcémie étai à 80 ( 84-102) et j'essaie de manger un maximum de choses à base de calcium
D'après mon psy actuellement mes symptômes sont plus du a mon anxiété qui est très prononcé car je n'accepte pas trop tout ce qui m'arrive mais bon je commence à prendre sur moi et me dire que vos mieux sa que le cancer qui avait dans la thyroide Ya des jours où j'ai des gros coup de blues d'autres ou sa va mais j'essaie de prendre le dessus on verra bien

Encore merci et bisou a toi et tous ce qui peuvent nous soutenirs heureusement que ce forum existe quand même <3

[p'tite elle]

Bonsoir mamanetmamy
Ta calcémie n'est pas trop mal d'autant plus que ton intervention est encore assez récente
Je comprends tes coups de blues....j'y suis aussi passée et j'ai encore des phases vers le bas, mais la vie n'est pas simple tous les jours
Avec l' hypoparathyroidie il faut accepter l'idée d'avoir une maladie chronique...chose non prévue au départ quand on décide l'opération
J'avais fait l'an dernier 2 séances de microkinesitherapie qui m'avaient fait beaucoup de bien car mon corps avait bien stressé de l'intervention et aussi de la crainte du cancer
Le plus important est que tu ne restes pas les bras ballants et que tu t'occupes de toi
Donnes nous de tes nouvelles car cela me fait du bien de savoir que je ne suis pas seule à vivre tout cela et car notre parcours et ressenti ont l'air bien similaire

P'tite Elle

[Lajoule]

Bonjour à tous,
Je fais un petit retour d'expérience après de longues années de galères.
J'ai changé trois fois d'endo. Le premier s'évertuait à ce que mes résultat soient dans "la norme" alors que, comme l'annonçait Iannick dès le début, il vaut mieux être un peu faible en calcémie.
Je confirme que les médecins, même spécialistes, ne connaissent rien dans ce domaine.
En fait, quand on manque de calcium on a des crampes et quand on a trop de calcium on a des crampes... Finalement, au feeling, avec le temps je suis parvenu tant bien que mal à savoir où je me situais.
D'une façon générale je me suis aperçu qu'il était plus facile de gérer une hypocalcémie : il suffit de prendre du calcium !
Alors qu'en cas hypercalcémie il faut attendre (parfois plusieurs jours) que le taux redescende.
Je me situe maintenant autour des 85 mg/L pour être bien, en tous cas sous les 90.
Pour les derniers résultats :
TSH 4.34 mU/L
T4 libre 19.9 pmol/L
Je prends 1,5 UnAlfa par jour répartis en deux prises et en moyenne 0.5 à 1g de Calcium par jour en fonction de l'alimentation. Il est TRES IMPORTANT de doser l'apport médicamenteux de calcium en fonction de son alimentation et d'éviter tout excès !
Pour résumé, un grand merci au Forum et si je peux contribuer à aider ceux qui traversent ce "parcours du combattant", n'hésitez pas et gardez le moral !
Lajoule