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ludovic Inscrit le: 07.12.13 Messages: 13Basedow languedoc 30+ |
Message: (p370704)
Posté le: 19. Déc 2013, 15:24
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Bonjour,
J'aurais une question assez simple.
Pourquoi on dit qu'on ne peut pas traiter à vie au neomercazole (ou Thyrozole) mais maxi 18mois voir 2 ans.
Est ce que cela fatigue l'organisme ? (foie, rein ?) Est ce que cela entraîne plus de risque d'avoir un cancer ? Est ce pour une raison de coût ?
Voilà une question assez technique mais j'aimerais connaitre le pourquoi du comment si quelqu'un le sait. Merci. |
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valcapaym Inscrit le: 25.09.13 Messages: 366TT pour Basedow 50+ |
Message: (p370705)
Posté le: 19. Déc 2013, 16:22
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Bonjour Ludovic
En ce qui concerne le néomercazole, il y a un risque pour le foie au delà de 24 mois de traitement. Il n'existe pas de traitement qu'on puisse prendre à vie pour l’hyperthyroïdie .
Bonne soirée. |
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ludovic Inscrit le: 07.12.13 Messages: 13Basedow languedoc 30+ |
Message: (p370708)
Posté le: 19. Déc 2013, 16:56
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Le foie doit transformer la molécule de neomercazole ( carbimazole) en métabolite actif (méthimazole ). Le Thyrozol est justement ce métabolite actif (méthimazole ) donc en principe doit faire moins travailler le foie. C'est pour ça d'ailleurs que le Thyrozol est 30% plus "efficace" que le Neomercazole.
Dans ce cas un traitement par Thyrozol pourrait se prendre à vie ?
Dans la fiche niveau contre indication du Neomercazole je lis " Insuffisance hépatique".
Dans la fiche du Thyrozol il n'y a pas cette contre indication.
Je pense que la raison est plutôt à chercher du côté de la fatigue des reins qui doivent éliminer le méthimazole mais je n'en suis pas certains. |
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valcapaym Inscrit le: 25.09.13 Messages: 366TT pour Basedow 50+ |
Message: (p370730)
Posté le: 19. Déc 2013, 21:13
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J'avoue que je ne sais pas pour les autres médicaments si c'est la même raison que le néomercazole ou pas, car moi j'ai pris le néo pendant 23 mois.Mais je sais qu'on ne peut prendre aucun de ces médicaments à vie. Je l'ai bien regretté car au départ je ne voulais pas me faire opérer, j'aurais préféré un traitement à vie. mais finalement, je pense que je serai mieux sans thyroïde car le néomercazole ne me bloquait pas complètement la thyroïde malgré les 40 mgs que je prenais par jour et Basedow était toujours là.
Tu as Basedow depuis longtemps ? |
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ludovic Inscrit le: 07.12.13 Messages: 13Basedow languedoc 30+ |
Message: (p370739)
Posté le: 19. Déc 2013, 22:20
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Diagnostiqué et traité depuis début octobre.
Des signes d'hyper depuis la fin du printemps mais surtout aggravé fin août avec diarrhée chronique, perte de 8 kilos ... |
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Atlantid Inscrit le: 08.01.16 Messages: 7 |
Message: (p418130)
Posté le: 08. Jan 2016, 15:20
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@valcapaym : ".Mais je sais qu'on ne peut prendre aucun de ces médicaments à vie. Je l'ai bien regretté car au départ je ne voulais pas me faire opérer, j'aurais préféré un traitement à vie."
=> Ce que tu dis semble contradictoire, je l'ai bien regretté (qu'as tu regretté ?) car tu dis au départ je ne voulais pas me faire opérer, j'aurais préféré un traitement à vie. As tu regretté de ne point t'être fait opéré plus tôt ? Ou bien de t'être fait opéré...Un peu de mal à cerner ton ressenti, merci svp pour ton aide. |
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Heliotrope
Inscrit le: 28.08.12 Messages: 2892Basedow Drôme 70+ |
Message: (p418186)
Posté le: 09. Jan 2016, 08:55
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Basedow diagnostiqué à l'été 2011 quand la TSH s'est effondrée... Avant on me disait "tout va très bien madame la marquise, ce sont vos nerfs qui vous jouent des tours..."
Après moins d'un moins de prise de Néo-Mercazole, chute des globules blancs ou neutropénie comme disent les médecins. J'ai dû prendre un autre produit du Proracyl, neuf fois plus tard cette spécialité a disparu des pharmacies de ville sans crier gare. J'ai terminé le parcours du retour à l'euthyroïdie avec du Thyrozol et là, ça a été très rapide.
En tout j'ai été traitée une quinzaine de mois à peine pour revenir à l'équilibre et ne plus le perdre maintenant depuis plus de trois ans. Restent quand même pas mal d'"épi-phénomènes"...
Pour moi le Néo-Mercazol a été source d'un gros problème alors que le Thyrozol s'est révélé bien plus efficace que le Proracyl... Au-delà je ne peux pas dire pourquoi. |
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valcapaym Inscrit le: 25.09.13 Messages: 366TT pour Basedow 50+ |
Message: (p418237)
Posté le: 09. Jan 2016, 21:13
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@Atlandid : je disais qu'au début où j'ai été diagnostiquée, je ne voulais pas entendre parler d'une opération et je regrettais qu'il n'existe pas de traitement à vie. mais j'ai vite compris que me faire opérer était la seule solution. j'étais très mal même avec le néomercazole. je ne regrette en rien mon opération, je suis tout de même beaucoup mieux qu'avant, même si ce n'est pas toujours simple de doser mon lévothyrox car ce n'est pas toujours stable. As-tu une opération de prévue ? Bon courage. |
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Atlantid Inscrit le: 08.01.16 Messages: 7 |
Message: (p418282)
Posté le: 10. Jan 2016, 15:57
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Bonjour,
> @valcapaym : Je suis basedow aussi et sous cette menace. Tu as subi la chirurgie à ce que j'ai pu comprendre. Depuis combien de temps, es-tu dans la phase du dosage du Levothyrox ? Pourquoi est-ce si difficile d'atteindre le bon dosage appuyé de bilan sanguin ? Sachant qu'il n'y a plus qu'un paramètre unique à stabiliser : Celui de la T3 afin qu'il soit dans la norme acceptable au vu des intervalles de valeurs biologiques d'indicateurs de bonne santé ou du moins de valeurs acceptables afin d'être hors d'un quelconque danger de santé. |
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Heliotrope
Inscrit le: 28.08.12 Messages: 2892Basedow Drôme 70+ |
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Atlantid Inscrit le: 08.01.16 Messages: 7 |
Message: (p419153)
Posté le: 24. Jan 2016, 20:36
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Bonsoir,
> Récidive de basedow traité au delà cette fois-ci de 18 mois recommandé.
Avant récidive, j'ai repris une vie normale sans complications. Mon organisme fonctionnait normalement, pas de souci en particulier, digestion normal avec de temps à autre inconfort ou trouble de la digestion mais bon voilà...Un jour sur trois malade mais les jours où je n'étais pas malade, je me sentais au top, je ne ressentais rien de particulier au niveau de mon organisme, je vivais normalement, je ne suis pas sportif, sédentaire mais sans pour autant avoir connu quelconque problème car je ne m'ennuie jamais pour autant même quand je ne fais rien, j'aime ne rien faire...Pour dire qu'il faut oublier le côté anxiogène de la chose...Donc vie tout à fait normal...
Mais voilà, c'est la reprise du traitement qui m'inquiète, le traitement a été beaucoup plus long pour parvenir à une stabilisation du fonctionnement thyroïdien avec l'objectif de parvenir à un taux d'anticorps négatifs(plus de 24 mois...). J'ai eu une courte période d'hypothyroïdie fruste qui a duré peut-être un ou deux mois (entre la dernière analyse et la précédente)...
Je rencontre une gorge sèche au niveau de la pomme d'adam de manière permanente depuis l'arrêt du traitement, l'impression d'une boule de ping pong coincé dans la gorge, d'un fruit en travers la gorge qui aurait perdu de sa fraîcheur et qui donne cette impression au toucher d'avoir une texture complètement asséchée et dont la peau se mettrait à peler rien qu'en passant sa main dessus, c'est très désagréable cette impression(besoin de râcler la gorge, gorge à la sensation d'être enroué... (non fumeur), dérèglement de la digestion (flatulence explosive, ballonnement, ventre qui gonfle tout seul parfois même en dehors des repas, côlon qui est devenu distendu, je réagis à une alimentation et certaines boissons qui jusqu'alors ne me provoquaient rien de spécial comme du café au lait que j'ai bu jusqu'ici depuis la tendre enfance...Par exemple, ce n'est plus le cas. Le café au lait provoque désormais une réaction immédiate, mon ventre gonfle d'un coup, me provoque spasme, j'ai dû arrêter d'en consommer...D'autres symptômes sont apparus comme des douleurs au niveau du poignet parfois (droitier), sensation de douleur aux hanches et omoplates gauche...J'ai effectué certains examens radios, échographies qui ne donnent absolument rien sauf de constater une usure osseuse (40ans)un peu plus prépondérante, un bilan sanguin des plus normales au niveau fonctionnement rein et foie. J'ai réalisé une coproculture et parasitologie qui n'a rien donné non plus(problème gastrique et intestinale). J'ai repris des soins dentaires inachevées pour l'heure et a eu lieu un abcès dentaire récidivant par 3 fois mais qui pour l'heure ne présente au vu d'une analyse sanguine aucune inflammation (CRP) et un bilan de prélèvement buccal et gorge négatif sur le plan de bactéries pathogènes et aucune mycoses malgré une bouche qui ne présente pas une belle couleur pour une bouche saine (le médecin s'est orienté vers de possibles mycoses dans la gorge au vu d'une couleur blanchâtre et une langue pas belle à voir aussi, côté couleur (blanche)... Ce qui montre bien que quelque chose ne va pas...On met encore ceci sur le coup de l'angoisse et du stress mais moi je vois bien que mon organisme déraille plein feu alors que des indicateurs biologiques sont au vert ? Je suis un peu nerveux intérieurement certes mais je n'ai jamais eu un corps qui s'est mis d'un coup à déconner complètement de la sorte...Surtout dès l'arrêt traitement néo+lévo...J'oubliais, l'examen du bilan thyroïdien montre que la thyroïde fonctionne normalement. Un ECG a montré que mon coeur fonctionne normalement, pas d'infection urinaire, une coproculture et parasitologie normale, je ne sais plus quoi faire. Un orl m'a confirmé en passant sa caméra dans le nez que la gorge est pour lui tout à fait normal. Quand je mange, j'ai des poussées sur les côtes et dans le dos, mes intestins qui sifflent, des rôts au son étranges...Bref, est-ce que le néomercazole à lui seul aurait modifié complètement tout mon métabolisme (général) ??
Merci pour votre contribution.
Dernière édition par Atlantid le 25. Jan 2016, 00:55; édité 2 fois |
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Atlantid Inscrit le: 08.01.16 Messages: 7 |
Message: (p419156)
Posté le: 25. Jan 2016, 00:34
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Bonsoir,
> Je n'ai pas pris le temps d'organiser correctement mon paragraphe, c'est donc un peu pêle-mêle mais j'espère avoir été clair tout de même. Je l'ai écrit à la volée, au fur et à mesure que les interrogations me sont parvenues à l'esprit, le tout "pondu" dans la foulée, vous m'en excuserez du peu...Je modère aussi mes propos par rapport à ce que j'ai pu dire au tout début du paragraphe quand je m'exprime sur le plan de l'activité de l'esprit, c'est à dire apprécier ne rien faire, c'est simplement pour dire que je ne suis pas anxiogène à l'idée de ne rester sans rien faire et que le fait d'être dans l'inactivité ne va pas me rendre complètement malade et faire de ceci une justification à ces substantielles symptômes que j'ai décrit...J'ai connu de la même manière chômage et inactivité lors de mon premier traitement et même après la fin du traitement...Je n'ai pas eu tous ces déboires biologiques de mon organisme comme à la reprise du traitement malgré que sur le papier, les indicateurs mesurés sont signes de bon fonctionnement du corps...Je dis les indicateurs car le biologiste du laboratoire m'a fait comprendre qu'il n'avait pas effectué la mesure de tous les paramètres biologiques du monde...Que ceux, seulement, revendiqués par le médecin évidemment...
Il m'a été évoqué la possibilité que des enzymes de l'organisme aient pu être inhibées et ne fassent plus ou correctement leurs boulots dans l'organisme...Voil@, si vous pouviez m'apporter votre aide car je souffre en silence. Merci par avance. Je n'ai pas fait à nouveau de bilan thyroïdien au mois de janvier 2016, le dernier datant de déc.2015. |
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Heliotrope
Inscrit le: 28.08.12 Messages: 2892Basedow Drôme 70+ |
Message: (p419159)
Posté le: 25. Jan 2016, 07:57
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : marie21
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Atlantid, la thyroïde étant le chef d'orchestre d'une quantité de paramètres utiles au bon fonctionnement de l'organisme, quand elle est touchée, chacun ressent une multitude de désordres plus ou moins inquiétants. Ces "inconforts", mis bout à bout, provoque souvent un réel mal-être au quotidien. J'ai souvent, moi aussi, ce sentiment que la machine a des ratées alors que, durant 24 à 36 mois j'ai été dans les clous (pour les médecins en tout cas).
J'ai, sur mon bureau, une étude publiée par le Journal Européen d'Endocrinologie sur la maladie de Basedow après thérapie par produits chimiques, traitement à l'iode et chirurgie. J'ai promis, dans les FAQ, je crois, d'en faire un compte-rendu rapidement. Je vais essayer de faire ce travail avant la fin du mois car beaucoup de gens atteints par la maladie de Basedow devraient être intéressés. |
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Atlantid Inscrit le: 08.01.16 Messages: 7 |
Message: (p420213)
Posté le: 10. Fév 2016, 13:50
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Bonjour,
"...Parfois que la machine a des ratés..."
=> C'est devenu quotidien et prend une tournure de chronicité...Ce n'est pas du 1 jour sur 3 mais tous les jours désormais alors que je ne suis plus en basedow biologiquement(analyse) et cliniquement. Où peut-on voir votre rapport svp ?
Merci. |
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Heliotrope
Inscrit le: 28.08.12 Messages: 2892Basedow Drôme 70+ |
Message: (p420250)
Posté le: 11. Fév 2016, 08:49
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atlantid, à un moment donné de ton long paragraphe tu as dit que les TRAK étaient devenus négatif non ?
Chez moi aussi ils sont devenus négatifs, longtemps après le traitement, mais je les surveille quand même de loin en loin. Les fais-tu surveiller toi aussi ?
Pour les gens qui ont déjà eu une crise de Basedow j'ai le sentiment que les médecins devraient demander régulièrement non seulement la TSH mais aussi les T3 et T4 et de loin en loin les anticorps anti TSH.
Nos organismes ont la capacité d'en fabriquer...
J'ai fait une traduction des passages de l'étude qui m'ont paru utiles et j'ai envoyé le tout à Beate le weekend dernier. Dans l'étude ils ont surveillé les TRAK durant cinq ans après les différents traitements. Nous verrons ce qu'en dit Beate.
En attendant donne nous les renseignements que tu possèdent sur eux. |
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