le dosage correct est impossible?

[coach]

Bonjour , je suis toute nouvelle sur votre site. Merci pour ce forum.
Peut être que quelqu'un comprendra mon desarroi.
Voila un an et demi que je me suis fait opérer de l'ablation de la thyroide pour des nodules trop gros et trop nombreux. Ma thyroide a toujours trés bien fonctionner avant l'opération. Depuis celle la je vis un véritable enfer. On arrive pas à me doser correctement et les medecins sont impuissants. Je les trouve pas trop concerner par nos problémes. Depuis un an et demi je suis en hyper ( TSH 0.008 ) mon levo est de 175 . On m'a donc diminué ma dose un 150 et 175 en alternance , toujours pareil, puis on m'a passé à 150 pas de changement, alors mon medecin traitant m'a passé à 125 et la je suis passée à 4.83 de TSH. Aujourd'hui je suis à 125 +la moitié 25 par jour ma derniére TSH est de 0.56. Mon medecin me dit on a trouvé le bon dosage. J'ai pris 12 kilos ( pour une sportive c'est dramatique) je ne dors plus aussi profondement, mon humeur est instable. Bref depui un an et demi je vis en instabilité, je n'en peu plus. Les médecins ( endo, gényco, généraliste) me disent il y a 5%de cas comme vous. SUPER je suis heureuse de l'apprendre, mais ca resoud pas mon problème. Mercredi je subit une liposculpture pour me retirer toute cette graisse génétique.Mon le fond du problème et toujours là. Aidez moi, mon mari a du mal à comprendre tout ça et j'en ai marre de le souler .

[chris59]

kikoo

Et bienvenue sur le forum.

Bon déjà on peut dire non ta thyroïde ne fonctionnait pas correctement avant l'opération puisque elle fabriquait des nodules, signes de son dysfonctionnement.

Il serait intéressant de demander le dosage des T3 et des T4.

Combien de temps attends-tu entre deux changements de dosage ?
Il faut augmenter progressivement ton dosage et par petit paliers au besoin de 1/4 de levo et attendre minimum 6 semaines voire 2 mois et refaire une prise de sang et réaugmenter.

Un dosage c'est long à trouver certaines ici on mis bien longtemps encore pour trouver le leur mais avec toujours malgré tout des hauts et des bas.

Il est certain que les hormones substitutives ne peuvent remplacer complètement les vraies. Les substitutives palient au manque mais ne remplaceront jamais véritablement celles que la thyroïde fabriquait.
Et donc en plus il faut du temps. Pas facile je sais mais on ne peut malheureusement pas faire autrement.

Et encore une petite chose quand et comment prends-tu ton levothyrox ?
Le lebvothyrox doit être pris a jeun et 20 minutes à 30 minutes avant le petit déjeuner et avec de l'eau de préférence.

A bientôt

[Nancy]

Salut coach,

Je suis aussi dans ces 5% et plusieurs personnes ici sont dans ce groupe aussi, ton endo voit petit car je crois que c'Est plus 25% des gens qui ne se retrouvent plus mais bon ... passons, un chiffre c'Est un chiffre.

Je suis thyroïdectomisée depuis janvier 2001, au début, j'abnéguais les changements mais avec le temps, on se retrouve confronté à la réalité. Je ne connais pas encore les secrets des thyroïdapus (sans thyroïde). On me dit que je dois écouter mon corps mais ... la vie tout autour ne respecte pas mes besoins et le pire ... c'est les gros stress et les émotions fortes.

J'ai réalisé avec le temps que le froid me vidait de mes énergies alors que le soleil m'aidait en avoir ... les thyeroïdectomisé réagissent un peu comme des piles à énergie solaire.

Côté positif, ce cancer est facile à vivre et à guérir ... sans avoir de chimio et autre truc mais côté énergie ... les comprimés n'égalent vraiment pas la thyroïde.

Je vis bien malgré tout mais tout comme toi et certaines autres personnes, je recherche mon ancien équilibre et je croise mes doigts pour que le produit miracle soit mis en marché sous peu.

Amitié du Québec,

N

[Christian07]

Bonjour et bienvenue sur le forum,

Je complète les réponses de mes copines qui sont déjà très détaillées (pas le copines mais les réponses !)LOL

Il arrive quelquefois que l'organisme s'adapte mal aux hormones de substitution (je pense même pour plus de 5% des malades !), dont la Lévothyrox fait partie, est-ce que les médecins t'ont parlé d'autres médicaments que le Lévo ?

Il existe la L-Thyroxine en gouttes qui est comme le Lévo (c'est de la T4) mais qui fait mieux de celui-ci chez certains malades (en gouttes on peut la doser très finement), il y a aussi l'Euthyral qui contient de la T3 et de la T4 (le rapport T3/T4 est fixe) et aussi la possibilité de rajouter de la T3 au Lévothyrox avec du Cynomel, enfin il existe aussi des hormones naturelles (animales) qui sont composées des T4, T3, T2 et T1 ainsi que de la thyglobuline et de la calcitonine (par exemple l'Armour Thyroid qui n'est pas commercialisé en France).

Tu vois que des solutions existent, il faut en parler à tes médecins en espérant qu'ils acceptent d'essayer autre chose et si ils refusent il faudrait envisager d'en trouver un(e) qui accepte de changer de médicament de substitution.

Donc pour répondre à ta question, oui il est possible trouver un autre traitement qui de toute façon "collera" mieux à ton organisme que le classique Lévothyrox, il ne faut pas désespérer, moi j'ai attendu plus de dix ans après mon opération pour aller mieux parce que je faisais confiance aux médecins qui me disaient "vous devez aller bien avec le Lévothyrox..." ils ne me parlaient jamais des autres médicaments.

Je suis à ta disposition pour d'autres questions, éventuellement.

Amitiés de Christian

[chris59]

kikoo Christian,

[coach]

merci pour ces réponses rapides, c'est super sympa
Chris pour répondre à ta question oui on a fait des dosages en palier avec prises de sang tout les 6 semaines ( c'est long 6 semaines...). Mais à chaque fois le dosage n'allait pas.
Par contre j'ai sorti tout mes analyses et je n'ai jamais fait la T3 , pourquoi???
Jamais mon endo et même mon médecin traitant ne me l'ont prescrit .
Pour la prise du levo je le prends bien le matin a jeun et 20 minutes avant le petit dej.
Par contre pour changer de traitement ils m'ont dit t'attendre un peu car les autres ont pas mal effets secondaires, et je suis la championne en toute catégories pour les effets secondaires...lol
Ce que je demande aux médecins c'est de nous guérir physiquement mais aussi mentalement. Cette maladie est insidieuse . Je me suis fait opérer en toute confiance et au jour d'aujourd'hui je regrette ...

[caranell]

Bonjour,

Je vais po dire grand chose de plus ke les copains et les copines. Sauf ke un an et demi c po énorme comme délai, plutôt assez normal... Moi j'ai mis environ un an (et je touche du bois car comme c très récent, rien ne m'assure ke c vraiment le dosage idéa) avant d'arriver à me sentir presque comme avant... Mon désavantage par rapport à toi c ke ma thyro est toujours là. Mon avantage par rapport à tout ceux ki l'ont encore c k'elle s'est arrêtée vite et bien (càd sans sursauts et complètement). Mais mon endo reste surprise de la rapidité avec laquelle les choses se sont passées (si j'avais capté plutôt ma rechute en hypo je serais peut-être sortie de là courant mai).

Une petite idée me vient en te lisant. Tu dis ke ta thyro fonctionnait normalement avant (Chris à raison les nodules c po normal, par contre elle devait continuer à produire normalement)... Donc tu te sentais bien à ce moment là (po le moindre symptôme d'hypo ou d'hyper?). Tu devrais comparer tes taux (TSH et T4) de l'époque à ceux de manant, avec pour but te rapprocher le plus possible de ceux d'avant... Mon endo dit toujours ke si on savait les taux fétiches de chacun avant ça serait tellement plus simple...

Autre chose, la TSH n'est k'une base mais l'important c de connaître le taux de T4 (T3 aussi dans certains cas) à chaque analyse (surtout durant la rechercher du dosage fétiche) car on peut avoir une TSH normale et être en hypo ou en hyper... Moi je vis avec une TSH légèrement en dessous de la norme (au début l'était franchement en dessous même, à 75 de lévo j'avais 0,02 et gt en po du tout en hyper) et des T4 très proches de l'hyper... D'autres fonctionneraient mal avec mes taux.

Pour les T3 il est clair ke dans ton cas il serait bon d'y jeter un oeil. Normalement c le corps k'il s'en débrouille, ils sont fabriqués à partir des T4 par le foie (entre autre). Mais chez certains ce processus pédale dans la choucroute et donc met le binz dans le système... Moi z'ont jamais été contrôlés pour l'instant car mon état est tel ke l'on sait ke ça doit marcher nickel (jamais fais la moindre hyper et à chaque sortie de l'hypo je revivais)...

[coach]

Merci pour ton témoignage.
Tu as trouvé le mot juste le dosage fétiche.
Avant de me faire l'ablation on a essayé plusieurs choses notamment une dose de levo pour soulager ma thyroide.
Mais tu as raison je n'ai jamais à cette époque été en hypo ou en hyper. Je faisais réguliérement des prises de sang est mon taux était de 1.17 , Nickel quoi??
Donc l'endo devait me redonner ce taux " fétiche" , mais problème.....
Par contre tu souléve un point intéressant, j'ai des problèmes de foie , je ne digère plus rien . Mais il y a trois ans j'ai fait le cyto megalo virus qui est une hépatite virale, donc mes problèmes je les mettais là dessus . Peut êtreque çà n'a rien à voir. Je ne comprends pas mon médecin taitant alors, j'ai des soucis de foie et on ne fait pas le rapprochement ou du moins me surveiller de ce coté. J'hallucine il faut que je me connecte à vous pour savoir çà. C'est lamentable!!!
Encore merci pour tout vos témoignagnes je me sens moins seule dans mes délires Bisous

[chris59]

kikoo

En ce qui concerne la thyroïde les généralistes ne sont pas trop au top.

Le cytomégalo-virus Epstein Barr donne des troubles fatigue et sensibilité à tout ce qui traine dans l'air.
Mais ce sont également les mêmes symptômes que peux te donner une hypothyroïdie.
Donc il est difficile de savoir d'ou les troubles sont issus dans ton cas.

Si tu as des problèmes de foie (attention ne plus rien digérer ne vient pas forcément d'un problème de foie) en premier il faudrait que tu consultes un gastro-entérologue et il faudrait également donc absolument doser les T3.
Car si le foie ne joue pas bien son rôle tu risques donc d'avoir une mauvaise transformation des T4 en T3 hormones réellement actives (ce que t'expliquait Caranell) et donc te donner des symptômes d'hypo alors que les autres taux correspondent à ta fourchette favorite.

Bisous
PS : en parlant de fourchette j'ai faim .... c'est assez rare que pour être souligné

[caranell]

Tu as ton taux de T4 de ta période 1,17 de TSH... Car une TSH x n'induit po y de T4... Par contre c les T4 ki nous sont très important... En fait la TSH en elle même ne sert plus ke de repère, elle n'a plus de fonction propre (sa fonction première est de dire à la thyro de fabriquer des T4 kan elle monte et de ne po en faire kan elle baisse). Donc pour trouver le bon dosage il faut se servir des T4 et arriver à ce ke nous avons besoin (pour moi 21,9 avec une norme maxi labo à 23).

Le déconnage du foie pourrait confirmer mon idée première alors... Si le foie va po la conversion aussi (j'ai dit ça un jour sur un post, tu serais un bon cobaye )

Moi je serais toi je me ferais prescrire une ordo de TSH, T4 et T3. Après tu nous raconte tout et on verra peut-être un truc.

Je viens de réaliser ke c ton médecin traitant ki te gère ça, tu devrais voir un endo...

[caranell]

chris59 a écrit:

PS : en parlant de fourchette j'ai faim .... c'est assez rare que pour être souligné

Lol, c peut-être le début de la fin de l'hypo!!!! Moi au début ke c revenu (mi-juillet) je l'écrivais sur le calendrier!!! Même encore ça me surprend...

Au début j'ai eu faim tous les jours vers 17h, puis avant tous les repas et manant parfois même la nuit...

Bisous
_________________
Pour vivre en paix avec son corps il faut le comprendre...
La vie est courte mais belle alors CARPE DIEM
Mon témoignage
Lévothyrox 125 + Cynomel 12.5

[coach]

Je vais suivre vos conseils. Mon endo est partie du jour au lendemain sans rien dire, sympa. J'ai voulu rechercher un autre et mon médecin traitant m'a dit que pour trouver le dosage pas besoin d'endo. J'ai fait confiance ( c'est mon plus gros défaut) et je me suis fait guider.
Aujourd'hui je vais refaire des recherches pour trouver un bon endo et me faire prescrire cette fameuse T3.
Encore merci pour tout et bon appétit!!!!
Valérie.

[chris59]

kikoo Caranell,

Mais moi y a un truc qui me chiffonne au sujet de la TSH quand y a plus de thyroïde.

Peut être que Christian pourra apporter ses lumières.....

La TSH monte pour dire à la thyroîde de faire plus d'hormones T3 et T4. Elle descend pour dire à la thyroïde y a assez d'hormones stop.

Oki doki mais ca c'est quand y a encore la thyroïde.
Mais quand elle est plus là, la TSH elle donne l'indication d'une stimulation qui n'existe plus ou alors est-ce l'hypophyse qui envoi toujours ses signaux ?
La TSH lorsqu'il y a ablation totale est-elle encore réellement valable ?

Qui peut m'expliquer ça car là je dois dire que je pige pas trop car pour moi ce n'est pas logique de continuer à surveiller la TSH alors que le plus important dans de telles conditions c'est même et surtout ce sont : les hormones. Celles que les médecins oublient régulièrement.

Merci d'avance.

Bisous

[caranell]

chris59 a écrit:

kikoo Caranell, Mais moi y a un truc qui me chiffonne au sujet de la TSH quand y a plus de thyroïde. Peut être que Christian pourra apporter ses lumières..... La TSH monte pour dire à la thyroîde de faire plus d'hormones T3 et T4. Elle descend pour dire à la thyroïde y a assez d'hormones stop. Oki doki mais ca c'est quand y a encore la thyroïde. Mais quand elle est plus là, la TSH elle donne l'indication d'une stimulation qui n'existe plus ou alors est-ce l'hypophyse qui envoi toujours ses signaux ? La TSH lorsqu'il y a ablation totale est-elle encore réellement valable ? Qui peut m'expliquer ça car là je dois dire que je pige pas trop car pour moi ce n'est pas logique de continuer à surveiller la TSH alors que le plus important dans de telles conditions c'est même et surtout ce sont : les hormones. Celles que les médecins oublient régulièrement. Merci d'avance. Bisous

Bon je remets ma blouse de scientifk...

Ce ke tu dis est d'autant moins con ke des endos comme la mienne le dise aussi... En gros kan y a plus de thyro l'hypophyse (ki fait la TSH) parle dans le vide (petite remarque la seule fonction de la TSH étant de causer à la thyro en l'absence de thyro elle ne cause ni hyper, ni hypo, elle est inactive). Donc la TSH ne peut servir ke de repère après avoir établi le bon dosage, mais je dis bien APRES po avant. Tant ke le bon dosage n'est po trouvé il faut doser au moins les T4 (et T3 en cas de pb ki persistent)... Ca c le discours de mon endo. Donc en résumé l'important c T4 et T3 car se sont ki sont actives.

Pour continuer ton raisonnement, en l'absence de thyro le fonctionnement hypotalamus et hypophyse ne change po vraiment puisque le traitement distribue dans le corps les hormones. Donc l'hypotalamus continue de tester le dosage présent et de causer à l'hypophyse pour k'elle fasse son boulot. Et elle elle cause dans le vide... Mais en fait il ne peuvent po savoir k'il causent dans le vide, car il y toujours les éléments ki les font fonctionner... Et pi si y po y vont ka même continuer leur boulot et carrément gueuler un grand coup!!!

Donc en l'absence de thyro (ou si comme la mienne elle s'st totalement stoppée) l'important c les hormones... On test la TSH pour prendre des repère c tout...

Voilà ct la minute du professeur Cara ki va aller faire ses hamburgers maison avant ke le Chiri se lasse...

Bisous
_________________
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La vie est courte mais belle alors CARPE DIEM
Mon témoignage
Lévothyrox 125 + Cynomel 12.5

[Nancy]

Salut,

L'hypophise commande à la thyroïde de produire des hormones et ce même s'il n'y a plus de thyroïde. Alors pour empêcher le corps de fabriquer de nouvelles cellules thyroïdiennes surtout dans un cas de cancer, on abaisse la TSH au maximum ce qui dit à l'hypophise de ne plus rien commander.

Dans les cas où il n'y avait pas de cancer, on place la TSH dans des valeurs normales, normalement l'hypophise ne devrait pas demander plus mais quand il n'y a pas eu de cure d'iode ... il est toujours possible d'avoir encore quelques cellules qui peuvent fabriquer des T1, T2, T3 et T4 ainsi que certains autres produits.

Bisous du Québec,

N