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wynnie
Inscrit le: 26.11.07 Messages: 31026Hypo / thyroide atro... 60+ |
Message: (p391600)
Posté le: 25. Sep 2014, 19:07
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alors pour le calcium, vu que tu as un dosage conséquent de un alpha, il vaudrait mieux je pense prendre 1 sachet 3 fois par jour plutot que 2 , deux fois par jour.
tu pèses combien? _________________ Wynnie
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Laurent07 Inscrit le: 22.08.14 Messages: 36Thyroidectomie Total... Ardéche |
Message: (p391602)
Posté le: 25. Sep 2014, 19:39
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Bonsoir Bernard.
Merci pour ta présence.
J'ai oublié de préciser une chose!!!!
Le gros nodule a éclaté durant l'opération, ce qui veut dire qu'il était plein de liquide (Donc pas cancéreux).
J'attend juste la réponse pour le petit mais je reste optimiste pour cela.
Oui, le chirurgien a dit que vu le volume du goitre, nous étions obligé d'opérer, visiblement, la thyroïde montait très haut dans le cou, j'attend le compte rendu opératoire qui devrait arriver par courrier. |
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Laurent07 Inscrit le: 22.08.14 Messages: 36Thyroidectomie Total... Ardéche |
Message: (p391604)
Posté le: 25. Sep 2014, 20:39
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Réponse pour wynnie:
Je pèse 98 kilos pour 1 M 86
Je sais que le traitement va changer au fur et à mesure des prises de sang.
Je vous tiendrez informé des changements car je dois téléphoner régulièrement à endocrinologue dont demain avec une prise de sang le matin |
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wynnie
Inscrit le: 26.11.07 Messages: 31026Hypo / thyroide atro... 60+ |
Message: (p391609)
Posté le: 26. Sep 2014, 07:31
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le lévo 125 est un traitement qu'on donne aux personnes de 60 à70 kg...
tu dois rester combien de temps au 125?
tu devrais plutôt commencer au 150, voir 175....
on compte 1.7 à 2 fois le poids. _________________ Wynnie
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Laurent07 Inscrit le: 22.08.14 Messages: 36Thyroidectomie Total... Ardéche |
Message: (p391852)
Posté le: 30. Sep 2014, 12:49
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Je ne comprend absolument rien !!!!!!!!
Mon endocrinologue me fait passer au lévo 100 Alors que ma TSH est à 0.603 comme avant mon opération |
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wynnie
Inscrit le: 26.11.07 Messages: 31026Hypo / thyroide atro... 60+ |
Message: (p391854)
Posté le: 30. Sep 2014, 12:57
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il y a de quoi ne rien comprendre en effet!
il est tout à fait illogique de baisser ton lévo de 125 à 100 sur la base d'une tsh faite 10 jours après l'opération! _________________ Wynnie
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Laurent07 Inscrit le: 22.08.14 Messages: 36Thyroidectomie Total... Ardéche |
Message: (p391856)
Posté le: 30. Sep 2014, 13:03
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On m'a aussi dit d’arrêter le Calcidose et de prendre plus que 1 un-alpha par jour.
le taux de calcium est bien remonté, il faut dire qu'avec mes origines savoyardes, je suis un grand mangeur de fromage et produits laitiers.
Il semblerai que les parathyroidienne ont 6 mois pour se réveiller ?
Coté fatigue, aucune amélioration............. |
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wynnie
Inscrit le: 26.11.07 Messages: 31026Hypo / thyroide atro... 60+ |
Message: (p391860)
Posté le: 30. Sep 2014, 13:24
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pour le calcidose et le un alpha il faut diminuer progressivement en commencant par diminuer le calcidose en surveillant que les symptômes ne reviennent pas.
une fois arrété le calcidose, diminuer le unalpha là encore progressivement.
je te déconseille fortement de diminuer le lévo.
tu est dans quelle région?
tu peux donner tes derniers résultats d'analyse avec leur date?
Pour réveiller les parathyroïdes il faut maintenir le calcium dans le bas de la norme. _________________ Wynnie
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Laurent07 Inscrit le: 22.08.14 Messages: 36Thyroidectomie Total... Ardéche |
Message: (p391861)
Posté le: 30. Sep 2014, 13:35
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Ok, vraiment désolé.
Je dois me familiariser avec les fonctionnements de ce forum.
Ce n'est pas une question de courage, mais ce problème de santé à remis beaucoup de choses en question.
Je profite donc de cette période d'arrêt maladie pour travailler un projet professionnel.
Dernière édition par Laurent07 le 30. Sep 2014, 14:22; édité 1 fois |
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wynnie
Inscrit le: 26.11.07 Messages: 31026Hypo / thyroide atro... 60+ |
Message: (p391867)
Posté le: 30. Sep 2014, 14:08
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nous ne sommes pas des pros mais que des bénévoles donc pas de suivi par mail.
enlève ton mail de ton message et prends ton courage à deux mains poru recopier tes résultats sur le forum! _________________ Wynnie
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Laurent07 Inscrit le: 22.08.14 Messages: 36Thyroidectomie Total... Ardéche |
Message: (p391879)
Posté le: 30. Sep 2014, 16:14
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Pouvez vous supprimer votre message dans lequel vous laisser sous-entendre que je suis une personne peu courageuse.
J'ai d'autres choses à gérer et si vous avez oublié, je viens de subir une opération.
Pour info, mon analyse de sang fait 3 pages.
D'autre pars, en tant que bénévole et en vous référent à votre propre expérience, vous vous permettez de remettre en cause une prescription médicale de spécialiste ayant fait des années d'études et ayant déjà soigné des centaines de patient.
Je viens de voir que vous étiez au CA, alors je tenais à porté à votre attention qu'en date du 26/09/2014 j'ai fait un don de 15 euros à votre association.
L'association qui gère la collecte de don m'a prélevée la somme de 30 euros.
Vous imaginez mon ressenti face à de tel pratique ...... |
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wynnie
Inscrit le: 26.11.07 Messages: 31026Hypo / thyroide atro... 60+ |
Message: (p391880)
Posté le: 30. Sep 2014, 16:21
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désolée pour la formule malheureuse du courage à deux mains.
libre à toi de suivre la prescription de ton endo qui baisse à 100, je ne fait pas de prescription, je ne donne que des conseils basés sur mon expérience de 7 ans de forum. on reparlera de ce dosage à 100 dans 2 mois si tu veux bien.
je ne gère pas les cotisations mais ne comprends pas si tu a fait un don de 15 que tu soit prélevé de 30... je peut te garantir que l'association ne trafique pas le montant des dons.
je ne te demande pas tes 3 pages d'analyses (je ne pouvais pas le deviner) mais tsh, t3, t4, calcium, éventuellement PTH, vitamine D. _________________ Wynnie
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bernard171106 Inscrit le: 17.11.06 Messages: 2251Cancer papillaire...... Marignane 50+ |
Message: (p391890)
Posté le: 30. Sep 2014, 19:59
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Bonjour Laurent,
Tu as cotisé via le site en ligne et après avoir vérifié sur le site, je n'ai la trace que d'une cotisation de 15 € le 25/09/14 à 13h49. A priori, le site n'a pas prélevé 2 fois la somme.
Je fais le point avec les administrateurs et je reviens vers toi. Il y a pu avoir un problème que je ne vois pas.
Pour ce qui est de ta prescription de lévo, qui passe de 125 à 100, il vaudrait peut-être le coup que tu passes un coup de fil à ton endocrino lui demandant de préciser si tu dois vraiment baisser. Il y a peut-être une erreur. Les endocrinos ont fait de longues études mais l'erreur est humaine.
Il y a un an, je suis allé à la pharmacie avec ma prescription que je croyais habituelle, donc je ne l'avais pas vérifiée avant de sortir de chez mon endocrino. La pharmacienne m'apporte une boite de 100 µg au lieu de 150 µg. Je lui dis qu'il y a une erreur. Elle me montre l'ordonnance et nous constatons qu'il y a bien écrit 100 au lieu de 150. Ce qui est une baisse énorme d'un seul coup. La pharmacienne a passé un coup de téléphone à l'endocrino, qui lui a confirmé qu'il s'agissait bien d'une erreur et qu'il ne fallait pas changer de dosage. J'ai eu ma boite de 150 µg.
Ton endocrino voulait peut-être écrire 150 au lieu de 100, ce qui semblerait plus logique. Mais d'autres facteurs, que nous ne connaissons pas, entrent peut-être en jeu. Nous ne sommes pas médecins. Juste patients. |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50607Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p391895)
Posté le: 30. Sep 2014, 20:53
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Bonjour Laurent,
une TSH à 0,6, c'est dans la norme - et de toute façon, quelques jours après l'opération, tu n'as pas encore éliminé toutes les hormones naturelles (souvent produites en excès pendant l'intervention), le résultat n'est pas vraiment fiable à ce moment, normalement on attend toujours au moins 6 semaines ...
Donc, qu'on te dise de baisser le Levothyrox de 125 à 100, pour un poids de près de 100 kilos, c'est totalement incompréhensible, ce serait vraiment étonnant qu'un aussi petit dosage te suffise, après une thyroïdectomie totale (généralement, il faut entre 1,5 et 2 µg par kilo pour remplacer la thyroïde). Tout le monde peut se tromper ... perso, je pense qu'il vaudra mieux vérifier, plutôt que d'ajuster dans le mauvais sens et de te retrouver en hypo !
Concernant ta cotisation, je ne comprends vraiment pas - nous n'avons qu'une seule cotisation en ligne, de 15€, datant du 25 septembre ? Cela fait depuis 2008 que nous travaillons avec le site IZI Collecte (HelloAsso) pour les cotisations, et nous n'avons encore jamais eu de problème ?
Peux-tu m'envoyer, par mail, une copie de ton extrait de compte montrant le prélèvement de 30€ (ou 2 fois 15€ ?) par HelloAsso ? Cela me permettrait de contacter le site, avec à la fois ta copie ET la liste des cotisations transmise par eux, pour demander des explications !
En espérant qu'on pourra très vite élucider ce souci, et que tu iras aussi bientôt mieux,
cordialement
Beate |
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Laurent07 Inscrit le: 22.08.14 Messages: 36Thyroidectomie Total... Ardéche |
Message: (p391972)
Posté le: 01. Oct 2014, 18:51
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Merci à tous pour vos réponse.
Je dois dire que je suis un peu irritable en ce moment.
Je pensais qu'après l'opération, j'allais retrouver le sommeil, retrouver le moral mais c'est comme avant avec en plus maintenant la contraire des médicaments.
J'ai une nouvelle prise de sang demain et vendredi je rencontre le chirurgien qui m’a opéré.
Je vais revoir l'endocrinologue d'Avignon qui a prescrit l'opération mais fin octobre.
Pour ce qui est de la cotisation, j'aurai reçu une facture de trente euros, je n'aurais rien dit car je sais que vous avez besoin pour votre travail.
Je veux bien envoyer mon relevé bancaire à Beate, mais à quelle adresse ?
je pense qu'il s'agit d'un problème informatique de Helloasso mais il faut le signaler.
Vous savez, je suis formé à la relation d'aide, au métier de l'accompagnement et j'ai aider beaucoup de personnes dans ma vie.
J'ai aussi été là pour des membres de ma famille, j'ai consacré 10 ans de ma vie à mon fils car sa maman est décédée quand il avait 8 ans.
Mais ce problème de santé m'a mis un sacré coup au moral.
J'ai subi des grosses pertes financière avec la grise, mon couple a volé en éclat suite à cela, professionnellement c'est la catastrophe....
Je me disais heureusement, j'ai encore la santé !!!!!!
mais aujourd'hui, je n'ai même plus la santé !!! |
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